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标题: 朗朗的康复经历 [打印本页]

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-3-28 23:26
标题: 朗朗的康复经历
很早就想写这个帖子了，但是一直没有时间。前几天又去了武汉，带朗朗在一个康复机构看了一下，促使我觉得应该尽早把朗朗的康复经历告诉大家，也许可以帮到一些宝妈。
想到哪里写到哪里吧。
朗朗出生没有很明显的高危因素。他的大运动一直都落后。虽然我心里有疑虑，也想过带他去检查。但是因为他太难带，我的时间和精力用来照顾他都不够，得不得家人的支持，我没法带他出门。一直到他快9个月，他一点都不能坐，我才带他去武汉检查。当时在湖北省妇幼，做了头部核磁，脑电图，都是正常的，脑干诱发电位视力和听力正常。
具体说说朗朗做过康复的几个机构的情况，供参考。
湖北省妇幼。给朗朗的诊断是中枢协调障碍。刚开始去的时候没有床位，在门诊做了3天，等床位。康复项目有按摩（60），PT（90），肌兴奋（40），导平（40），脑循环（30）。括号里面是价格。按摩是半小时。PT好像是40分钟，时间久了记不太清楚了，反正差不多吧。肌兴奋是按部位收钱的，朗朗当时做两个部位。后来办了住院，又加了足疗和肌注神经节苷酯。足疗是30。神经节苷酯用的是国产的，120一支。朗朗住院了12天。湖北省妇幼，里面几个评价稍好的康复师，早被老病友们排好了，轮不到我们的点。当时我还送了购物卡卡的，不知道是不是送的太少了，反正还是没有排到。我也没有耐心等。在里面做的时候，我就一直在寻找更好的去处。而且朗朗在里面做康复一直哭一直哭，我从身体到心理，都实在是受不了。后来，才知道有触觉敏感这个词。
我带朗朗去的下一站是广州。这个时候，朗朗已经九个半月了。在去广州之前，朗朗刚好学会了腹爬，坐的也稍微好点了，可以双手拿玩具坐一小会，但是背是明显弓着的。广州市儿童医院。康复科徐主任是个很年轻的教授，他很和气地跟朗朗打招呼，朗朗就冲他笑了一下。我问徐主任朗朗是不是脑瘫，他很肯定地说不是。诊断是运动发育迟缓。第二天，在儿童医院做了格赛尔发育量表。朗朗大运动相当于6个月，精细运动5个月，适应性6个月，语言8个月，社交能力7个半月。发育商评价69分。在儿童医院交了10天康复的钱，他们那里叫体疗。一次30分钟还是20分钟，60块钱。基本上每个动作只做了几个，意思一下。朗朗又没有碰到好的康复师。做了两天，我就呆不下去了。
第三个去的地方是中山大学附属第一医院。是直接联系好了那里的康复师才过去的。罗医生，确实是很负责任的。朗朗在那里做康复，哭的少多了。而且哭的时候也可以哄好了。但是我还是觉得医院里面做的时间太短，只有半小时。而每天为了这半小时，我几乎一天都在准备。因为住的地方有点远，旁边又没有地铁站。我经常都要提前好久，公交来了就先坐公交，出租车先来就打车，搞的有时候提前一个多小时到医院。时间都浪费了。中山一院的康复也是60块钱。我觉得罗医生还是很不错的。不止是因为朗朗是一个熟人介绍过去的，我看见她给别的宝宝做，也是很耐心的。朗朗在中山一院只做了5天，就是国庆节假期了。
国庆节之后，我就去了深圳思奇康复中心，决心在深圳好好地呆几个月。我是没有实地考察，就直接带朗朗和我妈妈过去的。一到了思奇，我就觉得这是我想找的地方了。租房很方便，也不算贵，一室一厅一个月1000块。康复中心有一个很大的运动区，里面很多器材，供家长们平时给孩子训练用。朗朗的时间不会被浪费掉了。这里一节课是45分钟，收费是按老师资历不同有区别的，分100,80,60。如果包月交，可以优惠一些，大致优惠成80,60,40。朗朗去深圳的时候十个半月，已经坐的比较稳了，但是还是圆背坐。差不多到一岁的时候，会四爬了，才慢慢坐直。在深圳呆了不到3个月，我们走的时候，朗朗可以站几秒了。2015年元月，因为家里的一些事情，我带朗朗回了老家。
朗朗回家快3个月了。回家之后，因为天气冷，朗朗也生病了几次，我给他练的比较少了。现在朗朗十六个月了，还不会走。前几天，我带他去武汉同馨康复门诊看了一下。在去广州之前，我去这个门诊看过，当时觉得挺不错的。但是这次我去看了以后，可能是因为心里总是和思奇比较，觉得不那么好了。一方面是觉得在那里生活太不方便，因为朗朗实在太难带，光应付他的吃喝拉撒睡，我都弄不过来，如果生活不方便，我支撑不了几天。一方面，我觉得那里的康复技术，也在我心里打了折扣。因为在那里看到了和朗朗差不多大的一个宝宝在练爬了，康复师在后面扶着宝宝的腿，一步一步地往前送。宝宝不是很配合，有点哭闹。我当时心里一直觉得怪怪的。今天，我才突然想起来，朗朗在湖北省妇幼的时候，也是这样被练爬，他反抗的很厉害。但是在思奇，朗朗是没有这样被练的。那时候，我们给练的是跪走，推TB架，推滚筒，朗朗不是很乐意，后来我想了办法，在小椅子上放平板电脑哄朗朗，推小椅子跪走。现在回想起来，练跪走，练了下肢力量，双下肢分离，骨盆稳定（不知道我想的对不对，嘿嘿）。我突然就有些理解了我自己都经常跟别的宝妈解释的平衡疗法的，引导孩子用正确的主动运动来抑制异常姿势。说真的，在之前，我也没有多想平衡疗法不平衡疗法的。我只是觉得，在思奇的时候，朗朗做运动，不怎么哭了。这是我最高兴的。朗朗在那两个多月，进步也真的很大。我跟那个宝宝的宝妈说了思奇，但是她现在没有条件去深圳。武汉的机构，她几乎都去看过。同馨，可能算是里面最合适她的了。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-3-28 23:44
记录一下朗朗十六个月的情况吧。牵一只手走的比较稳，可以趴着变成高爬位然后站起来，次数不多，站起来后可以踉踉跄跄走出一米多远。可以搭4块积木，今天有一次搭了5块，不会一只手扶着另一只手往上面放。不会自己拿勺子吃饭，这个等天气再暖和一点再练。语言，会主动叫爸爸妈妈家家等，会说很多单字，大部分辅音都出来了，但是还不会说两个字，叠音也不是很多。眼神仍然不是很好，对视少，叫他看妈妈会看，但是很快就不看了。反应仍然是慢一点。认识很多卡片上的东西了，问他是什么会说名字。仍然是很难带，前一阵断奶了，因为我腰椎间盘突出了实在不能坚持喂了。断奶之后，可能是经常带他出门换睡眠环境，经常睡觉哭闹，有时候一晚上十几次。脾气暴躁，不随他的心意就一屁股往地上一坐然后埋头大哭。我仍然是最担心他以后出现行为发育方面的问题。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-3-28 23:46
对了，朗朗好像都不会从躺着直接坐起。反正我从来没有看到过。

作者: oobhttc 时间: 2015-3-29 10:19
孩子的情况我也觉得不严重。。。
而且落后不算太多吧。。
能赶的就抓紧赶吧。。实在不行的，再慢慢康复。

作者: 小三的妈妈 时间: 2015-3-30 12:34
看到你说只是忙孩子吃喝拉撒睡就忙不过来，我有同感，现在我一个人带孩子，真的是每天脚踢后脑勺的感觉。
而且还要训练和按摩。说实话，我每天能闲下来到论坛转转都算是休息了。
朗朗整体不错，抓紧时间，趁他还小，趁你还年轻，使劲折腾吧，哈哈。应该是“拼搏”。

作者: 小三的妈妈 时间: 2015-3-30 12:37

oobhttc 发表于 2015-3-29 10:19
孩子的情况我也觉得不严重。。。
而且落后不算太多吧。。
能赶的就抓紧赶吧。。实在不行的，再慢慢康复。 ...

师弟的观点我严重同意。栋栋的情况，就属于可以慢慢康复类型的，呵呵，因为你急他不急啊。
小同妈最近怎么没出现？你作为大内高手，去打探一下消息，再飞鸽传书给我。

作者: oobhttc 时间: 2015-3-30 20:31

小三的妈妈发表于 2015-3-30 12:37
师弟的观点我严重同意。栋栋的情况，就属于可以慢慢康复类型的，呵呵，因为你急他不急啊。
小同妈最近怎 ...

哈哈。。我去找找呀

作者: yeyiml423 时间: 2015-3-30 21:02

朗朗宝贝的妈咪发表于 2015-3-28 23:46
对了，朗朗好像都不会从躺着直接坐起。反正我从来没有看到过。

朗妈，关于这个躺着直接坐起，我一直是个心结，我们家很大都不会，两岁多都不会，我后来都放弃试他了，很久没试，快三岁试了下，会了，别纠结这个问题，能翻身爬起来就行了，目前关键还是找到合适的地方康复吧，祝好运。

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2015-3-31 07:27
谢谢朗朗妈妈的认可！
朗朗现在的运动，我的建议是多给他一些重心转移的练习，朗朗没有异常姿势，现在不敢走起来，和没有掌握重心转移的经验可能有关系，试试站平衡板，也可以一脚站地上另一脚踩在一个不稳定的东西上（我推荐去网上买个瑜伽平衡垫圆形的），可以让他扶东西保持一下。

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2015-3-31 07:33
关于爬行练习的问题，以往的观念会注重爬行模式的输入，一人抓手前面拉，一人推腿，虽然也会有效果，但是对有些孩子就无效。
现在的观念，会从两个方面考虑，一是运动要素的分析，另一个是从肌张力平衡和弯曲控制的角度。
爬行需要的运动要素包括：双手的支撑、单手支撑、腹部屈曲维持四爬位的稳定、双下肢跪位支撑、骨盆的屈曲控制和双下肢的分离。很多人通常容易忽略腹部的屈曲控制和骨盆的屈曲控制两个能力。

作者: 不安中的妈妈 时间: 2015-3-31 13:12
朗朗宝贝的妈咪，你有QQ吗或者微信也行，我想问下在深圳家长都是如何租房及一些事宜，因为我和老公打算带宝宝去思奇中心去，望能帮帮我，非常感觉！

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-3-31 13:29
Q24180185。我现在一个人带朗朗，时间很碎。你先加我，我会尽快回你。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-4-1 23:25
谢谢大家的建议。一并回复一下。因为在武汉没有找到合适的机构，所以现在我在家里带朗朗，见缝插针给他练习一下，还是爬，跪走，单跪，单脚站。爬是他自愿的，比较多。跪走和单跪要看他的状态，只能少量多次。单脚站不多，我怕掌握不好弄得膝反张。我觉得朗朗是有轻微的膝反张和足外翻的，问过一些康复师和家长，说力量上来后会自己改善。但是平时牵他走确实比较多，也很难控制，他探索欲望强，到处爬，扶站扶走，怕他碰到了就站他旁边，他马上搭手过来要牵着走，肯定是发现这样可以更快移动。瑜伽平衡垫刚下单拍了。我想录个视频发给奇爸看，都没机会，没空，有时候手机一拿出来就被朗朗发现过来抢，反而惹他一顿哭。

作者: 小臭安加油 时间: 2015-4-2 10:36

朗朗宝贝的妈咪发表于 2015-3-28 23:44
记录一下朗朗十六个月的情况吧。牵一只手走的比较稳，可以趴着变成高爬位然后站起来，次数不多，站起来后可 ...

朗朗妈，我家小臭安也对视不好，或者说看什么都不持久，注意力很差，关于对视有没有好的方法，求教。

作者: 小臭安加油 时间: 2015-4-2 10:39

朗朗宝贝的妈咪发表于 2015-3-28 23:46
对了，朗朗好像都不会从躺着直接坐起。反正我从来没有看到过。

我家也不会躺着直接坐起，她都是趴着屁股往后坐起来的，有时候想教她，她就是不喜欢被人拉着手教，很容易发脾气，大哭打挺，我也很担心她以后出现行为问题，不知道你家朗朗小时候对视怎么样，叫名反应呢？什么时候认识父母的？我家现在问她妈妈，爸爸她都不会用眼神去看，估计是不知道。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-4-2 14:12
不知道怎么操作回复楼层。臭安妈妈，朗朗小时候躺着对视很好，一抱起来就很漠然了，到现在十六个多月了，仍然对视很短。据说躲猫猫游戏可以改善，反正我天天和他玩。朗朗现在叫他名字，回不回头要看他状态。记得九个半月检查时，徐教授问我他认识妈妈吗，我说不知道怎么判断，他又问认识家里人吗，我说别人抱他就哭，家里人抱回来了就不哭了算不算认识，徐教授说那就是认识。朗朗快十个月时会手支撑的，我记得很清楚，他会的第一个指令，就是叫他撑一个，他就会趴着做手支撑，但是他做归做，不会看人眼睛的。一直到现在，他会执行很多指令，但是不愿意看我眼睛，或者只是扬起头懒洋洋地看着。抱出去就眼神更差了。我也不知道有什么好办法。

作者: 1875456466 时间: 2015-4-8 17:54
您好，朗妈妈！请问，康复您认为哪里好呀？我都愁死了

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-4-8 22:13
你没有从我的字里行间找到答案吗？别把时间浪费在发愁上。加油！

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-4-10 06:50
瑜伽平衡垫已收到，但是因为送的气筒是坏的，还没开始用。朗朗昨天开始自己在家里走几米了。订了17号的票去海南，想多给他玩沙玩水。计划5月份去趟深圳。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-4-23 23:37
朗朗快十七个月了。走了两个星期了，比刚开步时要稳一些了，但是仍然踉踉跄跄。右边差一些，已经发了视频给董老师，照他的指示多给踮脚尖。现在海南，对面小区有了比较大的游乐场，我天天带着朗朗去爬台阶，滑滑梯，钻洞洞。朗朗今天说两个字了，鸡蛋。海南的空气真好，朗朗过的很快乐，我的心很宁静。最近很多妈妈加我Q问关于思奇康复的事情，问的比较多的一些问题，我在这里再答复下。租房很方便，步行几分钟就到。有民房和小区房可选，房源很多，当天可以找到，不过我还是建议住一两天酒店，尽量找合适的。价格大概是民房一室一厅1000左右，有厨房卫生间，无厨具热水器等，无家具电器。附近有二手市场，买床桌子等等很方便。我当时租的是民房。小区房我是上网看了下，一室一厅价格在2000到2500之间吧。我没住过。买菜等生活方面也比较方便。思奇有两个训练室，分别在龙华和坂田。我当时带朗朗在龙华中心。里面康复项目有按摩，运动，精细，认知，语言。有一个感统室当时没有装修好，不知道现在有没有装修好。没有针灸，没有各种肌兴奋脑循环等电疗。朗朗当时只上过运动课，一天两次。坂田中心有一个很大的感统室，据说还有音乐课等，具体我不清楚，如果想了解可直接问奇爸。我一个人带朗朗很忙，有家长在Q上问我问题，我只能在朗朗睡觉时回复。希望能谅解。

作者: Yan 时间: 2015-5-22 13:27
朗朗怎么训练独站的？

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-5-22 22:52
朗朗好像没有练独站。在训练室老师主要是练单跪多一点，然后针对他内收肌松在球上练腘绳肌，家长作业是跪走。但是他平时自己扶物走我一般不干涉，他有时会自己松手独站，慢慢独站时间越来越长了。

作者: Yan 时间: 2015-5-23 14:54
我们也是内收松，怎么在球上练腘绳肌呢？谢谢朗妈的回答

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-5-23 22:30
不好意思，我只是听老师做球上动作的时候说是练腘绳肌的，但是我并不清楚动作要领，胡乱回答怕误导你了。我也记起朗朗是一直有练扶站的，好像有老师说双腿并拢站是可以练到内收肌的。

作者: Yan 时间: 2015-5-24 22:47
好的，谢谢朗妈。最近才接触平衡疗法，感觉很不错。其实我们从十个半月就会四爬，到现在十四个半月，仍然独站不好。不过平衡疗法训练一周带沙袋居然站了十秒，很神奇！

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-5-24 23:12
我没有刻意关注朗朗的独站能力。他大约一岁会四爬，之后的训练动作主要是爬，跪走，自己扶站扶走，单跪。董老师说还可以加前后弓步站，这一个我一个人弄不来没有练过。朗朗大约十六个半月开始走几米。希望你的宝宝更棒！

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-5-24 23:40
朗朗马上十八个月了，记录一下。仍然走的不算稳，就是那种有点快的踉跄的感觉，不像正常宝宝一步一步稳稳的走。爬上滑梯后会自己坐好或者趴下来滑了。可以自己拿勺子舀到食物喂到嘴里了，但是吃的急的时候就直接用手了，现在他吃饭都是他一边自己吃，我一边喂一些。会说很多两个字的了，蝌蚪，河马，滑梯，姨妈，小姨，钥匙，骑马，芒果，还有一些一下子想不起来（突然觉得自己失职），每次在回家的路上还会自语“回家洗澡澡”，但是两个字说的有点慢，多数是一个字一个字吐出来的。仍然不太懂得求助，会主动叫妈妈，很喜欢叫，但是看见想要的东西仍然只是盯着东西说拿或者捡。在讲故事方面稍微好点了，会说妈妈，讲。被别的小朋友欺负了，也只是呆呆站着，不明所以的样子，或者大哭，不会拿眼睛找我，也不会反击。叫他跟小朋友握手，亲亲，他都很愿意很高兴的去做，但是别的小朋友追着他跑，他又很怕很抗拒一样。睡觉比之前好多了，下半夜很少醒来哭闹了。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-25 00:05
请问跪走需要什么设施或者玩具孩子配合比较配合啊，我家的跪着总想抬腿起来，但是他腿没有力气起不来，看着很难受，我也打算买个瑜伽平衡垫等大了用。只是医生似乎担心他永远不能走，我不相信啊，我必须把骨盆阶段给他熬过去，能给些训练细节吗和工具建议吗，

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-5-25 01:18
在深圳思奇的时候，大部分孩子是推滚筒或三角垫跪走，滚筒和三角垫相当于给了一些扶持吧，一个人帮孩子推把握速度，另一个人在前面拿玩具（多半是平板电脑，其实都知道对视力不好，没办法）。也可以推梯背架。我给朗朗是把平板电脑放小椅子上，他双手扶椅子上，我妈妈在前面拉椅子走。朗朗也是很喜欢站起来，给他绑两斤沙袋他还能站起来，所以我还必须在他后面扶住他大腿那里。回家了之后，没场地没工具，跪走少多了，但那时朗朗已经听懂指令，我就和他玩的时候牵他的双手，我跪着后退，让他跟着我跪走，能走几步就走几步。家里还有个绕珠箱，高度刚好够他跪着玩，也算是跪位的活动了。他会走了之后，跪走是一步就没有练过了，哎。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-25 05:55
谢谢这么详细的回答，太感谢了

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-7-30 14:59
一晃朗朗都二十个月了。前一阵反复尿布疹，后来又发烧咳嗽，怀疑是咳嗽变异性哮喘。哎，这孩子估计是遗传了我的过敏性体质。每天等他睡着了偷偷摸摸给他用药，有时候把他弄好了我瞌睡都没了，累的我够呛。二十个月情况，走快了仍不太稳，牵一只手可以上两三层楼梯，不会跑跳。自己拿勺子可以吃一半的饭了，他不吃了我再喂几口就说不吃了。两个字的基本都会说了，也会说一些三个字，abb这样结构的比如圆溜溜会很多了，也会说飞起来了这样的四个字。好像记忆力很好的样子，很多儿歌，我给他读的时候，故意留每一句最后一两个字不说，他都能接上。挂图上面的物品，人物，他不知什么时候全记住了。我做家务时，让他一个人玩玩具，他回过神没看见我，会大喊，妈妈，过来。看见我抱妹妹，会吃醋，抓着我裤腿往外拉。眼神接触比以前又好点了，但是面对陌生人时仍是回避，但也分情况，有些人他愿意看，我也不知道他的标准是什么。

作者: 小六 时间: 2015-7-30 16:05
朗朗真棒啊，进步很快，希望优优也可以一天天的进步

作者: Yan 时间: 2015-8-1 21:38
朗妈你好，我想知道朗朗在十六个月会走几步以后怎么训练的，因为我们也是十六个月会走几步却总走不稳，害怕，前几步总是往后倒!是不是重心问题还是前庭失调

作者: Yan 时间: 2015-8-1 21:39
目前会自己跪走

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-8-2 23:10
说来惭愧，朗朗离开康复机构后就没有规律训练了。他4月份会走，5月份时我发视频给机构的老师，说是脚踝的能力不足，让站水管，踮脚。站水管他不配合，我只能尽量吸引他踮脚，集少成多应该也有些量吧。还有就是仍然吸引他多一点跪位的活动。朗朗目前不会独立跪走。每个宝宝的情况都不太一样，我觉得你可以发视频咨询一下以前给宝宝做过康复的老师呢。

作者: Yan 时间: 2015-8-3 12:23
嗯，好的。觉得我宝和朗朗比较像，只是运动落后三个多月，看你们恢复的不错，希望取经。持续关注！

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-8-20 23:49
8.20，在广州市儿童医院做了发育量表，92分。目前快21月，大运动15月水平，社交18月水平，其他符合月龄。我觉得分数有点虚。气质评价是“难养型”，太客观了。还来不及为分数的进步高兴，接着到中山三院，医生看了之后说建议住院评估，果真是怀疑自闭倾向。因为发烧，科室不收。约了下星期一去住院。哎，本来想今晚就开始复习自闭症知识，想想还是算了。让自己心里轻松几天。评估完了再说吧，也许不需要呢。晚上朗朗又是大哭几次，抱他的时候他仍然不看我，拼命挣。让我心里一阵悲凉，哄他睡着了之后，抱着他哭了。待评估之后再调整吧。加油！

作者: 小臭安加油 时间: 2015-8-21 00:16

朗朗宝贝的妈咪发表于 2015-8-20 23:49
8.20，在广州市儿童医院做了发育量表，92分。目前快21月，大运动15月水平，社交18月水平，其他符合月龄。我 ...

朗朗有哪些表现怀疑自闭倾向呢？

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-8-21 00:20
主要是眼神接触少，然后和同龄小朋友玩的时候缺乏互动。其他的我也不知道医生怎么判断的。继续关注评估结果吧。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-8-24 22:58
今天下午做了评估，具体的评价名称我不知道。反正就是和朗朗玩，看他的反应。因为朗朗不到两岁，能做的评估只有这一个。评完了医生跟我说朗朗确实有些问题，就是情感分享差，互动差。推荐了地板时光这本书。然后说平时多和朗朗玩，吸引他的目光到人的面部表情上。准备托人预约明年三月份的复诊，也同时约一个邹小兵的号看看。这次如果要他看必须等到星期五。不想等了。我也知道朗朗太小，症状也不典型，邹小兵现在看了，也不一定确诊。订了明天的票回家。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-8-24 23:07
朗朗快21个月了，也记录一下吧。拉一只手可以上楼梯，自己扶着上楼梯还不行。不会跑跳。做测试时双手举球不会过头顶，但第二天去游乐场玩时举海洋球投篮时过头顶了。测试时搭五块积木，穿珠子时知道穿过去后把针拉出来。放形板时圆形，三角形，正方形，都一次性放对了。语言还是两三个字，但自发语言多些了，大小便后会说拉粑粑，尿尿。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-8-24 23:10
对了，儿童医院的徐教授说让朗朗多走，走楼梯，走上下坡。然后两岁左右的时候做矫健鞋。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-8-24 23:48
本帖最后由希望宝宝好起来于 2015-8-24 23:49 编辑

我见过这么大的宝宝做PT，是走上下坡，骑那种手摇配合脚蹬的车子，一起举起一个东西，放下，举起，放下，像做游戏那样，还有练习手的各种道具，像把夹子夹到固定的位置，排列，插东西，见过几个孩子

许多孩子都穿矫正鞋子，要求那种可以保护脚踝的高帮鞋子

作者: 小臭安加油 时间: 2015-8-25 12:48

朗朗宝贝的妈咪发表于 2015-8-24 22:58
今天下午做了评估，具体的评价名称我不知道。反正就是和朗朗玩，看他的反应。因为朗朗不到两岁，能做的评估 ...

北京大学六医院的贾美香最擅长看小龄的，如果宝妈觉得有必要确诊或者听下训练意见的话可以去看看。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-11-5 23:27
朗朗还有二十天就两周岁了。突然发现会自己抓栏杆上楼梯了，喜欢跑，跑起来不太稳。会说几首儿歌，最长说十来个字的句子。看见数字就嘟嘟哝哝从一数到十。不太会和小朋友玩，不喜欢小朋友追他。最近在武汉找机构，始终没有找好。决定放弃机构了，看有没有合适的早教吧。安心等明年三月份邹小兵的号和三院的亲子班。我好久没有对着书看他的五大能力发育情况了。最近太累了。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-11-5 23:30
对了，会明确的用语言指出圆形方形三角形了。会指出红色，蓝色和黄色偶尔会说错。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-11-28 00:21
朗朗刚过了两岁生日。对比二十多天前的记录，发现他又有了些进步。最近自己侧坐起多些了，单手扶栏杆上楼梯比较稳了，仍然是先抬右脚多些。会好多儿歌了，三字经会十几句。昨天我在厨房洗苹果，他突然跑到门口问，妈妈你在做什么呢。好惊喜，但是我又不确定他是不是明确知道他问的这句话代表什么意思。今天从外面回来后玩了一会，我问他，今天你带哪个小动物去滑滑梯了呀？他眼睛找了一会，拿起野猪说，带野猪出去滑滑梯了。今天的早教课，老师照程序跟小朋友打招呼，问他，你是谁呀，他说我叫朗朗，当然这句对白是我最近教他的。他的表现，让我觉得他不太差，也应该不是真正的闭。但是他在社交方面确实有他的问题，不喜欢小朋友追他，尤其害怕别人面对面向他跑来。嘴里说“一起玩玩具”，（我教的），但是举动就是要自己独占。应该是不理解。又有些时候，觉得他想参与到游戏里去，又不知道该怎么做。早教中心有托班的小朋友课间活动跳舞，有很多跳的动作，他也很想模仿但能力不够，这个时候我觉得特别对不起他。红黄蓝绿四色大部分时候都可以说对了。会对比大小，轻重，长短没问过，知道上下，里外。我最近主要训练他人称代词，还有眼神接触。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-11-28 00:25
计划星期天就是29号带他去动物园玩，也算是完成我的一个心愿。在武汉租了房子，资源就要好好利用。我下个月就要回去上班了。希望自己重新强大起来，带给朗朗的未来更多好的可能。

作者: fan妈妈 时间: 2015-11-28 22:26
朗朗妈，平时你是怎么跟他玩，怎么教他的，怎么和他聊天的？我很怕自己做的不够，现在我的11个多月，最近不喜欢我读绘本了，特别多动

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-11-29 08:53
朗朗应该也算多动。我都是他玩什么，就和他一起玩。尽量面对面，把自己放低，眼睛和他的同一水平线，找机会把玩具拿到大人脸附近，眼睛附近，吸引他关注人的面部变化。当他关注了，就给予强化。还有一些别的方式，我一下子也说不清楚。我都是看资料，然后加上自己瞎琢磨的，也没有专业人士指导过。加几个Q群，关注几个微信公众号，资料挺多的。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-12-5 23:42
朗朗可以从滑梯下面爬上去了。最近用勺子吃饭没什么进步，反而不乐意了。可能和天冷了之后，他爸爸包办比较多，而且怕他饿着又硬塞饭有关系。我今天又跟他爸爸说了下，以后尽量还是鼓励他自己多吃一点。买了一些自闭症康复方面的书，主要是社交和感统训练的。暂时粗粗把邹小兵的《与你同行》翻了翻，写得很实在，也发现了一些我以前包括现在有时候都在犯的错误，过于在意语言能力而忽视了非语言交流。而尤其是在朗朗语言表达还可以的情况下，再回头去训练他的非语言交流，反而需要我动更多的心思了。记得三院住院时，岑医生就问我朗朗会不会用点头摇头示意，我说以前训练过摇头，那时候会，后来会说不字了，就基本不摇头了，至于点头，我记得朗朗会说好字比较早，十三四个月，那时候我关注的重点在大运动和语言上，根本没有刻意训练过。岑医生随口说了一句，那他掌握了更简单的表达方式，就不会去学习麻烦的了。在这几个月里，我总想起这句话，也一直记得岑医生跟我说的，把自己的能力降低再降低，要学会懂装不懂，在孩子的能力水平和他交流。我这几个月的一些体会，在这本书里有了总结。书里面的指导也很实用。觉得有点买迟了呢。以后要更加努力，让康复路上少些遗憾。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-12-14 22:46
朗朗前一阵又咳又喘，确诊是哮喘了。在照料上又要小心许多。我花了好几天，才把心里的负能量消化掉。我终于没能辞职，而是重新开始上班了。我希望是做出了对朗朗最有利的选择吧。加油！

作者: fan妈妈 时间: 2015-12-15 09:40
朗朗现在跟同龄人玩得好吗？情绪如何？跟正常宝宝一样吗？

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-12-15 17:46
不和同龄人玩，情绪波动大。跟正常宝宝当然不一样啦。要是各种好，就不需要康复啦。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-12-17 01:01
朗朗认识从1到9的数字了，自己数数可以数到20。数字儿歌像1像铅笔细又长，2像小鸭水里游，从1到9都会了。儿歌咏鹅，看巧虎时我顺便教了几遍就会背了。不过我真不知道这些靠机械记忆表现出来的能力值不值得一记，据说记忆力是最基础最低级的智力。权当是记流水帐吧。上班了之后真累呀，每个星期两头跑，倒几次车。也不能天天陪着他了，心总是悬着，不踏实。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-12-18 01:34
我觉得朗朗很厉害啊！
你有没有给他做矫正鞋啊

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-12-18 13:46
没有。一直穿江博士的鞋，加上从奇爸那里买的足弓垫。八月份去儿童医院问康复科徐主任，他说那时没必要做，等两岁时做。现在两岁了，我不太想去。看明年三月份去广州的时候再说吧。

作者: 匿名 时间: 2015-12-18 18:44
医生说矫正鞋的坏处了吗，他为什么说2岁内没有必要做啊

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-12-18 23:38
我问为什么暂时不用做，他回答的大概意思是因为才开始走路不久，足弓还没有开始发育。也可能只是针对朗朗的情况吧。其实我心里面是不想做的，贵啊。而且在广州做的话，还要等取鞋，试穿，要是不合适还得返工，我也没时间折腾。所以我也没有仔细问清楚。还有一个原因就是我也知道好多孩子也一直没有做过矫正鞋。我是存侥幸心理希望朗朗脚不会出问题。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-12-18 23:44

朗朗宝贝的妈咪发表于 2015-12-18 23:38
我问为什么暂时不用做，他回答的大概意思是因为才开始走路不久，足弓还没有开始发育。也可能只是针对朗朗的 ...

我家的穿了4个月了，现在走路才2个月，我非常纠结要不要继续穿下去，到底有没有好处。PT的意思是防止脚内翻的样子，但是觉得穿着孩子肯定是非常不舒服的，非常纠结，唉
看大J小D的宝宝并没有穿矫正鞋，当然可能情况不一样，我的宝宝肌张力低，纠结得头疼，只能现在先穿着，等到让步穿的医生再说吧

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-12-19 06:33
朗朗也是肌张力偏低，不是特别低，但是确实软一点。我也看过摸过矫正鞋，觉得确实好硬啊，自己感觉孩子穿着可能不舒服。但我不是因为怕孩子不舒服所以没给做，只是因为我怕麻烦，也想省钱。我觉得穿矫正鞋应该没什么坏处吧，反正我没听说过，大部分医生和康复师是建议穿的，也有少数人说可以不用穿，但是没有人说穿了不好。我一个同学的女儿，从一开始康复就穿，去年四岁多时我见她还在穿。今年没见到，我没问。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-12-20 00:47
朗朗可以不扶栏杆走上滑梯的台阶了，连续上四五个吧。记录一下。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-12-21 23:22

朗朗宝贝的妈咪发表于 2015-12-19 06:33
朗朗也是肌张力偏低，不是特别低，但是确实软一点。我也看过摸过矫正鞋，觉得确实好硬啊，自己感觉孩子穿着 ...

谢谢回答这么仔细。我也希望孩子能脱掉矫正鞋，这双的钱已经花了，不穿又觉得可惜，所以不停纠结。

朗朗现在已经完全达标了，不扶栏杆能上楼梯，太厉害了

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-12-22 06:55
滑梯的台阶比较矮，可能就十二三厘米的样子。我在早教看见一个19个月的，都独立交替左右脚上呢，当然这个孩子大运动一直超前。朗朗大运动也还是落后的，坐着起来仍然费劲，走路不稳像小跑，不会跳。还要努力啊。

作者: Yan 时间: 2015-12-22 09:27
不错呀！朗朗现在还做什么训练吗？

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-12-22 13:58
今年都没有去机构。11月份开始上早教，也是在混。平时都是我带他，因地制宜见缝插针地练。

作者: 朦宝妈 时间: 2015-12-30 17:27
我家都快三岁了，还不能双脚交替不扶栏杆上阶梯呢。儿保是正常宝宝。所以宝妈是不是太焦虑了

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-12-30 21:44
我觉得自己没有焦虑的情绪。辗转了这么多机构，平时一直在论坛，Q，微信上学习，早就明白了康复这回事就是尽人事听天命，也能客观看待孩子的进步和落后。正常孩子的父母也没有嫌自己孩子太过聪明的吧。只希望尽自己努力，让以后少些遗憾。朗朗终于可以不需要我帮忙，自己竖起大拇指做出棒的手势了。高兴一下。目前会的还有1，八，其他数字都不会。

作者: chinaxuejing 时间: 2016-1-1 22:39
对，尽人事听天命，尽力就行了

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2016-1-1 23:03
新年第一天。发现朗朗会好多好长的儿歌了呀，数鸭子，小老鼠上灯台，字母歌。一边唱一边得意地看着我。我把视频录下来，上传到我们家人的群里，大家都高兴了一把。

作者: fan妈妈 时间: 2016-1-6 00:11

朗朗宝贝的妈咪发表于 2016-1-1 23:03
新年第一天。发现朗朗会好多好长的儿歌了呀，数鸭子，小老鼠上灯台，字母歌。一边唱一边得意地看着我。我把 ...

新年新新希望啊，朗朗很棒，现在朗朗多大了呢？你经常会对他唱歌吗？朗朗妈能不能告诉我群号啊？接触接触正能量

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2016-1-10 08:57
朗朗两岁一个多月了。脑瘫群35686116。自闭群296673615，276400783。是不是正能量看你怎么体会吧。我从朗朗两岁之后开始上班，也下定决心拥有自己的一点生活，不再24小时记挂他的康复。我觉得现在状态挺好。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2016-1-10 09:00
前天带他上早教，他想要老师手上的玩具，就回头看着我对我说“要玩”。算是语言和眼神一致了。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2016-1-13 22:15
家里有一个买书时卖家送的天鹅拼图，有九块。朗朗可以独立拼出来了。我又淘宝给他买了一些，留着他回去玩。今天带他去省妇幼查了视力，果真是有近视趋势。做这个检查，最重要的目的是让其他人帮忙带的时候，好跟他们说不能让他玩手机看电视。早教课快结束了，即将接他回去。我既期待春节期间让他多接触人多见识，也担心别人带的时候由着他玩手机平板。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2016-1-27 23:20
九块的带底板的拼图，朗朗可以很快就独立拼出来了。感觉最近走路比以前也稳些了。听懂的话也多些了。家人的名字，告诉他几次，也能记住了。姐姐带着侄子回来过寒假，朗朗又热闹了，状态一改变，昨晚睡不踏实，又哭醒两次。三院今天通知了，2月22号开班，匆忙订了19号去广州的票。要开始做准备了。

作者: 美好明天 时间: 2016-1-28 22:47
朗朗妈真的好用心，朗朗很棒，希望越来越好！我宝宝也是肌张力偏低，情况不如朗朗宝贝，大运动尤其落后，近1岁只能驼背坐，眼神交流也不好。宝宝四个月不会抬头，在深圳市妇幼检查说精神运动发育落后，鉴于深圳市妇幼康复条件有限，回到老家湖北，去同济看了徐三清，推荐到了中山医院做康复。我们就在中山医院旁边租房做了半年康复。我宝之前晚上睡觉特别容易烦躁，整晚的要吸安抚奶嘴，最近这一周似乎好些了，希望以后会更好些，睡眠对他康复肯定会有帮助的。现在过年放假，我在家里给宝锻炼，年后去哪康复再做打算，也打算回深圳去奇爸那里看看。愿朗朗一切顺利！

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2016-1-28 23:36

美好明天发表于 2016-1-28 22:47
朗朗妈真的好用心，朗朗很棒，希望越来越好！我宝宝也是肌张力偏低，情况不如朗朗宝贝，大运动尤其落后，近 ...

谢谢你的祝福！发育迟缓的孩子，一般大运动最终不会有问题。孩子一岁了，可以稍微多分点精力在认知，自理和社交上。发育迟缓很多都会伴有自闭倾向的。朗朗是认知跟上了，社交还是差，所以我现在主要关注社交。眼神不好，你可以看下邹小兵的与你同行，上面有一些简单易学的家庭训练方法。另外，丹佛疗法也适合，淘宝搜关键词孤独症，丹佛，选黄色封面那本，蓝色封面那本是给老师看的，家长看不懂。这些干预孤独症的方法，也很适合发育迟缓的孩子。我都后悔接触的有点晚了。希望你的宝宝越来越好！

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2016-1-28 23:38

美好明天发表于 2016-1-28 22:47
朗朗妈真的好用心，朗朗很棒，希望越来越好！我宝宝也是肌张力偏低，情况不如朗朗宝贝，大运动尤其落后，近 ...

奇爸那里运动很不错的。去看看不会后悔。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2016-3-4 01:03
来三院上课快两周了。收获很多。最主要的是让我明白之前在训练上的瓶颈在哪里了。等完成这里的培训了，给朗朗好好做个计划。家庭康复容易陷入涣散，以后也要避免。本来约的邹22号的门诊今天电话通知取消了，推迟到4月底。还好我这次来了后约了岑的号。等先看了岑再说。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2016-3-4 01:11
朗朗现状: 可以上下稍高的台阶了。有时候会用“我”了。在三院培训学会了夹夹子，仿搭四五块积木。最大的问题是规则感不好，放小朋友堆里就很明显。晚上哭醒了仍然不听哄。我想把晚上睡前一顿奶断了，这样他夜尿少些可能醒的次数会少些。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2016-3-4 03:19
朗朗妈妈，你好，你说的三院是北医三院吗，是如果是的话你看哪个科哪个专家啊，能稍许介绍一下吗，谢谢您！

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2016-3-4 12:40
是广州中山三院，他们有一个儿童发育行为中心，你可以上网了解下。这里最权威的是邹小兵，但是他的号比较难挂到。圈内的说法是，如果是想确诊，其他医生也都行，如果是想脱帽，找邹小兵最好。

作者: baiyeyuwen 时间: 2016-9-5 00:20
你好，朗朗妈妈，我最近才接触这个论坛，我家宝宝十四个月了也是发育迟缓，现在会走路了，但是老摔跤，我家认知不太好，只会冒爸爸妈妈，十三个月会指认几个简单物体，跟她说话能听懂的很少，担心是智力问题，想请教下怎么教孩子的认知，医生说让在家教，但是孩子很不配合，就喜欢走来走去无法安静，目前也没找到合适的机构

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2016-12-18 23:19
好久没有来这里了呀。朗朗三岁，前一阵去同馨康复了三个月，终于学会了双脚跳。去武汉市儿童医院做了发育商评估，九十多分。仍然是大运动和社交落后多。打算明年送幼儿园了，我也感觉他基本可以潜伏在幼儿园不被老师发觉他有问题了。身体这一年很不好，这几个月老在生病，我也学到了很多，以后当他的半个医生了。最近老喜欢问为什么，有些问题我都无法作答。情绪方面仍然有问题，康复老师建议我考个幼师，为幼儿园陪读创造条件。我才知道非幼教专业毕业也可以考幼师。明年试试吧，说不定可以作为以后转行的方向。

作者: 匿名 时间: 2016-12-20 07:08
请问郎郎妈，郎多大时可以看岀不是自闭，眼神和对视好起来了吗？

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2016-12-20 17:21
眼神和对视逐渐在好转，但是和同龄仍然不太一样。朗朗从来都没有够得上自闭的诊断标准，因为没有刻板行为。两岁三个月看邹小兵的时候他直接否定了自闭症。但是朗朗社交一直都是弱的，所以用到一些干预自闭症的方法。

作者: 匿名 时间: 2016-12-21 06:16
我们自闭明显，迷恋圆的转的，看到风车，排风扇，空调外机就定定的不动了，不会喊妈妈，说话不对视，无视小朋友，正在学习和接受他

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2016-12-22 13:35

游客 223.104.13.x 发表于 2016-12-21 06:16
我们自闭明显，迷恋圆的转的，看到风车，排风扇，空调外机就定定的不动了，不会喊妈妈，说话不对视，无视小 ...

自己学习方法，好好干预。父母是最重要的。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2016-12-23 23:49
这些天一直鼓励朗朗双脚交替上楼梯，之前是牵着手，从昨天下午开始，终于可以不用拉我的手了，有时候需要扶一下墙借一点力，偶尔也会有点不稳像要往后倒，但是已经是大进步了。今天自己独自上了四楼，说哎呀我好累呀。我一摸背，微微出汗了，看来真的是卖力了。我很高兴。他的大运动一直落后，动作协调也差一些，我很担心到了幼儿园会因为这些影响他别的方面的发展。继续努力！

作者: 匿名 时间: 2017-1-1 16:53
平日里，你怎么郎朗练习体力这么去游泳不方便，雾霾厉害，门都不去，孩子运动量小，进步慢，愁啊

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2017-1-1 20:56

游客 218.249.94.x 发表于 2017-1-1 16:53
平日里，你怎么郎朗练习体力这么去游泳不方便，雾霾厉害，门都不去，孩子运动量小，进步慢，愁啊

我只要有空就带朗朗出门，上下楼梯都牵着我的手自己走。在外面，除了马路上车多的地方抱一下，其他地方都自己走，他说走累了就休息一下再走。吸引他在路边花坛边上走，效果类似走平衡木。还有就是去游乐场，很多项目类似感统。

作者: 匿名 时间: 2017-1-2 05:55

朗朗宝贝的妈咪发表于 2017-1-1 20:56
我只要有空就带朗朗出门，上下楼梯都牵着我的手自己走。在外面，除了马路上车多的地方抱一下，其他地方都 ...

这些都是好办法啊，谢谢！

作者: sunyi 时间: 2017-1-5 11:27
朗朗妈，能说一下邹小兵是如何诊断的么？我家眼神也很差，对物的关注超过人，情感也比较淡漠，情绪问题。本地医院认为他有自闭倾向。自闭的核心不是社交问题吗？没有刻板行为就可以判断不是自闭么？谢谢您。

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