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标题: 心理有太多话 [打印本页]

作者: 命中注定 时间: 2015-6-27 17:33
标题: 心理有太多话
从八个月发现宝宝生病到现在快半年了，应该说这半年经历我人生从未有的痛苦，现在才知道以前的任何事情都不叫事，那么纠结的人现在被儿子整的也不在纠结了，我变了真的变了。
儿子出生在去年的四三月末，整个孕期宝宝都很乖没有让妈妈担心过，难受过，我想应该出来也是像爸爸一样性格温和的人。最后37周时宝宝头还在上面没转下来，而且绕脖一周，我开始有点担心，怕突然泼水又不能及时去医院而发生危险，所以在38加5没有任何反应时我们定日子把他拿出来，那天日子真好3月28 9点28分，6斤6俩8的男宝宝，一切顺利，只是我先被推回病房，孩子爸爸去抱宝宝半天也没回来，我开始着急，问我妈问婆婆，他们说没事孩子就是有点低血糖，护士们说喂点糖水观察看看，我就紧张的不行，真的没事吗？胳膊腿手指头都全乎吗？他们乐了都全乎没事，大概过了一个小时说血糖上去了，爸爸把宝宝抱回来了。我当时很激动，感恩老天爷，让宝宝平安无事！一切好像都那么美好我抱着小宝宝，爸爸在旁边，真的那时候的我真的太幸福了！然后开始坐月子，宝宝特别乖吃饱了睡，醒了就用黑黑的眼睛好像洞察着周围的一切，一切都很正常，吃手，吃脚，追声，虽然他四个月才练抬头，但其他的都觉得的很正常，到了现在我才知道自己是多无知，其实宝宝那时候就不像其他小孩那样爱翻身，爱蹬腿，因为是第一次当妈妈，所以真的不知道小宝贝的应有状态，婆婆也是挺糊涂的一个人，大家都没注意这个问题，包括我妈，生过两个孩子的人，她们到现在甚至觉得孩子都是正常的。说了半天说一下我宝宝现在的情况，马上15个月，从八个月不会坐我开始我开始担心，现在能坐，但平衡力不好，坐长了倒，不会四点爬，扶站不稳，拇指爱内扣，没有出现癫痫，但激动时手抖，由最开始的磁共振诊断的脑间隙发育迟缓，到后面发现眼睑下垂，乳酸值高，脑干电诱不合格怀疑线粒体病，现在我是要疯一下的节奏，虽然遗传代谢和基因检查都正常的，但临床上还是有很明显的线粒体的症状，基因病，无药可医，明天我们就将带宝宝去北大医院去确诊，希望会有奇迹，真的希望，一定是我上辈子做了十恶不赦的事把灾难给了宝宝，老天惩罚我吧，求你放我宝宝，他还那么小，那么可爱。今天第次发贴，找到这个地方真的觉得有很多话想说给你们听，因为以前的自己是那么高傲，而如今孩子病了后我再也不上朋友圈，不和任何亲戚朋友联系，我真的怕他们问孩子的情况。真的不想承认我的孩子没有未来，说我虚荣也好说我冷酷也罢，真的不想被同情的目光注视着，老公说人家都的是关心你。是的我知道，可是你可知每个人打电话问我孩子的情况就像在我心理插了一把刀，深的要了我的命！可能只有这里的妈妈才能体会我的心理！

作者: youyouma 时间: 2015-6-27 19:23
我宝和你宝宝很像，高度怀疑基因病。楼主别难过。

作者: youyouma 时间: 2015-6-27 19:25
检查康复，争取让大运动跟上，提高宝宝生活质量。

作者: youyouma 时间: 2015-6-27 19:27
有时候，别太在意别人的想法，包括自己的想法。我现在除了工作挣钱，康复宝宝，啥也不关心。我还觉得自己心情好了，能吃能睡。记住，你不是唯一有病娃娃的人

作者: 命中注定 时间: 2015-6-27 19:53

youyouma 发表于 2015-6-27 19:27
有时候，别太在意别人的想法，包括自己的想法。我现在除了工作挣钱，康复宝宝，啥也不关心。我还觉得自己心 ...

真的谢谢你，你家孩子确诊没？明天我们就带孩子去北京了，后天能看上，是的康复一直没停，好在宝宝智力还可以，能听懂很多指令

作者: 小盼盼妈妈 时间: 2015-6-27 23:12
线粒体病是怎么样？有什么明显症状吗？真的怕百度了。你家孩子还没确诊，不要先给他下定论了，我儿子也是有异常姿势，医生让检查这检查那，我们直接拒绝了，真的是怕检查出来遗传方面的病我怕我连活下去的勇士都没有了。最难的是面对自己，还有疼孩子的老人们

作者: yangyang 时间: 2015-6-28 12:12
我深刻体会您的心情，我女儿也是臀位足月脐带绕颈一周，孩子快四个月了也是发育迟缓在郑州市妇幼保健院做过血筛查遗传代谢42项未见异常，北京敏路思尿筛未见异常，心里正打算去北京但是不知道去北京检查什么，孩子有着特殊掌纹额头突出，看着自己孩子没有缺氧没有脑损伤就是发育迟缓不知道怎么回事？您孩子病确诊了吗?在哪里确诊的？

作者: youyouma 时间: 2015-6-28 14:55
我女儿特殊面容，异常姿势。医生怀疑是基因问题。我们做了最好的基因测试，也没发现什么。
现在已经接受事实了，不想往前想。希望她能健康长大，希望我自己能强大起来。也就这些了，
时间长了，就没那么多纠结的想法。有特殊面容的，还是要怀疑基因问题。

作者: 命中注定 时间: 2015-6-28 17:29

youyouma 发表于 2015-6-28 14:55
我女儿特殊面容，异常姿势。医生怀疑是基因问题。我们做了最好的基因测试，也没发现什么。
现在已经接受事 ...

你女儿现在几个月，落后大概几个月？染色体都查过了吗？如果不是落后很多，慢慢能追上的，我们在康复医院有个小朋友就是特殊面容，但基因染色体都正常，不过他看磁共振是天生的脑白质少，但慢慢进行康复以后生活自理没问题，我觉得这样就很好，起码孩子没有生命的威胁

作者: 命中注定 时间: 2015-6-28 17:32

小盼盼妈妈发表于 2015-6-27 23:12
线粒体病是怎么样？有什么明显症状吗？真的怕百度了。你家孩子还没确诊，不要先给他下定论了，我儿子也是有 ...

怕是怕，也得查明白才能不给孩子耽误了，就如果只有异常姿势没关系通过康复慢慢就会好的，线粒体是遗传代谢病的一种，可怕的病

作者: 命中注定 时间: 2015-6-28 17:36

yangyang 发表于 2015-6-28 12:12
我深刻体会您的心情，我女儿也是臀位足月脐带绕颈一周，孩子快四个月了也是发育迟缓在郑州市妇幼保健院做过 ...

我现在在北京，明天去检查，群里的怀疑孩子基因或遗传代谢病都找北大医院的杨艳玲，北京真的啥都费劲，刚下动车打车不远就花了100，宾馆更是贵，杨艳玲太不好挂，黄牛刚打听完3000，我们约的看线粒体脑肌病的袁云，希望明天一切顺利！

作者: 小盼盼妈妈 时间: 2015-6-28 22:48
祝你们一切顺利

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-6-30 00:12
本帖最后由希望宝宝好起来于 2015-6-30 00:13 编辑

祝你一切顺利，天热心急照顾好自己和孩子，要多喝水，尽量让孩子多睡觉才行啊

如果宾馆特别贵，可以找个地铁近的远的宾馆，那样可以省点

别买路边小摊的东西给孩子吃，去超市买吧，也不是很贵的

作者: 命中注定 时间: 2015-6-30 23:38

希望宝宝好起来发表于 2015-6-30 00:12
祝你一切顺利，天热心急照顾好自己和孩子，要多喝水，尽量让孩子多睡觉才行啊

如果宾馆特别贵，可以找个 ...

谢谢宝妈的关心，目前检查都很顺利，希望会越来越好，我们明天回家，还有个检查得7月7日，到时候再来，坐高铁还是比较快的

作者: wdh123 时间: 2015-7-5 17:28
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低价转让有需要加我QQ604487118

作者: yangyang 时间: 2015-7-5 17:28
宝妈能否告知您带孩子在北京排查基因花费情况，我是小县城的家里经济条件不好，孩子的病我在孩子一个月就发现了异常，我不知道能为孩子做什么了？她掌纹特殊，嘴巴很小比鼻子宽度都小我不知道这是否是特殊面容，杨教授让你家宝宝做了哪些检查，据我所知六分之一脑瘫患儿有染色体基因引起的，我不知道基因问题那么康复是否有用，痛苦的没法呼吸了，祝愿你家宝宝一生健康平安！

作者: liquke 时间: 2015-7-6 16:11
好像原来论坛里见过一个汤汤妈写的掌纹特殊，前额突出，不过一般人看不出来，很多小孩不都是大脑门吗？

作者: 命中注定 时间: 2015-7-7 10:41

yangyang 发表于 2015-7-5 17:28
宝妈能否告知您带孩子在北京排查基因花费情况，我是小县城的家里经济条件不好，孩子的病我在孩子一个月就发 ...

基因还没查，从新拍的核磁，基因大概3000 4000那样，北京吃的都不贵就是住的贵，杨的号不好挂现在就现场挂号提前一个星期三下午开始挂

作者: 命中注定 时间: 2015-7-7 10:46

yangyang 发表于 2015-7-5 17:28
宝妈能否告知您带孩子在北京排查基因花费情况，我是小县城的家里经济条件不好，孩子的病我在孩子一个月就发 ...

因为我家宝怀疑是线粒体所以我直接找的北大的袁云也是在好大夫里看的专门看这病，也儿子是后天出现情况的，和你家宝有点不同，你家宝宝还得去看杨，基因检测大概4000左右，关键号不好挂，得提前一周的周三下午现场挂

作者: youyouma 时间: 2015-7-7 11:28
我们就是疑似基因问题，特殊面容，小嘴巴

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-7-7 23:30
我家宝宝也被医生这么说过，不知道为什么我看不出来，需要孩子follow up 基因专家

作者: 命中注定 时间: 2015-7-8 12:41
查基因6000元，今天查了结果得一个半月才出来

作者: 匿名 时间: 2015-7-8 15:30
我花了很多钱查基因，也没结果，有时候这个就是没有结果的一件事情。
能查出来，对下一个孩子好。查不出来，孩子也是自己的孩子，没办法。
基因专家，我都不想和他们说话了，我觉得他们也就是见的娃娃多，也没个主意。
现在也是基因发展的迅速了，以前这种娃娃就叫做先天发育不良。估计以前很多早夭的娃，很多都是基因问题。
孩子和孩子没有什么可比性，尤其是这种病娃娃，一人一个样，很多家长来站上咨询，其实也是自己心里不痛快，找个心里支持，大多没什么适用性。

作者: 命中注定 时间: 2015-7-9 02:19

游客 172.23.63.x 发表于 2015-7-8 15:30
我花了很多钱查基因，也没结果，有时候这个就是没有结果的一件事情。
能查出来，对下一个孩子好。查不出来 ...

基因太多了，只有有针对性的查还是差不多能查出来了，也有很多目前没发现的突变点，没办法，这就是命，我们都被命运给套牢了

作者: 乐宝宝加油！ 时间: 2015-7-21 20:21
宝妈你孩子激动的时候手抖查出原因了吗，我宝宝也有这个症状，医生让查半小时脑电排除了癫痫

作者: 命中注定 时间: 2015-7-30 13:38

乐宝宝加油！发表于 2015-7-21 20:21
宝妈你孩子激动的时候手抖查出原因了吗，我宝宝也有这个症状，医生让查半小时脑电排除了癫痫

主要还是得看核磁，还是不排除线粒体脑肌病的可能

作者: yymyymyym 时间: 2015-9-1 09:48

乐宝宝加油！发表于 2015-7-21 20:21
宝妈你孩子激动的时候手抖查出原因了吗，我宝宝也有这个症状，医生让查半小时脑电排除了癫痫

半小时脑电没用的，要24小时脑电，而且小宝宝不一定一次能查出来，可能要好几次才能查出来

作者: 匿名 时间: 2017-6-15 08:58
我家也属于基因问题，五岁都不会走，但是对症了，现在已经上二年级了，其实基因病并不可怕，只是要看对症

作者: 小胖妈妈 时间: 2017-6-15 21:14

游客 123.245.52.x 发表于 2017-6-15 08:58
我家也属于基因问题，五岁都不会走，但是对症了，现在已经上二年级了，其实基因病并不可怕，只是要看对症

你孩子什么特征，有特殊面容和掌纹吗？智力怎么样？

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