互助与希望社区

标题: 高黄疸换血后，吞咽障碍，吸入性肺炎反复，吞咽很差。 [打印本页]

作者: friday9721 时间: 2015-10-11 08:09
标题: 高黄疸换血后，吞咽障碍，吸入性肺炎反复，吞咽很差。
我家小米足月顺产，出生硬膜下出血，导致喂养不足，当时不知道，后第七天高黄疸591送到儿科医院换血，出院后隔天发烧再入院。发现新生儿肺炎。治疗一个疗程准备出院了，就试着经口喂养，康复科也过来做按摩，可是没几天肺炎又再度恶化。就这样反反复复。一开始医院久排除各种免疫缺陷，遗传代谢问题，后来就排除肺发育不良，小下颌等结构问题。核磁共振也没有核黄疸的信号，没有问题。然后儿科医院开始查外显子测序，现在已经排除PWS和SMA。
8月底转到呼吸科普通病房，可是当时没有意识到吞咽障碍那么严重，不懂护理，当天痰多吸出好多，喂好奶让她平躺，马上就窒息大抢救。又转会新生儿科NICU。
因吞咽障碍，需要频繁吸痰，只能呆在NICU，从7月开始就一直鼻饲。现在准备下周做了胃造瘘，拔去鼻饲管，然后带回家康复。请了个老专家去评估，说是宝宝吸允尚可，吞咽很差。康复科的治疗师每天去也只是做简单的口腔按摩。也说不怎么吞。GMS做了三次，分别是PR，正常，最近一次变成F-。
到目前四个多月了。一直在医院隔离治疗。

想问一下，对吞咽很差，基本不吞咽的宝宝，怎么样训练她吃奶？有什么好的口腔按摩方法吗！
或是有经验的家长现身说法一下，跪谢了！

作者: friday9721 时间: 2015-10-11 22:55
有同样经历的家长吗？跪求好的康复机构，或是家庭干预/按摩手法！

作者: friday9721 时间: 2015-10-12 21:52
现在人好少？有吞咽障碍的康复手法吗？

作者: friday9721 时间: 2015-10-14 11:26
顶一下，有类似经验的宝宝，或是康复师吗？

作者: friday9721 时间: 2015-10-16 06:59
顶一下，希望有经验的家长分享一下

作者: 蒙建张大夫 时间: 2015-12-6 16:22
吞咽和咀嚼必须通过改善呼吸做起，降了腹腔的潜伏张力，改善了腹腔紧张，协调呼吸配气，吞咽才能改善，尤其黄疸的孩子。需要积极治疗才是。

作者: friday9721 时间: 2015-12-10 21:45

蒙建张大夫发表于 2015-12-6 16:22
吞咽和咀嚼必须通过改善呼吸做起，降了腹腔的潜伏张力，改善了腹腔紧张，协调呼吸配气，吞咽才能改善，尤其 ...

一直反复肺炎住院治疗中，能稍微介绍一些康复的手法吗，我们一直在icu，接出来几天就肺炎加重又进去了！

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)