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标题: 一路向北,却看不到未来! [打印本页]

作者: 美言的爸妈    时间: 2009-4-22 23:07
标题: 一路向北,却看不到未来!
春节之后,和妻子一起带着女孩,带着困惑,带着希望,带着一颗不服输的心,来到了北京。心里向往这里祖国的心脏--这个医学发达的地方能够弄清楚女儿的问题到底出在哪里。
   去了北大妇儿,找到了杨艳玲教授,她做了很多的化验,抽血抽到我心痛,看着女儿满眼的泪水,我只有紧紧地把她抱在怀里,妻子远远地躲在一边哭泣,化验的结果是肉碱缺乏,杨艳玲教授说我们女儿是一种常见的问题,她给开了左卡尼丁和同笑,我们的心稍稍缓和,似乎看到了希望。
   然而在解放军301医院我们却被医生的诊断推进深渊,至今我都不敢面对,301医院的邹丽萍医生看到我们女儿的病历和脑电图后(异常脑点图)说很像一种基因变异的病叫快乐木偶综合症,也叫Angelman综合征,随后她做出两个要求:一是去北京儿科研究所作基因检测,以做出最后诊断,二住院用激素治疗女儿的癫痫。第二天我们就去儿研所抽血了,可结果要等三个月,这三个月如同三十年,我们在等待一个命运的判决!邹医生的第二个要求我们没有去做,因为我们不知道激素治疗癫痫会是一个什么样的结果?风险有多大?女儿生病以来,我们对医院以已丧失了信心!
   去北京建高找包秀兰教授看,她老人家只是写写病历,没有做出诊断,只是说明显的发育慢,让我们买了她的很多书。至于是什么原因造成的发育慢,她没有很明确的看法。
   去了北京恩宇,在恩宇做评估的时候,女儿使我们重新认识了她,我们以前觉得她听不懂话,可是在辨别图形的时候,她居然听完老师德话后,拿对了五个图形(一共做了六个),
在我们和老师一起对她凶的时候,她居然知道讨好爸爸,看到爸爸不理又去讨好妈妈,看到我们都不理,她嚎啕大哭。这两点让我们很兴奋,对女儿很有信心。
   回到南京的家里,我们给女儿吃左卡尼丁和同笑,以及德巴金(控制癫痫),女儿似乎没有了以前的紧张,没有了以前的愣神,喜欢外出,喜欢和大人玩捉迷藏,喜欢爬在爸爸妈妈身上玩,喜欢亲爸爸妈妈,尤其是女儿在会独坐,会爬,会扶走之后居然会自己爬上床,这些都让我们很开心,可是快乐木偶综合症的阴影一直压在我们心头,在过去的一个月里,我和妻子的头发都白了好多,眼圈也黑了好多,妻子脸上的皱纹更深了。我们不知道女儿到底是不是那种基因病,如果不是她有会是什么病呢。
    我的脾气越来越差,开始经常和妻子吵架,经常埋怨她没有照顾好女儿(女儿有两次从床上摔下来),经常埋怨妻子不会教孩子(她很少和女儿说话,不知道逗女儿玩),我知道妻子很累,不该埋怨,却经常控制不住自己。
   妻子的脾气也是越来越坏,经常的和我,和我母亲(母亲从老家过来帮忙)吵架,原因都很小,有时就是一句话,就开始吵。
   我感觉我的家庭开始恶性循环,起因也许是女儿,但其实家里的每一个人都有责任。
   但在我的心里,时刻在想女儿的病,该怎么诊断?该怎么治疗?
   目前我们在南京等待儿研所检查结果的同时,也在等待恩宇评估的训练方案,目前只是在南京儿童医院做一些康复训练,女儿很不配合。
   有时我想,我的未来,我们的家庭的未来,都在女儿身上。在从北京回来的车上,想着快乐木偶的疑似诊断,我不知道我的未来在哪里---一路向北,却看不到未来!

[ 本帖最后由 美言的爸妈 于 2009-4-22 23:13 编辑 ]
作者: 2823349    时间: 2009-4-23 00:04
风雨过后是彩虹,走好人生每段路,珍惜亲情,理解人生真意义!
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[ 本帖最后由 2823349 于 2009-4-23 00:09 编辑 ]
作者: minirain0928    时间: 2009-4-23 12:42
同感!
作者: jocelyn    时间: 2009-4-23 15:18
孩子刚开始做康复是不配合的,多给点耐心,多想想办法哄着她做就好了。大人心情不好,老吵架,对于孩子来说,是最大的负面影响。
作者: 小三的妈妈    时间: 2009-4-23 18:23
如果一路向北没有希望,要不改变一下方向试试?
呵呵,开个玩笑别介意。
如果我们改变不了事实,那就改变一下心态吧,既然是“疑似诊断”,就不要过多想了,什么事情应该真正确定时再想办法。
家人心理压力都挺大,不过做为男人,你应该多体谅一下妻子,毕竟男人大度一些坚强一些嘛。
作者: 吴思奇爸爸    时间: 2009-4-23 20:36
在这个时候,大人一定要冷静,埋怨是没有任何意义的,争吵更无济于事,接下来孩子需要的康复训练更需要你们的体力和精力,更需要你们的团结协作.
作者: 阳光小屋    时间: 2009-4-24 14:48
同意小三妈妈说的改变不了事实,就改变心态。大家都是这么走过来的。您的孩子如果最终确诊没事最好,如果确诊有问题,一定要面对现实,用积极的心态与孩子妈一起为孩子康复,相信孩子一定会越来越好的!
作者: 梦凝    时间: 2009-4-24 15:22
既然恩宇有方法有效,就坚持下去!
还有以我的经验,越是绝望的时候,就离曙光不远了!
作者: 美言的爸妈    时间: 2009-4-27 17:10
标题: 多谢
多谢大家的回复,心态的调整固然重要,可在我看来,还是要努力改变现实,心随境生,目前的我们还没有达到那种很好地控制自己心态的境界。
之后的时间,如果孩子不是基因的原因,我们想多寻找诊断的途径,也希望大家能够多提供些信息。帮帮我们找到真正的名医,做出正确的诊断。
作者: 匿名    时间: 2009-5-27 10:29
我的儿子13岁了,脑瘫,5岁时也有癫痫,后来用中药调理,现在已有5、6年未发,可惜老中医作古了,建议你找个好的中医试一试,毕竟西药副作用大.
作者: 王佳佳妈妈    时间: 2009-5-27 14:49
互相埋怨不能解决问题,在对女儿的问题上,夫妻两个就是一个人,要一同面对,互相鼓励,相互扶持,要乐观一点,从现在开始,不能再有让自己后悔的事发生
作者: 佳蕙爸爸    时间: 2009-5-27 17:38
标题: 认同各位看法,相互指责无济于事。既然已发生了,就要面对现实。
认同各位看法,相互指责无济于事。既然已发生了,就要面对现实。“自助者,天助之”所以心态是重要的,多点包容,只要夫妻同心,奇迹会出现的
作者: 匿名    时间: 2009-6-2 20:26
夫妻之间少些抱怨,多些宽容,
  坚持就是最好的办法,也是唯一的方法,会好的,我的孩子也是,现在10岁了,不走路基本上看不出来。
   加油!所有的爸爸妈妈!
   祝福!所有的宝贝!
作者: 滢滢妈妈    时间: 2009-6-2 20:34
LX是我回的。
所有的孩子都是爸爸妈妈的宝贝!
我们就是孩子最坚强的依靠,所以,我们都要坚持!
为了孩子的未来,也为了我们自己。。。
作者: lnasxf    时间: 2009-6-13 20:41
是呀,无休止的相互指责和推诿无济于事,向前看永远是对的!到这里来的每一个人都有一段心酸的往事,不要抱怨,要积极的面对生活,尽量地提高生活质量,包括自身的生理和心理,孩子和整个家庭。努力吧,爸爸们,不要硬撑,要乐观,积极,这种情况不允许我们再灰心了,否则会丧失孩子的一生和家庭的幸福。
作者: yfpw    时间: 2009-6-16 17:12
很好,支持
作者: Jacky    时间: 2009-7-2 16:38
标题: 一路向北,不要怕冷
偶尔的机缘进入到这里,让我重新审视生活.
当一个人只有在生病时,才会深深的反思-健康多好! 可是,在这里,显得多么苍白无力.因为这里有一群特殊的家庭,他们母爱如海,父爱如山.我以前肯本无法理解,因为我的儿子刚刚8个月(2008.10在北大妇幼生的),有过5天的点头(仅仅点头的现象,现在已经没有了),我们在儿研所做了常规脑电图和视频脑电图,都是正常的.有在北大妇幼做智筛,大运动和精细运动已经达到36周和37周,其他正常,又看看了医生,医生判断应该不是,就是不同儿童发展的一个阶段所特有的一个现象,但我们又在北大妇幼约了视频和24小时脑电图,因为我们直想100%确认孩子没有问题.发现孩子点头(2009.6.20)到现在(2009.7.2),我和妻子长大了很多,学会了尊重生命.就在今天5点多在北大妇幼排队领号时,碰到一个石家庄的妈妈带着5岁的儿子,也是看这方面的病,孩子看上去非常健康,还有音乐节奏感,就是语言发展倒退,智力在2-3岁水平,在石家庄医院24小时脑电图显示癫痫波,她还要带孩子再来北大妇幼.我留下我地手机号给她,如果下次来挂号,让我来帮忙挂,我家就在鼓楼附近.她不要早早地带孩子来了,孩子应该好好休息.
这些天下来,碰到了太多的孩子,我一直暗自问自己,上天为什么让如此小的生命遭受痛苦?!谁说人人平等?!
我真想帮帮这些特殊的家庭.那就从现在开始吧!国家快快发展吧,让社会成立基金,公益的康复之家,公益的托管所等等.一个普通家庭,如何面对如此大生活打击,如何坚信前方的路又多长......
奇迹,你相信吗? 我信,就在前方拐角处过去一点点,你再坚持一点点,就会摸到!
加油吧,妈妈爸爸们!我永远是你们的啦啦队,为你们加油!
加油吧!孩子们!因为你们拥有最伟大的妈妈爸爸!
加油吧!医生们!你们是黑暗的领航者!
加油吧!国家!你的富裕会提供公益的保障!
加油吧!一路向北,不要怕冷!




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