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标题: 愁死了，请奇爸阿龙老师有经验的爸妈们帮帮我和孩子 [打印本页]

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作者: Wqy2016    时间: 2016-2-3 22:21
标题: 愁死了，请奇爸阿龙老师有经验的爸妈们帮帮我和孩子
      阳阳现在8个半月，足月出生，没有缺氧，宝宝出生的第二天头竖起来几秒(啪隔时发现的)，第三天黄疸额头指数12，吃药到第12天测指数9，1个多月停母乳5天指数降到3，第8天侧翻，月子里面睡眠不好，白天不怎么睡，一天大概只睡13个小时，出生20几天趴着抬头很高，40天会笑，3个月时仰卧到俯卧很溜，拉坐头不后仰，竖抱头也很好，横抱头就爱往后仰，3个半月腹爬到床边，4个半月后不爱趴了，后来趴着就出现了手往两边放像飞。阳阳的异常有很多
     1.躺在床上玩时头喜欢后仰,大概是从3个月开始的
     2.手不抓物时握拳，拇指内收，抓物能打开，手指有时弯曲着一抓一抓的
     3.扶站时脚尖先着地，坐着时脚指内扣
     4.爱打挺，睡觉闹时头和脚用劲身体拱起向上蹿
     5.   1多月到4个月期间2腿有时伸直抬高，感觉很用劲
     6.   5个月到8个月期间出现点头，核磁脑电图正常，不是癫痫
     7.   8个半月了不会腹爬，直接4点支撑，脚知道交替弯曲使劲，手不知道向前移动，呈后退，俯卧到仰卧8个月才会，不会打滚，仰卧到坐位不会转换.                                                                              
     阳阳会的有，能逗笑，追物追声，玩具换手对敲，眼神很好，坐是快7个月，坐的很稳是7个半月，7个多月无意思的发妈妈大大姐姐给这些音，后来又不发这些音了，8个月拍手欢迎，应该是无意思的
    医生检查肌张力偏高，脑瘫前期，影响走路，听到这个要疯了，7个月20天做康复治疗，但阳阳做康复时哭的很惨一直哭到结束，共做了7天，后得了肺炎出院后在家，耽误了3个星期没去做康复，过年又要停1星期，这段时间我就在家给他做被动操，球上坐趴，担心手法力道不对，眼看阳阳快9个月了，我1个人带孩子去医院康复很难，来回4个多小时，租房做康复也难，没有家人的帮助，阳阳爸要努力上班赚钱，我该怎么办.这段时间我一直找这方面的资料，各地康复理念不一样，苏州儿童医院说一点也不要站，任世光教授的博客里说要很少的站，手膝爬会导致尖足更历害，康复师说哭也要做操，有的康复师又说哭时做操会使孩子紧张肌张力更高，阳阳是属于痉挛型的吗?阳阳很小的时侯我就觉得有问题，阳阳爸爸一直觉得我太紧张了，说阳阳没问题，我不知道要怎么办了，大家帮我看看，阳阳以后生活能自理吗？智力会不会退化？谢谢了,快崩溃的妈妈

   还有阳阳眉头爱皱着，腿很少交替运动

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作者: 朗朗宝贝的妈咪    时间: 2016-2-3 23:11
没觉得有什么异常。等大师回复。

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作者: Wqy2016    时间: 2016-2-3 23:52
谢谢朗朗妈妈的回复，阳阳的异常姿势我天天看着，恨不得跪下来求他拇指不要内扣，头不要后仰

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作者: 希望宝宝好起来    时间: 2016-2-4 06:35
我的经历觉得不需要练站，PT说能力按照阶梯来，等会四点爬的不错的时候才考虑站，我是等到爬了3个月以后开始的，你家宝宝其实能力不差，只是你说的头后仰不知道是不是真的

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作者: Wqy2016    时间: 2016-2-4 14:42
仰卧时头向后仰看上面然后回归正位，过会又仰，你家宝宝在哪做康复，找到好的康复医院很重要，现在很迷茫，希望群里所有宝宝都快点好起来，一个个都是可爱的天使却要遭那么的苦难，

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作者: 匿名    时间: 2016-2-4 16:19
应该是肌张力高，有异常姿势。还是要趁孩子小尽早做康复，再难再累也要坚持去做，不然孩子大了你会后悔的。很多妈妈也都是自己一个人租房子在医院附近住的，没有你想象的那么难。我儿子下肢肌张力高，那时候医生是建议在肌张力正常前不要站，也不要让他有脚尖用力的情况，比如我儿子爬的时候老是喜欢用脚尖使劲顶，所以也禁止他爬了。做康复时当然是孩子不哭配合最好，但是这种情况很少的，慢慢他就会适应了，不能因为他哭就不去康复。

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作者: 匿名    时间: 2016-2-4 21:07

游客 27.152.227.x 发表于 2016-2-4 16:19
应该是肌张力高，有异常姿势。还是要趁孩子小尽早做康复，再难再累也要坚持去做，不然孩子大了你会后悔的。 ...

谢谢您的建议，我肠子都悔青了，阳阳小的时侯我找过2个医生看过，体检医生也问过，都说肌张力不高，我也就没在意了，所以现在想找对的医院做康复，明天去上海复旦大学附属儿童医院

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作者: 佩佩妈    时间: 2016-2-4 22:22
楼主是哪里的，找杨红看吗？

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作者: 希望宝宝好起来    时间: 2016-2-5 00:59
我们是直到一岁2个月才会双腿交替蹬，不交替蹬肯定不好吧，但是走路不一定会受影响。
你可以去奇奇爸爸那里吧，正规医院的人态度生硬孩子才哭的厉害，要把康复做得像玩游戏一样，效果才好
当然现在可能孩子认生阶段很难避免的，这是好事不是坏事

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作者: Wqy2016    时间: 2016-2-5 20:53

佩佩妈 发表于 2016-2-4 22:22
楼主是哪里的，找杨红看吗？

佩佩妈，我是江苏昆山的，找的王雪娟医生，她否定了之前医生的检查结果，说脑瘫的可能性是3个微小

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作者: 匿名    时间: 2016-2-5 21:41

希望宝宝好起来 发表于 2016-2-5 00:59
我们是直到一岁2个月才会双腿交替蹬，不交替蹬肯定不好吧，但是走路不一定会受影响。
你可以去奇奇爸爸那 ...

        谢谢您多次回复，阳阳趴着知道交替蹬，仰卧不知道交替蹬，确实想过先到上海(离家近一些)不行的话就去奇奇爸那，今天的检查结果给了我惊喜，拇指内扣但功能是好的，虎口有点短，无明显尖足，肌张力和肌力都还可以（医生趁阳阳没有哭闹时检查的），精细和粗大运动中等水平，膝腱反射活跃，视听很好，总结这些不能下脑瘫前期的诊断，手臂有点紧平时在手臂外侧多摸摸，腿和脚背也是多摸摸，1岁复查.希望这个诊断是对的

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作者: 匿名    时间: 2016-2-5 21:43

Wqy2016 发表于 2016-2-5 20:53
佩佩妈，我是江苏昆山的，找的王雪娟医生，她否定了之前医生的检查结果，说脑瘫的可能性是3个微小

写错了，是王素娟

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作者: Wqy2016    时间: 2016-2-5 22:24
简单说说我的看病经历，苏州的神经内科医生诊断宝宝发育迟缓，坐的不是特稳，俯卧不能到仰卧，紧张时手握拳拇指内扣，尖足，肌张力高（哭闹时检查的），康复科医生检查也是有问题，接下来做康复，7天康复后去上海检查，先康复科主任诊断阳阳总体情况还好，肌张力稍高(哭闹时检查的),会影响走路，不知道我有没有影响到他的诊断，因为我讲了在做康复，同家医院神经科主任简单看了下诊断脑瘫前期，她也看了康复科主任的诊断记录，这让我更加觉得阳阳有问题，没过2天阳阳肺炎住院7天（昆山医院），这家医院也有康复科，医生诊断肌张力高（哭闹时检查的),问题不是很严重让1周做3次康复，因为不是专门的儿童康复科所以没打算去，出院后又找到昆山一家康复机构，康复科主任诊断正常孩子的边缘，肌张力稍高正常范围之内, 说哭闹时是不能检查肌张力的，虽然是小地方的医生但也给了我一点阳光，于是阳阳 爸提议去上海换家医院检查，就有了今天的检查，希望这是最后的正确的检查
                                       

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作者: 希望宝宝好起来    时间: 2016-2-5 23:59
和朗朗妈妈说的一样，你家宝宝是个正常宝宝，可能慢慢就能跟上，适当康复促进他的发育肯定有好处的。

尽管你万般担心，还是替你高兴可以拿到这个诊断，好好带娃吧

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作者: 匿名    时间: 2016-2-6 09:58

希望宝宝好起来 发表于 2016-2-5 23:59
和朗朗妈妈说的一样，你家宝宝是个正常宝宝，可能慢慢就能跟上，适当康复促进他的发育肯定有好处的。

尽 ...

希望所有宝宝都是正常的，昨天的检查让我不那么担心了，打算年后再找专家看看，希望宝宝这段时间能爬起来

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作者: 佩佩妈    时间: 2016-2-16 07:50
找杨红看看，或是去上海找黄正华评估一下都是可以的

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作者: Wqy2016    时间: 2016-2-22 14:57

佩佩妈 发表于 2016-2-16 07:50
找杨红看看，或是去上海找黄正华评估一下都是可以的

佩佩妈，黄正华是在四川北路吗？您加我微信好吗？15051679770谢谢

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作者: hcy625    时间: 2016-3-26 23:29
从我给女儿看病到康复的经验告诉我，，看再多的专家，哪怕跑遍全国，都不如马上找到一个合适的地方给孩子积极康复，不论医生说是脑瘫前期，脑瘫，发育迟缓等等，不论你是黄疸，缺氧，硬伤造成的，最终的解决方案只有康复一条路。。我就是耽误了小半年，错过了孩子最黄金的时间，宝妈，要积极面对，不要耽误孩子康复的黄金时期，

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作者: limli    时间: 2016-4-27 22:11
想问一下你是在上海哪家医院看的？

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作者: 漳州铠铠妈    时间: 2016-5-9 10:36
宝宝有异常就尽快找个地方康复，没必要非要找医生贴个标签。不严重，尽快康复。我宝宝小时候也头后仰，尖足，拇指内扣，16个月才开始康复，2周三才会走路。你们要尽快康复

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作者: Wqy2016    时间: 2016-8-30 22:45
      感谢大家的留言，半年没上论坛了，今天上来写写宝宝的近况，阳阳会走路了，并走的不错，语言自认为也没有落后，每一天都在进步，能有今天这个状态首先感谢佩佩妈，让我知道了上海六爱抚家的黄正华主任，黄主任的评估太精准了，让宝宝少走弯路，不用打针，不用电疗脑循环之类的仪器，康复过程很人性化又能达到目的，宝宝在康复期间很少哭闹，之前在医院康复的七天对我和孩子都是噩梦，一堆仪器天天上，pT和OT课都是哭个不停，我太对不起宝宝了.遇到佩佩妈和黄正华主任是我全家的荣幸，感谢感谢感谢

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作者: lilin    时间: 2016-8-31 09:37
你好，能介绍下康复的过程和内容吗。

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作者: Wqy2016    时间: 2016-8-31 12:43
每个孩子的情况不同所做的康复内容也不同，我宝宝做了感统推拿pt以及0T

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作者: 佩佩妈    时间: 2016-8-31 18:32
恭喜阳阳回归正常生活！接好运！

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作者: 520bb    时间: 2016-9-14 16:25

Wqy2016 发表于 2016-8-30 22:45
感谢大家的留言，半年没上论坛了，今天上来写写宝宝的近况，阳阳会走路了，并走的不错，语言自认为也 ...

宝妈，能告诉我黄正华医院的具体名字和地址吗？我家宝宝也是14个月了，上周去上海复旦儿童医院诊断说中重度的全面发育迟缓，医生说的很吓人，说我们是特殊孩子，以后乐观的就是生活可以自理，全家都要奔溃了，我们这边三线城市没有好的康复医院，想先试试如果效果不好，我们也去找黄正华，谢谢！

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作者: 佩佩妈    时间: 2016-9-16 06:55

520bb 发表于 2016-9-14 16:25
宝妈，能告诉我黄正华医院的具体名字和地址吗？我家宝宝也是14个月了，上周去上海复旦儿童医院诊断说中重 ...

黄正华是私人康复机构，是在上海市四川北路荣欣大厦，1851号904室，你可以搜索新浪微博黄正华治疗师。

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作者: 匿名    时间: 2016-9-17 22:00

佩佩妈 发表于 2016-9-16 06:55
黄正华是私人康复机构，是在上海市四川北路荣欣大厦，1851号904室，你可以搜索新浪微博黄正华治疗师。

你宝早就好好的了，是我接你好运，群里爬楼看到你宝这么小都站的那么好了，过几天就要走路了，你等着激动吧，阳阳开始走路时把我激动的

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作者: 520bb    时间: 2016-9-23 10:07

佩佩妈 发表于 2016-9-16 06:55
黄正华是私人康复机构，是在上海市四川北路荣欣大厦，1851号904室，你可以搜索新浪微博黄正华治疗师。

好的，谢谢宝妈，我还想咨询下那里的康复费用高不高，因为我们就是普通家庭，这个也是必须要考虑的问题，谢谢！

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作者: 暖宝贝加油    时间: 2016-9-23 16:00

漳州铠铠妈 发表于 2016-5-9 10:36
宝宝有异常就尽快找个地方康复，没必要非要找医生贴个标签。不严重，尽快康复。我宝宝小时候也头后仰，尖足 ...

请问您家宝宝两周三走路姿势怎么样'我们两周还不会也是康复晚了

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作者: 佩佩妈    时间: 2016-9-23 19:27

520bb 发表于 2016-9-23 10:07
好的，谢谢宝妈，我还想咨询下那里的康复费用高不高，因为我们就是普通家庭，这个也是必须要考虑的问题， ...

费用每个月至少得一万多，吃住加起来，你先去评估吧！

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作者: 520bb    时间: 2016-9-27 14:54

佩佩妈 发表于 2016-9-23 19:27
费用每个月至少得一万多，吃住加起来，你先去评估吧！

好的，谢谢佩佩妈，我们已经在我们这边儿童医院开始进行康复了，医生说我们运动方面还可以，落后的不是很多，但是感知和认知比较差，而且宝贝的手不肯给别人碰，很敏感，康复师说这会影响她感知和认知的提高，所以让我们回去要多刺激她的手，把这个攻克了才行。

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作者: bigliu777    时间: 2017-4-3 16:30

宝宝们要加油啊！宝爸宝妈们也要加油！宝宝会越来越好！
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