互助与希望社区

标题: 希望！ [打印本页]

作者: 命中注定 时间: 2015-9-11 07:09
标题: 希望！
最近没有在这里写什么，但每天都会进来看看，心理始终空空的，因为不再看朋友圈，换了QQ号，所以现在几乎没有再联系的人。我是一个装不住事情的人，以前有事情总会找家人找朋友一吐为快，可是这次不一样。不能全部的实情和感受都说给妈妈听，怕她年龄大了受不了。不能把孩子病情说给朋友听因为我还没过了自己心理这关，可能以前总是被人羡慕生活爱情那么美满，可是现在孩子居然得了这种罕见病，我还是虚荣好面子的，这点我还没有改过来。可能每个人都有不想让别人知道的事情。苦闷的时候也会找群里的同样孩子的父母聊聊天，大家都是相互倾诉一下痛苦。因为现在都属于同一种心情，这确实不是普通人能体会的，所以我们之间更有共同语言。最近和群里几个妈妈成为心灵的知己，把每天的心情事情和大家分享。因为线粒体病有一部分是母亲遗传的原因，所以有几个妈妈受到丈夫以及婆家的埋怨与指责，本来孩子生病都已经痛不欲生，最需要家人丈夫安慰关心的时候受到的却是这样的埋怨，真的会把人逼死。谁也不会没事查查自己体内是否存在着隐形基因这事情确实谁都不能怪，只能说这都是命。有个妈妈马上就走到了离婚的份上，婆家丈夫不待见，过下去也是痛苦，可是真要离婚孩子婆家是不能给的，孩子现在正是最需要妈妈的时候，以后她也可能再也不能生孩子当妈妈了，你说这对于她来说是怎样的打击。本来我是痛苦消极的可是遇到这样的妈妈时我会安慰她帮她平复情绪，给她正能量，我想当你遇到比你还痛苦还困难的人时候一下子就会唤起你要帮助她的那种使命感，希望能帮助她走过这人生最难熬最痛苦的一段。
说说淘淘的最近状态，像小三妈妈说的有些代谢病基因病的孩子可能也没想象中的那么严重，淘淘最近进步很大。能准确的指出家里的任何东西，能跟着我们发很多音，灯门猫之类的很清楚，能模仿我们咳嗽喝汤故意整出的声音，他都一学就会。运动方面坐的比以前稳定的很多屁股可以坐着往前挪动，身体也可以随意转动了。可能和吃上药有很大的关系。有一天我下班推门回家奶奶抱着他来迎接我，淘淘很清晰的自己说出‘’妈妈＂当时我就意识到我不能再这样只管他吃喝，把他封闭在家，他可能没有我想象的那么糟糕，甚至像以前那样想的得了这种病就等于等着离去。毕竟那个群里还有好多孩子都是线病也有轻的可以上学，只是淘淘是年龄目前最小发病的，因为比他还小发病的已经没了。儿子活着就是奇迹，我也愿意相信可能我们会创造奇迹。淘淘的脚有点外翻我想给他做一双矫正鞋，以前觉得没有必要了。现在我觉得淘淘可能有一天会站起来，有一天会走起来。怀着希望的日子可能会不让自己那么难熬。

作者: 命中注定 时间: 2015-9-11 07:24
大家谁知道有那种做矫正鞋的地方的电话呢？我想给孩子做一双矫正鞋。

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-9-11 08:26

命中注定发表于 2015-9-11 07:24
大家谁知道有那种做矫正鞋的地方的电话呢？我想给孩子做一双矫正鞋。

我们是在北京博爱医院找姜涛做

作者: 命中注定 时间: 2015-9-11 09:53

彭彭的妈妈发表于 2015-9-11 08:26
我们是在北京博爱医院找姜涛做

做完之后给邮寄过来吗？得去博爱医院量尺寸吧

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-9-11 23:56
淘淘多大啊，矫正鞋得量尺寸定做。我觉得他运动不错，要抓紧练站才行，坐着屁股挪动我的PT说非常不利于未来走路，一定尽量让他多练习站，在等待做鞋子的时候医生说每天可以站，每次10几分钟，多少次无所谓，不穿鞋练站对脚部的肌肉发育也是有帮助的，希望能有帮助

作者: 命中注定 时间: 2015-9-12 13:49

希望宝宝好起来发表于 2015-9-11 23:56
淘淘多大啊，矫正鞋得量尺寸定做。我觉得他运动不错，要抓紧练站才行，坐着屁股挪动我的PT说非常不利于未来 ...

谢谢宝妈的建议，我会试着在家给他按按摩，让他练练站

作者: 慢天使臭臭 时间: 2017-12-11 10:59
宝妈，如果是线粒体病孩子表现还这么好真的很替你高兴的，我家孩子也是软，没有力气，医生怀疑线粒体但是做检查啥都好着呢，现在认知很差，大运动也落后很多，想问一下你们给孩子吃的什么药

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2017-12-11 17:30
淘淘妈妈，代谢和线粒体病怎么查呢？我孩子也是软，特别得软，也全面落后，五个月开始康复的，康复了九个月了，我也想排除一下代谢和这些特殊的原因，请问怎么可以查呢？

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2017-12-11 17:33
淘淘妈妈，我家孩子也是特别软，做了九个月康复了？请问怎么排除是代谢和线粒体方面的病呢？感激你了！

作者: 怡诚爸爸 时间: 2017-12-12 07:53

熙熙妈妈爱你发表于 2017-12-11 17:33
淘淘妈妈，我家孩子也是特别软，做了九个月康复了？请问怎么排除是代谢和线粒体方面的病呢？感激你了！

需要去专门的医院比如北大妇幼、或北京儿童医院做尿筛查、血筛查、甚至基因筛查吧。

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