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标题: 八个月女儿发育迟缓,智力低下,绝望崩溃! [打印本页]

作者: 朵拉妈妈 时间: 2015-3-30 18:12
标题: 八个月女儿发育迟缓,智力低下,绝望崩溃!
女儿正好八个月,足月顺产,出生10分评分,一直全权交给她奶奶带,中间没有生过病,有过几次哭的抱不了,哄一个多小时才哄好.其它时侯现在回想起来就是过于安静,高兴时会叫几声
出月子会咿咿呀呀,两个月时能笑出声,追听追视都很好,但是后面就很少出声了,三个月会抬头,她奶奶老是怕累着她,没有刻意锻炼她抬头,四个月左右会翻身,同样她奶奶没有锻炼她,她只翻过几次后面一直都不再翻了.五个多月会吃脚
大概五个月左右的时侯我发现她不会互动,喊着反应不大,但是多喊几声也偶尔看一下,我老公和他妈都认为有些孩子就是慢,因为她一直爱跳,高兴时也能大叫,所以没有检查,六个月我发现她表情呆,认为她智力低下,我老公还是认为孩子有快有慢,七个月一过我带去医院查听力,我老觉得她听不到.喊她没反应,也笑不出声.去医院一测听,双耳50,属于中度损伤,但是她出生时听力是通过的.医生让做核磁共振,当地报告显示没有异常,但是找了三个大夫都说片子问题很大,一个说脑白质不好,大脑发育不好,一个说大脑和小脑都在萎缩,一个说大脑发育不好,沟壑很深,积液很多.当时医生直接告诉我们,这个孩子问题太多,不可能恢复到正常人.从那天到现在一直都在崩溃中...
上周带去北京儿童医院检查,康复科主任看过片子说脑白质不好,随后去了306医院找了一个影像专家看了片子,给的结果是额叶萎缩,髓鞘化落后,苍白球异常.
查了代谢和染色体,当时去北京只出来尿的结果,北京说尿没有问题,当地医生说代谢有问题,现在只等染色体结果了.

目前我女儿看着懒懒的没精神,会坐,平衡性不太好,来回晃,但是能坐着玩一会,半个月以来一直这样没有练好平横性.
能翻身,但是不利落,也不怎么愿意翻,俯卧翻不太好.不会爬,上肢没有力量撑不起上半身.
不会烙烙笑,大部分时间比较安静.出生以来只有三四次笑出声来.基本都是微笑.
听力中度损伤,追声不行,追物时间也不长,眼神不灵活,左右追可以,上下不太好,掉在地上不知道看,可以与人对视.
头老是偏向一侧,目光呆滞,不会互动.抓握也不行,玩具拿在手里一会就掉,主动性很差,坐着不会主动伸手拿,要碰一下她的手才可以,而且伸手也不利索,伸手哆哆嗦嗦.
最害怕的就是智力,老是看手,没有什么反应,躺着时看着很好,坐起来或抱着就没反应了.

目前在家门口小医院康复,感觉也不专业.没有什么进步,快要崩溃了...不知道哪里有专业的康复中心.不知道如何治好她的听力.感觉她从四个月左右就停止发育了似的.现在看起来就像四个月的宝宝.智力上从四个月到现在没有什么变化,始终呆滞不会互动...

这一个月天天像过地狱一样,每一次等待结果都像判刑一样,崩溃,绝望!
求大家给个正能量或者好的康复方法...

作者: 康宝宝妈妈 时间: 2015-3-30 21:58
可以游泳，多带她到人多的地方去，

作者: mydhsh 时间: 2015-3-30 21:59
知道脑损伤后，脑袋损伤哪里就不是重要的事了，究竟如何进行康复训练才是最重要的，大多医生不是很懂康复，找医生不如找康复师。其实八个多月会翻身会坐着玩能力已经不错了呢，我在康复机构里见的大多是比您家孩子重的，所以其实您不必绝望。我们陶陶九个月还不会翻身我才带他去检查的，说起来那时可能是我不愿相信我家孩子有问题，所以明知道他的发育落后却一直推脱没时间推到他九个月才去检查，当时核磁说他脑白质发育不良，我带着片子去找306医院的金真大夫，她说片子不太清楚看不出多大问题，我问要不要在306医院再做一次核磁，她说没必要，排除了遗传代谢病就康复训练吧。康复训练我虽走过弯路，但孩子始终是在进步的，现在采用平衡疗法训练，我还是充满信心的，或许这就是个正能量的康复方法吧。

作者: 朵拉妈妈 时间: 2015-3-31 08:49

康宝宝妈妈发表于 2015-3-30 21:58
可以游泳，多带她到人多的地方去，

目前医院有水疗，一直呆在医院。

作者: 朵拉妈妈 时间: 2015-3-31 08:51

mydhsh 发表于 2015-3-30 21:59
知道脑损伤后，脑袋损伤哪里就不是重要的事了，究竟如何进行康复训练才是最重要的，大多医生不是很懂康复， ...

您也去找过金主任？我家她看的问题比较多，而且说可能是什么原因导致的，目前还没排除代谢和染色体问题，当地医生说代谢有问题，染色体结果这周出来。关键她听力也受了损伤，不追声，不反应，急死。。。唉！

作者: 马达妈妈 时间: 2015-3-31 11:58
mydhsh妈妈，一直想联系你不知道你的联系方式，我现在也刚在叶老师那康复，有些问题想请教你，请加我qq好吗？740835957或者微信也行luyunyuan119，多谢！

作者: 朵拉妈妈 时间: 2015-3-31 20:19
今天医生让我放弃，真的好绝望。。。

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2015-4-1 06:46
如果医生对核磁影像判断准确的话，现在孩子很多症状都可以从影像学中找到根源，额叶萎缩会影响孩子的认知，进而影响对外界的兴趣反应，孩子的活动动机就会降低，主动活动就减少。苍白球是椎体外系的一部分，对张力平衡和运动协调性有影响，孩子伸手活动颤抖可能和这个有关系。
现在的情况，建议康复训练多管齐下，以大运动的干预为基础，结合听力训练、感知觉训练、呼吸训练等。

作者: 朵拉妈妈 时间: 2015-4-1 07:30

吴思奇爸爸发表于 2015-4-1 06:46
如果医生对核磁影像判断准确的话，现在孩子很多症状都可以从影像学中找到根源，额叶萎缩会影响孩子的认知， ...

谢谢思奇爸爸，看了你的回复，我终于知道孩子问题都怎么回事了，你比医生都专业，问医生啥也问不出来，小地方康复也不专业，就是打针，水疗，PT,OT。我家听力差，我今天去医院给她穴位注射治疗听力，请问思奇爸爸，有没有这个必要？医院训练排不上，目前只能打针，水疗。着急！拖一天大一天。。。我看医院有听力训练室但是没有给排，我今天去问问。

作者: 朵拉妈妈 时间: 2015-4-1 07:31

吴思奇爸爸发表于 2015-4-1 06:46
如果医生对核磁影像判断准确的话，现在孩子很多症状都可以从影像学中找到根源，额叶萎缩会影响孩子的认知， ...

还想问问思奇爸爸，这种情况真的康复不了吗？被医生说的好绝望！还有你说的呼吸训练怎么做啊？

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-4-1 17:00

朵拉妈妈发表于 2015-4-1 07:30
谢谢思奇爸爸，看了你的回复，我终于知道孩子问题都怎么回事了，你比医生都专业，问医生啥也问不出来，小 ...

就是奇爸解析、指导特别详细、到位！我们也是向问治疗师问多了，她就说家长焦虑什么的……所以现在遇到问题查书，还不明白了就直接咨询奇奇爸爸了，每次他都不厌其烦回答家长疑问……

作者: 朵拉妈妈 时间: 2015-4-2 21:57
我家染色体结果出来了，2号异常，有微缺失，怎么办？有懂的吗？

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2015-4-3 06:35
不是我比医生水平高，这些其实都是最简单的知识，可能医生都不屑于回答吧。
我发现一个比较有趣的统计结果，往往被医生下结论无法康复或者没有康复价值的孩子，最后很多都发展的很不错，所以不要被医生的一句话所吓倒。昨晚听上海复旦大学儿科主任医生邵肖梅教授讲课，她说她加入了一个早产儿家长Q群，和妈妈们有交流，才明白有时医生随口的一句话，就可能给一个家庭带来灭顶之灾，可以想见，很多医生在给家长评断孩子的情况时，并没有严肃认真思考的，或许，在他们的经验里，康复过程和康复结果，都还停留在很早以前的听说过阶段。
呼吸训练有很多方式，康复训练中的核心肌群的激发，呼吸肌的锻炼，还有杜曼的呼吸反射袋。其中呼吸反射袋可能是家长可以操作而且见效比较快的一种方式。最近我准备做一个关于呼吸反射袋训练的视频，到时看看发到什么地方让大家看看。

作者: 朵拉妈妈 时间: 2015-4-14 12:10
医生的一句话可以让人活也可以让人死。。。

作者: yaoyao 时间: 2015-9-30 00:47

mydhsh 发表于 2015-3-30 21:59
知道脑损伤后，脑袋损伤哪里就不是重要的事了，究竟如何进行康复训练才是最重要的，大多医生不是很懂康复， ...

您是在北京的康复机构训练吗？请问是哪家呢

作者: 匿名 时间: 2015-10-11 00:34

吴思奇爸爸发表于 2015-4-3 06:35
不是我比医生水平高，这些其实都是最简单的知识，可能医生都不屑于回答吧。
我发现一个比较有趣的统计结果 ...

思奇爸爸，知道北京大兴区有什么康复师比较好的吗？或者我可以从哪里知道信息呢？之前一直在离家比较远的地方

作者: mydhsh 时间: 2015-10-11 13:36
我们陶陶在北京慧慈敦敏训练，在通州梨园地铁站。我家也在大兴，要是这边有合适的康复机构就好了

作者: 胖胖 时间: 2016-1-27 11:24
朵拉妈妈孩子现在怎么样了，

作者: 幼虫887 时间: 2016-6-9 13:47
朵妈，孩子怎么样了?

作者: 冠军快快好 时间: 2016-6-16 22:22
朵拉妈妈孩子现在康复怎么样？是不是在三附院

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