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标题: 跪求和指导 [打印本页]

作者: 绝望 时间: 2015-5-2 14:43
标题: 跪求和指导
我是脑瘫患儿的父亲祈求大家的指导和帮助！
孩子出生低体重，所以第3天做CT显示巨脑回增宽，当时在小医院说没问题，然后没太在意，直到5个月时因为感冒去大点的医院说肌张力高，是大脑有问题，当时的症状是头控不好，不会翻身，肌张力高，就开始做一些相应的治疗，一开始是打神经节苷脂和按摩的治疗措施，做了2个月不见好转，又做了磁共振和CT都显示大脑发育不良，然后就去了郑州儿童医院，除了基因和染色体没查其余查的都正常，然后又看了磁共振片子说是严重的大脑发育不良，让我们治疗一下试试，儿童医院的治疗方法也是按摩和用药，不同的是儿童医院把药物直接注射到肌肉里《就是哪里肌张力高注射哪里》，就这样做了10天，因为费用太贵支付不起又找了个小点的医院，这家小点的医院先开了磁共振也是说大脑发育不良，属于中重度那种，不过还是有希望的，让我们治疗两个月看看效果<这里的治疗项目挺多主要的也是按摩和训练还有用药》！两个月的几乎也是看不到效果，没办法就这样回家在一个私人按摩那里，每天坚持按摩但是不用药了，按了一段时间发现孩子髋关节不正常，检查结果是髋关节脱臼，所以没有在做康复了，开始治疗髋关节脱臼！现在髋关节脱臼治疗快结束，不知道该怎么给孩子下一步的康复治疗了！在开始做的话还要不要从新做检查，（例如磁共振）也就是康复训练做了5个半月，药也用了4个多月，效果不是很明显，治疗髋关节脱臼大概要用了7/8个月的时间，现在还没结束，现在的孩子情况是，认人.逗她知道笑.头控不太好.上肢控制不好，下肢因为治疗关节脱臼看不出来，但是有拿喜欢的东西的意识，喊她名字反应不太好，有一个耳朵听力有障碍，腰软，不会坐，坐着歪到也不知道用手支撑.没有想学说话的意识.整体发育也比较慢，产下来是3.4斤现在都1.5岁了才12斤多点，跪求有经验的家长和医生指导我们该做什么检查去哪家医院检查以及怎么治疗！！！因为我学历低表达能力差让看帖子的前辈费心了，请多多包涵，不明白病情，想了解病情的可以加我好友q421022799

作者: oobhttc 时间: 2015-5-2 16:23
同样作为父亲，我理解你的无助和彷徨。当初我也是这么走过来的。
看你的描述，专业的医生已经说过了，脑发育不良——那康复看来是必须的了。
就我个人的认识，康复一般是中西医结合的吧：西医的重点就是做运动，按摩，手工，然后有条件的地方还会加一些中医的泡澡、艾炙、针炙等，也有的地方还会加一起理疗的设备跟音乐方面的综合。
你多次提到“不见好转”，我必须要告诉你，康复是一个长期的过程，不可能一下子见效果，不要急于求成。就拿我们家的来说吧。康复了五年了，独站、独走还是一个问题。
回到你们家的上面来，我个人的建议就是，找一个像样一点的医院，如果条件好的话，可以去北京、上海，那里的大医院多一些。找一个好一点的医院，然后跟着老师走。做一个三年五年康复的准备。
作为家长，我们也没有太多的专业知识能讲，我认为你应该静下心来，认识一个康复是怎么回来，然后再行动，再动力。我当初也这么过来的。当医生给我诊断脑瘫的时候，我也蒙了。后来我买了一本书，从头到晚看了（当然有好多专来的我也看不懂），然后我就选了一家认为好的医院就坚持康复了。
这几年走过来，孩子的进步一直是有的，但我们家也是软，从坐不稳到坐好，差不多用了一年。从能爬到爬得很快，差不多用了一年。从能跪到跪走，差不多也是一年。。。既然孩子要康复，你就不能按正常的步骤来。。进步是一点一点一点的积累吧。

作者: 绝望 时间: 2015-5-2 21:17
谢谢您，谢谢您的指导我会铭记在心的

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-2 22:37
我的孩子也是低体重儿，他体重增长缓慢，医生说第一是营养，第二是康复，药物治疗没有作用，你要明白没有作用的意思就是只有副作用，别在那些小医院治疗了，去奇奇爸爸那里，或者去北京正规，正规意味着大家都选的。只有慢慢康复是正道，我的亲戚也有人四处看各种所谓有效快捷的，几年钱没有少花，孩子都耽误了。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-2 22:41
关于体重，我一直在找原因，每天的奶量很难提高，现在用了别人建议的胖仔水，见效一般，原因估计是他胎儿期消化系统发育不好，尽量避免凉性食物，尽量食物多样化，每天补充多元维生素，现在他体重15斤，每天都希望他多吃点，吃东西的习惯也很重要，一言难尽。总之，建议你关注营养，第二开始康复，真心建议！

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-2 22:45
我下一步打算用小儿健脾散或者醒脾养儿颗粒，第一个药是几十年的老药了，开胃效果很好。第二个药物我曾经用过，味道好喝。不过开胃后的禁忌是一下子给孩子吃太多，我家的胃口有恢复过，但一天就被老人喂胀了，老人稀罕东西，生怕东西浪费，逼着多喝永无开胃的那一天，唉，带孩子细节很重要，父母是最好的医生，我能读出来你对于药物治疗寄托太多希望了

作者: 小臭安加油 时间: 2015-5-2 23:30

希望宝宝好起来发表于 2015-5-2 22:41
关于体重，我一直在找原因，每天的奶量很难提高，现在用了别人建议的胖仔水，见效一般，原因估计是他胎儿期 ...

我家小臭安吃奶和吃辅食都非常不好，简而言之她好像不饿，有时候夸张的时候一天吃一百多毫升，用各种方法目前开始有见效，不知道是哪种或者几种手段起效，你可以参考下，推拿按摩（补脾经、运内八卦、外劳宫、推三关、中脘、揉腹、足三里、捏脊）喝麦神开胃口服液和艾灸（大柱、身柱、中脘、神阙、足三里）

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-3 00:58
艾灸非常厉害，这么小的娃你怎么做啊

作者: 小臭安加油 时间: 2015-5-3 11:23

希望宝宝好起来发表于 2015-5-3 00:58
艾灸非常厉害，这么小的娃你怎么做啊

我都是等她晚上睡着灸的，把握好离皮肤的距离避免烫伤就可以。

作者: 戴海东(治疗师) 时间: 2015-5-10 20:28
孩子现在的首要问题应该解决生长发育问题，孩子没有个好的身体根本没有能力接受偏大强度的康复训练，建议先调养下孩子身体在考虑系统康复训练。

作者: 张老师 时间: 2015-5-11 21:12
宝宝爸爸你好，看你的描述宝宝诊断基本明确，不要花钱做辅助检查了，这些钱省下做康复，大运动精细运动和语言都要做以对证为主，语言特别提醒你的是，脑损伤的孩子构音器官同样肌张力异常，你看到的头和肢体语言方面的家长不会看，宝宝体重底，不知宝宝进食情况，肌张力异常会影响宝宝的吞咽，咀嚼甚至呼吸，没有见过宝宝，可你的讲述宝宝的构音器官的肌张力是有问题的，你应该按以上那个爸爸劝你的去做，到一个懂得医学的康复机构安心康复，康复是长期过程，不是短时能解决的，我的建议是你必须做语言评估，让老师给你一个家庭指导，在家做语言干预，掌握正确的喂食方法，为发音打基础，给宝宝全面的康复，宝宝还小是治疗的最好时机，不要错过，有不明白的给我留言。

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