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标题: 嘟嘟快好起来 [打印本页]

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-2 06:13
标题: 嘟嘟快好起来
本帖最后由希望宝宝好起来于 2017-9-5 10:39 编辑

给宝宝建个小楼，我给他起名叫嘟嘟，生下来只有3斤

宫内发育迟缓
出生前提前住院天天监测，那时候以为宝宝出生就一切都好了

四个月抬头不好

五个月抬头不好，才开始关注

七个月正式开始康复
七个半月能坐
九个月能爬
但是依然问题多多，肌张力低，没有多少反应，要满十个月了依然什么都不知道
总在悔恨没有给他更好的保护，总在悔恨没有早点学习早产儿的康复，总在悔恨不知道自己每天都干了些什么
天天在网上看其他妈妈的帖子，总希望他们的宝宝快点进步，那意味着我的宝宝也有希望
每天工作不专心，每天都要到论坛来看看
希望我的宝宝也快好起来，我的嘟嘟

作者: 小臭安加油 时间: 2015-5-2 23:40
嘟嘟有做过核磁吗？显示有问题吗？九个月能爬是四爬吗？会爬之后大运动会有很大的进步，有没有给嘟嘟设置障碍爬呢？爬坡爬楼梯翻越枕头被子？嘟嘟出生低体重后期体重追赶不好的话肌肉力量会弱一些，妈妈不要着急

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-3 09:51
我问过医生，他说以临床为主核磁只能辅助诊断，诊断后只有康复，无药可用，所以我选择不做，估计做了结果肯定不好，我又能如何呢。他是四点爬，我还没有开始设置障碍，他爬很好，但是有点青蛙腿，不知道有没有好办法

作者: 小臭安加油 时间: 2015-5-3 11:27

希望宝宝好起来发表于 2015-5-3 09:51
我问过医生，他说以临床为主核磁只能辅助诊断，诊断后只有康复，无药可用，所以我选择不做，估计做了结果肯 ...

个人主观感觉哈，嘟嘟只是由于早产和低体重发育迟缓没有大问题。康复做着当做强身健体，期待你的好消息，时间给你满意的答案。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-3 11:52
借你吉言啊，每次有人这么说我都特别感谢他。他今天按预产期十个月了，不知道再见，任何东西都不理解，甚至不知道顺着手指看，我非常担心啊

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-4 21:45
小臭安的妈妈还是爸爸啊，我给你留言请教你早教卡的事情，你家的似乎认知进步很快，能给一些建议吗，尤其你早教卡选的什么啊，品种繁多太难选了，我现在凑合的几张图片，需要加更多卡片了。
我给你留过信息，估计没有看到

作者: 小臭安加油 时间: 2015-5-4 22:28

希望宝宝好起来发表于 2015-5-4 21:45
小臭安的妈妈还是爸爸啊，我给你留言请教你早教卡的事情，你家的似乎认知进步很快，能给一些建议吗，尤其你 ...

我平常用手机上论坛居多，貌似触屏版的没有消息提醒之类的。我是小臭安的妈妈，关于认知的卡片，我就买了早教大卡，没事就告诉她，目前还没有见效，我一般是教她认实物，看到什么说什么，重复地说，卡片我就没有专门去研究，曾经想过要不要买杜曼的闪卡，后来看到一则新闻，说是利用的是摄像记忆……，所以也就没尝试了。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-5 01:28
当当网有许多早教卡，看来我自己随便选点吧，现在应该看百科卡吧

作者: 成诚宝的妈妈 时间: 2015-5-5 10:37
本帖最后由成诚宝的妈妈于 2015-5-5 10:39 编辑

嘟嘟妈，你也开贴了。
每次你的回帖都让我感觉很温暖。
可惜对孩子小时候的事情我都不记得了。那时候我满脑子都是他的湿疹，吐奶，压根没有关注他的发育，也没给他任何早教，没看过卡片。给不了你什么建议。还是同龄的妈妈有发言权。
你现在的资源那么好，方向正确了，会事半功倍的。加油。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-6 00:30

成诚宝的妈妈发表于 2015-5-5 10:37
嘟嘟妈，你也开贴了。
每次你的回帖都让我感觉很温暖。
可惜对孩子小时候的事情我都不记得了。那时候我满 ...

谢谢！
我经历那个极度悲伤的时间段了，许多事情还要看孩子的造化，希望他自己加油，我只能做我想得到的和做得到的。

我们这一代没有机会积攒带孩子的经验，而且社会进步这么快，所以我们多学习，家长多交流是好的。

我很依赖这个论坛，这里给我支持，给我建议，让我看到许多和我最初经历一样的父母，很想让他们快点走上快速帮助孩子的轨道。但是每个孩子都不一样，我们每个人都为这些孩子加油吧，希望每一个孩子都快好起来

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2015-5-7 18:23
记得嘉嘉一岁四个月才会爬，嘟嘟要好很多了，有你们这样高学历的父母也是他的幸运，能早早接受康复。尽人事听天命，我们一起加油。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-8 10:33
今天去看医生，她没有对我说，对她的学生说宝宝的肌张力低很严重，让我非常难过。看似她并不觉得四点爬，还说感觉比较奇怪宝宝的基因为什么异常，唉！

作者: 成诚宝的妈妈 时间: 2015-5-8 11:14
宝妈，你那是什么时间？我记得你都是北京时间的晚上发帖的。
你们坐和爬，都比我家早，为啥医生还这么说呢？估计也跟孩子瘦弱有关吧，体重低越发显得弱。
我家倒一直体重很正常，虽然小时候吐奶吐得惊人。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-8 16:17
宝宝睡的早，半夜还要喝口奶得起来，打算吃完这桶乳糖敏感奶粉换成早产奶粉了，那个热量高。医生说的比较隐晦，意思是他肌张力低，下肢还没有打开，像在肚子里一样，给下单做AFO了，似乎她觉得宝宝站会比较难，我还是得请教奇爸这意味着什么，等穿上矫正的东西我就开始练站了，医生的意思似乎是脚的外翻是因为低张力，运气不好他们给换了个女医生，全程都在和学生聊天，就是挺客气而已，两周前一个同事说他儿子吐奶吐了一年，用肥仔肥仔水好了，我试了也不好使。现在我想他可能消化道的肌肉也张力低，消化力弱，所以打算换回早产奶粉了，吃完这桶再说

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-9 06:08
最近上论坛有点上瘾，周末好好陪孩子了。要学习小同妈妈，只传播正能量，看到孩子进步的一面，带好宝宝！

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2015-5-10 00:11
嘉嘉就是肌张力低，身体软，手软，会走路很晚，不过他身体一直很好，什么都能吃，也几乎不生病，身高体重都正常，只是爱流口水，吞咽口水的能力不好，老提醒他咽，有时也能听到他自己咕咚咽一口。不过比小时候口水好多了。以前我们也没喝什么特殊奶粉，从去年他也不爱喝奶粉了，鲜奶也不喜欢，只喝点酸奶。不过平时蛋肉鱼都吃。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-11 17:07
我们的奶量一直在300到400每天，医生说没事，但是pt说这样限制他的进步，我总在寻找原因这点忽略了，要想尽办法提高营养才行，他胃口太小了，营养的人建议我把奶粉冲浓一点，我在尝试他是否有乳糖不耐受，没有办法多尝试吧，时间不等人啊

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-11 22:02
本帖最后由希望宝宝好起来于 2017-12-6 15:49 编辑

宝宝的后背明显结实许多了，在球上后仰的时候少了非常多，爬能改到坐，能由爬到自己抚跪，没有敢给他练习长时间站，只偶尔站几分钟，害怕伤到脚。希望能快点把奇奇爸爸说的屈曲能力加强，我在家有时间就练习球上动作，我不在家奶奶练习仰卧起坐，这周三可以去看专业的PT了。许多弱项还在，都在减轻，希望认知能快点进步。以后我多记录康复，希望能给和宝宝类似的情况一个借鉴。记得当年B超发现迟缓我每天在电脑搜索太久，希望有个类似的妈妈的经历，也许他们都太悲伤了所以没有记录。

今天去看了PT，给出开始练习站的建议，同样建议尽快定做矫正架保护脚踝。PT说他的肌肉会随着练习变强壮。这周要求练习由跪变到站，和由坐变到站。

作者: 小臭安加油 时间: 2015-5-18 23:54

希望宝宝好起来发表于 2015-5-11 22:02
宝宝的后背明显结实许多了，在球上后仰的时候少了非常多，爬能改到坐，能由爬到自己抚跪，没有敢给他练习长 ...

看看嘟嘟的进步真的好高兴，嘟嘟加油啊，厚积薄发！

作者: 小臭安加油 时间: 2015-5-18 23:57

希望宝宝好起来发表于 2015-5-11 17:07
我们的奶量一直在300到400每天，医生说没事，但是pt说这样限制他的进步，我总在寻找原因这点忽略了，要想尽 ...

我家的奶量也很少，从来就没上过600，哪天上500我们全家都像过节一样，现在吃辅食也不好，吃几口就不吃了。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-19 01:19
我们现在维持在300到400之间，体重6个月来没有变化，个子涨了，辅食吃得不好。我也没有办法了，我既担心他的运动又担心他的智力。和小臭安一样大，现在晓得顺着我的手指看了，但是对东西似乎不理解。下肢张力低，而且右手右脚比左边有力，现在不知道还有什么能做的，一周见一次PT

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-19 15:13
嘟嘟今天想要撕纸了，尽管撕不动还是很努力，让我这个妈妈激动得半夜睡不好觉，他一直就双手协调很差，能越过中线但从不同时伸两支手，我的嘟嘟继续加油啊，妈妈希望你快点认生和熟悉妈妈啊

作者: 成诚宝的妈妈 时间: 2015-5-19 19:42

希望宝宝好起来发表于 2015-5-19 15:13
嘟嘟今天想要撕纸了，尽管撕不动还是很努力，让我这个妈妈激动得半夜睡不好觉，他一直就双手协调很差，能越 ...

不错啊，成成小时候从来没有撕纸，抓头发，吃脚这些意识。
我看到别的妈妈说宝贝看书总是撕还幸庆，傻就一个字。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-19 22:55
是啊，有时候糊里糊涂的就过来了，我现在总在搜索康复，发现我的老大其实有低张，她的腿脚小时候就和别人不一样，到现在还是经常摔倒的，从评价看她有感统失调，书上说12岁以前都有机会。我错过了几年了，现在要好好做了，每天锻炼半小时，现在小学还没有正式开始，所以我要把学知识稍微放一放，多让她疯跑。可惜的是她自小就不爱活动，一岁前还好，自从奶奶接管生活就全面停止以安全为主了。鼓励运动，今天上门的老师说这么大的孩子不能去PT，太贵了，就是让她学习游泳，舞蹈很贵还是要坚持。老二我也应该尽快开始游泳，------都是钱呢，努力挣钱
我们这些妈妈都是焦虑又紧张，我们一定要抓好眼下。前天看罗辑思维，罗胖说的悟道，就是做好眼下的事情最重要。
今天的老师说小宝的下肢的确差距太大了，估计这一关要几个月了，我也是这样想的，只要能跨过去就是有希望的，希望我的宝宝认知和运动一样进步啊

作者: 嘉宝妈妈15 时间: 2015-5-20 21:14
嘟嘟妈你好，谢谢你给我回帖。我们的宝宝好像差不多大啊，和你们不一样，我家是足月宝，所以我至今搞不清楚宝宝发育为什么会落后。我们也在北美（加拿大），上周带了宝宝见了儿科医生，他直接告诉我说孩子还很小，很难判断认知和智力上发育的问题。也没有给我们安排做EI的评估。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-21 00:23
本帖最后由希望宝宝好起来于 2015-5-21 00:26 编辑

嘉宝妈妈15 发表于 2015-5-20 21:14
嘟嘟妈你好，谢谢你给我回帖。我们的宝宝好像差不多大啊，和你们不一样，我家是足月宝，所以我至今搞不清楚 ...

我的在产检第18周就显示小了，胎盘不好，后来剖腹产发现脐带也缠得很紧。查过基因，正常但是似乎医生依然怀疑。唉，这点让我有压力。

许多发育迟缓解释不清楚吧，找不到原因的也许追上的可能性更大呢

其他的我给你发短消息了。

作者: 小臭安加油 时间: 2015-5-21 08:01

希望宝宝好起来发表于 2015-5-21 00:23
我的在产检第18周就显示小了，胎盘不好，后来剖腹产发现脐带也缠得很紧。查过基因，正常但是似乎医生依 ...

产检显示偏小就说明宫内发育迟缓了，这样的宝宝真的是特别难带的，尤其是吃东西上会让妈妈操碎心，我家就是宫内发育迟缓，特别没胃口，也好像感觉不到饿一样。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-21 08:17
这点和小臭安很像，一夜十个小时都不饿，非常难喂养

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-6-6 03:36
嘟嘟发烧一周，日子太难熬了。现在什么都顾不上了，好好照顾孩子，自己的身体状况欠佳，才明白健康的身体对孩子有多重要

作者: 小臭安加油 时间: 2015-6-6 09:31

希望宝宝好起来发表于 2015-6-6 03:36
嘟嘟发烧一周，日子太难熬了。现在什么都顾不上了，好好照顾孩子，自己的身体状况欠佳，才明白健康的身体对 ...

退烧了吗？看到过德国妈妈退烧法，用温热的湿毛巾包裹两条小腿十几分钟，你参考一下

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-6-6 09:47
已经退烧了，谢谢！

作者: yeah_tata 时间: 2015-6-19 20:31
嘟嘟妈，我家宝宝也是宫内发育迟缓，足月小样儿。现在6个半月。感觉也是肌肉力量差，身体软，认知差，什么都不懂的样子。我把你的帖子都看了一遍，你的康复日记对我帮助很大，我们小地方康复中心感觉非常不专业，pt一次只有20分钟，只是活动活动关节，没有针对性的措施。希望能多交流！

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-6-20 05:49
能帮到忙我很开心，我也是为了让和我一样的父母能有所借鉴。我会认真写日志。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-6-30 01:24
这两周运动方面停止不前了，已经发烧2次了，真心觉得小宝不好带，时时小心才行。
但是会再见了，昨天开始要东西似乎想要用手表示，而且很多时候嘟嘟嘟嘟的说妈妈，baba。
运动方面我有点跟不上了，奶奶回去了，上班家务一起让我透不过气来，还是不会自己安排时间，要好好学习才行

昨天吃了一次健脾散，希望能有点帮助吧

作者: 成诚宝的妈妈 时间: 2015-6-30 10:14
不错啊，嘟嘟进步很快啊。我记得成诚1岁多只会无意识的发“巴巴”的音，连“妈妈”都发不出。
嘟妈，你一个人带着两个孩子，还上班？够厉害了。
不过对这么小的孩子吃中成药持保留意见，不熟悉健脾散，要是都是食物成分，还行，要是有药物的话，还是谨慎吧。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-30 18:51

希望宝宝好起来发表于 2015-5-19 01:19
我们现在维持在300到400之间，体重6个月来没有变化，个子涨了，辅食吃得不好。我也没有办法了，我既担心他 ...

嘟嘟这是一天的奶量吗？一天三四百吗？还吃其他的吗？我们两个半月，我给喂五六百，医生说太少了

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-7-1 00:27
一天的奶量，另外有辅食，就是只有60ml的样子，他的饭量只能到他需要的一半，所以他体重增长非常缓慢。
用健脾散也是无奈之举，按摩我们也做，但是都是自己做，估计不到位，只能用药物健脾了，这是老药，才吃了1天，希望能有帮助吧

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-1 03:42
那的确是太少。试试推一下脾经（从指根推向指尖方向，推食指靠近大拇指那侧，毎次400下，每日2到3次）。这是周尔晋的小儿推拿法里的，我有时间就给宝推按，很多家长说有用。

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-7-1 03:43
每次300下即可，上面笔误

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-7-2 01:35
谢谢，我买了一本按摩的书还没有仔细看呢，回家仔细研究

作者: 小臭安加油 时间: 2015-7-2 15:31
嘟嘟妈，我家小臭安最近吃奶吃辅食都很好，真是特别大的进步，奶一天能喝600左右了，辅食能吃一小碗年，一小条鱼，十几颗蓝莓。每天参考《育儿百科》给周岁小孩的食量，她也能达到了。

作者: 小臭安加油 时间: 2015-7-2 15:35
一天两顿辅食，换着花样坐，换了个舒适地餐椅，做了很多手指食物让她自己吃，一来增进食欲二来可以练下精细动作。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-7-2 22:03
真是太替你高兴了。我不知道原因在哪里，能给个地餐椅的链接吗，什么是地餐椅啊，辅食做的什么啊，我试图做些吃的他不怎么爱吃，你感觉什么帮助最大啊，是按摩吗，有没有吃什么营养提高胃口的东西啊
我们辅食还是很简单，我上班做些给他冻起来吃腻了，老人现在没有那个能力先做给他吃，真是羡慕你能亲自带孩子啊

作者: 嘉宝妈妈15 时间: 2015-7-2 23:14

希望宝宝好起来发表于 2015-6-30 01:24
这两周运动方面停止不前了，已经发烧2次了，真心觉得小宝不好带，时时小心才行。
但是会再见了，昨天开始 ...

和嘉宝一个样。看到宝贝进步太开心了

作者: 小臭安加油 时间: 2015-7-3 19:45

希望宝宝好起来发表于 2015-7-2 22:03
真是太替你高兴了。我不知道原因在哪里，能给个地餐椅的链接吗，什么是地餐椅啊，辅食做的什么啊，我试图做 ...

不好意思是打错了，就是宜家的餐椅

作者: 小臭安加油 时间: 2015-7-3 19:53

希望宝宝好起来发表于 2015-7-2 22:03
真是太替你高兴了。我不知道原因在哪里，能给个地餐椅的链接吗，什么是地餐椅啊，辅食做的什么啊，我试图做 ...

我家不爱吃糊状的东西，我就做的各种馒头，面条，面片，可以用蔬菜汁和面，米饭也给她自己捏着吃，黄瓜，土豆，胡萝卜，茄子等等都可以切成小块或者条状给他吃，主要是增加吃饭的乐趣。我家的按摩和艾灸也停了，肯定不是这两个的作用，主要是改变了吃饭的方式，我家之前查微量元素缺铁缺锌缺钙，喂药比较反抗也增加了她对勺子的恐惧和排斥，我就买了和光堂含铁的饼干给她餐后吃的，缺铁也会导致食欲不振吧，其他就是食补了，奶酪也加了奶量保持600左右应该也不会缺钙了。嘟嘟妈，你可以关注下大D小J的微信：jiayoubaobao2015她有很多关于喂养和康复的好的文章，参考下。希望嘟嘟越来越好。

作者: 小臭安加油 时间: 2015-7-3 19:57

希望宝宝好起来发表于 2015-7-2 22:03
真是太替你高兴了。我不知道原因在哪里，能给个地餐椅的链接吗，什么是地餐椅啊，辅食做的什么啊，我试图做 ...

换着花样做吧，前段时间我一直在思考她吃东西的问题，我想要是我天天吃的东西没什么花样也会腻吧，要是和我同桌的人表情严肃或者一直喂我吃我不想吃的我也会排斥吧，后来就改变做法了，确实很大的变化，没事也带出去吃吃饭换换环境也是刺激下食欲，大人天天在家吃也会长出去下下馆子的。

作者: 小臭安加油 时间: 2015-7-3 19:58
纠正下是大J小D的微信

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-7-7 02:45
本帖最后由希望宝宝好起来于 2015-7-7 02:50 编辑

我在关注她的微信，是个非常能干的妈妈，这几天我在尝试变花样，在视频上学习国外的那些辅食，的确做得很有营养，奶酪牛油稀奇的蔬菜都试了，还是没有一样他爱吃的。现在想他的确不喜欢吃糊糊的东西，但是自己的咀嚼能力不好，馒头太劲道，他想吃但是嚼不碎，我也多试试，谢谢你的建议

嘟嘟长了4颗牙了，最近上门又出了2颗，希望快点出来咀嚼能力能进步

非常谢谢您的建议，如果有好的经验我们多交流啊，我买了许多图画书给嘟嘟，明天就能收到了

作者: 小臭安加油 时间: 2015-7-7 16:36

希望宝宝好起来发表于 2015-7-7 02:45
我在关注她的微信，是个非常能干的妈妈，这几天我在尝试变花样，在视频上学习国外的那些辅食，的确做得很有 ...

我家也不爱吃稀的，米糊一直都不爱吃，我一直做面条和馒头给她吃，把三文鱼打成泥掺到面里面做成面条，她喜欢自己捏面条吃，一举两得吧，我在想这个年龄的宝宝比较喜欢绳子，面条比较符合她们的爱好吧。可以把果蔬汁和面做面条、馒头、饼。尽量发挥吧，宝爱吃就是我做各种食物的动力。我也买了很多绘本，小熊系列的感觉比较好。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-7-7 23:00

小臭安加油发表于 2015-7-7 16:36
我家也不爱吃稀的，米糊一直都不爱吃，我一直做面条和馒头给她吃，把三文鱼打成泥掺到面里面做成面条，她 ...

你真是个有创意的妈妈，我也试试，我主要做一些炖的。我发现美国的辅食都是以汤煮，有鸡汤和蔬菜汤，他们比较喜欢洋葱，胡萝卜和地瓜，鸡蛋，鱼

还喜欢西兰花

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-8-20 03:47
许久不更新了，嘟嘟已经发烧三次了，这次来的更凶猛，什么都做不下去了，头大极了。

他没有突破性的进展，运动似乎平台了，饮食方面还是吃的很少，有时候甚至比原来还要少，为什么呢，天天问自己问什么。

是不是我的命会克宝宝的命呢，为什么转来转去都是我在伤害他呢，真的怀疑我是不是真的爱他，爱他为什么不能给他一个壮的基础，朋友的宝宝随便带带都那么壮，嘟嘟已经7个月没有长过体重了，要问多少个为什么才能得到答案，才能找到解决的办法啊！！！

作者: mydhsh 时间: 2015-8-20 12:03
不要乱想啊，小孩体质弱长大多锻炼就好了的。发烧可以学小儿推拿有时真挺管用，但若烧高了还是得吃药，我们家陶陶高热惊厥几次真是吓人，后来我就不敢不给他吃药了。运动遇到瓶颈因为大多脑伤孩子会卡在骨盆阶段，我看了你5月11日记录的PT师说下一目标为跪转站或坐转站，这个目标我觉得定的太早了，跪转站在叶老师评估表里是作为骨盆阶段完成的标志的，而仅骨盆阶段就十三个目标，我从上面记录看到嘟嘟是会扶跪，就是独立跪姿尚不会，半跪姿估计也不会，那么从跪转站的分解动作中：独跪、半跪、站三个静态都不会，又哪那么轻易地会转换呢。还是那句话，评估真的很重要，只有以适合他的临界能力为目标去设计动作才最有效率。听说北京慧慈下半年开展外展服务，要启动视频评估服务，你可以到网站看看或打电话咨询一下，现场评估据说现在预约得排到12月了，我还是建议你找叶老师评估一下的。

作者: 成诚宝的妈妈 时间: 2015-8-20 15:20

希望宝宝好起来发表于 2015-8-20 03:47
许久不更新了，嘟嘟已经发烧三次了，这次来的更凶猛，什么都做不下去了，头大极了。

他没有突破性的进展 ...

亲爱的，千万别这么想。你可是个好妈妈。
其实嘟嘟的进步真的非常大。那些训练还是很适合他的。
爱发烧，不长体重可能是先天的体质不好吧，只能慢慢来了。这方面我也没经验。成诚小时候，吐奶很吓人，我上班后他也不吃奶粉，辅食吃的也不多，可体重什么的都正常，真是一个孩子一种体质啊。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-8-21 01:37
本帖最后由希望宝宝好起来于 2016-4-25 06:09 编辑

mydhsh 发表于 2015-8-20 12:03
不要乱想啊，小孩体质弱长大多锻炼就好了的。发烧可以学小儿推拿有时真挺管用，但若烧高了还是得吃药，我们 ...

谢谢，你说得很对，他就是骨盆阶段不达标。
PT直接让从运动中提高，唯一说提高骨盆的是要蹲
也没有沙袋，也没有设备，做起来比较难，我总陪着在地下蹲，最近膝盖疼得厉害，他自己不喜欢跪，要么拉着站起来，要么坐着，所以进步很慢，我有时间练习看看能不能给评估，只是PT也很固执的，他们觉得我们不够配合，平时练习太少，最近孩子总生病，难啊

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-8-21 01:41
本帖最后由希望宝宝好起来于 2015-8-21 01:52 编辑

成诚宝的妈妈发表于 2015-8-20 15:20
亲爱的，千万别这么想。你可是个好妈妈。
其实嘟嘟的进步真的非常大。那些训练还是很适合他的。
爱发烧 ...

同事说孩子发烧是因为我上次带他去游泳。也许是啊，所以让我觉得我的选择总是伤害了他，回忆怀孕的种种，自己太多不经意伤害他也许有很多，从来没有想过。非常悔恨和自责,能明显感觉到自己的抑郁情绪有点起来了

他不长体重是因为他吃的实在太少了，一个朋友给我抱怨自己的孩子最近不上饭，一天才喝500毫升，怎么说呢嘟嘟从来没有一天喝500 ml过，现在吃一点点辅食，奶都不想吃了，千方百计想法也就一天200 ml. 他就是个凑合活着的饭量，怎么长重量。慢慢来，慢慢来，可是时间像飞一样。

加油吧，要振作起来加油啊

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-8-21 01:47

mydhsh 发表于 2015-8-20 12:03
不要乱想啊，小孩体质弱长大多锻炼就好了的。发烧可以学小儿推拿有时真挺管用，但若烧高了还是得吃药，我们 ...

现在嘟嘟是抚跪，扶着跪变成站，扶站。
怎么才能诱使他独立跪呢？还是能力达到了会自己会啊
PT现在让加大球的运动，要求提供他上肢的力量和多站

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-8-21 11:21

希望宝宝好起来发表于 2015-8-20 03:47
许久不更新了，嘟嘟已经发烧三次了，这次来的更凶猛，什么都做不下去了，头大极了。

他没有突破性的进展 ...

孩子的身体发育也是阶段性的，虽十分理解你的心情，但还是劝你别太着急。有时我想，孩子其实和大人一样，我们大人心情还时好时坏呢，更何况是孩子呢？所以呀，孩子得慢慢养，尤其是我们这些有脑损伤的孩子。关于吃奶，你或许记得，我宝因为严重脑损伤，出院时是不会自己吃奶的，是鼻饲胃管。我自己把胃管给撤了，用注射器经口喂食。从最初一毫升一毫升慢慢喂，到现在四个月了，已经每顿能吃170毫升了。我每次都在用注射器之前尝试奶瓶喂，因为吸吮无力，毎顿也就自己吃两三毫升，其余都是强行喂下去。小家伙拒奶严重，期间你劝过我不能强喂。我考虑再三，还是坚持喂了，因为不强喂，他连最基本的生存需要也满足不了。不过，这期间，我也尝试了许多其他办法以缓解他的反抗情绪，如喂会儿就停会儿，转转圈或跳个舞，或边喂边让家里人给拿卡片看，偶尔延时增强他的饥饿感，也因为考虑到他胃食管返流而尝试了深度水解奶粉，现在，经过我的努力折腾，他每顿能自己用奶瓶喝100多毫升（不过奶嘴是已经被我给用针扎得大了许多，他不怎么用力就可以喝到的那种），其余的，为了保证每顿的奶量，我们再边看卡片边用注射器喂（他自己这时因为没有了饥饿感是绝不张口主动吸奶的）。现在他有时吃奶还是会哭，但是比之前的确好了许多，尤其是这两三个星期，进步明显，给了我很大信心。我们这么差的状况都一天一天过来了，所以，你也别太着急了，办法总是有的。加油！

作者: 小臭安加油 时间: 2015-8-21 12:46
试试转移注意力喝奶，我家一直就是这样，冲一瓶奶（带喜欢的奶瓶）单抱着小臭安去楼下让她看看这个看看那个，另外一只手拿着奶瓶将奶嘴塞进她嘴里，她不知不觉就慢慢喝了。虽说不是好习惯但是关乎生存问题的时候其他什么事都浮云。有的时候是翻书给她看转移她的注意力，有时候是带她去楼下按门铃的密码键（会响会有光亮）反正是怎么吸引她的注意力就带她看什么，奶嘴在她嘴里就不知不觉地吸了。

作者: 小臭安加油 时间: 2015-8-21 12:55
带吸管的奶瓶，上面打错了。

作者: 成诚宝的妈妈 时间: 2015-8-21 13:36

希望宝宝好起来发表于 2015-8-21 01:37
谢谢，你说得很对，他就是骨盆阶段不达标。
美国的直接让从运动中提高，唯一说提高骨盆的是要蹲
也没有 ...

我对PT了解很少啊，感觉国外的路子还是跟国内有差别。成诚两只脚的力量不均衡，坛子里的老师给我说绑沙袋，我问PT老师（她们的头是个意大利老太太），她很惊讶的样子，感觉这个不在她们的字典里。
后来成诚虽然会走会跑会跳，但身体的稳定性，协调性差，我也怀疑是小时候没打好基本功？
谁知道呢，他那时候去PT上课，老师还没动他呢，先哭半个小时，哭睡为止。。。。心理老师后来对我说“我替成诚谢谢你，他不适合那些传统的康复机构。”他自小就特别敏感胆小。

作者: mydhsh 时间: 2015-8-21 14:25

希望宝宝好起来发表于 2015-8-21 01:47
现在嘟嘟是抚跪，扶着跪变成站，扶站。
怎么才能诱使他独立跪呢？还是能力达到了会自己会啊
PT现在让加 ...

独立跪姿是我们陶陶两年前的目标了，也就是我们这两年全在骨盆阶段耗着了，不过这个进步快慢和孩子情况有关，训练室有一个比陶陶大一岁女孩用一年时间就完成了骨盆阶段所有目标，所以我说我们陶陶是表面上不严重但又进步很缓慢的类型，大约和他损伤的部位有关吧。我记不太清当时的动作了，隐约记几个1、手拉手跪走、扶滚筒跪走这是家长要大量练的。家长要想办法开发强化物诱导孩子一起做2、孩子双手扶梯背架，双腿带沙袋交替抬脚，此过程家长卡住孩子膝关节以防膝反张，开始时卡一腿拍另一腿提醒抬脚，之后可数数制约十个一组，休息一下。3、蹲可以做，如果孩子松弛要记得在他后方帮他把两膝盖并拢，前方放着他喜欢的玩具让他玩。4、仰卧起坐永远不过时。但是每个孩子情况不一样，所以我建议你有机会最好评估一下的，比如绑沙袋随着孩子能力的变化绑的沙袋也在调整，要看两腿膝反张程度、还要看优势腿弱势腿等。再给你看看我们之前的一个评估表，我们现在情况用表三，你们用表二还是表三我不确定，只能给你个参考看看一般脑瘫或发育迟缓儿的目标顺序

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-8-23 05:21

mydhsh 发表于 2015-8-21 14:25
独立跪姿是我们陶陶两年前的目标了，也就是我们这两年全在骨盆阶段耗着了，不过这个进步快慢和孩子情况有 ...

谢谢如此细致的回复啊

我会照着几个动作加大练习的。PT也承认是他的骨盆限制了他的运动，他们就是让多放些家具，让孩子来回转换，站着弯腰捡东西，推着椅子走，推着重物走，推球，还希望我把以前的那些基本功都加进来，嘟嘟大了一点，没有趣味的训练有时候会让他不满意。我还是要自己训练来提高骨盆才行。

谢谢！

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-9-11 02:13
今天去打疫苗体检，体重没有增长，头围44.5，其他正常。还在练习平衡独站。
有些事情似乎明白一点，会模仿打电话，会叫妈妈，会抢东西，会装东西，喜欢插插座，其他都不知道。
加油啊孩子！

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-9-12 00:00
昨天去图书馆遇到一个比我们小4个月的孩子，已经在走路了，什么话都能听明白，让我震惊和倍受打击。我彻底忘记这么大的宝宝该做什么了，正常的宝宝真是每天都有进步啊。

嘟嘟和我的路在哪里啊，无处求助了，没有想到过有这一天，心情没法说明白，苦闷，苦闷

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-10-19 22:10
嘟嘟开始迈步走路了，摔得很多，也不是很稳。现在依然需要锻炼平衡能力，需要练习蹲，PT要求练习不同表面的行走，像平的，草地之类的，尽量不扶走，但是还是做不到，因为他还不肯自己走那么远
在家里领着大人走来走去，在练习搭积木，现在还没有反应
偶尔冒一个字，又一次说过鸡蛋是‘蛋’，喜欢人多的地方，喜欢陌生的声音
最困难的依然是吃饭，坐在餐桌就闹，一定要手里有东西玩才肯吃饭，或者一定要拿勺子到处乱搞，不肯自己送到嘴里。这也是迫切需要训练的地方

作者: mydhsh 时间: 2015-10-22 09:42

希望宝宝好起来发表于 2015-10-19 22:10
嘟嘟开始迈步走路了，摔得很多，也不是很稳。现在依然需要锻炼平衡能力，需要练习蹲，PT要求练习不同表面的 ...

恭喜，真棒，看样子嘟嘟其实就是发育迟缓，恢复会很快的

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-10-23 23:30
谢谢！现在走路的事情还是在练习阶段，昨天一个PT说孩子一旦能运动，不管是爬还是走，大脑发育都会得到促进。有研究表明不会走的孩子如果放在让他有轮椅辅助也会促进他的智力发育。所以积极训练运动非常有帮助。
现在需要开始认知，并且评估显示嘟嘟需要进行语言训练，最少要求一周一次，现在最迫切的是时间，我上班总是迟到，老板非常不满意，可是我又不得不，孩子的现在仍然是关键期啊。
虽然嘟嘟依然不和我很亲，但是对自己感兴趣的东西热情还是有的。PT说他的协调性不好，还需要各方面的锻炼。演示了球上的仰卧起坐
这周去训练碰见一个漂亮的孩子，她的母亲说他18个月打疫苗以后就不会说话不会吃饭了，一直在做语言治疗，他是自闭，非常让我吃惊，疫苗有这么恐怖，这个概率打在一个家庭身上是多么大的灾难。只有我们这种经历的母亲才能理解这种打击。无语啊-----

作者: 小臭安加油 时间: 2015-10-26 09:32
嘟嘟妈妈，你能告诉我那个孩子是打了什么疫苗出现自闭的症状了吗？我家一直没摆脱谱系的嫌疑，疫苗一直没敢打，最近想补打来着。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-10-26 21:26
她打的是百白破疫苗

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-10-29 05:05
嘟嘟这两天走路的姿势更稳一点了，但是摔倒次数一样多。
左右腿力量的不平衡更加较明显了，需要加强
营养还是不达标，还要加强饮食

作者: 成诚宝的妈妈 时间: 2015-10-29 13:41
成诚现在4岁了，送他上幼儿园的路上，大人拉着手，还是莫名其妙就摔。
左右腿也是不平衡。
虽说基本能力有了，可是离发育完善，永远是遥不可及。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-10-30 01:46

成诚宝的妈妈发表于 2015-10-29 13:41
成诚现在4岁了，送他上幼儿园的路上，大人拉着手，还是莫名其妙就摔。
左右腿也是不平衡。
虽说基本能力 ...

那PT有没有给成诚什么左右平衡的建议啊
我去私人PT那里问，给出了爬楼梯促进左腿的支撑能力，强迫他用左腿支撑全部身体，或者从平地左腿迈上一个台阶，然后迈下来，做到左腿伸直支撑就可以。对嘟嘟来说很难做到，我在努力，我妈妈不太相信，我能感觉到嘟嘟不平衡非常严重，我这里没有轻的沙袋卖，估计有了我也没有狠心
嘟嘟摔倒还有一个原因就是他的平衡不够，只要身子过度用力就会失去平衡，就屁股坐下了，我们还是肌张力低，还是要加强核心区域的肌张力，做到是真难啊

作者: 成诚宝的妈妈 时间: 2015-10-30 09:42

希望宝宝好起来发表于 2015-10-30 01:46
那PT有没有给成诚什么左右平衡的建议啊
我去私人PT那里问，给出了爬楼梯促进左腿的支撑能力，强迫他用左 ...

PT给的建议差不多，就是爬楼梯的时候让他用左腿，可是做到太难了。我也没坚持。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-11-3 00:02
我母亲不太相信锻炼的效果，这一点估计都要靠我自己来练了，希望能管用啊，的确不好做到

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-11-5 00:33
嘟嘟现在能听懂一点指令了，例如把东西扔到垃圾桶，他最喜欢摇摇摆摆地走过去扔掉。部分指令并不听，PT说听懂打开，放下，给东西给别人是现在应该具有的

作者: 小臭安加油 时间: 2015-11-9 12:21
会走之后认知会跟着进步的，嘟嘟加油！

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2016-1-6 02:57

小臭安加油发表于 2015-11-9 12:21
会走之后认知会跟着进步的，嘟嘟加油！

小臭安妈妈，我给你发信息了，请教你个问题

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2016-1-7 01:41
不知道为什么会突然摔倒，PT说是因为肌张力低，非常担心
偶尔后摔的时候摔倒后脑勺，非常吓人
认知，认知，着急的认知，我却无从下手，感觉非常吃力，要抑郁了！

作者: 然然的妈妈 时间: 2016-1-7 08:06
嘟嘟妈妈看过我家有颗小糖豆吗？里面有一些教孩子认知的内容和教具。那个唐宝宝我看情况相当好~小时候还长得挺唐氏宝宝的，大了几乎看不出。我觉得跟智力发展相关哪

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2016-1-7 23:16

然然的妈妈发表于 2016-1-7 08:06
嘟嘟妈妈看过我家有颗小糖豆吗？里面有一些教孩子认知的内容和教具。那个唐宝宝我看情况相当好~小时候还长 ...

没有看过，我搜索到了。谢谢推荐！！！！

作者: 一切好起来吧 时间: 2016-2-3 11:47
嘟嘟妈复合维生素和vc 吃什么牌子的宝宝没到一岁可以吃这些吗

作者: 匿名 时间: 2016-2-3 12:59
不到一岁的时候吃美赞臣的液体复合维生素含铁的，不过味道不好，大一点就不爱吃了
大一点我们吃小施尔康的复合维生素。
说实话只要是大厂家，不一定要进口之类的，国内的产品也很好，口味比较淡

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2016-4-25 06:00
本帖最后由希望宝宝好起来于 2016-4-25 06:03 编辑

许久不来了，自己很忙。嘟嘟已经走得很好了，甚至可以摇摇摆摆地跑起来，偶尔会自己扶栏杆上楼梯，可以蹲下不撑地站起来，去一个PT那里评估，建议不再PT，自己生活中锻炼，矫正鞋可以不穿了。可是还有一个PT说穿没有坏处，现在还是在穿，脚长得好慢，如果小了就不再做新的了。
我们现在偶尔去PT，弱项还是弱，左右有些差异，重点还是认知，现在能数数到3，其他5和8乱数的，问几岁了可以伸一个手指，不觉得他真明白，不过看到他第一次做的时候，我还是湿了眼眶。开始说话，还是单字，我已经很开心了。现在要求锻炼注意力，多玩游戏
我摇摇摆摆的宝宝，妈妈希望你能更强壮一些啊！
饮食依然不够好，体重增加非常非常的慢，很想辞职带他一年了，马上就2岁了，关键的3年期眼看就飞走了，心里不舍
工作有着严重的拖延症，要加油，妈妈要努力做个好妈妈.

其他妈妈加油啊，尤其宝宝低张的，我们努力会有回报的。
PT回忆起第一次见到他的时候，觉得2岁能走就不错了，找对方法，锻炼在生活中的点点滴滴，所以我们要加油啊

作者: 一切好起来吧 时间: 2016-4-25 15:11
嘟嘟好棒啊只有不停的进步妈妈就有信心了！好羡慕你，最难过的阶段终于过去了！我家体重也增长

作者: 一切好起来吧 时间: 2016-4-25 15:12
的很缓慢，现在也才15市斤，感觉太崩溃了。现在开始很担心认知啊，已经是落后了，希望赶快追上来！

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2016-5-2 05:30
认知是总在担心的，唉，我们比起发展顺利的孩子距离还是不断地在拉大，毕竟人家发展速度快，时而开心时而抑郁，心情如同过山车，无路如何还是要感恩老天爷帮忙啊！

作者: 佩佩妈 时间: 2016-5-3 07:22
宝妈，你宝宝多大会走的？

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2016-5-4 04:33
纠正月份1岁4个月迈出第一步，真正算走要1岁5个月，PT说18个月以内走不算落后

作者: Yan 时间: 2016-5-4 13:39
跟我们差不多，但是一直有左右差异问题，上楼梯踢球都习惯一个脚抬，PT那边怎么纠正？

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2016-5-5 00:17

Yan 发表于 2016-5-4 13:39
跟我们差不多，但是一直有左右差异问题，上楼梯踢球都习惯一个脚抬，PT那边怎么纠正？

多做两手同时上举的动作，像投球，上举够东西

多诱导需要双手协调的行为，例如手拿着袋子，一手装东西，所有需要两个手同时用的都鼓励。我们的协调能力是个很大的问题，任重道远呢

腿部就是要用手控制胯部，使其左右平衡使用上楼梯，我们只要按住他的右腿他就会用左腿，然后右腿，然后左腿

鼓励一切攀爬的运动，

最好的运动时游泳，不过我们身体不壮，游泳着凉扛不住，等长大一点再说吧

作者: Yan 时间: 2016-5-5 22:03
我们协调还行，之前Pt检查我们骨骼发育有点差异，要带沙袋，不然严重可能还要穿鞋垫

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2016-5-6 00:22

Yan 发表于 2016-5-5 22:03
我们协调还行，之前Pt检查我们骨骼发育有点差异，要带沙袋，不然严重可能还要穿鞋垫

矫正鞋我们1岁就开始穿了，当时说怕肌肉力量不足影响脚的发育，现在不是每天都穿了
沙袋我问过，我的PT没有同意，说生活中创造机会使最好的，我想每个PT不一样，根据自己的经验判断的。你一定要找经验多的，带孩子让奇爸看也是好的，康复这个东西，方向很重要，走错方向耽误了孩子

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2016-5-6 00:30

Yan 发表于 2016-5-5 22:03
我们协调还行，之前Pt检查我们骨骼发育有点差异，要带沙袋，不然严重可能还要穿鞋垫

你家宝宝的情况看来比我们好，会走了，认知将会很重要，一起努力吧

作者: 瑾妈妈 时间: 2016-5-25 09:42
看到妈妈们的不懈努力终有回报，真替你们高兴，我宝宝马上就七个月了，不会坐，不会爬，我最担心的是智力问题，现在还不认识妈妈，好像什么都不知道样的，现在在医院做康复，但没有专门的智力训练，我想自己训练可又觉得很迷茫不知道该怎么着手去做，我在深圳，离奇奇爸那里很近，不知道该在医院康复还是去奇奇爸那里看下，请各位前辈指导下，万分感谢

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2016-8-5 17:47
对不起好久没有上线了，不知道你的宝宝怎么样了，我感觉奇爸是个非常负责的人，而且他也有许多丰富的经验，他是把康复当作事业来做的，不断总结和学习，非常难得。希望你的宝宝已经会怕了，爬对于发育不好的孩子真的太重要了。

作者: 瑾妈妈 时间: 2016-8-5 20:32
好久没上来了，宝宝在儿童医院康复3个多月了，现在能坐，会腹爬，但姿势不好像当兵的在地上爬，现在最担心的是认知啊，不会模仿不会听指令，预约了下星期一去奇奇爸那里做康复，希望宝宝有更大的进步

作者: 瑾妈妈 时间: 2016-8-5 23:06
今天去神经内科看那个医生说宝宝没事是我有病，唉，我多希望是我有病啊，可是还是担心种种落后表现

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2016-8-12 23:08

瑾妈妈发表于 2016-8-5 23:06
今天去神经内科看那个医生说宝宝没事是我有病，唉，我多希望是我有病啊，可是还是担心种种落后表现

听你讲，你家娃挺好的，认知还要等几个月才行

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2016-8-29 01:14
宝宝现在走路终于放下胳膊了，但是跑不起来，超过2周岁了，还是不能蹦，语言终于突破单字，开始说词语了。

许多都有进步，许多都有落后，不过感谢老天的眷顾了，继续努力啊

低张娃的妈妈们，我们要有信心，坚持给孩子康复，努力就会有希望

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