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标题: 宝宝康复日记 [打印本页]

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-18 16:04
标题: 宝宝康复日记
本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 17:44 编辑

从没想过在这里以这种方式记录宝宝成长的点滴。但既然已无法改变发生的一切，无法让时光倒转，我只能按下心痛，牵着宝宝的手一起前行。唯愿这路不要太漫长，希望风雨过后是彩虹！

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作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-18 16:27
宝两个月了，从出生因重度窒息就开始了康复治疗。住院18天。回家后我一直自己给宝按摩，周尔晋的书，儿童经络按摩，网上教程，医院专家门诊，医院康复学习，一个多月下来，我从最初的痛不欲生，疯狂查找，到现在四处求医，积极康复，其间的心路历程也只有有过这样经历的人方能体会。因宝太小，目前更多的是在家好好照顾。但康复同时进行。经过一个多月的按摩，屈曲的上肢比原来放松了好多，做被动操时能比较容易打开。手腕外旋已经基本看不出来了。吃奶问题最大，但查遍资料，问过好几位所谓专家，均无解。只能慢慢康复，希望能在改变异常姿势的同时，吃奶能有所好转。目前视力较出院时有些进步，可追看黑白卡。今日发现从左向右追好于从右向右追，从右边开始向左时，每次到中线就不追了，这个需要加强。追听依然不好，继续努力。抬头练习有两三天了，目前能每次抬头两秒左右，加油！紧张性头偏斜频繁，需加强胸锁乳突肌和斜方肌的按摩。今天只用床单荡悠了，没游泳，明天吧。

作者: 聪儿妈妈 时间: 2015-6-18 22:21
一起努力！

作者: youyouma 时间: 2015-6-18 22:34
两个月，这种表现还可以啊。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-6-18 23:03
你们开始康复这么早，宝宝一定会健康的。如果我能这么早开始就好了。

继续加油啊！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-19 03:07
谢谢大家的鼓励。一起加油！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-19 03:14
宝宝总是夜里睡大觉。看到有类似情况（吃奶不好）的家长给孩子吃迷糊奶，我刚才也把宝抱起来吃了100毫升的迷糊奶，没哭。吃完接着睡。趁着小家伙睡熟，做了二十分钟手部按摩。另：昨晚最后一组抬头练习时，宝能抬头10秒钟了。加油！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-20 09:10
从宝篮回来后，发现宝宝哭闹更甚了。以前做腿部被动操很喜欢，还时常笑，现在腿部特别紧，而且不让动，该不是一节按摩课让情况更糟了吧？不敢去上课了。因哭闹厉害，又出现了腹股沟疝气，真是雪上加霜啊！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-20 09:14
按摩不是降低肌张力的吗？怎么不降反增了呢？之前腿部并不是特别明显，现在竟然紧得翘起来，都不着床了！

作者: 聪儿妈妈 时间: 2015-6-20 11:31

凤落梧桐发表于 2015-6-20 09:14
按摩不是降低肌张力的吗？怎么不降反增了呢？之前腿部并不是特别明显，现在竟然紧得翘起来，都不着床了！

应该是宝宝反抗在用力抵抗吧！时而紧时而放松有时候像木棍一样。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-20 14:06

聪儿妈妈发表于 2015-6-20 11:31
应该是宝宝反抗在用力抵抗吧！时而紧时而放松有时候像木棍一样。

或许吧。以前从没出现过的高肌张力！这几天就放松一下，我自己来吧。身体好了，精神状况好些再去医院按摩。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-20 14:10
上午去医院看疝气。一路上阳光照耀，满树绿影。街道上往来的人流依然热闹非凡。一切恍若隔世。仅仅两个月的时间，我从幸福的顶端跌落进痛苦的深渊。恨极了讠

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-20 14:16
恨极了医院，让我的人生轨迹发生如此巨大的改变，而为了康复，却又不得不一次次踏进医院。。。路上问爸爸，宝宝治不好怎么办？他说，医生不是觉得宝宝小，不能确诊吗？那就有可能逆转！相信我们的孩子！是呀，虽然一切看起来都很遭，但我们仍要争取！与不幸的苦难抗争，做拯救自己的上帝！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-21 11:39
宝宝睡着了。小家伙有些力气了，这让喂奶更加困难了，一个人已经很难搞定了。因为身体状况不佳，这两日练习很少。练习最多的是看卡和练习抬头。黑白卡看得更好一些了。宝贝在辅助下很喜欢练习抬头，每日三五次练习都挺配合。每次练习三五分钟。现在抬头能90度，但保持时间很短，短则几秒，最长的一次达到1分钟。但抬头时还不

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-21 11:42
但抬头时还不能够左右转头。试着拿卡片逗引，能略微追看，比较吃力。上下肢依然比之前紧很多，很难打开。每天都提醒自己，坚持，再坚持！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-22 17:18
时间飞快，已经是夏至了！宝宝虽然出生时属于巨大儿，但两个月下来，因吃奶不好，体重才增加一斤，心疼。。。今天出门时遇到院里的一位老奶奶，夸宝宝漂亮，个子长得高，我礼貌地应着，心里竟是那样的痛！宝贝，怪妈妈吗？你虽天生发育良好，却不幸出生时严重窒息，导致严重的脑损，每每想到此，我的心就像空了一样。上帝给了我最好的礼物，我却没有保护好。现在我要百倍地努力去把他修好。。。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-22 17:51
今天下午，心情极差。宝宝睡着时，我跟宝爸说，如果宝宝治不好，我就带宝走，因为不忍心看到宝宝痛苦一辈子，那样的人生没有意义。宝爸说，人生的意义没有定式。刚才滚大球时看到宝笑了，就是意义。我默然。我亦深知这本是没有答案的问题。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-22 17:55
今天练习内容：滚大球15分钟，分时段按摩1小时，被动操三遍，每次10分钟，荡悠10分钟，泡澡5分钟，趴伏抬头练习三次，共15分钟。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-22 17:58
追听追视10遍，追听练习有一次有反应！继续加强。追视已好很多。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-23 16:27
今天练习很少，按摩一个多小时，被动操3遍，滚大球15分钟，追听追视5遍，游泳10分钟。或许是天气闷热，宝宝

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-23 16:38
或许是天气闷热，宝宝几次吃奶时都出汗了。这几天由于疝气，加上宝宝吃奶是个大问题，我不得不改变了吃奶的策略。原先是强行喂奶，现在是一哭就停，一会儿再喂，一天下来，零零散散地吃，不知吃了多少，运动时间也大受影响。只要他哭，我们就停。或许是身体的不适，前些天偶尔会微笑一下，现在又变成只有梦笑了，唉。不过，今天下午有个小小的进步。我在小家伙情绪比较稳定时，试着奶瓶喂奶（其实，平时也用奶瓶试喂，但每次也就几毫升，记得最多一次二三十毫升），今天竟一次达到了50多毫升！我忍不住大大夸奖了他一番！盼望着小朋友自己抱着奶瓶咕咚咕咚喝奶的那一天！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-23 16:42
关于疝气，很是气恼。跑了几家医院，均因宝宝月龄小而被告知没有办法。因为医生说孩子太小，没法做手术，可以使用疝气带，但是看看孩子，又偏瘦，疝气带也用不了。我决定自己想办法。昨天准备好材料，今天抽时间自己动手做了一个。

作者: 心碎的妈妈 时间: 2015-6-24 10:12
你家宝宝哭闹应该是和疝气有关

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-24 11:37
他没疝气时就哭闹，医生说法和我查到的资料一致，很多脑损伤严重的孩子哭闹比较厉害，和吸吮无力一样，也是临床症状之一。我只希望随着月龄大些，会逐渐好起来。现在这样，太让人抓狂了。

作者: 心碎的妈妈 时间: 2015-6-24 11:53
哭闹厉害与否和脑损伤受损程度不成正比，我宝当初哭闹不止，目前恢复尚可，能行走能说话，能读幼儿园，比正常宝宝稍差，情绪控制不好

作者: 匿名 时间: 2015-6-24 12:01
你宝宝两个多月，这种表现其实还是可以的。没必要这么纠结，安心在家养孩子，不要让孩子生病，这个比康复什么的重要。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-24 15:04

游客 172.23.63.x 发表于 2015-6-24 12:01
你宝宝两个多月，这种表现其实还是可以的。没必要这么纠结，安心在家养孩子，不要让孩子生病，这个比康复什 ...

争分夺秒康复，还是安静地休养？两难啊

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-24 15:06

心碎的妈妈发表于 2015-6-24 11:53
哭闹厉害与否和脑损伤受损程度不成正比，我宝当初哭闹不止，目前恢复尚可，能行走能说话，能读幼儿园，比正 ...

你宝已正常孩子一枚了，真棒！祝福！希望我们也能迎头赶上！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-24 19:07
婆婆有事明天就回家了。剩下我一个人应对这让人抓狂的孩子，心里好无助。。。宝贝啊，你快点儿好起来！我怕自己坚持不住。。。

作者: 匿名 时间: 2015-6-24 22:43
有个朋友的孩子三个月了，头像刚出生时候，软软地抬不起头，去医院检查评估，才60分。医生话孩子不正常，各方面都不达标，有脑瘫可能性。但我朋友不相信，后来宝宝不到一岁就会走路，一岁多时，语言方面更厉害。相信自己的宝宝，不放心，就去医院康复。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-6-24 23:04
尽量定点喂奶，不要硬逼喝奶，厌奶变成恨奶，以后就麻烦了，孩子的肠胃至少要2个小时才能排空，时刻不得休息容易伤脾。我的孩子也是喂养困难，医生也说对他这是正常的，非常无奈，逼着喝奶最后开始吐才不逼了，现在只能放松心态，想吃就给不吃就算了，算算和逼着喝奶没有差多少，也没有多多少

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-25 06:18

希望宝宝好起来发表于 2015-6-24 23:04
尽量定点喂奶，不要硬逼喝奶，厌奶变成恨奶，以后就麻烦了，孩子的肠胃至少要2个小时才能排空，时刻不得休 ...

这的确是个问题。我宝现在已经有这种现象。因为我每次都在一个固定的位置喂他奶，现在只要我抱着他，围上奶布，拿着奶瓶和注射器往那儿一坐，他就开始大哭了。昨天开始用上自己做的疝气带，吃奶又尽量规律化了，也是担心你说的这个问题，怕加剧他拒奶的情形。今天开始，要一个人带他了，希望一切安好！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-25 06:25

游客 120.197.202.x 发表于 2015-6-24 22:43
有个朋友的孩子三个月了，头像刚出生时候，软软地抬不起头，去医院检查评估，才60分。医生话孩子不正常，各 ...

虽然我宝情况比较重，但希望能和你说的这个宝宝一样，该会的到时全都会，那就是我们的福气了！祈祷

作者: youyouma 时间: 2015-6-25 08:29
觉得你家孩子状况可以，你也康复的早。最好在医院康复，找个好康复师。

作者: youyouma 时间: 2015-6-25 08:31
这个要等6个月后，才能看出问题

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-25 08:53

youyouma 发表于 2015-6-25 08:29
觉得你家孩子状况可以，你也康复的早。最好在医院康复，找个好康复师。

肯定得去医院做康复。但现在不能去，得先控制住疝气，一哭就掉下来，不能强刺激。虽然知道是分秒必争的时候，但现在也只能慢慢来了，保命要紧。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-25 08:59

youyouma 发表于 2015-6-25 08:31
这个要等6个月后，才能看出问题

他现在就是吃奶不好，哭闹厉害，各种异常姿势太多。因为月龄小，各种大运动也没到相应时间，只能边尽量康复以抑制异常，边引导他主动运动，培养他的运动能力，希望到了相应的阶段就具备相应的能力吧！看了论坛里这么多家长的坚强，感觉父母之爱太伟大了！守护着，坚持着，不知不觉中，竟成了一座座丰碑！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-26 03:07
喂奶，哄睡，吸奶，消毒，忙完这些，屋子里又归于平静。窗外清晰的下雨声让我的内心格外平静。昨天一个人照顾桐桐，连续八个多小时的哭闹让我几近崩溃，到晚上宝爸回来时，我有种胜利大逃亡的感觉。。。如果不是姑姑说要来照顾我一段时间，找个保姆就势在必然了。前天晚上曾一度失控吼了宝宝两句，昨天白天很自责。我需要尽快摆脱这种负面情绪，因为这于事无补，对宝贝无利，宝宝最是无辜，他是最大的受害者。我爱他，就要用更多的耐心来照顾他，

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-26 03:15
由于仓促间由两个人变成了一个人照顾桐桐，时间安排上还手脚忙乱，加上昨天宝宝奇闹无比，一天下来，我竟没什么时间给他训练了。今天有必要抽时间列个表单，把每天训练内容切分成小块，然后一项一项抽时间练习。不能大段时间集中做，就见缝插针地争取以游击方式完成训练任务吧。宝贝，加油！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-27 12:39
经历了两天无休止的哭闹后，今天上午宝宝表现好些了，一个上午都没有大哭闹，偶尔小声哼唧几下，转几圈最多十几二十分钟就安静下来了，现在终于睡着了。希望你睡醒后有个好心情！今天感觉到四肢比前几天柔软了些，看来我轻柔的推拿更适合他，妈妈会继续努力，祝愿宝宝早点儿好起来！虽然大家都说重度脑损伤的孩子不可能恢复到正常，我却在内心深处仍然期待着宝宝到一定的阶段就学会相应的本领。不想了，一起努力吧

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-29 19:47
虽说这两天没有怎么练习，也没什么进步，还是记录一下吧。这两天宝贝乖巧一些了，哭闹略有减轻。前几天白天不怎么睡，今天竟然一下子睡了两个大觉，让我得以休息一下，真的累了，身疲心痛。。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-29 19:53
这两天能逗笑的次数多了，调整了吃奶的策略后，吃奶也略微好些了。不好的方面依然不好，问题多多，就不打击自己了。虽然状况依然不好，疝气也没改善，但是打算去医院康复了，马上三个月了，看着越来越多的异常姿势，百爪挠心啊！宝贝，就算心疼妈妈吧，你要加油啊！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-30 03:37
从十二点开始就看着你，宝宝，怜惜而心痛。上天怎能把如此的灾难降到你身上呢？看着你天使一样的脸庞，泪水就忍不住流下来。妈妈并没有想象中的坚强，曾经的我是那么自信，那么高傲，现在却时常茫然而绝望。仅仅因为一个值班医生的疏忽，就让你的人生从开始就异常艰难，我们的人生轨迹也从此发生了巨大的改变。我不停地告诉自己要坚强，但是每当静下来的时候，就发现自己是何等的脆弱与无力。白天，姥爷来看你，妈妈又忍不住，大哭了一场。妈妈很没用，能保护好你。姥爷怕我得了抑郁症，但是，得不得又有什么区别呢？我只心疼我的孩子。

作者: zjylhy 时间: 2015-6-30 11:19
抱抱

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-3 04:36
吃奶只让我高兴了两天，就一切又回到原点，又开始一吃就哭的节奏了。现在不仅吃奶就哭，而且连踢带打挺，真担心哪下没抱住，他掉在地上。原本晚上不哭的，现在晚上醒来就哭闹，那个嗓门呀，哎，撕心裂肺地，很难安静下来。我只能抱着他满屋子哼唱，转圈。如果说孩子是上天派来的天使，为什么老天要如此折磨这些可爱的小天使呢？

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-5 10:32
有些激动，赶紧趁小朋友睡觉了上来记一下。今天早上小家伙竟然自己用奶瓶吃了150毫升！破记录了！虽然奶嘴已经让我人为扩大了许多，虽然几乎不用吸，奶就直往外淌，但是看到不用注射器宝宝也能吃顿奶了，欣喜之情无以言表！哎，吃奶本是最轻松容易的，现在于我们却如此艰难，宝宝能自己吃奶，是我现下最卑微的心愿了。。。宝贝，谢谢你，继续努力，让我们一起携手走过这段艰难的历程！

作者: wdh123 时间: 2015-7-5 17:29
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作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-6 22:55
今天宝宝白天没怎么睡觉，吃奶也不是很好，但貌似没怎么偏头，以前一天里不停地左偏右偏。不偏头，是个好现象，继续观察。但同时发现，这两天翻白眼频繁，缺氧导致？这个也要继续观察。几天没犯的疝气今天又犯了，烦人的疝气！这个不好就不敢去医院，赶紧好起来吧！焦急却又无奈地等待着。。。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-7 10:13
哎，头偏斜还是不断出现，并没有消失，至少到目前为止，还没有消失。祈祷着各种不好的症状赶紧消失，希望宝宝健康起来。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-9 22:35
快三个月了，宝宝体重没长多少，胳膊依然是刚出生时的样子，摸着细细的，好心疼。。。脖子很软，竖不起来，不会吃手，不会翻身，一天天长着，却没什么进步。疝气依然没好，医院也去不成，只能在家勉强做些温和不刺激的训练。宝宝，加油啊！我们还有那么多事情要做呢，别愉懒啊。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-9 23:03
自己一向是个懒人，但现在却很想记下你进步的点滴。在这里，或许更多的是种自说自话，因为心里太疼，太苦，却无法与人倾诉。24小时不分昼夜地照看着你，我的宝贝，病在你身上，疼痛在我的心里。。。撕扯般的心痛，疼得无法呼吸。。。好想带你到世外桃源，种一片田地，看着你无忧无虑快乐地长大。爸爸说，他也有这样的想法。阳光，绿草，我们一家带着小宝，幸福快乐地生活着。面对不可知的未来，我诚惶诚恐。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-11 19:03
进入伏天了，北京又进入了难熬的暑期。宝宝吃奶依旧不好，一吃就哭，吃顿奶得一两个小时，真急人！不过除了吃奶反反复复，宝宝还是有进步的：抬头更好一些了，半分钟没有问题，偶尔还能坚持一两分钟呢。醒来后也多少能玩几分钟了，不似前些日子睁开眼睛就哭。而且，特别喜欢人逗他，笑起来特别好看，很有感染力，让我也会一时忘却忧伤，一起玩儿，一起笑。黑白卡追得很好了，追脸也有进步，但仍不追声。头偏斜虽没有消失，但感觉次数比以前明显少了，不知是否因为家里这几天抱他的人多，我观察不够所致，继续留意。联动反应依然频繁而明显。真是境由心生。昨天得知一个同样因缺氧导致基底节损伤的小朋友恢复得很好，我的心情一下子也轻松起来，感觉希望又多了一层。宝贝，加油，风雨过后是彩虹！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-12 23:04
静寂的夜晚，挤完奶，坐在沙发上，脑子一片空白。宝宝已经睡了，我一个人空坐在沙发上，浑身无力，心里空空的。因另外一个小朋友康复理想而短暂轻松些许的心情又被拉回到现实中，我宝的情况毕竟严重很多。傍晚小宝拒奶哭闹严重使我又没能忍住快已哭干的眼泪。知道哭没有任何作用，只是止不住。。。小宝，你一定能听到妈妈的心愿，咱们一起加油，做个健康的孩子，让我们一起去享受美食，跑步，游泳，看书，画画。。。要带你一起去做的事情，太多了！和妈妈一起努力呀！

作者: yiyiyaya 时间: 2015-7-13 07:38
加油，一起坚持

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-13 10:23

yiyiyaya 发表于 2015-7-13 07:38
加油，一起坚持

嗯，一起加油！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-13 10:32
看着姑姑抱着宝宝在屋里走来走去地哄，心里充满了感激。和姑姑很多年没见了，但她能在我最需要帮助的时候，不远千里地过来帮助照顾宝贝，分担我的伤心与疲惫，让我非常感动。锦上添花总比不上雪中送炭。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-14 06:17
今天有事情，一大早就出门了，这是宝宝出生后除带宝宝去医院，我第一次独自出门，心里满是担心与不舍。跟宝爸交待了若干注意事项。出门，昨晚的狂风暴雨早已不见了踪迹。空气清新，我却没有半点欣喜。坐在车上，心里满满的都是担心，眼泪不由自主地淌下来。从来以为自己很洒脱，直到小宝因医生的不负责而出生时重度窒息。近三个月了，天天24小时地围着小宝转着，人总也无法从悲痛的情绪中走脱出来。此刻，出门在外的我意识到，除非小宝完全恢复正常，否则无论怎样，都是我这一生的牵挂一生的痛。宝贝，对不起，妈妈没能保护好你！我会尽我所能為你康复。如果有一天我累倒了，我也不会舍你而去。就让妈妈一直陪伴着你吧，无论天堂还是人世。。。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-14 06:38
看到很多宝宝的爸妈坚持多年宝宝依然康复不理想，心里很是佩服这些宝爸宝妈的坚强。都说时间是最好的良药，我不知道，也不确定。性格单纯的我，追求完美的我，是否能挺过去，又能坚持多久，我都不知道。因为我的不够坚强，爸爸既担心又生气。我理解，毕竟我也是他的孩子啊！但是我似乎什么都不管不顾，也不放在心上了。是的，因为孩子，我成了不孝顺的孩子，时常有自弃的想法了。我想带着小宝离开，这样让我爱的人从悲痛中摆脱出来。宝爸让我不要瞎想。我没怎么想过其他，我担心的是小宝的将来。是我没有保护好你，我的孩子，为此，我会一生内疚、自责。有了你，我更深地体会到，孩子就是妈妈的命根子。。。宝贝，努力好起来吧！为了你，为了我们！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-14 08:26
公交车站看到一个二十多岁的小伙子，满身脏兮兮的，不停地冲人尖叫，吐口水。以往看到这种情形，会害怕地躲开。现在，我的内心竟满是疼痛。。。因为我有个前路未知的宝贝。。。

作者: oobhttc 时间: 2015-7-14 10:22
过好今天，不要想得太远
每天都问心无愧就可以了。。。

孩子还小，会有更多的奇迹等着你，加油！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-14 13:41

oobhttc 发表于 2015-7-14 10:22
过好今天，不要想得太远
每天都问心无愧就可以了。。。

谢谢糖爸！我会尽力！一起加油！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-16 03:20
小宝一点半吃奶睡了，我却再也睡不着。窗外是狂风骤雨，因为开着窗，屋子里显得份外凉爽。习惯性地检查了一下小宝的被子，摸摸小家伙的小脚丫，心中满是柔软。虽然小宝出生遭遇不幸改变了我们生活的轨迹，虽然我身心疲惫，但依然感谢小宝的坚强，能让我拥你入怀，感受到来自内心深处最柔软最真挚的情感。未来就让我们一起努力共同挑战吧！天快亮了，加油！

作者: 匿名 时间: 2015-7-16 16:00

凤落梧桐发表于 2015-7-16 03:20
小宝一点半吃奶睡了，我却再也睡不着。窗外是狂风骤雨，因为开着窗，屋子里显得份外凉爽。习惯性地检查了一 ...

是的，有时候我发现孩子比我们想象的坚强多了。

为了一个动作，一个技能，他们不知道要重复多少的努力。。。

所以，作为大人，没有理由不振作！

加油

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-18 09:28
桐桐整三个月了。现在能追黑白卡180度，喜欢看人脸，不追声，能抬头（但需要趴在一个卷起来的小被子上）45度，也能90度抬头，但时间很短，能竖头了，但是还不稳，喜欢人逗他笑，喜欢“啊”“嗯”“噢”地搭话，这是好的方面。不好的方面：仍不追声，不会翻身，手不抓物，不会看手，不会吃手，两手不会相握，眼睛内斜，异常姿势（拉弓射箭，勾脚，钗开脚趾，腿分不开，手脚舞蹈状联动反应明显且频繁，联动反应时呼吸急促，拒奶，仍旧不易安抚，体重和头围出生后就没怎么长，明显滞后了，疝气依然没好，上下肢仍然肌张力高。满月后去医院康复时导致疝气，至今未愈，以至不能正式去医院康复。眼看着日子一天天过去，小宝却因疝气只能静养在家里，进行温和的家庭康复，我心里非常着急。考虑再三，决定月底开始正式的康复，这样孩子一百天了，身体耐受性会好些，另外也不至于太晚耽误了早期康复（其实已经耽误两个月了）。宝贝加油！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-18 14:01

游客 117.80.150.x 发表于 2015-7-16 16:00
是的，有时候我发现孩子比我们想象的坚强多了。

为了一个动作，一个技能，他们不知道要重复多少的努力 ...

是的，孩子的生命力顽强，我们没有放弃的理由，更何况人脑复杂而神奇！虽然出生时因医院失误造成了严重的脑损伤，我认为只要不放弃，就有恢复的希望！昨天看到一则新闻，一个外国的小女孩出生时没有左脑，但长大后一切正常，因为右脑完全担负起了缺失的左脑的功能，不能不惊叹于大脑的神奇！相信我们的宝贝，他们会以顽强的生命力创造奇迹！

作者: yangyang 时间: 2015-7-19 19:42
真是佩服宝妈坚强加油

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-19 21:43

yangyang 发表于 2015-7-19 19:42
真是佩服宝妈坚强加油

我并不坚强。。。只不过流过泪后依然默默坚持，因为他是我心爱的孩子，除了坚持，我别无选择。。。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-19 21:44

yangyang 发表于 2015-7-19 19:42
真是佩服宝妈坚强加油

一起加油！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-19 22:09
今天凌晨喂奶后，刚朦胧入睡就做了个非常奇怪的梦，梦见我正搂着小宝在睡觉，一个仙子过来说知道我担心小宝，她说要赐予小宝一种能力（zeal ability)，我瞬间醒来，屋子里很静，屋外依然是下雨声，一切似乎是那样的真实！我愿相信有神仙相助！期待奇迹！希望小宝早日恢复健康！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-20 01:11
从昨天上午10点到现在，小宝只吃了100多毫升的奶，一吃就各种。。。心痛心碎。。。心情陷入极大低谷，感觉自己是如此无助，竟然连奶都不能喂自己的宝宝！什么办法可以让宝宝好好吃奶呢？我翻看了许多书，也用尽了妈妈们的各种办法，没有一个奏效的，真是十个生病的孩子就有十一种状况，没有哪个孩子会是一模一样。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-7-21 00:07
本帖最后由希望宝宝好起来于 2015-7-21 00:09 编辑

我们也有喂养的问题。喂奶最重要的是给孩子一个放松的环境，如果不想吃不要强迫，我每天给他1ml复合维生素，希望能弥补他摄入不足的那部分维生素，蛋白就很难维持了，糖分也一样。不过真的不要强迫孩子吃奶，我家发烧过一次有几天没有吃奶，后来吃起来至少不那么痛苦了。
我家宝宝的问题是他根本没有学会吃奶，他口腔肌张力比较低，吸奶可能比较累吧，还有他不会边吃奶边换气，所以需要停下来休息一下继续吃，或者休息后就不吃了。
厌奶期可以吃小米米油，据说很养胃的。不喜欢吃奶的另一个可能性是消化能力不足，可以捏脊，按摩足三里，这些我们都在做，偶尔加益生菌，消化下去孩子才能吃更多。我们有时候1天吃多了，第二天就不吃了，因为积食了吧，还在想办法。希望你们及时加辅食。
可以学习按摩口腔，促进口腔发育，他吸奶更有力量一些

看得出你是个非常敏感的妈妈，不要想那么多，偶尔给孩子放音乐，也要自己放松一下，会好起来的，没有发生的事情不要那么胆小，好好做好现在吧

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-21 06:59

希望宝宝好起来发表于 2015-7-21 00:07
我们也有喂养的问题。喂奶最重要的是给孩子一个放松的环境，如果不想吃不要强迫，我每天给他1ml复合维生素 ...

谢谢你！我们是出生窒息导致觅食反射消失，吸吮无力，吃奶一直是个大问题。刚出院时使用胃管，由于胃管太难受，我征求医生意见后改由注射器经口喂奶，但喂奶困难超出了我的想象。和这里的大多妈妈们一样，辛苦点儿，麻烦点儿，对我来说都不算什么，但我不忍心看着孩子如此受罪，太可怜了！如果不是那个冷漠的医生忽视我痛苦的哀求，如果能及时剖的话，我的孩子原本可以拥有幸福安稳的人生的！而现在，他连吃奶都如此困难。。。可惜，人生没有如果，而作为妈妈，我除了心痛，除了更加耐心地照料，也没有办法可以帮助他。每每看到孩子受罪，心里就无比内疚。惟有更细心更耐心地照料，希望孩子一天天好起来，希望这一段痛苦的历程只是人生伊始的一个小磨练，希望他能经过磨砺，茁壮成长，拥有健康快乐的人生，过着平凡正常人的生活。仅此而已。愿神助！

作者: yangyang 时间: 2015-7-21 17:22
我无奈选择了穴位注射疗法好残忍治疗方式

作者: yangyang 时间: 2015-7-21 17:25
我不是好妈妈要想宝妈们学习对不起我的女儿

作者: yangyang 时间: 2015-7-21 17:35
我家没有喂养困难但是我没有照顾好她我会每天向您学习

作者: yangyang 时间: 2015-7-21 22:18
我家在小县城里婆婆家小孩大姑是重度脑瘫伴癫痫

作者: yangyang 时间: 2015-7-21 22:20
不会翻身不会坐瘫痪了20多年农村的没有一点早期干预担心女儿也会那样怕有遗传史快疯了

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-7-21 23:33
我想许多人都和我一样，曾经有一段怀疑悔恨和无助到要发疯的时间。但是时光不能倒流，现在重要的是多学习。我知道非常难，许多在别的孩子身上有用的在自己的孩子上没有用。
耐心，再耐心
依然建议你停止穴位注射，不会有用的，如果真的刺激到脑不是什么好事情，脑子是人体最高级的器官，它的保护机制如果被侵入我不觉得帮助会大于伤害，意味着弊大于利，停止这些你认为有帮助却有太多不确定性的治疗，无非让大人觉得能解脱一点而已

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-22 12:52

yangyang 发表于 2015-7-21 17:35
我家没有喂养困难但是我没有照顾好她我会每天向您学习

没有喂养困难孩子好带多了。好好照顾孩子吧，祝愿宝宝们都能健康成长！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-22 13:07

希望宝宝好起来发表于 2015-7-21 23:33
我想许多人都和我一样，曾经有一段怀疑悔恨和无助到要发疯的时间。但是时光不能倒流，现在重要的是多学习。 ...

是，这里的妈妈们在最初都有着相同或相似的心理历程，心痛，无助，内疚，茫然，绝望。。。继而从痛苦中站起来，带着孩子康复，一天又一天，怀揣着一线希望慢慢地前行，内心坚守的是那份执着的爱。非常赞同你的观点，既然时光不能倒流，就让我们抓紧时间，学习，康复，争取做好每一天，争取让我们的宝宝早日好起来。相信自己有能力做个好妈妈！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-23 02:13
习惯性起来，挤奶，消毒，小宝却大睡不醒，看来又要少喝一顿奶了。守护成了一种习惯，除了守护，竟不知自己能做些什么，无力而茫然。。。人生第一次有种无法掌控的感觉。学习了那么多，了解了也不少，却一切停止在这里，因为疝气，不能去医院正式康复，只能看着你，看着时间一天天过去，是不争的命运吗？真是不服气啊！小宝，现在就靠你自己了！你要努力呀！妈妈心里着急，整夜难眠，却也做不了什么。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-23 10:38
对于你来说，吃奶真难啊！连针管滴喂你都如此抗拒，我该怎么办？一个瞬间，真想抱着你离开，或许这才是对你好吧？本想在这里记录你进步的点滴，可现在这里成了妈妈情感的渲泄口，没有这里，或许我已经发疯。孩子，赶紧好起来吧，吃饱喝足，咱们才能康复呀。愿神护！

作者: 小臭安加油 时间: 2015-7-23 14:13

yangyang 发表于 2015-7-21 22:18
我家在小县城里婆婆家小孩大姑是重度脑瘫伴癫痫

除了康复不建议使用任何药物，尤其是这么痛苦的药，没有一点帮助。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-23 17:16
关于吃奶，想了很久，决定今天开始调整吃奶时间试试。继续放开吃奶间隔时间，尽量睡醒后半小时内吃奶，然后引导小宝多玩会儿，然后再睡。这样就从之前的吃-睡-玩，调整到吃-玩-睡，希望有效。期待着大点儿加辅食，或许那时会好些吧？！现阶段只能在家温和训练，重点还是练习抬头，多趴，练习背部力量和肘部力量，开始有意识引导小宝用手抓物，尝试抓各种不同材质的东西，增强触感，引发主动抓物意识，多引导双手玩耍和中位线交叉，用手抓脚和看手吃手，多侧卧，为翻身做准备。继续轻柔按摩，练习追视追听。坚持！

作者: 命中注定 时间: 2015-7-23 21:34
抱抱宝妈，是的每晚看着在我旁边熟睡的宝贝，想象他在我的肚子里，从小小的胎芽慢慢长成一个什么都有的小宝贝，可是现在我却不能让他健健康康的生活着就控制不住自己。哭累了。若我们出不来，日子只能越来越糟糕，我们要坚强好好活着！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-25 11:41

命中注定发表于 2015-7-23 21:34
抱抱宝妈，是的每晚看着在我旁边熟睡的宝贝，想象他在我的肚子里，从小小的胎芽慢慢长成一个什么都有的小宝 ...

嗯，我们要坚强活着，为了宝宝。每次看你的信息，就像看到我自己内心的痛。。。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-25 11:55
说说宝宝的进步。虽然说三天两天看不到什么大进步，还是想用放大镜看看，在这里用文字写下，算是宝宝成长记录，更是对自己的鼓励，是的，我需要看到希望，我亦需要勇气。现在训练之一主要还是抬头。撤掉胳膊下的小卷桶被子有两天了，少了辅助支撑，最开始宝宝抬头有些吃力，但两天过去，现在已经好些了，能持续90度抬头一分钟，而且可以跟着卡片左右转头了！另外，今天发现，小宝似乎有追听的意思了。早上有两次扭头去找发声的玩具，虽然动作反应乌龟般慢，但我还是很高兴。是偶然扭头还是追声，我其实还不确定，密切观察。小宝，努力呀，妈妈每天跟你碎碎念，还和你听那么多优美的曲子，妈妈相信你都听到了，现在开始证明给我看了，是吧？！谢谢你，一起继续加油，宝贝！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-26 23:23
目前每日练习内容：追视追听5-10遍，俯卧抬头3次（每次3-5分钟），婴儿操3次（每次10分钟），趴大球2次（每次10分钟），分时段按摩1小时，听音乐共计1小时，翻身练习3次（每次3-5分钟），游泳或泡澡5-10分钟，抓握练习-随时。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-30 00:41
100天了。回忆中除了泪水就是心痛。没有预定的百天照，没有欢庆宴，没有请阿姨，没有。。。我除了去医院给小宝看病，几乎将自己完全封闭起来了。100天对宝宝是个不小的里程碑。哭也是一天，笑也是一天，我将以100天为界，给小宝尽可能多的欢乐，尽管内心仍会疼痛。。。今后我会更积极地面对这个打了我个措手不及的人生。遇到冷漠医生而使小宝出生即严重脑损已是极大不幸，我会尽我所能，给他我能给他的一切！希望你平安健康，一生快乐！

作者: mydhsh 时间: 2015-7-30 08:47
加油，我相信只要找到正确方法努力训练孩子们将来一样美好

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-8-1 20:30

mydhsh 发表于 2015-7-30 08:47
加油，我相信只要找到正确方法努力训练孩子们将来一样美好

谢谢陶陶妈的鼓励！我虽是个悲观主义者，但也愿相信你说的。Where there is a will, there is a way.

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-8-5 17:22
小宝今天终于知道寻找声源了，开心，第一时间通知了宝爸！出院时左耳未通过，且一直不追声，这成了妈妈诸多担忧之一。经过三个多月的练习，今天你终于知道寻找声源了，知道妈妈有多开心吗？为了确认你追声，一大天我都在你耳边左敲敲右敲敲的，你竟也不厌其烦地一遍遍证明给我看，虽然速度还有些慢，虽然动作还不是很灵敏，但是妈妈知道，前行路上我们又打败了一只妖怪，清除了一个障碍。十天前第一次发现你偶然追声后还不是很确定，今天妈妈很肯定你能追声了。谢谢你的努力，我的孩子！是不是被妈妈这十来天的强化听力训练搞烦了，呵呵。继续努力，我的宝贝！

作者: 玥儿妈咪 时间: 2015-8-5 23:00
我女儿也是顺产难产导致的重度窒息，同病相怜，三个月开始康复，现在八个月了也没什么进步，身体不好，经常住院，有这样的孩子真的好累啊。有时我都想带着女儿离开，但是想到父母，我还没好好地孝顺他们，看着有一点能力了，女儿的出生一切都变了。只能去接受面对，我们都加油，希望孩子们都好起来

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-8-6 03:54

玥儿妈咪发表于 2015-8-5 23:00
我女儿也是顺产难产导致的重度窒息，同病相怜，三个月开始康复，现在八个月了也没什么进步，身体不好，经常 ...

你的心情我非常理解，至今也没能完全从悲痛中走出来。但我深知，昨天已然过去，我们无法改变；明天还未到来，我们无法探知；唯有今天，在我们手中，爱宝贝，爱家人，就在今天给他们呈现最好的自己吧，除此，无他！命运跟我们开了个如此大的玩笑，让我们瞬间从天堂跌入深渊，我们能做的就是勇敢地回击过去，不到生命终结，谁也无法预测未来。一起加油！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-8-6 04:10
昨天和小宝游戏中练习主动手抓物时，多次尝试中，小宝有一次用手抓住了玩具，并立即送到了嘴边。有了追听练习的前例，我更愿意相信这不是偶然，而是必然中的偶然，密切观察，并要强化主动抓物练习，希望能像追听那样，用最短的时间实现从偶然到确定，尽快掌握新的本领。一起加油，宝贝！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-8-6 04:37
夜里明显感觉到凉了，姥爷说，快入秋了。小宝是春天里出生的，一场意外，让我们不知觉中走过了春天，马上立秋，夏天也只剩下一个小尾巴了。生命是什么？生命是由一个个今天叠加在一起的人生旅程。旅程中难免有泥泞，难免跌倒。追求幸福快乐是每个人的心愿。跌倒了，爬起来，或许会收获更美的旅程，因为经历过波折，感受更丰富。没有人想要一生在泥泞中度过，不是吗？！难讨了，累了，就使劲儿哭，哭够了，痛快了，拍拍泥土，继续往前走。留在原地，永远是泥坑，往前走，才会有风景，那，才是我们开始这段旅程的初衷！宝贝，让妈妈带你去欣赏每一处美景，让我们一起走过每一个春夏秋冬。人生很长，相信在以后的某一天，当我们回顾这段人生旅程时，我们会笑着谈起这段你人生初始的艰难。这是妈妈送给你，也是送给我自己的话。让我们一起成长吧！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-8-7 12:25
上午出去买尿布裤，来回才半个小时的时间，回来时小宝已经哭得上气不接下气了。姥爷说妈妈出门不到五分钟你就不干了，一直大哭不止，怎么也哄不下，急得姥爷一身汗。我进门赶紧抱过来，你竟然一下子就不哭了，偶尔抽嗒两下，以示委屈。姥爷说你认人了。真的吗？那可是太好了！昨天你练习俯卧抬头时，两次从俯卧翻成了仰躺，这也算是翻身吧，你又会了一个本领呢！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-8-11 12:38
最近在发现宝宝味觉格外敏感后，使用了替换刺激法，小宝吃奶状况明显好转，现在一天里大部分使用奶瓶喝奶，注射器只是辅助使用了，争取两周内停用注射器。小宝还不会主动抓物，所以现在用奶瓶吃奶时，同时培养小宝手扶奶瓶，一来可以促进主动抓物的意识，二来可以早点儿培养孩子的生活能力。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-8-11 12:44
快四个月了，系统康复不能再拖了。明天正式开始恢复去医院康复。现在明显颈软腰软，竖头依然不稳。昨晚将平日的练习内容大致整理了一下，做成表格，这样贴在墙上，就可以每天对照着一项项进行了，感觉这段时间放羊，影响进步了。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-8-11 12:49
想把计划表发上来，但是不成功呢。关于帖子，每天的记录是不是更应该挪到康复历程中呢？坛主看到的话，给挪一下好吗？这版的标题让心更沉重。

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