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标题: 我康复的这一年 [打印本页]

作者: xzymm 时间: 2015-4-24 21:51
标题: 我康复的这一年
本帖最后由 xzymm 于 2015-4-25 14:47 编辑

   上帝给我一个任务叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走太快，蜗牛已经尽力爬，为何每次总是那么一点点？我催它，我唬它，我责备它，蜗牛用抱歉的眼光看着我，彷佛说：“人家已经尽力了嘛！” 我拉它，我扯它，甚至想踢它，蜗牛受了伤，它流着汗，喘着气，往前爬… 真奇怪，为什么上帝叫我牵一只蜗牛去散步？ “上帝啊！为什么？” 天上一片安静。 “唉！也许上帝抓蜗牛去了！” 好吧！松手了！反正上帝不管了，我还管什么？让蜗牛往前爬，我在后面生闷气。咦？我闻到花香，原来这边还有个花园，我感到微风，原来夜里的微风这么温柔。慢着！我听到鸟叫，我听到虫鸣。我看到满天的星斗多亮丽！咦？我以前怎么没有这般细腻的体会？我忽然想起来了，莫非我错了？是上帝叫一只蜗牛牵我去散步。教育孩子就像牵着一只蜗牛在散步。和孩子一起走过他孩提时代和青春岁月，虽然也有被气疯和失去耐心的时候，然而，孩子却在不知不觉中向我们展示了生命中最初最美好的一面。孩子的眼光是率真的，孩子的视角是独特的，家长又何妨放慢脚步，把自己主观的想法放在一边，陪着孩子静静体味生活的滋味，倾听孩子内心声音在俗世的回响，给自己留一点时间，从没完没了的生活里探出头，这其中成就的，何止是孩子。
   2013.11.7在没有征得我同意之下，妈妈把我带到上海，一个国际化的大都市。原以为是高大上来了，结果是给我康复。好吧，胳膊拧不过大腿，来就来吧，这一来就待了一年多。大概一年前，妈妈写了一篇《一个早产儿的故事》，把我波折的经历分享出来，看得好多阿姨心里难受，不过看看我这一年多的努力，可以不用那么心塞了。
   言归正传，老实交代，来上海的时候我已经实际年龄十一个月，不追听不追视不抬头，虽然在家做了一个月左右的康复，那基本是爸爸妈妈对着康复指导后面的光盘全做了一遍，效果嘛，基本是没有。但是这时的我也有一个优点，我叫笑笑嘛，我爱笑，爸爸妈妈经常把我逗得哈哈大笑，据说逗笑也能体现孩子的智力，这么神奇，搞不懂，但是教授专家都说我的智力不好……
   介于我出生的情况和此时的情况比较复杂，算是挺严重的吧，说要做个核磁。核磁是神马还真不了解。医生说了那就做呗，可是到医院预约好了，妈妈打电话跟爸爸说要用镇静剂，爸爸赶紧去问度娘，一查好可怕，有的孩子还出事的呢，怎么办呢，妈妈本来就选择恐惧症，再加上有这样的危险，更不敢了。可是不查又不知道问题到底在哪里，我以后还会不会出现其他的情况。一番思想斗争，爸爸妈妈决定还是做核磁。（PS:在这一年里也有些新妈妈问妈妈关于核磁的一些利弊，其实核磁也没有那么可怕，虽然可能有一点点轻微的影响，但是跟能够正确诊断病情相比，还是可以忽略的。两者权重取其轻嘛；是药就三分毒，但是生病了不吃药也不行啊，似乎就是这么个意思吧。）当然了，核磁结果挺糟糕，医生伯伯还很热心的让妈妈把我出生时候的CT拿过去比对，发现已经好很多了，还说我的智力没有受太大影响，这是我出生以来从医生口中说出的第一个好消息，说不定以后还会更好呢。
这一年真是幸福的一年，遇到了改变我命运的恩师。在这里遇到了黄大大，他鼓励爸爸妈妈说不管医生说的多严重，我们一起努力，真站不起来就坐着，坐轮椅总比躺着强。他帮我做了运动评估并制定主要干预策略。当时实际月龄十一月评估的结果是：反射，相当月五个月的反射水平；姿势，一个月；移动，两个月；抓握，两个月；视觉-运动整合，一个月。
      我的第一个运动训练老师是帅帅阿姨。在她的帮助下我学会了抬头，前倾坐，翻身，帮助我的爬行做了很多功课。还记得刚开始康复时，妈妈是边请假边带我康复，所以帅帅阿姨为了配合我的训练，把两个整天的休息改成了半天整天半天这样，当时我妈一听这事儿就巴拉巴拉掉眼泪了，多好的一个阿姨啊。我妈现在想想还鼻子发酸呢。帅帅阿姨是个很温柔善良的大女孩，她总会对我说笑笑你怎么越来越可爱啊，怎么越看越好看呢，呵呵，她就是这么喜欢说大实话~
   开始练习了之后，妈妈终于知道为什么她给我做的那些一点效果都没有了，完全没有针对性嘛。在这里每次一个小时的训练时间老师给我做的动作并不多但是很有针对性，反复练习，然后效果就慢慢出来啦。经过不到一个月的训练我就可以抬头抬得不错了。
习惯了在家吃吃睡睡的日子，到这里做运动还真不习惯，我就哭啊，闹啊，闹了几天似乎没用，也不能就这么下去了，好吧，我就不太闹了。现在黄大大们称呼新来的宝宝为新兵蛋子，他们开始都会不适应，一般也是经过几天磨合就好了。
   我的推拿老师唐叔叔是个很帅的小伙子，每次推拿都很开心，因为可以偷懒~只是除了最后的捏脖子。没来康复以前总是头后仰，还有不抬头，颈部力量差，又老喜欢趴在妈妈的肩上，我就成歪脖子了。这个捏脖子是真疼，回想起来，心有余悸。最看不下去的就是外婆和奶奶啦。外婆说人不要太完美的，总会有点缺陷的；奶奶说回去要告诉爷爷，妈妈在这边折腾我，妈妈怎么解释她们就是舍不得。后来就干脆不让她们看到了。虽然那些日子真的吃了些苦头，但是现在脖子好好的，以后就不会妨碍我成为一个小美女啦，而且再过些日子我就都不记得啦，算了，大人们就不要计较啥了~
在这里康复了两个多月就快过年了，回去也算可以交差了吧，抬头可以了，前倾坐也可以几分钟，翻身姿势虽然不好看，偶尔还是能过翻过去的。外婆说邓小平爷爷说不管白猫黑猫抓到老鼠就是好猫。妈妈说姿势不对就是存在问题，毕竟不是一个年代的人，看问题的观点就不一样吧。帅帅老师还给我布置了寒假作业，不过年后总是不停的串门，哈哈就躲过去了。
   像我们这样的孩子呢，放个假会有三种情况，进步，保持，退步。不好意思妈妈说我是最后一种。这还没完，放假回来之后唐老师就说我的脚外翻，腿外旋，为啥呢，就是在家穿着很厚的虎头软底鞋被爷爷奶奶抱着站在他们腿上。唉，我这才差不多会抬头。还不会坐稳老让我站，而且条件又都不具备。老师说了，我必选穿着机能鞋站在平地，而且身体要是直的，不然会出现很多其他问题。好了，这问题就来了，这些问题伴随了我很久。他们还说不急，说爸爸妈妈着急，估计那是骗人的。事后很久妈妈都很后悔不正确的站姿，导致严重膝反张半年多，现在还存在一些。欲速则不达，那时拉着站上半分钟觉得很了不起了，其实那些都成了我前进道路上的绊脚石。我们这些孩子一不小心就出来个异常姿势，妈妈们可烦心了，所以以后的时间妈妈都会严格的按照老师的要求执行。
   年后帅帅老师由于身体原因不来上班了，换了赵老师帮我练习。赵老师似乎比帅帅老师要严格呢。更加不好偷懒了。也是由于赵老师的严格要求和我的勤学苦练我从前倾坐可以慢慢发展到独坐。这段时间也开始练习讨厌的腹爬，我当然不愿意啊，每次哭得稀拉哗啦。外婆看不下去了，说要不就不爬了吧，也有很多孩子不会爬就会走的。其实因为也不配合翻身，而且即使翻身，姿势也不对，头后仰的厉害已经取消了。黄大大的微博上说“儿童早期动作的发展是认识发展的外在表现，早期动作的发展同时促使儿童认知发展不断高级化，复杂化。儿童通过爬行获得运动经验，促进感知觉发展，儿童的手部动作，在儿童与环境相互作用过程中起着中介的作用！”多少家长的经历也告诉妈妈爬行对于我们这样的孩子特别重要。（PS:但是后来会爬了之后我爬得并不多，所以从去年九月份会扶走到目前还没有完成的完全独走这其中关系也很大，又后悔了，只想做个安静的小女子，真难……）
一个月后帅帅老师又回来啦，她夸我进步很大呢，我以为可以跟她耍耍赖，撒撒娇了。可是还是每天要练习讨厌的腹爬。不过在这之后的两三个月里我的进步就好慢好慢了，大概一个月我都会回家一趟。每次回老家爷爷都会检查检查我的成绩，如果最近的一个月没有什么进步呢，妈妈就会压力山大，她说就像一个完不成作业的孩子。其实那段时间我的进步还是有一点点的，只是没有积累到爷爷奶奶所要求的那种进度。我本来就是慢宝宝，稍微有时候走快一点就把我当成快宝宝了，唉，怎么可能呢。
   终于，在六月二十一号，我十八个多月的时候学会了腹爬，爬的姿势不标准，但是妈妈还是特别开心，这种开心只有类似经历的妈妈会懂。但是呢，又遇到一个特别实际的问题，我们住的房子快到期了，本来以为只要半年的（爸妈想得太美了），结果半年才到了腹爬的程度。租金加上再一笔康复费用是一个不小的数目，这是爸爸妈妈带我康复以来遇到的第一个经济难题，同时家里老人也以进步缓慢，房租到期等各种理由让我回去。其实他们都很爱我，只是爱我的方式不一样，奶奶看到别的小朋友吃什么都给我买，爷爷做事一天再累回来抱我也会说一点都不累了。而爸妈爱我的方式就是努力带我康复。外公外婆全力支持妈妈，我真的很幸福。但是跟很多家庭一样，两代人的不同观点总会引起一些争执，还好最后是爸妈争取到我继续康复，经济的问题也有叔叔阿姨帮忙一起解决了。（很多康复的孩子因为经济的问题没有坚持下去，也经常会听到一些老的家长跟新家长说，如果可以一定要坚持，当初如果再多带孩子康复一段时间结果会有很大不同。孩子的黄金康复期是六个月，然后是三岁之内，如果错过了，以后再多的金钱，精力都换不回来了。这一年多也听到家长们的各种坚持，有的为了孩子康复卖掉了房子，有的已经负债几十万了还坚持每月耗费近两万帮孩子康复，我的观点是尽力而行，康复是一场持久战，为了帮笑笑康复我们也有负债，但是我认为抓紧三岁前的黄金期特别重要，我们还年轻，钱以后可以慢慢挣，朋友也一点都不会催我，慢慢还就是了。但是还有那样的家庭，可能家庭月收入两三千，甚至更少，让他们花太多的精力，金钱给孩子康复是一件特别难，甚至可以说是很不现实的一件事情，这样的家庭对患儿不离不弃就是尽了他们的努力。每一种对孩子的方式都值得尊重，理解。关于坚持，这一年多下来，我觉得真的是特别难的事，跟很多带孩子康复的家长一样经常会有很长一段时间看不到孩子的进步，甚至会绝望，她的能力是不是只能达到这样的水平了，当孩子有个比较明显的进步后又会兴奋好几天，想告诉所有的人。是的，有点神经质O(∩_∩)O~）。
   解决了要不要康复的问题后，每天继续努力着，腹爬之后的目标就是四点爬。四点爬也是练了很久又没有什么进步，黄大大说直接练习行走吧，比较大月龄的孩子长时间学不会四点爬就不做要求了。但是妈妈又知道四点爬对于孩子，尤其是我们这样的孩子尤其重要，帅帅老师说可以让妈妈在家帮助我练习四点爬，她给的练习是站立和行走。于是妈妈每天带着我在床上爬，可是我不是很给力，总是要妈妈帮忙左手右脚右手左脚一推一动地往前移动，自己不会主动往前。妈妈为了让我又爬的动力到处找好吃的来诱惑我，也给我买洋宝宝的零食，但是我总不为所动，偶尔能引起我兴趣的是闪卡，但是我玩得方式不一样，不是妈妈闪给我看，我是拿着一张在手里翻来翻去，也不看手里拿的是什么，妈妈为此也很伤脑筋。
      后来帅帅老师又帮我加上每天练习爬行两圈，她说就相当于在做协调练习了，也顺便练习了爬行。终于有有一次，帅帅老师帮我挪动一只手后另一条腿协调的跟上去了，妈妈都激动地叫了出来，“刚才她自己动的，对不对？”。旁边的阿姨看着妈妈的样子，笑着说妈妈们都是这样的，每一个进步都觉得好满足好激动，不过呢，就这么一下，那天后来再也没有主动再动了。妈妈说其实我也挺不错的，每次在她都要灰心的时候出现一点小小的几步鼓励她，她想这就是我鼓励她的方式吧，有时候我运动上没有什么变化，我就突然会说一个字，或者会自己拿饼干吃了这样一个小技能。后来妈妈常听黄大大说有一就有二，当孩子出现了一个动作时，说明他的能力已经达到了，但是不一定再马上出现却肯定还会出现，孩子们就是以螺旋上升的的方式在不断成长。现在妈妈回想起来真的是的，我以后学会的四点爬，站立，行走都是这样的，也听其他妈妈说过孩子本来会走的，但是怎么又不走了，但是一段时间后又开始走了，而且走得更好了。
   长期运动方面没有明显的进步家人又开始替我着急。其实我也从靠墙站开始只能几秒到五分钟左右了，扶站也可以站的不错了，但是每次妈妈回去被检查作业只是问我还能不能独站。十八九个月的时候我已经坐的很好了，要倒也会手支撑，但是不会任何体会转换，就是躺着只会翻身，不会坐起来，坐着也不会躺下，也不会围绕着自己打转，就是干坐着。好了，质疑声又来了，妈妈也很着急，总是问我，徐张悦你要不要走路呀，再不好好练不要走路妈妈现在就带你回家。我能说什么呢，我在努力呀，只是心有余而力不足，这些你又不知道。当然了妈妈只是这么跟我说说，不管我进步大不大她还是要坚持给我康复的，只是我的进步不大，她就压力很大，而且老师也压力山大。妈妈求助黄大大，她说可能我的情况比较严重需要更有经验的黄大大来帮忙，可是慢慢又怕伤了帅帅老师的心，她那么努力地帮助我。迫于压力还是找了黄大大帮忙，再跟帅帅老师沟通以后，她说只要笑笑好就行，她也好想笑笑有更快的进步，多好的姑娘呀~~
   八月份黄大大开始接管我了，我有点小小的担忧，他会不会比较凶啊？怎么觉得有的小朋友在他做的时候总在哭呢？嘿嘿，不过后来发现这些担心是多余的，黄大大还是很宠我的。妈妈说我小时候有段时间肚子被撑得很大，所以肚皮皱皱的，有点像生完我之后的妈妈。所以黄大大说我的腹肌力量很差，要自己爬的时候肚子就蹋着，也阻碍了我练习四点爬行的进步。还说了很多其他的，但是妈妈不记得了。就记得一句整体能力还是可以的，妈妈就记得听好话了。黄大大做的手法跟帅帅老师不太一样，在后来的康复过程中遇到我很久没有进步的时候他也会改变一下方法。爸爸一般每周都会来看我，有时会问问老师怎么帮我做，他也会问怎么不换换方法呢，其实一个方法有没有效果不是做几次就可以看出来的，一般需要一个月左右。
   在黄大大的帮助下我终于学会了姿势转换，从四点位到坐位，这是一个不小的进步了，妈妈也很开心。其实姿势转换帅帅阿姨也一直帮我在做，像我们这些小朋友运动方面出现一个新的动作都需要很长一段时间的积累。在帅帅阿姨帮我喂了五个饼之后黄大大又给我两个，所以饱了。妈妈经常在群里聊天，听到妈妈们说宝宝忽然会爬了，会站了，其实没有忽然。宝宝之前那么久的摸爬滚打都是能力的积累。我以前的主动运动太少，所以能力长的比较慢，到现在虽然已经可以走一段距离，但是走的并不是太好，胆小是一个原因，更深的是能力不够。
   妈妈经常会跟黄大大讲我在家里的表现，一起全面的分析我的变化，然后妈妈又跟他咨询了一个困扰妈妈很久的问题，我到底是属于哪种类型的脑瘫，她一直认为我是徐动型的，因为我的手老爱动，大大说不是，我的动是因为认知不好导致的随意运动，徐动是不自主的随意运动，我的是可以受大脑支配的，如果妈妈说不准我动了，我就不会动了，但是徐动的孩子就是大脑传输了不动的指令手还是会动，不一样。妈妈说其实有很多妈妈跟她一样，喜欢对号入座，有某一个症状出现了，就以往一种疾病里套，这样是不对的。黄大大讲“观察宝宝要从整体观察再到局部再回到整体。临床上针对独立肌肉群的操作模式确实窄化了老师思维，使我们无法用系统性整合的概念去分析动作的模式。在宝宝的发展过程中，我们老师需要用敏锐的视角去观察，也要有发展的思维去分析，给宝宝一个适合自身发展的环境很重要！”妈妈们也经常希望描述一下症状，老师来分析到底宝宝是什么问题，但是医生们总说要带宝宝看一下才能清楚，但是带宝宝去医院走远路又是一件很麻烦的事情。妈妈以前也觉得医生太不厚道，但是慢慢的她了解了，因为通过我的成长有一些妈妈认识了我妈妈，她们也会就孩子的一些情况来问问妈妈，但是妈妈知识有限而且的确没有看到宝宝本身，不好做出正确的判断。黄大大说要正确全面的评估一个孩子需要至少半小时以上的时间，还要考虑孩子的当时的状态等等。而且妈妈们观察到的现象用类似的术语表达出来也并非正确，所以良好的沟通理解也是医患和谐相处的必要条件呐。哎呀，扯远了，妈妈问大大那我到底算是哪一类的呢？大大说我是属于肌张力低下型的脑瘫，但是好像前几年前医学上分类把这一种不算在脑瘫里了，用现在的术语讲是运动发育迟缓，咦，这又是个什么新的名词，好像听上去要好听一点。其实是哪种都无所谓了，妈妈说不管我是什么，我是她的宝贝笑笑，这一点永远不会变。
      对了，插一下，妈妈每天就给我做两个练习，PT和推拿，从我的作息上看，也排不下其他的训练，据说经济压力也是一个方面，不过还好通过妈妈的努力我的语言没有运动那么让她操心，但是语言和运动一样也是慢慢积累的结果。有时候妈妈也会遇到瓶颈，请教倩倩老师和聂老师。
你们不要以为妈妈就整天的陪着我，没有自己的小时光呢，她也熬夜看爸爸去哪儿，看着那些可爱的孩子也会哈哈大笑，好像最爱费曼小王子了。妈妈有的时候也会抱着手机教训我要专心一点，哼，自己都不专心。
      九月是一个比较让大家都开心的月份，这一个月我的姿势转换越来越熟练，学会了四点爬，学会了扶走（向右）。就像前面说的，有一就有二，妈妈每天帮我记着日记哪天爬出了几步哪天没有爬哪天又爬了哪天真的会爬了。扶走也是先脚挪了一步，开始不会往侧边挪步，脚老是伸到床底下去，奶奶就在床底下堆满箱子。十一回去的时候大家看到我的进步都非常高兴，爷爷说估计我再有一个月就会走了，我只能说你高兴的太早了，嘿嘿。。。
每一个新的动作，特别是主动运动，我都不是太容易接受的，比如扶走，开始我每次做到这个就哭，哭了一周后就不哭，乖乖地配合，再一段时间以后偶尔也能自己挪动一下。妈妈说我是小懒虫，自己不主动努力，只能靠老师和妈妈被动的帮我积攒能量，她相信每天都攒一点点，到了一定的程度总会发现质的变化，恩，还真是的。黄大大说家长们看不到量变过程中的质变，比如一个孩子每次都可以走十步，是不是有量变，家长说没有，大大说有，今天的十步跟昨天的十步不一样，有一天家长说孩子忽然会走二十步了，大大说如果没有每天的十步怎么会有今天的二十步呢？我不太懂，妈妈说好像是这么个道理。
   九月过去了，十月的进步也有一点点，比如可以从四点爬位到扶着跪位，坐在小板凳上可以扶着床站起来再扶走，但是没有九月那么多大惊喜了，就像妈妈说的，攒的那些能量都表现出来了，又要新一轮的攒能量。但是这个月出现了一个让妈妈特别头疼的问题，我不肯下地了。自己扶着床站立行走都还可以，但是大人扶着我站或者走就完全不行了，特别闹，妈妈说感觉脚底有刺。妈妈认真回想了一下，十一过来因为推拿的唐叔叔说我目前的步态挺好，姿势也没有什么异常，不用每天做推拿了，一周两次就可以，于是妈妈就在其他三天带我去做感统。感统其实是很好的训练，妈妈想会不会是小平衡板站多了导致本来就站的不好的我不敢站立了，于是感统就这么上了两课又歇着了。其实也说不清到底是哪里出了问题，妈妈只能新出现的因素剔除掉观察我的变化。我的这次不肯下地持续了将近一个月……
   妈妈还想再帮我多说些好话，不记得是不是漏了什么没表扬我，可是认真翻了翻微博，再一次的记录是12.19我可以比较自如的往左迈步了，嘿嘿，真是不好意思啊，这么慢。嗯，我的左右腿有一点点长短，这也是妈妈的有一心病，她担心我以后走路会不好看。九月份开始的扶走是扶着向右走，三个月后才开始往左走，而且他们帮助我扶髋走总会有有一条腿走的好一点，另一个差一点。膝盖的反张已经改善很多了，但还是存在的。妈妈们是不是都这样的呢？开始认为会走就行了，但是真的到了走路的时候又不想有任何异常姿势。
      我两岁生日到了回老家过生日，那时两个方向的扶走都比较自如，爷爷又说再一个月我就可以走了，还是奶奶了解我，她说，没有那么容易呢。晚上有点冷，我套着妈妈的外套，长长的袖子，爸爸抓着袖口我就可以站住了，爸爸说我就差那么一点点了，终于在一个月后我可以独站了。
通往成功的道路总是艰难又曲折的，12月又有半个月不肯下地，这次出问题的是闹肚子引起的红屁股。爸爸有点小粗心，拉着我走弄疼我了，我就又不肯下地了。而且再一次出现经济危机了。元旦，房子又到期了，本来妈妈是跟大家保证了不管什么结果都是要带我回家的。可是她又跟大家耍赖了，她觉得我就差那么一点点了，不想在这么关键的时候停下来，过程还是很波折，但还是坚持了，这次妈妈说就到过年。黄大大建议妈妈抓紧这一个月的时间，增加一个运动。所以妈妈又请赵老师来帮我，在赵老师和黄大大的共同努力下，我学会了独站。
      所有人都在问一个问题，我到底什么时候会走，妈妈也想问都不敢问了，她觉得我这个小蜗牛爬的太慢了，甚至怀疑我是不是能够走起来，大大跟她说我大概就年前前后可以走起来。她心里是非常不确定的。对了，黄大大还有个绰号叫黄半仙，很多人说他预测比较准，我还真的在2015.1.24独自走出了人生的第一步，嗯，就一步。黄大大激动的告诉所有的老师，第二天我们去的时候，大家都说笑笑好棒，可以走了，妈妈搞得挺不好意思，因为我那天又没有再独立迈步了。但是相信黄大大说的有一就有二，螺旋式成长。几天以后我可以迈出一两步了。赵老师说我的年前目标是十步，但是我的蜗牛性格没有达到这样的目标。最好的记录就四五步吧，赵老师说这都不能算走路，只能叫迈步，呵呵。
   然后我就回家过年啦，过年的油水比较好吧，也帮助我增加了能量，初三的时候我忽然就可以稳当当的走好几次四五步了，而且也比较连续，每一步之间不会停顿很久。过几天我就可以走到八九步了，爷爷奶奶太久没有跟我在一起了，留我过了元宵才回的上海，不过在家里我已经走出十四步的好成绩了。
   三月六号准时出现在上海，大家看到我来了，让我走路，可是我没走，妈妈有点小失落。黄大大说不要把孩子走路当成大人的娱乐，来，走一下，是不对的，尊重孩子不要强迫孩子。康复过的小伙伴都知道，在家舒舒服服的待了那么都天第一次做肯定不配合，我当然不是个例外，妈妈也拿我没办法。康复室里又来了好多新的小朋友，人太多了，真烦躁。后来黄大大规定了，只有到了时间点才可以进训练室，其他时间可以在楼下的休息室里练习，这样挺好的，人没有那么多，我也乐得清静。
   原来妈妈一直跟爷爷奶奶保证，只要我迈步了，哪怕是一两步就把我带回去，但是妈妈再一次食言了。妈妈说我虽然可以迈出几步了，但是运动能力和质量都是不高的，学步期也是一个非常关键的时期。步态一旦形成就很难改变了，我左右腿的能力一直不一致，妈妈担心我走路不好看，所以决定还要努力一把。可是我就不是那么领情了，做了二十多天以后越来越不配合，以前所有哄的方法都不怎么见效了。而且在做训练的时候一点都不配合走路，倒是回来之后走的稳稳当当，还可以自己从小板凳上起来再走出来。妈妈这次认真考虑了一下，向我妥协了，三月份把我带回了家（这时我的最好成绩是二十四步）。家庭康复，尽早回归正常生活。但是以后还是定期找黄大大评估。外婆听到妈妈决定带我回家的消息特别开心，这一年多，外婆没有我出生时那么积极乐观了，每次我迟迟没有进步却每天白花花的银子流出去都会唉声叹气。妈妈只能晓之以情动之以理地跟她分析，好像效果不大，呵呵。
      家庭康复一段时间效果还不错，在妈妈帮我打造的运动康复室里，运动的主动性前所未有的提高。于是也学会了扶着沙发站立，坐下等一些进步。妈妈确定我将来会走了，现在她比较不那么着急让我完全独立行走，她还想我走得更自然一点，所以还在勤练基本功呢。
      目前我渐渐多的用词语代替单字，会几个常用的句子，认知也在慢慢提高。但是手功能和社交还很薄弱，这是我们接下来要努力的地方。
      妈妈说我的康复路还很长，但是她已经没有那么害怕，有携手鼓劲的战友，有黄大大的支持，只要继续努力，我会更好的！
      妈妈还说她特别感谢我，让她有了徐张悦妈妈这个美丽的名字。被那么多人夸奖，其实她就做了一个母亲该做的事情。陪伴她的两年多让她体会到更多美好与感动，还教会了她勇敢。妈妈跟我不一样，泪点低，笑点高。但是这两年多她的笑多了很多很多……
妈妈好啰嗦，她还有话说：
1．感谢一路上所有帮助过笑笑的人，我很幸运，遇到改变笑笑命运的老师，身边有一直支持我的家人，亲戚，还有一群那么热心的同学，同事。
2. 一直就知道康复是一件长久的事，但是当时就是那么勇敢的带着交完房租剩下的两千多带着孩子走上康复之路。这一年多来多次遇到经济危机，感谢所有给予帮助的朋友。也希望新妈妈在能力范围以内可以勇敢一点。跟所有原来认为很难的事情一样，回头看看，其实也没有那么难。
3. 如果你转载过《一个早产儿的故事》也请你帮忙把这篇故事转出去，曾经有一些素不相识的朋友看到笑笑的故事后通过朋友，亲戚传达要为笑笑募捐的想法，特别感谢你们。我也想告诉曾经知道笑笑故事的那些朋友，笑笑的故事还在继续，不完美，却美好。转自徐张悦妈妈博客

作者: 成诚宝的妈妈 时间: 2015-4-28 10:28
是你写的吗？我在爸妈网看到过，当时就觉得你应该来这里，那里太多天才儿童了。不适合我们。。。
我一般是看看买书的信息。

作者: xzymm 时间: 2015-5-4 18:42

成诚宝的妈妈发表于 2015-4-28 10:28
是你写的吗？我在爸妈网看到过，当时就觉得你应该来这里，那里太多天才儿童了。不适合我们。。。
我一般是 ...

是朋友帮我放上去的，因为她也转过我开始写的一个早产儿的故事，我只是想有始有终，也对曾经给过鼓励的人表示感谢。

作者: oobhttc 时间: 2015-5-4 21:34
好长呀。。。

作者: 成诚宝的妈妈 时间: 2015-5-5 10:28

xzymm 发表于 2015-5-4 18:42
是朋友帮我放上去的，因为她也转过我开始写的一个早产儿的故事，我只是想有始有终，也对曾经给过鼓励的人 ...

那里的爸妈理想是培养人中之杰的，我们这里的爸妈理想是孩子成为正常孩子。

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