互助与希望社区

标题: 我是刚刚注册进来的新成员，为了孩子，希望以后能与大家多交流，多沟通 [打印本页]

作者: 尧尧 时间: 2009-5-6 10:15
标题: 我是刚刚注册进来的新成员，为了孩子，希望以后能与大家多交流，多沟通
大家好，我是刚注册进来的新成员，刚刚发现有此网站，非常兴奋，好像找到亲人一样。但我还不太能熟悉网站功能，慢慢学吧。
我先自我介绍一下，我是北京的，以后大家可以叫我尧尧妈妈，我的儿子尧尧是一名脑瘫患儿，今年已经十四岁了，自出生后发现中重度缺血缺氧性脑病以来，其带给我们的痛苦是可想而知的。还好，我们在这历程中不断说服自己，依然寻求释然的生活，并想尽一切办法，付出巨大的努力，很早就开始为他进行各种治疗。他恢复得很好，看着他会跑会跳，看着他八岁的时候上了普通小学，我很欣慰。但孩子确实还有他不同于其他孩子的地方，例如走路还是不够平稳正常，例如注意力不集中，写字画画不能做标准，数学成绩不好等等。所以现在虽然十四岁了（5月的生日），我们才上五年级，明年才能小学毕业。我反复地从无数挫折中告诉自己，我一定要坚强，我不能被打倒，我要给孩子做个榜样。无论如何，我们都会战胜一切困难，都会有办法的。只要有信念。今年，我给他休学了，在家找了老师给他补习，并提前教他六年级的课程。并想给他继续做做康复训练。我要让他真正学到知识，让他能尽量顺利地升入初中，尽我最大努力，如果初中上不下去，我再想别的办法。总而言之，不抛弃，不放弃，我的儿子是一个懂感情、相对能自理的小伙子了，我会终生呵护他，爱他。以后的日子里，希望能同大家经常交流，互相帮助，共同促进孩子的不断进步。有机会我们也可见面聚聚，为了孩子，我们应形成合力帮助他们。谢谢大家。为便于交流，也可上我的MSN：cdblixin@hotmail.com

作者: jocelyn 时间: 2009-5-6 13:09
欢迎新朋友！！！
你为什么上MSN，不上QQ呢？我们都上QQ，而且我们有群，朋友们都在群里沟通交流。你可以去申请个QQ，然后入群。群里还有康复师。康复师都很好，会解答大家的问题，指导大家做康复。

作者: 尧尧 时间: 2009-5-6 13:41
谢谢，我正在学着开QQ，是不是只有晚上才能加入群呢，我加了，但没操作成功。谁知道程序，能否教我一下，感谢

作者: 小三的妈妈 时间: 2009-5-6 20:43
欢迎尧尧妈妈！看到您的孩子现在恢复的这样好，我们真的是看到了希望。我的宝宝也是出生时HIE，现在两岁半了，情况还不是很乐观，但我一直努力地在给他做康复，希望也能象您家孩子一样，能跑能跳能上学。
QQ很好用的，白天晚上都可以加入群，但需要得到管理员的批准。加入办法就是查找群号，然后申请加入。

作者: 结果 时间: 2009-5-26 14:21
请教，我怎么进入不了群？

作者: 匿名 时间: 2009-5-26 21:16
标题: 楓葉紅了
你好！
请问Q群号码是多少？
谢谢！

作者: 嘉嘉妈妈 时间: 2009-5-31 16:43
今天才知道我可以在这个版块加分，学习中。

摘自乐乐爸爸的帖子！

总共建立3个群，不再分类。
1群59266919
2群58188211
3群57031113
一群已满，各位有需要的可以加2，3群，不要重复加进
我会把所有的康复老师加到每个群中，希望能给各位提供力所能及的帮助。

经常会对群进行管理，可能会误删，希望各位配合。各位加进群之后把名字改一下，经常冒个泡。

作者: 珑妈妈 时间: 2009-6-3 17:36
尧尧妈妈，你好！大家好！我也是刚注册进来的新成员。最近一个月才发现这个大家庭，但一直来只以游客身份路过，很早，一个偶然的机会读过栋栋妈妈的博客，深爱感动，每当我心累气馁的时候，我总爱上她那转转，一番下来，又信心百倍了。栋栋妈肯定不知道她是我的免费加油站，嘻嘻，赚翻了！扯远了…也说说我的儿子吧，我的儿子与尧尧同岁，今年小学毕业了，成绩都是B，下个学期升初中一年级，他也是一名脑瘫患儿，早产（七个半月），脐带绕颈，产检未发现，发现早产现象时医院也没作B超，让我自然分娩，出来后未及时抢救（到病房我发现儿子脸全黑，我强烈要求才给他输氧），满月后脸上还有一块块黑斑，造成缺氧性脑瘫。后来的经过就跟大家一样，痛苦、绝望、挣扎、最后还是正视现实吧，积极治疗，我幸运的是不用辞职，我的妈妈一直是我坚强的后盾，这十四年来，都是她陪在我儿子身边做康复，按摩，她比我会按摩手法，去年74岁高寿还单独陪我儿子在蒙建治疗5个月，我们只管上班、挣钱。好在，儿子也慢慢康复，去年在张大夫那里解决了脚尖不着地，回家后可能因为不正确的锻炼方法，原来摔伤的左脚膑骨骨折又伤了，站立使不上劲，一动就疼，几个大医院都没办法，先进的仪器也检查不出来，总说没问题，折腾几个月，最后还是在一个文化剧团的医务所药膏治好，搞笑哦！唉，治好了痛，却又有站立、走路屈膝问题，医生说跟这几个月脚痛有关，要他站直膝盖后面的筋拉扯痛，坚持不下10分钟，后来有朋友介绍一个老中医，据说治疗骨折、偏瘫等方面有一套，上个星期去看了，要了一些药酒，每天搽完后给他做运动，好象有点效果，筋软一点，不象原来紧绷绷的，最主要是今天有两个同事说我儿子走得好点了，我有信心了我决定继续试下去，如果有效，又能帮助大家就好了，以后我会告诉大家情况的。

作者: 匿名 时间: 2009-6-11 16:10
我已申请加入3群，希望能批准一下，谢谢！

作者: 小三的妈妈 时间: 2009-6-13 21:47
标题: 回复 8# 的帖子
嘿嘿，珑妈妈，我今天算是逮住你了，认识你真的很高兴，不断有长期潜水的游客露出水面，对我来说，象是捡了大金元宝一样，欣喜加惊喜！

作者: 赞赞妈 时间: 2009-11-18 21:30
您好，我女儿是脑发育不良没有确诊脑瘫，所以我很苦闷没有像这样的网站可以交流，我想知道我也想请大家帮帮忙，脑发育不良有哪个版块信息多一些！或者更多信息的网站，宝贝就是上肢有一点肌张力 10个月能坐能覆爬但是不是很协调，眼神不灵活等现象，另外我很早就申请群了，但是却没被批准，我还在等呢～！！

作者: 赞赞妈 时间: 2009-11-18 21:31
对了，现在还没有爸爸与妈妈的发音！精细动作也不行，认知等相当于8个月左右吧

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-11-19 19:04
欢迎尧妈，让我们大家共同奋斗。

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-11-19 19:44
我也已经申请加入了3群，名字未变，请求批准加入，谢谢。

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