互助与希望社区

标题: 翔宝，小小男子汉！ [打印本页]

作者: 宝贝不哭xb 时间: 2016-1-27 16:04
标题: 翔宝，小小男子汉！
本帖最后由宝贝不哭xb 于 2016-1-27 16:07 编辑

   我是翔宝的妈妈，翔宝提前一个半月早产，33周+6天来到世上。跟很多早产儿相比，翔宝是幸运的，因为他虽然提早出生，但是并没有经历生命危险，他在保温箱里住了15天回家；但是，他又不是那么幸运，因为他在出生时有轻度窒息，还在保温箱里医生就告知我们他有新生儿缺血缺氧症。
   翔宝出院回家时，医生交代了很多，让每个月要回去医院检查，40天时要住院输脑营养针。全家人细心呵护着他，刚回家的翔宝非常瘦小，出生4斤，住了半个月保温箱反倒减了二两，最小号的衣服和最小号的尿布对他来说都太大了，连养育过三个子女的婆婆都不敢给他洗澡。我遇到的第一个挑战是喂奶，我的乳头天生内陷，翔宝吮吸力又不够，刚开始他连我的乳头都含不住。每次都试着让他吸很久，他也很努力地试图吮吸，但是都失败了，饿得哇哇大哭，我只能去把母乳用吸奶器吸出来，再一勺一勺喂给他吃。他嘴巴小，吃得很慢，往往要喂一个小时才能吃饱，吃到最后他估计也累了，就睡着了。（担心他乳头混淆，就坚持没有用奶瓶，现在想来或许并不正确。）就这样，每天晚上他如果饿了，我先抱着他尝试自己吮吸，实在不行了，再让婆婆起来帮忙，我一边吸奶，她一边用勺子喂，折腾下来，一个晚上都没法休息好。这样坚持了11天，就在我快撑不下去的时候，翔宝忽然吸住我的乳头，有力地吮吸了起来！虽然，以后每次喂奶，我们娘两都跟打仗似的得折腾很久，有时候弄得我满头大汗，他哇哇大哭，但是最后总能吸住，这一关总算是熬过去了。

   40天的时候，我们来到医院输营养脑神经。期间，翔宝做了头颅核磁共振，结果显示没有任何异常，之前彩超的问题也吸收了！我们一家人都松了一口气。根据医生的要求，我们又去做了眼底筛查，那天简直是噩梦。医生拿着工具把翔宝眼睛撑开，拿着一把工具往他眼睛里捣，翔宝吓得大哭，我妈和婆婆两个人分别按住他的手脚和身体，我根本不敢看，听着他撕心裂肺的哭声，我心都碎了。医生检查完后，我妈和婆婆腿都软了，两个人眼睛里也都是泪水。翔宝也许是哭累了，没吃一口奶就睡着了。

但是，那天晚上，翔宝就睡不安稳，小身子时不时发抖，时不时还哭起来。更奇怪的是，接下来每天一到下午快五点，就是那天检查的时间，他就开始哭。就是从那时候开始，翔宝开始有点奇怪了，睡着了时不时就憋得满脸通红，手脚乱蹬，好像很痛苦，醒着的时候也会这样。我不知道为什么会出现这样的状况，我觉得孩子很不对劲，但是公公婆婆总是觉得我想太多，说这是孩子在挣劲。我也查了一些资料，知道很多刚出生小月龄的宝宝因为神经系统发育不成熟，会出现类似的情况。但是他的情况太频繁了，晚上他在我身边呻吟，憋得满脸通红，我却无能为力，我只能整夜地抱着他。我求助过儿科医生，但是医生也说这可能是正常的，只是开了一种镇静类药物让我实在不行的时候喂他一点。

   他两个月了，公婆忙着回老家给他办满月酒，而我却已疲惫不堪。我带他回了老家，婆婆整天忙着宴席的事情，我一个人照顾着翔宝。每天还是晚上持续着这种情况，有时候他十点左右吃奶吃着吃着就开始哭起来，我以为奶不够他吃，只能赶紧去吃点东西，再来接着喂他，但是他还哭。好不容易睡着了，他又扭来扭去地哼哼，只能再把他抱起来，加上喂奶，换尿布，我通常都一晚睡不了两三个小时。
从老家回来，情况并没有改善，反而恶化了。翔宝连续好几个晚上从十一点开始嚎啕大哭，手脚乱蹬乱踢，持续哭几个小时到凌晨3、4点。有些妈妈说，孩子哭不是很正常嘛？有时候小宝宝也会连续哭上好久。但是翔宝那时候哭是非常夸张的，用尽他全身力气在哭，我们怎么哄怎么抱都停不下来，要哭上几个钟头，可能自己筋疲力尽了才停下来。我一开始以为他饿，婆婆也觉得是我奶水不够，泡了奶粉给他喝，吃了一点，继续哭；看了好几个儿科主任，有的说缺钙，有的说肠绞痛，有的说肠炎，吃了一堆乱七八糟的药。那段时间简直是噩梦，白天我除了喂奶就是准备好他要吃的药，用喂药器强行灌给他吃，晚上就是和婆婆轮流抱着他，听着他嚎啕大哭却束手无策。
   最后，我们找到了儿童医院的一位副院长，她看了翔宝说，虽然翔宝的核磁结果没有异常，但是她看过很多宝宝，直觉告诉她，翔宝应该是脑部的问题，建议我们抱去神经康复科看看。我的脑子嗡的一下响了，副院长看见我惊慌的样子，安慰我说，你要坚强，无条件地接受你的宝宝，你的情绪会影响他的情绪的。接着，她逗了逗翔宝，翔宝竟然第一次被逗笑了。副院长说，你看看，其实宝宝是懂得你开心或不开心的，你对他笑，他就也笑了。听了她的话，我忽然醒悟了，是啊，或许自他出生以来，我的压力太大了，其实没有真正放松地逗过他一次，所以他今天才第一次都逗笑起来。
我们当天就住进了儿童医院的神经康复科，医生检查后说翔宝发育迟缓，需要住院输营养脑神经的药物。说来也奇怪，那天我们是傍晚住进去开始输液的，到晚上睡前输完，那一夜，翔宝结束了那么多天来的哭闹，安安静静地睡了一晚。这种情况，让家人更加相信了医生的话，我们开始每个月都来医院住上十天，输营养脑神经的日子。第一次在儿童医院住院，翔宝由于免疫力低下，在快出院时感染了肺炎，又在医院呆了几天，每天看着他扎针是最痛苦得事情，虽然用的是滞留针，但因为他血管细，又老乱动，经常隔天就要重新扎；到后面几天，能扎的血管都扎过了，护士经常也没把握，一针下去没血出来，还得重新再来。翔宝经常哭得上气不接下气。

   第二次住院，各种检查后，医生说翔宝听力有点问题，就是信息在大脑里的传播速度有点慢，但是有可能等日后大脑发育完善了自然就会好了，只能三个月后复查。过两天，验血结果又说翔宝感染了巨细胞病毒，这东西简单说就好像乙肝病毒，很多人终生携带，也许没检查没发现也没爆发，也就过去了，可是一旦爆发，就很麻烦，会引起全身各个系统的病变。当时我上网查了一下，吓坏了，问医生原因，医生说很可能是我有携带这种病毒，通过母乳传给了翔宝。我去检查了母乳，真的携带有这种病毒，咨询了感染科的医生，他建议我还是断掉母乳，他说其实很多人有这种病毒，健康足月的宝宝可以继续母乳，但是对于翔宝，他早产免疫力低，且现在发育迟缓，听力也有点问题，最好还是停掉，以防万一。尽管当初那么艰辛才实现了纯母乳，现在我也只能咬牙狠心断奶了！更惨的还在后面，有一天翔宝拉稀了，医生过来例行检查，却发现翔宝的心脏有杂音，她让我们去做个心脏彩超，结果发现翔宝有5.5毫米的心房间隔缺损，也就是先天性心脏病！这无疑是个晴天霹雳，又一次打在了我头上。我听着医生说话，却没有了眼泪，感觉好像哭干了，麻木了。等到我见到妈妈，再也忍不住了，崩溃大哭，不断地问为什么上天要这么对待我的宝宝，妈妈用一种近乎斩钉截铁的语气对我说，事情已经发生了，就不要去问为什么，哭也没有用，只能坚强地去面对！

   还好，翔宝还小，大脑和心脏，身体的一切都还有完善的空间，所有的医生都是跟我说复查，或许以后能慢慢长好。于是，我不断地安慰自己，尽量往好处想，我们好好地照顾他，以后可以慢慢好起来的。我就这样带着他，每个月十天在医院住院，输液，做康复训练，在家就给他做抚触、被动操、唱歌、看图片等，翔宝也很争气，抬头、追视、主动拿物、翻身、大声笑都一项项学会了。五个多月的时候，医生说以后可以不用住院了，只要每个月来复查看看孩子的发育情况。听力的复查翔宝也顺利过关了，证明他大脑确实在飞速地发展着，巨细胞病毒的复查也显示病毒越来越少，随着他自身免疫力的增强，基本不会出现什么大问题了。

   但刚松了口气不久，新的问题又来了，翔宝小时候我们就发现他睡觉老喜欢头偏右边，本来觉得可能是住保温箱的时候医生没注意给他调整，右边后脑勺睡得有点扁了，结果他就习惯偏右睡。可是后来随着他能自己抬头，竖头，我们才发现他竟然总是稍微朝右歪着头。每月复查时医生说可能是斜颈，让我们去做了B超，虽然结果并没有什么问题，但是医生还是建议我们带他去针灸推拿科看看。到了那里才发现，有好多斜颈的宝宝都在那治疗，医生看了之后，让我们一周来做三次推拿，于是，我又开始带着翔宝跑医院的日子。期间，因为发现他的睾丸比同龄的孩子要大，又被确诊为鞘膜积液，医生说没有自己吸收，两岁就要做手术。

   九个月复查的时候，医生发现翔宝腿部肌张力仍然偏高，脚总是喜欢用力蹬，抱站时总是脚尖着地，而且右脚站立时已经有点变形了。医生说，必须重新康复训练，否则会影响孩子以后走路。这个消息只让我消沉难过了一会，很快，我便买了妈妈包、婴儿背带，收拾好背囊，开始了每天带着翔宝跑医院的日子。早上，老公把我们送到医院，然后我就带着他在康复科做理疗、推拿、PT，后期还增加了语言训练，等到老公中午下班再来把我们接回家。还好，在恢复康复训练没多久，翔宝的斜颈治好了，使得我们每天的日程不至于那么紧张。

   忽然恢复康复训练，对翔宝也是一个不小的挑战，他快十个月，不再像小月龄时什么都不懂，正好是特别怕生，很依恋妈妈的时候，刚开始训练时，哭得撕心裂肺。由于我们这的康复训练是封闭的，家长不能进去，连门缝都看不见里面的情况，每次我只能在门口听着翔宝在里面嚎哭。第一天送他进去，我在门外听他哭，心疼得眼泪直流。打扫卫生的阿姨见了，劝我不要听了，听了也没用。偶尔趁别的医生进出的间隙，我偷偷从门里看进去，看见翔宝哭得满脸通红，还不断朝门口望着，似乎在问妈妈为什么把他丢给陌生人。做完一项，医生抱他出来，直摇头，说这孩子脾气太倔了，一点都不配合，不仅哭，而且很会反抗。我接过翔宝，看他小脸蛋上挂满了泪花，还在不停地抽泣，浑身汗湿透了，赶忙拿毛巾给他擦擦，等他平静点拿点零食给他吃，很快，下一个项目的训练时间又到了，我只得又把翔宝交给医生。就这样每天一个上午下来，坐在回家的车上，往日活泼好动的翔宝都很安静，慢慢地就睡着了，他真的好累，我抱着他小小的身子，心里满是心疼。

   在康复过程中，翔宝学会了四肢协调地爬，自己站，还会用手指感兴趣的东西，会根据各种指令做动作，也慢慢地不再像开始那样哭了。而我在那里，也遇见了很多同病相怜的妈妈，她们为了孩子都无比坚强，很多妈妈为了照顾孩子辞职在医院附近租了房子，每天自己带着孩子做康复，一做就是一两年，但是她们平时在一起谈笑风生，丝毫看不出在遭受磨难；只有在细问孩子情况时，才流露出无奈的神情。有一个妈妈，总是衣着得体、谈吐优雅，可是谁也想不到她有个已经被确诊为脑瘫的孩子，那个五岁的孩子已做了三年多的康复，却从外表上都还能很明显得看出不是正常的孩子。原来我是无法想象这样一个孩子的妈妈得是多么愁云惨雾，但是她并没有，她只是告诉我，孩子只有她，生活总得过下去。陪翔宝在康复科的日子里，对我也是一段心灵的愈疗，我发现原来我并不孤单，原来我的翔宝已经是幸运的了，原来那么多母亲都那么伟大，在她们的感染下，我得到了新的力量。

   一周岁零三个月时，翔宝结束了在医院康复训练的日子，我为他报名了早教班，他开始和正常的孩子一起上课。这时候的他，已经和其他孩子一样，爱笑爱闹，会叫爸爸妈妈爷爷奶奶，如果不说，没有人能看出来他曾经受过那么多苦。我们仍然坚持每个月的复查，他会走路后很长一段时间，总爱垫脚，每次去复查前，我还是会很担心，总怕医生会再告诉我一个坏消息。所幸的是，到现在，翔宝一周十个月，都健健康康地，现在他会跑，会扶栏杆爬楼梯，自己滑滑梯，听得懂大人说的话，还会说很多词，会哼歌和扭屁股跳舞，活泼可爱，调皮捣蛋，还经常把家里人气得想揍他。也许，他并不比别的孩子聪明，未来他也还有鞘膜积液、心房间隔缺损两大难关要克服，但是，在我们心里，他已经是一个棒棒哒男子汉了！

作者: oobhttc 时间: 2016-1-27 17:32
小小男子汉，棒棒的！宝宝妈妈辛苦了！

为母则钢，一路走过来确实好多不易。以前没有太多理解，亲身经历才知道那四个字的意思。

作者: 宝贝不哭xb 时间: 2016-1-27 18:05
谢谢，共同为了孩子加油！

作者: jenny 时间: 2016-1-28 15:24
棒棒的男子汉！

作者: 佩佩妈 时间: 2016-2-4 09:02
宝宝真棒！楼主的宝宝是在长沙儿童医院做康复吗？请问一下你宝什么时候追听的，，

作者: 匿名 时间: 2016-2-4 16:10

佩佩妈发表于 2016-2-4 09:02
宝宝真棒！楼主的宝宝是在长沙儿童医院做康复吗？请问一下你宝什么时候追听的，，

我是福建泉州的。追听貌似到4个月才有感觉，但是我宝宝住院期间有做过听力的一种测验，说声音信息在大脑里传播较慢，但是三个月复查后，又说正常了。我觉得追听应该没那么快。

作者: 佩佩妈 时间: 2016-2-4 18:03
你宝翻身抓物早吗？我家四个月了，听力正常，但追听不敏感

作者: 宝贝不哭xb 时间: 2016-2-24 17:13

佩佩妈发表于 2016-2-4 18:03
你宝翻身抓物早吗？我家四个月了，听力正常，但追听不敏感

四个多月主动抓物，五个月翻身，不要太着急！追听要比较大点才看得出来，有时候他是听到了，但是就是不看

作者: 佩佩妈 时间: 2016-2-25 14:52
目前我家四个半月，不会翻身，腿抬的不高，会主动抓物，不知道是不是腿抬不高让他不会翻身还是怎样，训练了一个多月还是不会，请问楼主你家有训练过翻身吗？

作者: yuky0924 时间: 2016-3-26 18:46
有啊，在医院做康复的时候有训练过的，也是差不多四五个月的时候会的，开始就翻一侧，另外一侧过段时间才会，刚开始要家长帮助他把手脚先拉过去，教他有翻身的意识，慢慢才开始会的。我记得他那时候老想翻，翻不过去，急得直哭。

作者: 佩佩妈 时间: 2016-3-27 10:10
那可以完全翻过来是啥时候？

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)