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标题: 有MRI专家吗，小孩胆红素脑病，该怎么办 [打印本页]

作者: 款款而谈 时间: 2015-4-14 12:51
标题: 有MRI专家吗，小孩胆红素脑病，该怎么办
小孩3月16日出生，19日出院，测血，240，建议住院，没听（恨我自己）；
22日去医院检查，皮测24，血测430；医院没有换血条件，白蛋白-蓝光治疗，5小时后皮测17，没有转院换血。
22日晚上11点左右出现头后仰，类似角弓反张。第二天早晨皮测14，血测230；22日（第六天）下午核磁共振，有异常。
继续照蓝光，两天后26日（一共72小时蓝光）出院，皮测12左右，接下来回家一周，去医院复查均维持在15左右，其中尝试血测，小孩太瘦，没成功。去医院要求继续住院，医生说没必要。
现在宝宝一个月了，感觉有时候会后仰，腿肌张力较高，手正常。不追听，不追物。在家仅仅做被动操，不知道该怎么办？
请好心人帮忙指点迷津。

核磁报告：双侧苍白球、丘脑底部见“八”字型对称性斑状短T1/等T2异常信号，边缘欠清晰;抑水相上层等信号，弥散未见明显受限；（诊断：可解释为高胆红素血症脑部表现）
左侧小脑半球及左侧顶叶后份皮层及皮层下见点节状短T1/短T2信号；弥散未见受限；（诊断：出血？其他？）
双侧额顶#枕叶脑白质范围扩大，层稍长T1/稍长T2信号；抑水及弥散层稍低信号，局部脑回稍变窄，脑沟稍变浅。（诊断：部分脑白质轻度水肿）

临床医生看了核磁，说没关系，只有观察。
换了两家医院，医生看了核磁报告，都没有建议进一步治疗方案。
请问有没有好心人给我们一点意见。

作者: 宁妈妈 时间: 2015-4-14 22:52
孩子太小，就算有问题现在也看不出来，如果有黄疸高的高危因素，抓紧时间先康复再说，等症状明显了，黄金康复期就耽误了。

作者: 宁妈妈 时间: 2015-4-15 08:49
http://www.help-hope.org/thread-6373-1-1.html

作者: 宁妈妈 时间: 2015-4-15 08:50
这是雍妈妈的帖子，针对黄疸高造成的徐动型的，宝妈看下会有收获的

作者: 匿名 时间: 2015-4-26 23:20
我记得郑州三附院的贾天明在好大夫网上患者回复中曾反复提及，高胆红素脑病的孩子多数在核磁上表现为基底节苍白球异常信号。你孩子的核磁单从报告上来说，还是有问题的，至于具体到什么程度还是需要医生的评估，康复训练我认为有必要尽早开展

作者: zjylhy 时间: 2015-5-7 09:51
我的情况跟你很类似,现在75天。38周出生5.2斤。出生2天黄疸13.第4天值21入院兰光5天，出院，月子里有头后仰。类似角弓反张（是不是侧身头后仰近90度。前胸肚挺出。两腿后屈弯着）。双手伸懒腰时有时双手会抖几下。双脚用力伸直的时候离地面的。醒着的时候手指有时像兰花指现在一直睡眠不错。睡着的时候手指伸的直直的张开。追物可以感觉好像不怎么注意听。可以逗笑。满月和＝个月的时候去广东省妇幼精神康复科。都叫再观察三个月的时候再去也没有说是什么原因。现在很后悔去佛山那家医院生孩子。真的觉得他应该会有一点问题。生下他又害了他一辈子的事情。现在每天在家帮他做做操按摩按摩有没有家长们可以帮我支支招。

作者: 款款而谈 时间: 2015-5-8 08:34

zjylhy 发表于 2015-5-7 09:51
我的情况跟你很类似,现在75天。38周出生5.2斤。出生2天黄疸13.第4天值21入院兰光5天，出院，月子里有头后仰 ...

就是情况一样啊，不知道改怎么办

作者: zjylhy 时间: 2015-5-21 20:45

款款而谈发表于 2015-5-8 08:34
就是情况一样啊，不知道改怎么办

你家宝怎么样了？

作者: zjylhy 时间: 2015-5-22 10:15

款款而谈发表于 2015-5-8 08:34
就是情况一样啊，不知道改怎么办

有没有去测过听力诱发电位。。听力怎么样？

作者: 匿名 时间: 2015-8-20 18:16
现在孩子怎么样了？

作者: 匿名 时间: 2015-8-20 18:17
我孩子和你一样，现在才两个月

作者: 匿名 时间: 2015-8-20 18:34
有时间一定回，急啊

作者: 款款而谈 时间: 2015-8-21 07:58
现在发育还可以，有点落后，但医生说娃儿中线运动良好，不紧张，不对称姿势消失较好。医生结论，能恢复正常。请相似情况的朋友，不要紧张，积极康复和锻炼。相信娃娃。

作者: 匿名 时间: 2015-8-24 16:52
急急急！！！！我的宝宝8月12日出生，15日出院检查黄疸正常，19号去复查当时皮测35，医生要求住院，11点在当地人民医院，1个小时后打电话过来说要马上换医院，血测说有703，打了白蛋白，下午2点30分到深圳儿童医院，下午5点钟左右说血测567，医生说是不是下面医院测错了，晚上7点开始换血，12点钟说只有350了，但医生说是在胆红素警告期，说是胆红素脑病，现在等核磁共振结果，才知道对脑的影响，急！不知道这种情况对宝宝怎么样？你们有做康复治疗吗？不知道要多少钱？宝宝能不能恢复好

作者: 胖胖 时间: 2016-1-29 14:29
宝宝现在怎么样了，有时间回复期待

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