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标题: 基底节损伤--烦请有经验的专家和各位家长看看 [打印本页]

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-13 16:17
标题: 基底节损伤--烦请有经验的专家和各位家长看看
宝宝出生时因医院疏忽窒息，重度脑损伤。出生后即住进NICU抢救，24小时内出现惊厥，后用镇静药物控制住，11天时核磁共振显示双侧基底节区和丘脑T1W1高信号，内囊后肢低信号，诊断为中重度HIE。18天出院。出院时发现宝宝精神不振，头喜欢扭向一边，两手总是不停抓空，食指弯曲，嗜睡，眼神很空，使用胃管喂食。

回家一天后，因考虑天热胃管对宝宝有刺激，且担心感染，经咨询儿科大夫，撤掉胃管，用注射器经口喂食。满月后医院复查，医生只是让拍了脑电图（后确认手抓空现象不是抽搐），康复科医生教了几个很简单的动作。然后让两三个月后复诊。

自宝宝出生后至今，40多天里哭干了我一生的泪水。虽痛不欲生，但看着那天使般的笑容（宝宝喜欢梦笑），我知道，前方无论多难，我只能前行。因宝宝出院后回来即发现觅食反射消失，吸允无力，双臂屈曲并伴有不随意运动（手抓空，感觉就是徐动的手舞足蹈），不追听，不追看，对比各种症状，感觉属于徐动。满月就诊时，问过专家是否是徐动，专家只说手的姿势和脚的姿势都不对，情况比较严重，后果不乐观。但是即便在我多次问的情况下，也没有给个确认的诊断。或许是因宝宝月龄太小吧。但是，感觉看专家，看了和没看一样，我知道异常才去看，她除了说异常，啥有用的也没说。

宝宝出生后这段艰难的时间里，除了专心照顾宝宝，就是上网查资料。看了奇奇爸爸的每一篇博客，知道了小三妈妈，馨怡爸爸，几乎读遍了这里的每一个帖子，了解了这里每一个家长的辛酸与坚韧。淼淼妈妈的帖子让我痛哭不止，因为我家宝宝和淼淼很多症状好像。。。

现在宝宝马上50天了，依旧拒奶，每次喂食都大哭不止，现在觉醒时间略有延长，觉醒时偶尔能安静一会儿，大部分时间哭闹厉害，上肢在我没日没夜的按摩（我是用任世光的蕾波法给宝宝活动上肢和下肢）后已经没有原来那么紧那么硬了，但是依然有那种抓空现象，且紧张性头偏斜频繁且明显（感觉应该是病理性的，但是真的希望是生理性的，希望能在4个月或者最晚6个月时消失）。这几天给宝宝做腿部被动操时，宝宝出现微笑，虽然很少，但依然让我感动。目前仍然不追听，视力方面看黑白卡好些，但是不怎么追，大哭时和睡觉前有翻白眼现象。

请教各位：
1. 大家是否了解跟我家宝宝类似的情况？预后会怎样？徐动？
2. 有什么办法能让宝宝吃奶好点儿？每次喂奶看着宝宝痛苦的样子，我心都碎了。
3. 宝宝不到两个月，除了被动操和按摩，游泳，能做其他的治疗吗？我们去的医院不建议吃药打针。
4. 现在宝宝每天虽然白天哭闹，但是晚上能整晚地睡觉，叫都叫不醒，短则六七个小时，有时甚至长达十一二个小时。期间不闹不醒不吃奶。非常担心营养不够。白天怎么补也补不上啊。

如哪位能有办法帮助解决吃奶的问题，那于我真是菩萨降世！

作者: liquke 时间: 2015-6-13 20:54
基底节区受损，一般来说都比较严重。医生一般孩子小，不愿意打击家长。先养好孩子的身体，在家多逗他，玩一些找摇玲这些游戏。大点再去康复。身体第一。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-14 08:52
多谢回复！会好好照顾宝宝生活。但同时也想抓紧每一分一秒，争取预后良好。做最坏的心理准备，为争取最好的结果而努力

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-14 08:56
如果哪位有良方或者知道哪里可以治疗小儿因脑损伤拒奶哭闹，还望多赐教！

作者: 路加爸爸 时间: 2015-6-15 15:38
我家也是双侧基底节损伤

作者: 路加爸爸 时间: 2015-6-15 15:39
目前四个半月不能竖头～问题好多……

作者: 聪儿妈妈 时间: 2015-6-15 20:53

凤落梧桐发表于 2015-6-14 08:56
如果哪位有良方或者知道哪里可以治疗小儿因脑损伤拒奶哭闹，还望多赐教！

我家宝宝也是拒奶，醒着不肯吃奶。只肯吃迷糊奶。现在五个月了仍然不肯好好吃奶用手把奶瓶推掉、除非他很饿的情况下会认真吃几口。你试试用勺子喂！还可以试试bobo的防胀气防吐奶瓶吸奶非常快很省时.我们家以前用贝亲的奶瓶一瓶120ml牛奶要吸半个小时换了这个之后就5-8分钟就喝完了。不知道我的建议有没有用但是希望你家宝贝能好好吃奶！我能体会你那种心情。我也是新家长，多多交流

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-15 21:29

聪儿妈妈发表于 2015-6-15 20:53
我家宝宝也是拒奶，醒着不肯吃奶。只肯吃迷糊奶。现在五个月了仍然不肯好好吃奶用手把奶瓶推掉、除非他很 ...

谢谢！我回头试试。期待宝贝们快点儿好起来

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-15 21:42

路加爸爸发表于 2015-6-15 15:39
目前四个半月不能竖头～问题好多……

你宝什么情况？也是基底节损伤？除了不能竖头，有其他异常吗？

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-16 18:07

聪儿妈妈发表于 2015-6-15 20:53
我家宝宝也是拒奶，醒着不肯吃奶。只肯吃迷糊奶。现在五个月了仍然不肯好好吃奶用手把奶瓶推掉、除非他很 ...

聪儿宝宝现在怎么样？都学会什么本领了？我开始让宝宝趴着练习抬头呢

作者: 路加爸爸 时间: 2015-6-18 00:36
不能吃手～紧张～不会翻身～异常姿势～肌张力高～漏奶！等等～很多问题～你哪里的？

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-18 08:10

路加爸爸发表于 2015-6-18 00:36
不能吃手～紧张～不会翻身～异常姿势～肌张力高～漏奶！等等～很多问题～你哪里的？

在北京。刚去宝篮贝贝看了，做了按摩。打算找个中医看看有没办法先让宝宝好好吃奶

作者: 路加爸爸 时间: 2015-6-18 09:42
专家怎么说？

作者: 路加爸爸 时间: 2015-6-18 09:42
275831429-我的qq号码～注明基底节损伤～可以加我

作者: 路加爸爸 时间: 2015-6-18 09:43
我们现在也在北京康复

作者: youyouma 时间: 2015-6-18 14:27
路加爸爸，你儿子可有进展，以前在QQ群里聊过，希望孩子一切都好

作者: youyouma 时间: 2015-6-18 15:20
路加爸爸，我女儿7个月整才翻第一次，翻身目前不用着急，也是肌张力高，姿势异常。
我感觉康复还是有些作用，如果孩子运动的意识是好的，康复会解决些问题。

祝好，加油

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-18 15:34

youyouma 发表于 2015-6-18 15:20
路加爸爸，我女儿7个月整才翻第一次，翻身目前不用着急，也是肌张力高，姿势异常。
我感觉康复还是有些作 ...

Youyouma,你家宝什么情况？现在多大了？恢复如何了？

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-18 15:50

路加爸爸发表于 2015-6-18 09:42
275831429-我的qq号码～注明基底节损伤～可以加我

我刚刚添加了。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-18 15:52

路加爸爸发表于 2015-6-18 09:42
专家怎么说？

因为宝月龄太小，没给确诊，只是让上康复课，进行早期干预。有中医按摩和早期综合，宝宝不喜欢，哭闹不止。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-18 15:56
今天宝练习抬头，练习了两次，毎次三分钟，均有抬头，但是持续时间很短，仅2秒钟左右。

作者: youyouma 时间: 2015-6-18 17:23
我们家是先天的，不能说是损伤，属于发育不良。
肌张力异常高。我家孩子也是抬头很困难，7个月翻身后，抬头就好些了。
胳膊也软了些。还是要注重整体按摩，孩子发育到点了，就会新动作了。
我们按摩推拿了六个月，都在医院做，在家没有做什么。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-18 19:28

youyouma 发表于 2015-6-18 17:23
我们家是先天的，不能说是损伤，属于发育不良。
肌张力异常高。我家孩子也是抬头很困难，7个月翻身后，抬 ...

那应该问题不大吧，愿宝早点恢复健康！我们属于出生时严重损伤，预后不乐观

作者: 聪儿妈妈 时间: 2015-6-18 22:14

youyouma 发表于 2015-6-18 17:23
我们家是先天的，不能说是损伤，属于发育不良。
肌张力异常高。我家孩子也是抬头很困难，7个月翻身后，抬 ...

宝妈，你好我家宝宝也是先天的出生没有异常黄疸也不高。肌张力很高有异常姿势！核磁显示双侧颞叶额叶间隙略宽现在五个半月能左右翻身偶尔可以连翻可以主动抓物但是不认识人不熟悉妈妈。你宝宝生长发育怎么样？

作者: youyouma 时间: 2015-6-18 22:30
聪聪妈妈，我觉得你宝宝发育还是可以的。积极康复，个人觉得问题不大。

作者: 宁妈妈 时间: 2015-6-20 07:37
喂养困难的话，推荐宝妈加微信公众号：大J小D，这位妈妈在美国，孩子早产，造成大脑最高级别的出血，关于喂养困难她专门写了文章，里面有很多美国专家的建议。这个公众号让我受益匪浅，推荐一岁以内的孩子父母去关注下。祝愿宝宝吃奶越来越多，越来越顺利。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-20 14:28

宁妈妈发表于 2015-6-20 07:37
喂养困难的话，推荐宝妈加微信公众号：大J小D，这位妈妈在美国，孩子早产，造成大脑最高级别的出血，关于喂 ...

好的，谢谢分享！我一会儿看看去。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-20 14:31

宁妈妈发表于 2015-6-20 07:37
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微信没有搜索到呢。大J小D?

作者: 路加爸爸 时间: 2015-6-21 13:00
一起为孩子加油吧！

作者: 宁妈妈 时间: 2015-6-24 22:56

凤落梧桐发表于 2015-6-20 14:31
微信没有搜索到呢。大J小D?

是公众号，微信号是:jiayoubaobao2015

作者: 宁妈妈 时间: 2015-6-24 22:57

路加爸爸发表于 2015-6-21 13:00
一起为孩子加油吧！

路加爸爸加油！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-24 23:58

宁妈妈发表于 2015-6-24 22:56
是公众号，微信号是:jiayoubaobao2015

多谢！

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