互助与希望社区

标题: 目前病情不明的宝贝 [打印本页]

作者: 命中注定 时间: 2015-7-17 22:36
标题: 目前病情不明的宝贝
我儿子是臀位，怀孕期间一切正常，我因为一直有结肠炎所以在孕期在固定的老中医那喝的中药，他是军区医院的国医很厉害，专门中药治结肠炎，所以我是告诉他我怀孕的，他开的药也十分小心，也有孕妇和我一样慢性结肠炎怀孕期间在那吃药，而且宝宝很健康，所以我觉得和中药的关系不大，在去协和医院给儿子看病时，医生问过，我说过孕期吃的中药不会有影响。宝宝是臀位剖的，出生时声音洪亮，没有缺氧，只是血糖低，后来喂糖水血糖上来了，就抱回来了，月子里也很正常，感觉特别精神，眼睛有神，跟听追视都正常。爱笑，四个月抬头，翻身也是四个月，但不爱经常翻身，抬头，不像其他孩子一样爱踢腿，很少踢腿，上肢运动很好，吃脚对捏，认知也挺好。九个月出现斜视，且坐不稳，不会爬，11个做的核磁显视脑间隙渐宽其他的正常脚爱勾着，手指拇指爱内收，医生说发育迟缓，12个月开始康复，康复医生觉得不像单纯的发育迟缓，因为宝宝开始眼睑有下垂的症状，右眼较明显，且激动时手发抖，腹爬姿势是对的，就感觉腿没劲，再加上出生正常慢慢出现症状，让我们从新看医生，怀疑是遗传代谢。我们带孩子去了当地的医院，医生怀疑是线粒体脑肌病，让做的脑干听秀发电位，视觉诱发电位，其中视觉正常，听力右耳大于100左耳50乳酸值和血氨值略高，基因检查和遗传代谢正常。等结果期间孩子一直康复，从九个月发现到现在15个月，半年来，运动上坐比以前稳点了，爬没有进步，活动范围和劲比以前大，运动还是落后很多，但认知在进步，现在会叫爸爸妈妈奶奶蛋蛋之类的，模仿力不错，能听得懂很多指令。和同龄宝是有差距的，但就发育迟缓的孩子来说，认知还可以。也就是说没有出现倒退的现象。我们因为没挂上杨艳玲的号所以去北大医院找的袁云也是研究线粒体病的，他看了孩子说精神面貌不像线粒体体病，后来给我们开了肌电图，还有核磁，用嗅比斯的明排除了重症肌无力，最近的核磁显示胼胝体压部右侧可见一类圆形长T1T2信号，T2FLAIR呈稍高信号，DWI呈明显高信号，大小约0.8×1.2×0.7cm大脑脚可见对称条片状长T1T2信号，T2FLAIR及DWI呈高信号。余脑实质未见异常信号。脑白质髓韒化于同龄相仿，脑室未见扩张，脑沟裂未见增宽加深，中线结构居中。肌电图正常。我们拿着检查结果又去看袁云他看核磁说不排除线粒体脑肌病但也不确诊，所以让我们找杨艳玲再看，可惜杨的号我们只能现场挂排到11月份，黄牛都没有最近号，所以我们又去协和医院看的魏研平也是看线粒体病的，她说孩子的核磁和症状太不典型，现在根本没法下结论。说孩子可能是脑袋那个东西压迫的。他的右边确实比左边运动差，让再做个强化核磁看看。现在我们在基因公司查的线粒体全基因和核基因，8月份出结果，下周准备再去北京做强化和尿筛，现在也只能一样样排查看看了，希望查出病因，对症治疗和康复会让孩子也有未来。查完结果我会和大家告诉大家，希望可以经过康复让宝宝进步，让我和宝爸不再迷惘

作者: cjb61518 时间: 2015-7-18 16:39
关注

作者: youyouma 时间: 2015-7-18 17:34
如果外科手术能解决，就太好了

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-7-19 01:56
线粒体病有对症的药物和治疗吗，如果没有还不如省下时间和钱来康复呢，我非常理解你想知道原因的心情。我也想，但是看不得孩子受罪，如果受罪能找到治疗方案我可以接受，无路如何都是康复一条路我就不舍得，每天都在纠结

作者: 菠萝妈 时间: 2015-7-19 06:31
我觉得康复也很重要，对我來说，只要我的宝宝会自理，脑袋不如别的宝宝聪明也没关系，以后长大当个清洁工，能养活自己也就可以了，过着平平淡淡，简简单单的生活就可以了。

作者: 命中注定 时间: 2015-7-19 07:12

希望宝宝好起来发表于 2015-7-19 01:56
线粒体病有对症的药物和治疗吗，如果没有还不如省下时间和钱来康复呢，我非常理解你想知道原因的心情。我也 ...

现在还没确诊是否是线粒体，当然康复是必须做的，线粒体是有药可以缓解和延缓病痛的，就现在看儿子不像线粒体，所以我们得找到病症别耽误孩子了

作者: youyouma 时间: 2015-7-19 09:34
知道原因，对第二个孩子好

作者: 命中注定 时间: 2015-7-19 12:41

youyouma 发表于 2015-7-18 17:34
如果外科手术能解决，就太好了

经常会觉得迷惘，怎么就那么难呢？是我太懦弱，不是一个好妈妈，没能给孩子正能量，天天生活在痛苦中，难以自拔。根本开心不起来，心理什么都明白，知道要面对，可真真切切摆在面前时却想逃避，世界末日吧或许不会那么痛苦！

作者: 匿名 时间: 2015-7-20 09:21
你带着所有相关检查结果去现场预约的时候，有人会看结果，如果代谢没问题的话就不给约杨的号了。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-7-20 23:22
如果大家都说不典型，也许不是线粒体病，检查还是要检查，我也决定去抽血继续查基因了。孩子的进步和饮食非常重要，一定要保证营养啊，事情不会像想象的那么坏，也许孩子慢慢就会好起来

作者: oobhttc 时间: 2015-7-21 13:55
祝好，正如楼上所说。。。也许一切都是折折腾。。。到时候孩子长好了跟上了。。。什么都不用担心。。。

作者: 命中注定 时间: 2015-7-21 18:00

oobhttc 发表于 2015-7-21 13:55
祝好，正如楼上所说。。。也许一切都是折折腾。。。到时候孩子长好了跟上了。。。什么都不用担心。。。

真的希望如此，谢谢大家，尤其是糖爸的乐观与豁达，这正是我缺少的，如何学会淡然坦然，我觉得我比孩子病的重！

作者: youyouma 时间: 2015-7-21 20:57
我在美国查的基因，啥也没查出来。

作者: 爱在路上-陈世动 时间: 2015-7-21 22:12
不是所有问题都是现代医学都能解释清楚的，但不管怎样只要疾病不是进行性的，通过综合康复治疗能对症解决孩子目前已经表现出来发育落后的方面，且效果明显就要坚持康复，然后再边康复边找孩子的病因！
加油！

作者: 命中注定 时间: 2015-7-22 06:42

youyouma 发表于 2015-7-21 20:57
我在美国查的基因，啥也没查出来。

可能不是基因问题？查不到就闷头康复吧，就把他当成一个发育慢一点的小孩，说不定慢慢都会了呢。一起加油！

作者: youyouma 时间: 2015-7-22 14:06

命中注定发表于 2015-7-21 18:00
真的希望如此，谢谢大家，尤其是糖爸的乐观与豁达，这正是我缺少的，如何学会淡然坦然，我觉得我比孩子病 ...

哈哈，说实话，我也觉得我比娃病的重啊。
坚强点，撑不住了，就哭哭，把工作搞好，现在有一份收入太重要了。

孩子嘛，我希望她活的比我轻松。仅此而已，人不能向命运低头。

作者: yymyymyym 时间: 2015-8-31 15:54
一起康复的有个孩子是两岁完全正常渐渐什么都不会了后来去北京确诊是线粒体病
现在也只能靠康复防止倒退哎

作者: yymyymyym 时间: 2015-8-31 15:54

youyouma 发表于 2015-7-22 14:06
哈哈，说实话，我也觉得我比娃病的重啊。
坚强点，撑不住了，就哭哭，把工作搞好，现在有一份收入太重要 ...

比孩子病的重

你们这句话重重敲打着我的心

感同身受

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)