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标题: 同病交流：皮质盲及视觉刺激与训练方法 [打印本页]

作者: 中用脑瘫之友 时间: 2007-5-17 22:44
标题: 同病交流：皮质盲及视觉刺激与训练方法
什么是皮脂盲
宝宝妈妈
孩子视力不行。有朋友说可能是皮脂盲。
有了解皮肢盲的朋友吗？

祺琦爸爸：
为什么有的病人视而不见
人的视觉有非常复杂的神经传导通路，光线通过瞳孔中的晶状体，照到眼球后部的视网膜，光的刺激在这儿变成神经冲动的电位变化，沿着视神经向大脑传导，经过脑干，大脑半球深部的视放射，最后到达枕叶皮质，在这里电位的变化复原成为具体形象，也就是说我们“看见了”。所以枕叶皮质叫作视觉中枢。在这个传导的通路上有一条岔道。在脑干有一部分视觉的神经冲动，不是走向大脑半球而是拐一个弯，进入脑干管理瞳孔大小变化的动眼神经。所以实际上视觉的传导有两条路，一条大路通枕叶，形成可以感觉到的具体形象；而另一条旁路通过动跟神经引起瞳孔大小的变化，是反射的通路，不引起任何感觉。
从眼球起到大脑枕叶任何一处有病都可以出现视力障碍以至完全看不见。如果病变是在脑干以前，也就是在反射旁路还没有分出去以前，在视力障碍的同时对光反应也会减弱或者完全消失．如果病变在枕叶，虽然看不见光线的变化，因为那条对光反应的反射通路还是完好无损的，所以瞳孔的对光反应依然存在。这就出现“视而不见的皮质肓。

胖胖妈
我的孩子四个月，因脑发育不好，现在有视力障碍（同仁医院医生怀疑为皮质盲），也存在肌张力偏高问题，我除了给他做视觉刺激和按摩以及婴儿操之外，还想给他做高压氧，也有医生建议过我们用脑活素（中国康复研究中心的陆学华建议的）。

视觉障碍……一个四个月不幸孩子母亲的求助
胖胖妈
各位有经验的家长：
很不幸我的儿子被诊断为先天性脑发育不良，胼胝体发育不良，现在才四个月，就伴有视觉障碍和中枢协调障碍。但在这里我想能够得到你们的帮助，向你们咨询一下有关问题，我要建立足够的信心，我打算付出所有的时间和精力，为我的孩子做最系统的治疗，请你们给我指点，愿天下孩子都健康！
孩子三个月的时候我和他爸带他到北京儿童医院、儿研所、协和医院、北大妇儿医院、同仁医院等好多家医院做了一些检查，确诊为先天性脑发育不良，胼胝体发育不良，目前存在视觉障碍和中枢协调障碍。脑诱发电位反映左侧ABR正常,右侧ABR异常（V/I<0.5),我想请问这是不是意味着他左耳有听力右耳没有听力?双侧VEP异常（双P100潜伏期延长），双侧视乳头神经部分萎缩，无视力，同仁医院的眼科专家认为皮质盲的可能性较大。他眼睛还有看见东西的可能吗?哪位家长孩子有类似的情况我们能交流一下吗？我的邮箱shenddd2002@163.com,QQ号15465377。非常感谢。
孩子脑发育不良，我认为目前有脑瘫的症状，但不知道用高压氧对他的脑发育及视力是不是会有一定帮助？我们想给他做一些康复功能训练，但视觉方面的刺激除了用手电照还有别的方法没有？医生给开了同笑、瑞安吉、弥可保（好象孩子吃了过敏，身上和眼周围起了好多小红点）、DHA、B1、B6不知道还有什么药物对他的脑发育和视力有好处，请推荐一二？
宝宝的预后情况会怎么样，脑发育不好会影响他的寿命吗？

孩子基本情况如下：
第一胎，男孩，出生时因臀位实施剖宫产，生后拍打会哭，无窒息史。母亲怀孕中有过感冒，家族无遗传病史。现在四个月，出生时体重4公斤，现在9公斤，能抬头，能竖头，趴着能抬头，差不多能支撑起上半身，但做的不是很好。会吃右手，不会吃左手（我记得约两个半月龄刚开始会吃手时左右手都会吃来着，现在四个月反倒不会吃左手了，不知道怎么回事），左手易握拳，立位左脚尖着地，仰卧时头爱向左偏，竖抱时头爱向右偏。目前头围39公分。眼睛不会跟随看东西，没有眨眼反射，对光有反应，到光强的地方眯眼。听力感觉是肯定有，但不能保证是否左右耳均正常，有动静他肯定有反应。睡着时偶尔会不自觉地挥舞上肢，下肢也动，但没有上肢辐度大。前囟门没有完全闭合，但只剩很小，约0.2公分。头平片没有指压痕。头CT反应脑发育不良，胼胝体发育不良，大枕大池。
CT片医生是这样说的：
额叶前间隙增宽，脑沟明显，前纵裂池宽，侧脑室外移，中央沟深宽，脑白质少，可见第5、6脑室。前囟未闭（较小），枕大池增宽。印象：脑发育不良，胼胝体缺如，大枕大池。
请问一下这些术语都是说明什么的，能说明孩子可能在哪方面有缺陷，象视力不好（北京同仁医院专家说皮质盲可能性大，双视乳头神经部分萎缩）是不是大脑皮层发育不好的造成的，视力有可能随着发育有一点点吗？注：CT是孩子三个月整时拍的。
请问有手术治疗的必要么，网上查到这一些有关胎脑移植治疗脑发育不全的资料，但感觉不太可信，北京天坛医院好象都没有这类报道。大家能提供什么好的治疗方法吗？我们现在只是在家给他做高压氧和按摩以及婴儿操（医生说他肌张力偏高，关节紧），还做一些视觉刺激（主要是用手电包上红布在他眼前晃，还有就是给他晒太阳，阳光直射眼睛，也不知道有没有坏处）。还想问还有没有更多的刺激视觉的方法，怎么样做才能有助于孩子的眼睛恢复？
宝宝三个月的丸和白百破还没打呢，因为看书上写着说脑发育不全的孩子不能接种，孩子暂时没有抽风现象，到底能不能按原计划接种呢？三个月时该打的针和糖丸现在已经过了好多天了。
还有谁去过佳木斯的脑瘫防治中心治疗？还有西安脑病医院有去过的吗？这两个地方哪个更合适我的4个月的小家伙？
问题太多了，真希望能和你们在线交流，我爱我的宝宝，尽管他一出生就要承受太多的不幸，但我要用我的所有的爱给他最好的关心和照顾，请大家帮助我这个没有经验的家长，愿我们的孩子都能早日康复！

悦悦妈妈
胖胖妈, 你好!
大家的经历为什么那么相近, 回想起去年我抱着悦悦忍受着某些大夫的冷漠和不负责任的推断, 奔波在北京的各大人满为患的医院, 现在还会忍不住泪水.
每个孩子的情况都不一样, 但是所有的父母都是一样的. 你的孩子还小, 时间是最宝贵的财富,我想有四条建议给你:
1 在这个网上尽量找你需要的东西吧,你的问题基本上都有涉及, 听听家长们的话, 比医生跟你讲的多的多
2 我认识一个北京的孩子叫乐乐在人民医院确诊皮脂盲, 现在山西郭新志的医院治疗, 主要是针灸, 据说那边孩子很多, 效果不错, 但孩子很受罪
3 在恩宇见到一个孩子两岁, 也是皮脂盲还有癫痫, 经一年多治疗已经能看见并在学认字他也在山西治疗过半年, 但妈妈说没效果, 恩宇的情况请看脑瘫社区治疗方法里大家的讨论
4 肌张力高也是这类孩子的普遍问题, 北京的几个孩子一直坚持在蒙古大夫那里按摩据说效果不错有兴趣可在论坛里查找地址

我的悦悦是癫痫, 肌张力也有问题, 但不是太大. 我在原中医研究院骨伤科研究所陆文琴大夫处按摩, 她是专做脑瘫点穴按摩的
如果愿意, 你也可打电话与我联系1390115xxxx

抓紧时间和找到更有效的办法是每一个孩子的希望

胖胖妈
TO:悦悦妈妈
我已经快到三十岁了,第一次要小宝宝.我在知道有了小家伙以后就尽自己所有的力量呵护着他.可是我身体抵抗力大概不太好,感冒了好几次,另外工作需要也是每天对着电脑,尽管我换了液晶显示器,而且穿了防辐射的衣服,宝宝降临之前,我和他爸爸就再三地说,不管他是男是女,只要他身体健康.以为这是个简单的愿望.宝宝出生了,很可爱,我们都非常爱他.当我发现他两个半月时不会看东西就去本地的医院眼科看,那里的医生竟然不会看,说孩子太小,过一个月再看吧.天啊,竟然不会散瞳!三个月时候他还不会看东西,我真的急了,决定和先生一起去北京同仁医院,孩子眼睛黑黑亮亮的,为什么不会看东西呢?孩子小小的,就坐火车颠簸了一夜,真是心疼啊.同仁的专家说皮质盲的可能性大,一个盲字,就让孩子的爸爸一个堂堂男子汉落下了泪水.结婚好多年了,他从不轻易落泪.我紧紧地抱着孩子,把他的小脸贴在我的脸上,为什么我当时没有照顾好他,让他在肚里时就受到伤害啊.有谁听过心碎的声音么?真的莫过这一刻.母亲的后悔,父亲的心碎,孩子的无辜,现实的残酷......泪水过后,我们只有更坚强,以前我没有保护好他,以后我要付出所有好好的照顾他,再没有什么比这更重要的事情了,我要给我不幸的孩子最多的爱.
谢谢悦悦妈妈教给我的经验,我会树立信心,尽我所能,珍惜时间,为宝宝选择最合适的治疗方法进行早期治疗.真希望时间就此停住,我要为我的宝宝查阅更多的资料.也祝悦悦早日康复!希望我们多联系，你有QQ吗？

阳阳爸爸
我觉得悦悦妈妈的话很有道理，真的。论坛里有很多帖子，值得你去看看，有借鉴！
抓紧时间和找到更有效的办法是每一个孩子的希望

祝福孩子
你好:
我是悦悦妈妈提到的乐乐的爸爸.现把我孩子治疗的大概情况贴给你,希望能给你一些参考.
1.我们的孩子出生于去年九月底，三个月时被基本确诊（北京儿童医院）。
CT显示外缘性脑积水，就是头骨和脑组织之间有积水。当时医生也说，乐观估计一段时间后会自然吸收。单昨天我们去北大一院检查时，头B超显示和三个月时B超对比没有变化。快两个月了，没有一点变化不只是好是坏...
现在宝宝肢体基本上没什么问题，就是视力问题特别严重，只对阳光和强灯光有反映。
(2月11日)
2.在医院碰到了和宝宝有同样症状的姗姗。（眼睛不追物，有微弱光感，可以看到阳光、夜间房间的主灯等强光。手电筒蒙红布照没反映。睡觉时易惊厥。四肢动作异常等。）但在静脉注射脑活素后，眼睛已经正常！其他症状也明显好转。仅仅一个疗程啊！椐姗姗妈妈说非常有效。（第一次用完就有效果）脑活素好象是奥地利生产的.奥地利产的脑活素又叫施普瑞。5ML5支装每合约180元钱。 (2月15日)
用了三个疗程,基本没效果.孩子较胖,血管不好找.受了很多罪!
3.宝宝今天做了核磁，核磁大夫说一切正常！(口头结论)真是太奇怪了。每一次检查的结论都不一样。CT显示脑外缘积水。脑B超显示脑发育滞后，枕页发育不完善。北大说肌张力低。蕾波说肌张力高。？？？(2月17日)
4.核磁结果(书面结论)
宝宝的核磁结果出来了，请朋友们看看：双侧枕页脑白质大部分未发育，T2上呈稍高信号。小脑、脑干、内*脑白质发育尚可。脑室稍宽。双侧额、颞部蛛网膜下腔宽。中线结构居中。
印象：大脑白质发育稍落后。（与同龄儿相比）
5.皮脂盲
人的视觉有非常复杂的神经传导通路，光线通过瞳孔中的晶状体，照到眼球后部的视网膜，光的刺激在这儿变成神经冲动的电位变化，沿着视神经向大脑传导，经过脑干，大脑半球深部的视放射，最后到达枕叶皮质，在这里电位的变化复原成为具体形象，也就是说我们“看见了”。所以枕叶皮质叫作视觉中枢。在这个传导的通路上有一条岔道。在脑干有一部分视觉的神经冲动，不是走向大脑半球而是拐一个弯，进入脑干管理瞳孔大小变化的动眼神经。所以实际上视觉的传导有两条路，一条大路通枕叶，形成可以感觉到的具体形象；而另一条旁路通过动跟神经引起瞳孔大小的变化，是反射的通路，不引起任何感觉。
从眼球起到大脑枕叶任何一处有病都可以出现视力障碍以至完全看不见。如果病变是在脑干以前，也就是在反射旁路还没有分出去以前，在视力障碍的同时对光反应也会减弱或者完全消失．如果病变在枕叶，虽然看不见光线的变化，因为那条对光反应的反射通路还是完好无损的，所以瞳孔的对光反应依然存在。这就出现“视而不见的皮质肓。
6.同仁医院:视.听.体感诱发电位显示一切正常.眼底检查发育正常.疑是皮质盲.
人民医院:初次检查眼底发育无异常.视听诱发电位正常.眼部B超正常.
二次检查结果突现眼黄斑水肿.我表示怀疑.
GM1:用了两个疗程,用完后感觉孩子状态很兴奋.在准备用3疗程时,居北大医院大夫说,该
药有毒幅作用.不敢用了.
山西脑瘫康复医院(郭新志):非典以后到该院进行治疗.现已第二疗程完.该院患者口碑还不错.大部分家长反映有效果.很多都是老战友了.第二次去,居然有100多患儿进行治疗.已经人满为患.孩子非常受罪!
7.孩子现在的情况:除了眼睛,其他方面基本正常.可独站数十妙.会叫爸爸(无针对性的叫)
不让生人报.每天睡眠10小时左右.眼睛没退步,也没进步.还是有光感,无视力.现在在家里每天作模式.按摩.口服弥可保.在犹豫是否进行第三疗程治疗.如果针灸还没效果,我是真没招了.
以上就是我得孩子的大概情况,有参考价值吗?
有机会联系吧!54wp@sina.com

胖胖妈
你好。非常感谢你的回复，对我来说非常有参考价值。对于孩子的不幸，我们都深有体会，而我们的体会又会有很多相同。眼睛是孩子信息来源的主要通道，如果眼睛看不见，孩子其他方面的发育肯定会受到影响。因为你的孩子比我的大，我想这种影响在你家乐乐身上已经体现出来了，真不敢想象孩子看不见，他们整天生活在一个什么样的地方。哪怕这些不幸发生在我们自己身上也好，孩子多么的无辜啊。但是不管怎么样，现在也只有面对现实积极给孩子治疗。
我看上面贴子，你的乐乐是先用了三个疗程的脑活素，不知道一疗程用多长时间，过多久开始第二疗程，每个疗程用多少。我曾在网上看到过有关脑活素毒副作用的报道，也不知道到底怎么样。不过孩子现在视力不行，必须治疗啊。不知道你给乐乐做过高压氧没有，效果怎么样（对先天脑发育不好的孩子而言），我也见过说做高压氧易对视网膜造成损害的报道，真是矛盾啊。你的乐乐耳和眼诱发电位还都正常，我家胖胖（小名是天天，这里有天天妈妈了，我就叫胖胖妈妈了）耳和眼诱发电位也有异常，提示视神经传导也有问题。我真担心他视神经全部萎缩了，所以每天在家里给他照手电，也出去照日光，不知道有没有用处哪怕有一丝丝用处呢都好。其他你还在哪里给乐乐做过治疗？现在你是在山西做针炙，孩子是不是也很疼啊，每次都要喝睡觉药让孩子睡觉吗？不知道效果怎么样。我还在考查到底在哪里给孩子做治疗会好一些，我在网上查西安脑病医院和佳木斯的防治中心，不知道哪里更适合孩子，孩子的时间是宝贵的，我们在治疗上都应该想办法少走弯路。希望我们互相联系祝福你的乐乐也祝福我的天天。

雪儿妈
我建设你不要去西安脑病医院，因为我去过那里，基本都是脑瘫型的孩子在治疗，而且都吃他们自己研制的中药，而且大多效果不是很好，而且你孩子是眼睛上的问题，我想那个医院对这方面不是很对症。以上仅供参考。你还是去大一些的比如北京，或者在全国来说有权威的医院先确诊，再确定治疗方案为好，时间是生命，不要把时间浪费在一般的医院里。

applebaby817
胖胖妈：你千万不要丧失信心，要相信人定胜天，我们和孩子都是饱受折磨的人，相信皇天不负有心人，努力拯救孩子吧。给你一点忠告，千万不要相信江湖游医，也不要轻易相信某一个医生的话，一定要多方求证，不能耽误了孩子的病情！
祝福所有可怜的孩子早日康复！

胖胖妈
谢谢，我知道只有我才能给孩子未来，所以我必须坚持心中的信念。

胖胖妈
乐乐爸爸：
不知道孩子治疗现在效果如何，孩子还是特别疼的吗？真希望有效，不然孩子真是白受罪啊。只要有百分之一的希望，我们家长就不应该放弃努力。
我现在已经开始给孩子做高压氧，做了两天了，孩子有些哭闹，不知道是不是不适应。我们进的是成人氧舱，我抱着孩子，据医生说压力只给成人的三分之一左右，也不知道这样行不行。因为我们本地只有这一个舱。我打算在做完这个疗程后去北京恩宇给孩子制定一个详细的方案，我总觉得现在的不够科学。然后查个长程脑电图，看孩子有没有癫痫倾向，如果没有的话我准备也给用些脑活素或者GM1，不知道你对GM1的了解如何，副作用主要表现在哪里，北大妇儿的医生说有副作用，不知道是指的什么。脑活素的副作用我想主要在可能诱发癫痫上，不知道是不是这样。
我想麻烦你帮我问一下郭院长，孩子四个多月扎针炙的话扎多久一疗程，休多久。如果孩子太小不能做的话我就先做高压氧结合脑活素或者GM1.只有一步一步试，不知道哪一个合适他，真希望孩子好起来。还有我在网上看到杰阳的爸爸可能也在山西治疗呢，你认得吗？他的孩子看网上贴子应该也是皮质盲的症状。不知道效果如何。
你当初给孩子是在人民医院确诊的吧？眼睛是哪个医生看的？我的孩子在同仁只下个结论叫皮质盲可能性大，这叫什么呀。我再去北京时看看是不是应该再去人民医院或中日友好医院看看。
祝乐乐治疗有成效，也希望我的天天能看到这个美丽的世界。

祝福孩子
我孩子已在半个月前结束了在郭新志处的第二个疗程治疗.两个月后再去.山西脑瘫医院也有胖胖那么大的孩子在治疗.疗程可能十天出头.试孩子的身体状况而定.
我在人民医院黎晓新大夫处看过(此人上过央视,看好过什么重要人物的眼病.号不好挂,但小小孩可以提前看),第一次说眼睛发育没事:第二次又在手术室做了一个所谓的深度检查,说是黄斑水肿.我不太相信,就又去了同仁看.是同仁的大夫下的皮质盲结论.

gdlcb
9个月病儿，6个月时被诊断为脑瘫，视力一直不好，经眼底检查，不能确诊为典型的视神经萎缩，经住院综合治疗，视力并没有明显好转，因视力不好，智力明显滞后。
代谢病筛查、染色体检查均正常，头颅CT显示轻微脑发育不良，脑电图正常，脑干诱发电位基本正常，从6个月开始治疗，已进行了三个疗程，但至今还不能竖头，肌力很低。

请大家帮忙出出主意
小乖妈妈
小乖1岁6个月了，最近做的视觉诱发电位结果显示，大脑视神经发育迟缓。视觉的输入和输出都可以，只是速度慢。视神经没有萎缩，眼底正常。有内斜视。现在不会抓物，表现像看不见，也不看人。脑电图结果显示，异常，初步诊断为痉挛症，属于癫痫的一种，表现为短时的像吓一跳似的抽动。大夫说要先控制痉挛，再做别的训练。原打算如果孩子是皮质盲，我们就带她去山西扎针灸。如果不是，我们就去恩宇做康复训练。现在，大夫说最好先用西药治痉挛，我们不知道该怎么办了。请各位家长，帮我们出出主意。谢谢！

庸医
我的孩子也是皮质盲，在北大妇儿也做过脑电图，也有异常，不过不严重。北大妇儿的秦医生说针炙和癫痫并不矛盾，也就是说针炙不会导致癫痫发作的意思，我不知道是否对你有参考价值。我的孩子已经能看见东西，在社区里有回过你的贴，你如有什么问题可以电话问。

过客
宝宝由于早产，现已13个月了，眼睛不会追视，可是抱他上街热闹处，他自己眼睛会到处看，但你拿玩具在他眼前晃，他就好象没看见一样，平时喜欢眼睛眯着，所以到现在手也还不知道主动去拿玩具玩，去检查国眼底和眼外表，都没问题，请问有没和我宝宝类似情况的孩子？现在如何了？焦急的母亲等待大家的答复，谢谢！

胖胖妈
你的宝宝有没有住过保温箱？这是一个需要你注意的问题。
还有，在热闹的地方到处看是否是因为听到了很多各种样的声音在寻找声音而不是在看？这也是个需要考虑的问题。
眯眼是畏光的表现，应该有光感的，不要放弃治疗。

胖胖妈
杰阳的爸爸,我的宝宝看见了!

胖胖妈
杰阳爸爸:
我的宝宝四个半月开始在恩宇训练,一个月后能看到黑白的东西了,虽然他看得不是很远,也不是每次给他他都看,但我肯定他能看到了,他能追视黑白的玩具狗,还有黑白相间的格子纸,这真让我不敢相信!只要能看到,我相信以后他就会越看越好的!杰阳的照片上为什么戴着眼镜?是不是也有视力了?

乖乖妈
胖胖妈：真为你感到高兴，这下姥姥该不用担心了吧。

小乖妈妈
胖胖妈妈：
你是怎样给胖胖做恢复视力的训练的？胖胖是皮质盲吗？真为你高兴，孩子看见东西，各方面都会随之有进步的。

胖胖妈
乖乖妈：谢谢，这下姥姥没有白辛苦，总算有回报啊。你的乖乖恢复得真好，真让人羡慕。乖乖妈有QQ号吗，可以在QQ上聊聊吗？我的15465377。

小乖妈妈：
我的孩子也是皮质盲，同仁医院眼科给的结论。我在恩宇通过查血给孩子调营养，训练不单单是视觉方面的，也有其他方面的。恩宇是根据每个孩子实际情况不同做不同的训练方案，我孩子的方案并不一定也适用于你的孩子。我孩子视觉方面主要有三项，一是光刺激，就是开关灯的，每天四十次；二是找光源，每天十次；三是看幻灯，每天三次。你的孩子多大了，视觉训练要抓紧，耽误不得的。祝孩子好！


小乖妈妈
胖胖妈：我的小乖1岁半了。我们现在正准备带她去山西扎针灸，不知现在治疗晚不晚。你能告诉我怎么给孩子看幻灯吗？开关灯，是把灯放在孩子旁边，开关灯吗？孩子看不见，怎么找光源呢？愿孩子们天天有进步！

胖胖妈
恩宇的王医生说1岁以上的小孩子皮质盲恢复就有些困难了，因为孩子视觉敏感期是1岁以内。但也不是完全不可能恢复，因为有过2岁多的孩子也恢复了。还听杰阳爸爸说山西那边也有孩子大一些的也扎好的。你可以致电0475827xxxx和我家人联系，或直接去恩宇咨询。

小乖妈妈
胖胖妈：谢谢你！听了你的话，虽然心里感到有些凉，但我们还是决心做最大努力，也许结果不乐观，但我们不会让自己后悔。愿我们的孩子一切都好！


胖胖妈
我记着我回贴了呀？怎么又没了？只好再回一次吧。
恩宇的王医生说视觉敏感期是1岁以内，她所收治的1岁以内的皮质盲孩子都恢复了，但1岁以上的可能就不保证了。不过也不能失去信心，因为也有2岁多的孩子通过训练恢复了的。杰阳爸爸说山西扎针也有不少扎好的，你可以和他联系问一问有关情况，他现在还在山西。我的孩子原来就有光感，所以可以练找光源，不知道你的孩子这方面如何。孩子的情况不一样，恩宇给的训练方法可能会不一样。你也可以直接去恩宇咨询。如有什么问题需要和我沟通，可以致电0475827xxxx和我的家人联系。

乖乖妈
胖胖妈，你好！我的QQ241486029，非常愿意与你对话。

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视觉刺激与训练方法

leona
你们好，我的孩子也是盲，但是是ROP，我昨天才在书上看到这么一句话：任何盲孩子或视力有损伤的孩子都会看见，除非你认为他看不见。所以开始一切训练，即使他看不见，象你的乐乐，在你选择的其他方法下，可否考虑加入其他方法？书上介绍了训练视力的原则有9条，每个原则是一个过程，左边是低级的，右边是高级的：
光---物体和人；
近---远；
静止---移动
大---小；
简单---复杂；
另外4条我忘了，我光记住了简单的原则，另外还有利用原则进行的方法，如目前他只是有光感，应如何训练等。
另外，有好几条建议的方法，如，把笔灯蒙上颜色鲜艳的塑料或布，或纸，在孩子面前照，遵循的原则是先水平，再垂直，再对角线（左上角到右下角，左下角到右上角），再画圆圈。
我没有看到到太阳光下照眼睛的介绍。
你若有兴趣，我明天抄给你。另外还有一些自我测试的方法，
如把
1。用玻璃纸蒙住的笔灯或可任意使用的手电筒放在离孩子脸12英寸的地方，照鼻梁，检查你孩子的反映：闭上眼睛；或是看上去注意光；或是扭头；或是没反应。
2。慢慢的移动光到左边，停下来，然后慢慢移动回来，经过鼻梁到右边，检查他的反映：头和眼睛都随光动；只是眼睛随光动；看上去光停下来时才注视到；光越过鼻子时才注视；没反应。
还有4条，你需要的话再写给你。联系电话：1366892xxxx

祝福孩子
我的孩子每天都会进行眼睛训练,可能没有你的方法详细.我们是用一个节日灯球(一闪一闪的那种)在孩子眼前十厘米的地方进行训练,把其他的灯都关掉.随着灯球的移动,我们会说:左边.右边.上边.下边.孩子大部分的时候都会随着灯光的移动移动脑袋.时间长了,烦了就不看了.大概情况就是这样.
请把您所掌握得详细资料贴上来或email至54wp@sina.com
再一次感谢您的热心帮助!
乐乐爸爸

leona
我上周五给你发了邮件，今天一回来，发现被退回来了，对不起。这是本外文书，书中多是涉及到盲孩子和低视力的自立的培养（书中提到，很多方法也试用于正常孩子），如穿仪，吃饭，上厕所等，以及如何去看医生，提什么问题，如何去寻找帮助，如何调整父母的心理，如何发展其他感觉，只有那晚我看到的一节（大概2页）提到视力训练。另外4条原则是，
意识到--看到---理解；
周围（即旁边）--中央（即孩子对脸旁边的先有反映，然后才是中间）；
部分--整体；
熟悉的--不熟悉的；（如妈妈脸，陌生人）
训练时要根据这些原则来选择玩具和方式。
另外有一些建议，如看一会，就休息，之后换其他的方式；用各种物体，如有颜色的，各种形状的；寻找你孩子最适合的距离（如离眼睛2m）来练习，其他不记得了，反正一看我就觉得建议中有的我已经做了，所以我想你也有很熟悉的感觉。别的我到不觉得新奇，就是这9条原则和看的方法（水平--垂直...），是我以前所不知道的，所以介绍给你，另外，要注意眼睛和手的协调性，多让他玩游戏，如手指上（或手心）贴上小画片，让她舔（训练以后用手拿东西吃）或另一只手去摸；让他右手拿东西，你坐在左边，让他把玩具给你，等等。

祝福孩子
我孩子四肢很灵活,譬如说抓小豆子,自己可以一粒粒的抓起来放到嘴里.还可以一只手拿一个玩具送到头后,再用另一只手拿过来,这样换手玩.
我觉得她主要问题是眼睛.每天都在训练,但看不到什么效果...

关于语言和视听障碍[求助]
无花
脑瘫孩子有些伴随语言和视听障碍，我孩子便是如此，但视听障碍确实不易查出，我跑了很多医院，做诱发电位发现视听滞后，传导速度慢，现在家用一种红灯照射的方法刺激，有一定效果。北大专家也对此方法认同。谁可有更好的方法交流一下。

作者: 婷婷爸爸 时间: 2007-5-20 10:42
标题: 胖胖妈的联系方式？
胖胖妈：您的QQ号15465377是不是被盗了？我想加您的时候拒绝回复是”非你要找的人，该QQ号已送人？“，发了邮件给您，您没回。

我家婷婷现在的情况与你家胖胖非常类似。想向您咨询一下治疗方法，希望能够联系到您。我的QQ号是2042520，邮箱是fswst@126.com，希望能与您联系。谢谢！

作者: 婷婷爸爸 时间: 2007-5-20 10:48
标题: 胖胖妈：
听您说，恩宇医院的王医生所收治的1岁以内的皮质盲孩子都恢复了？非常让人鼓舞！让我满怀信心和希望！恩宇的视力恢复完全是训练的结果还是辅以药物治疗？是在恩宇训练中心达成的效果呢还是回到家逐步训练后的结果？目前你家胖胖视力恢复得如何了？

另外，不知道有哪位家长知道胖胖妈最近的联系方式，能否告诉我一下？具体联系方式在上一帖，谢谢各位先。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-5-20 21:39
标题: 回复 #3 婷婷爸爸的帖子
婷婷爸爸你好，网友对恩宇的评价是两方面的，正面和负面的都有

。

恩宇的视觉刺激方法你可以在家里自己给孩子做，网友们有介绍。

胖胖妈的联系方式已用短消息发给你，请查收。

作者: 婷婷爸爸 时间: 2007-5-21 20:42
胖胖妈的QQ "已送人”；电话号码“does not exist" 不存在； e-mail 没人回——估计邮箱也不用了。
难道是想忘却那段苦难的日子？却不知道后面还有多少人还在重复她们“昨天的故事”。多么期望已经脱离苦海的人们能给及时给予像我一样在苦海中挣扎的人一些指导啊！

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-5-21 23:34
婷婷爸爸，别太着急了。

作者: 匿名 时间: 2007-6-27 12:28
婷婷在广州中山眼科中心诊断为“锥杆细胞营养不良”，主治医生是博士生导师、博士后，他说“现在无有效治疗方法”。

不知道现在该怎么办？看着可爱的宝宝，心如刀绞

作者: 52wuliangwei 时间: 2007-10-12 18:43
标题: 求求好心人告诉我该怎么办?
我的儿子2007年6月16日出生的,但是至今仍不能看见东西.10月10日带他到南京儿童医院作了检查,初步诊断为皮质盲.因为他眼睛没有问题,但是就是看不见东西.医生说大脑可能有问题.我们小夫妻两当时腿就软了,抱头痛哭1整夜.怎么能让这么小的孩子承受这么大的痛苦呢.来到这个世界不能看到着美丽的世界,看到他的爸爸妈妈是什么样子的.不能和其他孩子一样自由玩耍.四个月的孩子要永远关闭心窗吗.为什么，为什么不让我去承受这一切痛苦呢，接受上苍给予的不公平呢。希望好心人能告诉我该怎么办？谢谢！！！

作者: 52wuliangwei 时间: 2007-10-12 18:46
标题: 我的QQ是346506040
谢谢好心人给我帮助！

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-10-12 22:32
以前网友有说：不要相信你的孩子看不见，多给他做视觉刺激，用手电蒙红布照眼睛等，小孩眼睛还在发育过程中，有好几位网友的小孩经过视觉刺激训练、还有针灸等方法最后能看到了。

不要放弃希望，不断努力总会有改善。

作者: 52wuliangwei 时间: 2007-10-13 10:13
标题: 可怜我的孩子
看了悦诚爸爸的回答，心里稍微轻松了些，但是心里还是没有底。我不敢想像在孩子身上出现的最坏的打算。他真的还小，太小了，他太可爱了。我没有给我的孩子作CT，下星期一带他到上海去检查下，心里空落落的，我愿意为他付出我的所有，只求他能平安无事，能和别的孩子一样。我想问下一般这样的症状最还的情况是什么？

作者: 52wuliangwei 时间: 2007-10-15 17:12
标题: 为什么会这样?
看了大家的帖子,心里有点踏实了,可是今天在上海看了几家大医院,医生都说孩子眼睛如果确诊为"皮质盲"的话应该是没有办法的.当时我们夫妻俩犹如晴天霹雳,几乎昏厥.为什么这么多网友说这样那样的办法可以治疗孩子的病呢!可不可以告诉我真话呀!我们真的是伤心欲绝,欲哭无泪了.求求你们了.

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-10-15 21:01
皮质盲，眼睛本身没事，还是脑神经的问题。以前的豆豆、杰阳等小孩也是开始没有光感，看不到，后来不断刺激治疗，慢慢就好了一些，还是要有信心啊！

作者: 52wuliangwei 时间: 2007-10-18 20:13
标题: 怎样才能让我的孩子见到光明?
前天,也就是10月16日儿子在上海儿童医院做了一个CT检查,18日报告上说一切正常.那么眼底正常,CT显示正常,但是眼睛就是看不见,究竟还可能存在什么问题呢?

作者: 52wuliangwei 时间: 2007-10-18 20:14
标题: 怎样才能让我的孩子见到光明?
前天,也就是10月16日儿子在上海儿童医院做了一个CT检查,18日报告上说一切正常.那么眼底正常,CT显示正常,但是眼睛就是看不见,究竟还可能存在什么问题呢?

作者: 匿名 时间: 2007-12-14 01:07
标题: 皮质盲的一岁宝宝
我的儿子刚满一岁,我是上星期去了厦门恩宇,只是先作了个评估,治疗方案要等到二三个月以后才能出来.说说我的孩子情况吧,他得的是婴儿痉挛症,作过CT,没有发现异常,怀疑是脑缺氧,因为出生后全身皮肤一直发红发黑,但是因为没有经验,没有去医院.孩子七个月的时候才发台现有问题,错过最佳的治疗时机.孩子九个月的时候做过视力诱发电位,潜伏期明显延长,也就是视力脑神经有很大问题,后来这几个月在家里经过光线刺激,最主要就是用手电筒和开灯关灯,现在视力比以前进步多了,感觉他能看到模糊的东西,我们站在他面前左右走动,他能够跟随.但是我们也还是希望孩子能尽快达到正常孩子的程度.在网上看了很多关于恩宇的资料,才决定试一试,希望这一步走对了.如需要,大家可以互相交流,我的QQ是123237785,未末

作者: 匿名 时间: 2008-3-14 14:29
为什么会有这么多问题孩子

作者: 匿名 时间: 2008-3-14 14:37
标题: 脑发育不良
我的侄女是脑发育不良,11个月了,还不能很好的坐稳,不会自己翻身,也爬不动,核磁检查脑白质高,脑沟深,医生说以后很可能智力会较低,有可能是先天性的,真的很难过,家里也是不知道怎么好,今天医生有让做脑电图,然后输液(脑活素)做康复治疗,不知道有什么有效的办法,希望大家给我一点建议,谢谢

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-14 19:22
标题: 回复 #17 的帖子
脑发育不良的孩子和脑瘫孩子做一样的康复训练。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-3-15 21:28
我小孩11个月的时候也是坐不稳,不会自己翻身,也爬不动,医生看了CT片说以后很可能智力会较低,但实际情况我小孩智力还算可以。

赶快开始治疗吧，像输液、做康复训练、针灸、按摩等等，找当地的小儿康复中心看看。

作者: zj1340 时间: 2008-4-17 23:13
标题: 小浩程，一定要和爸爸妈妈一起加油阿！
在这个帖子里面，我读到了很多人的故事。也了解到了皮质盲的一些简单道理。
我家程程去年10月5号出生，现在已经半岁了。
小程程是从3个月开始被发现不追光，不盯人，也不跟声音。然后经过一系列检查，初步断定为脑发育迟缓，然后也有可能是脑瘫，然后一直开始进行训练，打针，都3个月了，在上海的新华医院治疗，感觉不系统，也不怎么专业。也没有发现上海的哪家医院这方面好！
看了你们的帖子，我也感觉我宝宝有可能是皮质盲了！
请问，在上海那个医院，什么科室能确认这个病啊，非常感谢阿！

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-4-19 14:37
上海不是有几家儿科医院？这方面会不会好一些，对上海不了解

作者: zj1340 时间: 2008-4-19 18:01
感谢怡诚爸爸的回信，希望有了结上海的情况的多多交流和分享啊，非常感谢了！

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-5-25 20:52
只要有光感就应该坚持做视觉刺激的训练，毕竟小孩还小，视觉神经还没有完全发育成熟，在停止发育之前都值得一搏。

作者: 匿名 时间: 2008-6-6 12:23
我想问一下恩宇的联系方式和地址

作者: 匿名 时间: 2008-6-6 21:09
到恩宇的网站去问问吧,
http://www.enyubaby.org/bbs/

作者: 匿名 时间: 2008-7-3 15:50
我是小小的妈妈
我家孩子现在4个半月了,早产一个月,吸过氧,眼睛现在还不跟随东西,前10来天到同仁医院检查说是视神经萎缩,没完全萎缩,到中医眼科说有2种可能,视神经萎缩和皮质芒,现在开了点中药在吃.我现在非常着急,宝宝那么小太残酷了,我都有过死的念头,求求你们谁看过有什么好的治疗方法,请帮帮忙

作者: 幽默紫丁香 时间: 2008-7-3 21:21
标题: 皮质盲去恩宇吧
皮质盲去恩宇吧

作者: 姝儿 时间: 2008-8-23 14:05
大家好，我是六年前的“祝福孩子”“乐乐爸爸”，好久没有在网上看此类网站了，看过自己6年前发的帖子，真是百感交集。
有机会大家交流吧！
QQ36155455
133 6698 6928
54wp@sina.com

[ 本帖最后由姝儿于 2008-8-23 14:08 编辑 ]

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-8-24 23:08
欢迎回来！

乐乐现在怎么样了？

作者: 匿名 时间: 2009-4-23 10:31
标题: 米豆爸爸
我可怜的女儿09年1月11日出生,出生时体重6.2斤.二个多月时发现眼睛不会追视物体,对光有微弱的反应,检查眼底都正常.准备做电生理,医生说太小了,要到四个月后检查.医生说有二种可能,一种是视神经萎缩,另一种是皮质盲.米豆妈妈听到这个诊断后整天以泪洗面,死的心都有了.为了孩子我们什么都可以付出.希望好心的朋友把有关治疗成功该病的医院或方法告诉我,我的QQ282902961.邮箱是wsxd0104@126.com.我的电话是13687598777.

作者: 菲菲 时间: 2009-4-23 13:57
标题: 回复 31# 的帖子
大家好，看到孩子的情况我希望用我的知识帮助大家。要解决视觉的问题首先要弄清楚你的孩子是神经的问题还是结构的问题，如果是一个神经的问题你需要用刺激和训练的方法。有很多的家长都知道光刺激可以帮助孩子的视觉神经发育，但是更重要的是神经的发育不是单一作用的刺激就可以使得神经有一个好的变化，大脑神经是一个整体，视觉神经是需要有环境的刺激、生理的发育、运动的发展，才造就了视觉神经的生长。运动很重要！所以你需要让你的孩子动起来！很多认都会困惑，我的孩子根本就不会动！怎么办？很简单，你需要设置一个斜坡，一头高一头低，让孩子从高的地方爬向低的地方，对于孩子来说就容易的多。斜坡长3米，当孩子在斜坡上可以用2分钟的时间爬完，那么斜坡的高度就可以降低1英寸。你需要有一个让你孩子动起来的态度，她会动的。逐渐的她可以在平地上爬行。如果有特别的疑问你可以邮箱联系我。mydearbaby9@163.com.

作者: 匿名 时间: 2009-5-3 15:24
标题: 皮脂盲
我儿子上周被确诊为皮脂盲,北大妇产儿童医院建议去同仁儿科做康复,我和老公都蒙了,看了各位的帖子不知道到底去同仁好还是恩宇好,急求助!!!!!!!!!

作者: 匿名 时间: 2009-5-15 16:13
标题: 非常着急
胖胖妈，我的孩子几乎和你说的情况一样，听说你的孩子已经好了，我想听你说一下是怎样治疗的，孩子现在4个月有的医生说这病治不好，天都塌了，求求你帮帮我，QQ109529876

作者: 匿名 时间: 2009-5-15 16:27
标题: 可怜天下父母《孩子的妈》
我可怜的儿子09年1月13日出生,出生时体重6.8斤.一个多月时发现眼睛不会追视物体,对光有微弱的反应,检查眼底都正常.说有二种可能,一种是视神经萎缩,另一种是皮质盲.家里的人听到这个诊断后整天以泪洗面,死的心都有了.为了孩子我们什么都可以付出.希望好心的朋友把有关治疗成功该病的医院或方法告诉我,我的QQ25709811我的电话是135439399859，现在孩子在北京儿研所做了一些检查，要等一个月才能有结果，现在干什么都没心情，真的希望大家帮帮我

作者: 匿名 时间: 2009-5-15 16:28
标题: 可怜天父母心《孩子的妈》
电话错了，13439399859

作者: 童童妈 时间: 2009-9-9 12:16
同病相连
我的女儿现在3个月，发现眼睛不看人，不追物，也不追光，急死了，在上海儿童医院眼科检查眼睛正常，眼底也正常，视觉诱发电位也正常，核磁共振片子经神经内科专家看，也说没问题，但后来给康复医生看了，说大脑发育慢。想去恩宇，但到那不能马上进行训练，想进行其他的康复，但没有医生建议做什么，真是无从下手。我是江苏人，望有相同情况的家长可以互相联系提供信息。我的电话13962957012

作者: 匿名 时间: 2012-1-19 15:40
谁有胖胖妈妈的联系方式？急求

作者: 匿名 时间: 2012-2-25 21:26
我家宝宝7个月也是从出生一直都不看东西，无追视，做了核磁，代谢能均无异常，就是视觉诱发电位无波形，查眼睛无问题。在北大妇儿和人民看了神经和眼科，都没给诊断。我现在也怀疑孩子是皮质盲。求胖胖妈的联系方式

作者: 匿名 时间: 2012-2-25 22:27
我的电话是18932579511，也求各位有治疗经验的爸爸妈妈们给与建议

作者: 匿名 时间: 2012-3-21 17:13

52wuliangwei 发表于 2007-10-18 20:14
前天,也就是10月16日儿子在上海儿童医院做了一个CT检查,18日报告上说一切正常.那么眼底正常,CT显示正常,但 ...

请问孩子康复了吗现在

作者: 匿名 时间: 2012-7-26 22:25
请问下各位家长，你们皮质盲的宝宝，都有揉压眼睛的习惯么>

作者: 家祺宝贝好起来 时间: 2012-7-27 03:11
我想要看leona 提到的那本外文书，我宝宝还是看不见，好着急啊，关于视而不见只是瞳孔自己反应之说，我家是不是啊，他遇强光会眯眼

作者: 家祺宝贝好起来 时间: 2012-8-18 13:47
现在觉得可以看到轮廓了

作者: 呼ˇ_xi___々 时间: 2012-8-25 18:40

家祺宝贝好起来发表于 2012-8-18 13:47
现在觉得可以看到轮廓了

我们家小孩也是，经过三个月的治疗，已经很明显的感觉到他能看见了，就是不知道他到底他到底看到的东西是什么样的，现在有这样的进步，感觉非常开心和欣慰。

作者: 家祺宝贝好起来 时间: 2012-8-29 01:24

呼ˇ_xi___々发表于 2012-8-25 18:40
我们家小孩也是，经过三个月的治疗，已经很明显的感觉到他能看见了，就是不知道他到底他到底看到的东西是 ...

我家我觉得是偶尔看到轮廓，精神特别好的时候吧，还差很多

作者: 匿名 时间: 2012-9-7 16:57
楼上两位家长，你们孩子现在在哪里做康复，可以交流一下吗，我可QQ95539039

作者: 匿名 时间: 2012-10-31 23:11

游客 121.17.8.x 发表于 2012-9-7 16:57
楼上两位家长，你们孩子现在在哪里做康复，可以交流一下吗，我可QQ95539039

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