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标题: 婴儿痉挛症的妈妈的心酸路宝贝已控制9个月了 [打印本页]

作者: nathelia 时间: 2015-4-27 16:15
标题: 婴儿痉挛症的妈妈的心酸路宝贝已控制9个月了
日子已经跨入2015年，宝贝从出生到现在已经18个月25天了，不知是本人的命途坎坷还是宝宝注定是个不平凡的孩子，他所经历的一切都不断地让我感觉在晴天霹雳和绝境逢生之间不停地轮回。
我自从怀孕到分娩一共只用了30周+2天，我儿子是个十足的早产儿，出生体重才1420克，身长40厘米，我永远记得我儿子出生的那个清晨，我身边一个亲人也没有，只有我一个人精疲力竭地躺在产床上，（关于这点我要交代下事情的背景，我因为羊水早破，在生产前两天就被医院收押，而且亲人不能陪护，直到分娩完转到产妇病房，家人才能陪夜），当时，护士只给我看了一眼他红红的小屁股，让我确认下他的性别，然后就直接抱走去了nicu，在接下来的月子里我就与他母子分离，整日以泪洗面，每天担心他熬不过去，说不定哪天就会夭折，这样的煎熬持续到出月子后的第二个星期，接到医院通知出院的电话，我们全家才一起去医院欢天喜地地把这个小生命接回了家，出院的那天他才4斤6两，看上去又黑又瘦，就跟个外星人一样，我原来以为小小的他已经闯过了生死关，接下来一定会大难不死必有后福，小心护理就会健健康康地长大，和正常孩子一样成为我们家的开心果，拥有快快乐乐的童年，可上天似乎总想要我的人生跟别人不一样，在孩子7个多月的时候，出现了奇怪的耸肩抬胳膊的动作，刚开始就短暂的一秒钟，随后恢复正常，然后几天都没有出现同样的动作。直到后来出现的频率增多，而且这动作做完会像受到惊吓般的哭闹，要哄一阵才能恢复过来，我们才意识到问题的严重性，心里开始不安，其实先前在几天出现一次异常的时候，我们已经去地段医院和妇幼保健院问过医生，可医生都以早产儿的发育不全为由把我们打发了。致使到我们去新华医院确诊那天已经耽误了一个多月。说起确诊的那天，是孩子的爷爷奶奶还有我老公去的，我一点思想准备都没有，在单位正常的工作，突然我老公来电话了，我知道我老公一定是去医院问诊有结果了，跟我汇报一下宝宝的情况，之前有过担心和忧虑，但都得不到解释，网上也查不到相关的信息，以为没什么大碍，我万万也没有想到我老公直接就把结果告诉我，说宝宝已经确诊为癫痫，并且会影响智力，情况不乐观，在听到癫痫的那一刻我已经泪在眼眶，随后又一句会影响智力，那时我就已经彻底失控，拿着电话响亮地哭出了声，直到挂断电话便趴在了办公桌上泣不成声。
接下来就开始进入常规的治疗过程，德巴金每天5毫升，一天三次，在服药后第四天宝宝就没有了发作，可这情况只持续了十多天，随后那可怕的动作又来了，这次我马不停蹄地第一时间赶到医院，医生冷冷地回了一句，加药1毫升，我问医生我儿子吃药第四天就控制了，之后十几天都没有发作，是不是情况算比较好，预后是不是也会好点，医生不太情愿地看了我一眼，跟我说十几天根本没有任何意义，控制不住是大概率，如果这次加药还控制不住，就上妥泰，至于预后，她说你就期望他将来能自理就不错了，不要抱太多希望，这病就是这样，而且每发一次，就倒退一次，那我又问，我家是早产儿发育本来就慢些，是不是也要考虑进去，结果医生就嫌弃地看了一下我儿子，说你们现在快10个月了吧，他能坐吗，早产儿只能说明你们基础更差，这个月份的孩子应该会爬了，你们连坐都不行，别想什么奇迹了，慢慢接受这个事实吧，别老是怀疑我不相信我说的话，就这样，我，孩子他奶奶又在诊室里抽泣了起来，几乎是绝望地走出诊室，也不知道是怎么回的家。不过那医生因为是我公公托熟人挂的号，她最后又补充了一句，如果你们实在不愿相信我的诊断，那就再去儿童医学中心去找个王教授看。
可转机就是在那次看完这个当时让我有点恨意的医生，和在挂王教授号的等待期里出现了，自从加药后，宝宝还是隔一两天就有发作，一次9.10下，一天两三次，到最后看王教授的前几天，每晚上半夜里都会醒一次，发作几下，可也就是在某一天夜里，我还是会每晚醒好几次起来观察他，那一天夜里他醒了，却没有发作，奇迹也就从那天开始，自此之后就控制了。
写的有些啰嗦，省略看王医生的经历吧，基本没推翻先前的诊断，只加了一种药，维生素b6，每天三次，每次一片，就这样一直吃德巴金和b6到现在，从宝贝控制后，进步一直很慢，虽然也是有很大进步的，从10个多月开始慢慢会坐，到腹爬，再到13个月左右四点爬，现在会扶站，扶走，牵一只手走路，语言方面会叫爸爸妈妈，爷爷阿姨和阿婆，会抱奶瓶喝奶，会用吸管杯，会听指令作恭喜谢谢再见的动作，其他类似小眼睛，拍拍手，飞吻等动作都会，认识家里的亲人和常见物品，会用手指嘴巴和鼻子，问他小鸭子和小羊，他会嘎嘎和咩咩，最近两天还会说鞋鞋，虽然和同月龄的宝宝比，我家宝贝还落后很多，比如用指物来表达他的需要他不会，让他给妈妈东西他心情好时才会，基本不理你，喜欢扔东西，我自己感觉还有6个月的差距，但是自从控制后宝贝一直在不断地进步，让我相信他以后会越来越好，甚至慢慢追上正常小孩，还有就是我家复查了脑电4小时视频和动态24小时的都是正常的。

作者: nathelia 时间: 2015-4-27 16:20
在此，我想告诉拥有相同经历的宝爸宝妈们，不要被医生的诊断和预后所吓到，只要我们积极地配合正规治疗，孩子会慢慢控制，然后慢慢发育起来，甚至跟上正常孩子，我的亲身经历让我相信奇迹就在身边，只要我们努力过，付出过，孩子每天都会给我们惊喜！

作者: 匿名 时间: 2015-4-27 17:30
真好，又是一个幸运的宝宝，我女儿比你家宝宝小三个月，也是同样的病，也同样泪流满面过，希望孩子以后都好好的

作者: nathelia 时间: 2015-4-27 20:49
是啊，希望宝宝们都被控制，摆脱这可怕的病魔，我们作妈妈的都要彼此努力，会有康复这么一天的！

作者: 欣欣爸 时间: 2015-4-27 22:06
楼主的经历很感人，相信你会创造奇迹的，

作者: zhaoyang 时间: 2015-4-28 06:57
我家宝6个月发病，现在10多月控制快4个月了，宝宝会翻滚，坐稳，腹爬，肤站一会儿，手灵活会主动抓饼干自己吃，腿比同龄软，希望宝宝永远健康。

作者: nathelia 时间: 2015-4-28 08:56

欣欣爸发表于 2015-4-27 22:06
楼主的经历很感人，相信你会创造奇迹的，

写的很没有章法，只是流水账，希望欣欣和所有患病的孩子都赶快好起来O(∩_∩)O

作者: nathelia 时间: 2015-4-28 08:59

zhaoyang 发表于 2015-4-28 06:57
我家宝6个月发病，现在10多月控制快4个月了，宝宝会翻滚，坐稳，腹爬，肤站一会儿，手灵活会主动抓饼干自己 ...

六个月发病，现在10个多月，已经控制4个月了，几乎没有耽误啊，一发病就控制，相信你家宝贝预后会更好，真是太令人羡慕了！

作者: nathelia 时间: 2015-7-21 14:31
宝贝现在21个月了上来说些他的变化会自己走路了可不怎么稳总感觉歪歪扭扭要摔倒想要什么都会用手指其实是什么都想要只要在他的视线范围内换下来的臭尿布自己会丢到垃圾桶里跟他说刷牙了他会把嘴张开让他给妈妈吃东西他会塞你嘴里家里的东西只要跟他说过的他都会指还有就是小家伙特别喜欢看巧虎只要跟他说给你看巧虎他马上会指着房间里的电脑现在碰到吃完东西了电视看完了都会说么，这些都算是进步吧可总体发育还是落后想知道21个月的孩子除了不会说话是不是大人说的话都能听懂啊

作者: nathelia 时间: 2015-7-21 14:35
我家还不会用点头来表示好像要不要都是摇头吃东西不会拿在手里咬一口就扔掉了不知道为什么可我朋友的正常孩子和我家差不多大也有这个问题真不知道是哪里没发育好有哪个家长孩子是相同情况的吗知道原因的吗进来告诉一下

作者: liquke 时间: 2015-7-24 23:28
是大脑没发育好。如果两岁还不说话，需要智力方面的康复，前提是脑电正常。还有情绪，交往方面的发育。建议三个月到半年评估复查一次发育商，去康复科。

作者: nathelia 时间: 2015-7-31 15:10
我们快22个月了语言除了一般的称呼外其他几乎没有智测20个月时做过还落后4-5个月和以前比是有进步的最近会把大人的鞋放上鞋架还会模仿梳头模仿能力是越来越强了真希望他早点能开口

作者: yymyymyym 时间: 2015-8-28 16:03
写的很好都快看哭了

作者: nathelia 时间: 2015-11-2 08:29
上来更新一下今天正好是25个月最近宝宝肺炎病得很重已经住院一星期了幸好病情已经稳定应该这两天就能出院在住院期间真正看到了与正常宝宝之间的差距一个比我们小1个多月得小女孩几乎什么都懂什么都会说一早醒来就问看见我就问哥哥呢心里仅有的一些信心顿时被瓦解我家宝宝到现在也只会叫人而且并不主动需要提醒和督促其余的语言只会苦瓜鱼一还有么大小便都是拉完才指指走路到现在还是醉步这次生病后估计就更不如从前了不过最近好像吃完东西手上的不会扔了而是拿在手上端详看看再放嘴里继续吃会做1、4、5、7、8、9、10的手势看见1和5会马上做相应的手势了进步还是微乎其微有时真的期待一觉醒来他会开口了可我知道这样的孩子只能慢慢来没有什么奇迹了心里挺难受的

作者: nathelia 时间: 2016-2-23 22:36
又过去3个多月了宝宝已经快29个月了上来记录一些他的变化和进步认知和理解能力大大提高和他说一般的指令他都能听懂并去执行认识数字和形状还有不少英文字母还会说一些

作者: nathelia 时间: 2016-2-23 22:47
最近开始冒了很多单字好要拿开给抱门谢谢乌龟等都会说了还学会了点头不过不太自然语言上的进步可以说很大上周六去看了复旦儿科医院的康复指导医生说他认识理解水平落后并不多要我们多引导他会越来越好的每每听到医生的一句肯定内心是激动的似乎我的孩子将来可以过上正常人的生活可神内医生总说自理没问题读书可能跟不上那时心理又是悲凉的心情总是跌宕起伏想必这样的日子还将继续煎熬下去不过我无暇顾及那么多只要我尽好做家长的责任不放弃任何治疗康复机会此生也就无憾了

作者: wl790602 时间: 2016-4-4 02:05
能告诉一下治疗方法吗，我家宝贝才两个月已经发病一段时间了，现在医院，医院也没办法，我一家人泣不成声，跪求，谢谢

作者: wl790602 时间: 2016-4-4 02:11

nathelia 发表于 2016-2-23 22:47
最近开始冒了很多单字好要拿开给抱门谢谢乌龟等都会说了还学会了点头不过不太自然语言上的进步 ...

能告诉一下治疗方法或联系电话吗，我家宝贝快两个月已经发病一段时间了，现在医院，医院也没办法，我一家人泣不成声，跪求，谢谢

作者: 匿名 时间: 2016-4-4 11:26
加中药群吧，如果你相信中药的话

作者: wl790602 时间: 2016-4-4 13:20

游客 27.43.2.x 发表于 2016-4-4 11:26
加中药群吧，如果你相信中药的话

群号是多少

作者: 匿名 时间: 2016-4-4 16:08
43737718，要注明是病孩家长

作者: nathelia 时间: 2016-4-11 20:50

wl790602 发表于 2016-4-4 02:11
能告诉一下治疗方法或联系电话吗，我家宝贝快两个月已经发病一段时间了，现在医院，医院也没办法，我一家 ...

很久没上这个群了今天看到你的消息很难过但是你要抓紧时间治疗去权威的医院先控制再康复会慢慢好起来的

作者: nathelia 时间: 2016-4-11 21:17
也上来说说宝贝的近况吧语言继续进步现在大人说什么他就跟着说比如妈妈上班班我爱妈妈但基本都是仿说不理解其中的意思要不要好不好饱和饿基本上能会运用了很有趣的一件事是小家伙吃饭喜欢看巧虎于是只要坐在凳子上准备吃饭他就会指着房间说拿ipad 这算是一种自主表达了可大运动的问题最近还是很突出走了这么久腿就是不硬朗老是摔跤而且有个很不好的习惯就是喜欢扔东西特别是吃饭吃的好好的突然就来拍你的碗搞的地上很脏这让人很窝火在家里眼神还可以说话基本能看着你可是到了外面却很涣散别人和他说话他的眼睛总是不能聚焦对小朋友也没有主动亲近的举动整个人感觉木木的

作者: nathelia 时间: 2016-4-11 21:20
吃饭不会大小便不会提示自理能力差这条路还很长做父母的依旧提心吊胆第过着每一天将来不能预料管好眼下吧

作者: lizhifeng 时间: 2016-4-15 15:01

nathelia 发表于 2016-4-11 21:20
吃饭不会大小便不会提示自理能力差这条路还很长做父母的依旧提心吊胆第过着每一天将来不能预料管好眼 ...

请问你在哪个医院治疗的？

作者: nathelia 时间: 2016-4-15 22:23

lizhifeng 发表于 2016-4-15 15:01
请问你在哪个医院治疗的？

我家确诊是新华医院后来又去了儿童医学中心一直看到现在

作者: nathelia 时间: 2016-9-22 14:06
宝宝下个月就要三周岁了在这个时间节点上我觉得还是来记录下宝贝的情况吧来记录宝贝的情况了虽然帖子已沉几乎无人浏览

作者: nathelia 时间: 2016-9-22 14:22
到下个月的2号，宝宝就要三周岁了，从7个多月发病到控制，现在已控制两年两个月了，其中经历了太多的泪水，心酸、希望和不安。欣慰的是宝宝的病情已稳定，脑电图也正常了好久，大运动走路小跑没什么问题，说话也可以说好长一句，可令人担忧的是他和同龄人的差距还是好大，这种差距似乎从他发病后就一直没有减少，他的追赶都是在自己的轨道上，什么时候才能与正常孩子追平，或者他不会有这么一天了，智力低下已经是注定的了，我想这个问题谁也回答不了。写着写着又悲观了，哎，还是传播点正能量吧

作者: nathelia 时间: 2016-9-22 14:26
宝贝现在35个月，大运动能走能跑，能自己上下楼梯，但比较慢，而且脚力不够，平衡掌握得不够好，并且现在不会双脚离地跳，这是他与一般孩子最大的区别了。

作者: nathelia 时间: 2016-9-22 14:39
其次是自理能力很差，不会自己拿杯子喝水，甚至可以说连喝都掌握得不好，不会自己吃饭，他似乎对吃饭这件事并不感兴趣，大人喂就已经很吃力了，而且让他拿勺子舀饭，他会跟你说我不会舀，可是拿勺子舀围棋这种小游戏他会很配合，还舀得不错。另外，是他的大小便问题，到今天为止，要大便的时候，如果身边有大人他会说要嗯嗯肯坐大人马桶问他拉完没有他会准确地告诉你如果旁边没有人他就直接拉裤子上还有另人最抓狂和头疼就是小便问题从六月开始脱了纸尿裤训练到现在快三个月了只能依靠大人定时问他有没有尿除了偶尔会在外面的时候对你说要尿尿基本在家从来不提醒就站在那儿不动看着尿尿完了会说裤子湿了外婆生气了不要尿在裤子上等话可下一次依旧如此关于大小便问题他一直是说一套作一套导致我现在已经不想跟他废话了并且做好了今年冬天尿不湿重新上阵的心理准备

作者: nathelia 时间: 2016-9-22 14:51
还有就是他的语言能力从28个月开始冒单字学说话到现在会流畅地表达我要吃什么我要拿什么东西我要去哪里这些需求性的话都已经运用得很好了并且唐诗三字经可以背很多了最近懒了没教基本上你愿意教他都能很快背下来还有儿歌也是你小时候给他唱过的他在某一天里就会突然自己唱出来这点让你很惊喜其它的形容词比如妈妈好爸爸坏这个长那个短这个大那个小都能理解并运用还有数字可以背到30 各种形状都认识颜色基本能搞清楚白黑黄绿蓝红紫 26个英文字母都认识并说出由于医生说教认字背诗这些不是最有意义我最近就没有怎么多教反正语言这块的进步最大感觉也是最明显的

作者: nathelia 时间: 2016-9-22 14:58
还有就是一个我最担心也是他身上最显著的问题跟小朋友之间的互动不够基本都很被动没有主动亲近小朋友的行为出现基本都是自己玩而且一到外面似乎就不像在家那么活泼但一直会问你这是什么那是什么有的他明明知道他还是会问你要你跟他说一遍他会很开心还有就是在外面别人和他说话他的眼神很散基本不看人但你问他问题他会回答只是不如在家里跟你得

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-9-22 16:54
感人，感动的我都，我的QQ314448415我们可以聊聊经历，我孩子刚控制住

作者: nathelia 时间: 2016-9-23 09:04
我在那个群里我们聊过你是个很负责任的爸爸你家孩子很幸运

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-9-24 09:10
你是哪位呀

作者: 咩妈 时间: 2016-10-12 11:00
哪个群啊，我也想聊聊

作者: 匿名 时间: 2016-10-31 11:06
三岁的孩子能发育到这种程度已经很好了，当然了，家长都希望孩子更好，希望你们越来越好！

作者: 15210229649 时间: 2021-3-18 09:52
只要病情控制住，孩子还小，生长发育还有很大空间，相信宝宝会越来越好。

作者: jenny 时间: 2021-6-6 21:37
刚看到帖子中的中医群，已经申请加入。有在群中的病友吗？有可以分享的吗？

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