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标题: 开往远方的列车 [打印本页]

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-3-24 18:33
标题: 开往远方的列车
我本以为自己很坚强，可是当列车启动的那一刻，我的眼泪奔涌而出，我来了一个迅速的向后转，怕老公看见陪着流泪！
儿子的康复之路曲曲折折亦前行了三年整了。从最初的自责、迷茫到现在的成熟、干练，认认真真的把握每一天，生怕自己的松懈而毁了孩子的未来！这是最后一年给儿子争取更好的康复条件了。希望此次之行儿子可以有质的突破……等待儿子老公回归家庭。

作者: oobhttc 时间: 2015-3-24 20:20
这是最后一年给儿子争取更好的康复条件了
====读到这里我也有不是滋味，因为我对孩子也是这么想的。。。
希望孩子这一年能能够毕业，如果不能，我准备把她拉到身边来了。。。

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-3-24 20:57
“毕业”我是不奢望了，在外漂泊了两年，看到太多太多别人的现在了，那可能就是我们的未来。但无论怎样我和老公是想着康复到孩子自己独走后回归家庭，可是现实摆在那儿，我们也有我们左右不了的东西……能突破

作者: oobhttc 时间: 2015-3-24 21:21
你才两年。。我都快五个年头了。。。
我总是情不自禁的在想，人生能有几个五年呀。。这五年真的很快了。。。。什么都来不及。。
这五年当中只有一个信念：努力康复。其他什么都没有注意。。
走过了才发现，这五年当中工作也没有进步，父母也没有照顾。。。

对于孩子，我的想法也简单：孩子自己独走后回归家庭。。。可是这一步，好像对于她很难。。

努力吧

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-3-24 21:32
谢谢楼上妈妈的回应！我看到你家宝宝写的字很规整呢

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-3-24 21:33
努力，努力……

作者: 安安的豆妈 时间: 2015-3-26 15:42
楼上的楼上的楼上是个宝爸，加油

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-3-26 21:07

安安的豆妈发表于 2015-3-26 15:42
楼上的楼上的楼上是个宝爸，加油

呵呵，加油！
今天第一天训练，上午有点抵触，哭闹了一阵儿，下午就好多了。治疗师说不用牵拉训练了，张力不高了，肌力低，需要加强。

作者: GREEN 时间: 2015-3-29 11:40
彭彭妈，你们康复是怎么样的啊，住院还是去专业的康复机构啊？我家宝宝2周2个月了，从1周3个月就在医院开始做康复，到现在运动方面还是没有任何的发展啊，不会坐，会翻身，会腹爬，肌张力很高，尖足。

作者: mydhsh 时间: 2015-3-29 12:47

oobhttc 发表于 2015-3-24 20:20
这是最后一年给儿子争取更好的康复条件了
====读到这里我也有不是滋味，因为我对孩子也是这么想的。。。
...

大哥，您说糖糖还不能自己站起来是吗？我们陶陶能蹲着自己站起来了，可能是年前蹲起我给他练得比较多的缘故吧。另外糖糖会半跪站立起了吗？如果这个还不会的话走路其实还不着急的，还需要继续打基础。

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-3-29 13:14

GREEN 发表于 2015-3-29 11:40
彭彭妈，你们康复是怎么样的啊，住院还是去专业的康复机构啊？我家宝宝2周2个月了，从1周3个月就在医院开始 ...

你好，我们从孩子一岁半就在北大妇儿坚持肢体训练，一岁半之前十个月在我们当地康复，没效果，所以我们去了北京一直坚持到现在！那儿只是门诊康复。
今天听孩子爸爸说孩子能光脚站二十个数了，穿鞋站也可以拍手100个数，不需要向后靠了！

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-3-29 13:27

mydhsh 发表于 2015-3-29 12:47
大哥，您说糖糖还不能自己站起来是吗？我们陶陶能蹲着自己站起来了，可能是年前蹲起我给他练得比较多的缘 ...

陶陶妈妈说得对，打基础特别重要！我以前也是随着孩子的年龄渐大，我着急要结果（走），每每这是我会气急败坏，陪孩子训练也没有了以往的耐心，往往会把孩子呵斥哭，过后反省自己，这样无意于大家，所以现在就变得平和多了。
我不再计划他什么时候会走。他能力达到了，那是自然而然的事情了。奇奇爸爸一直强调说骨盆训练的重要性，说骨盆能力好了，将来走的就好些，异常姿势，代偿姿势会少些。平时训练中也越来越体会到了……
大家加油！

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-3-29 13:33
刚才我听老公说儿子要等我放假去了再去趟天津。他还想去杭州……我不知儿子去杭州的想法从何而来，问了才知道：去北京途中，看到过开往杭州的列车，所以他现在想找机会去……苏杭一直很令我向往，我们会找机会去的……

作者: GREEN 时间: 2015-3-29 13:47

彭彭的妈妈发表于 2015-3-29 13:14
你好，我们从孩子一岁半就在北大妇儿坚持肢体训练，一岁半之前十个月在我们当地康复，没效果，所以我们去 ...

我这边也有很多病友都去过北京上海的大医院，深圳那边我老公也去看过，他们说康复的方法都是差不多的，现在我也很迷茫，不知道要怎么办，孩子的肌张力一直没有下来，我们家的扶着东西能站一会。焦虑啊。

作者: GREEN 时间: 2015-3-29 13:49

彭彭的妈妈发表于 2015-3-29 13:14
你好，我们从孩子一岁半就在北大妇儿坚持肢体训练，一岁半之前十个月在我们当地康复，没效果，所以我们去 ...

宝贝很厉害了，加油。

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-3-29 15:18

GREEN 发表于 2015-3-29 13:47
我这边也有很多病友都去过北京上海的大医院，深圳那边我老公也去看过，他们说康复的方法都是差不多的，现 ...

   我记得论坛中，不知是谁说过一句话，让我印象深刻：找一个差不多的治疗师，试着相信他，然后坚持下去……我们一直都是那一个治疗师。长时间的接触使得治疗师与孩子、治疗师与家长都达到了一定程度的默契，这很重要。
   康复大思路都一样吧，差别的可能是细节方面。找一个你们信任的地方，坚持下去，会守得云开见月明的！
   我们家孩子的肌张力“不高”，可能是相对于他自己而言（肌张力不可能降到像我们正常人一样吧，我是这么理解的）。
   加油，宝妈，调整一下自己，陪孩子慢慢进步……

作者: oobhttc 时间: 2015-3-29 16:28

mydhsh 发表于 2015-3-29 12:47
大哥，您说糖糖还不能自己站起来是吗？我们陶陶能蹲着自己站起来了，可能是年前蹲起我给他练得比较多的缘 ...

走还要练的。。
毕竟她现在有5岁了
基础差是肯定的，或者说她这方面损伤比较大吧

蹲起一直在练，每天上下午都在练。。。

主要还是脚或者说小腿的问题。
跪着也起不来。。但是要她跪走。。倒是可以的。。。

作者: GREEN 时间: 2015-3-29 17:17

彭彭的妈妈发表于 2015-3-29 15:18
我记得论坛中，不知是谁说过一句话，让我印象深刻：找一个差不多的治疗师，试着相信他，然后坚持下 ...

谢谢彭彭妈，我会坚持的。跟宝贝们一起成长，相信他们，也相信自己。

作者: mydhsh 时间: 2015-3-29 19:26

oobhttc 发表于 2015-3-29 16:28
走还要练的。。
毕竟她现在有5岁了
基础差是肯定的，或者说她这方面损伤比较大吧

观念的改变真不是那么容易的，大家都比较注重的是走，包括我，真得很难放下，总觉得操作越多越有效果，可实际上不是这样的。您其实可以让糖糖回到您身边的，回归家庭自己操作，对自己要有信心。我推荐一下这个课程音频，您若有时间听一下吧。
http://www.bjhuici.com/index.asp ... muid=547&id=495

作者: oobhttc 时间: 2015-3-29 19:59

mydhsh 发表于 2015-3-29 19:26
观念的改变真不是那么容易的，大家都比较注重的是走，包括我，真得很难放下，总觉得操作越多越有效果，可 ...

谢谢您的分享，我在听。。。

嗯。。。再争取两年，如果还是这样的话，真的只能回到我身边了。。。

毕竟我们目前也在正规医院用现化的PT、OT、按摩等方法在康复。

毕竟这些方法坚持了四年多了。。目前真的不敢一下子换到其他方向上去。

我也不知道这接下来的坚持对孩子来说是福还是祸。。。

根据之前我们的经验。。。糖糖的大运动，确实很慢。。她从会坐到坐好，从会爬到熟练的爬，从会跪到跪好移动。。基本每样都是一年的时间。。

这会音频里叶老师在讲孩子信心的问题。。
这里我的体会也很深。。。在医院里，在认识的病友圈中。。都夸糖糖很吃苦、很积极。。有时候我想想，这也许源于她对于自己的自信即自信之后的一种表现欲。。。有康复经验的家长应该都明白，孩子的配合是很重要的，而在这方面，我们倒是没有花精力。糖糖的努力、积极是超乎她那个小小的年纪的。

想接受一个新的观点也许真的不容易。。。叶老师的音频我听到快14分钟了。。我也不知道他想讲什么。。但是我听到刚才说的一部分很对也不对。

他说孩子的能力发展一定要讲规律！这很对。但是他说有些地方不管孩子的情况。。恨不得把所有的方法都加上去，用上去。。我感觉就不对！
我们的老师，不论是手功、运动。。都是按孩子的能力来安排项目的。而且有些基本东西。。都做了三四年了。。没有他说的那种不管三七二十一就全加的。。。
当然了，我还没有听完。。也许他想说的不是这个意思。。。

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-3-29 21:25

oobhttc 发表于 2015-3-29 19:59
谢谢您的分享，我在听。。。

嗯。。。再争取两年，如果还是这样的话，真的只能回到我身边了。。。

   “毕竟这些方法坚持了四年多了。。目前真的不敢一下子换到其他方向上去”-------你的担忧和感受我有同感！
   我家孩子前两年在外康复都是我和老公借工作之便--外出学习--陪孩子康复的，但是今年没机会了，只能请假了。我和老公态度很决绝，哪怕请假后没了待遇，我们也要给孩子再争取机会。元旦假期结束时，孩子还能不能独走，未知。但孩子在那儿多坚持一段时间他就能多取得一些进步。
   这一年无论能不能独走，我想都会离他独走的这一目标越来越近了。
   年底我就会调换到一个轻松岗位上了，到那时我会有时间、有精力给他训练了。这就是为什么我说是最后一年“漂泊”的机会了。
      家庭环境当然更利于孩子的成长，可是当与运动进步相冲突时（自己还没能力保证孩子一直进步时），这就很纠结了。奇奇爸爸对于何时回归家庭做过探讨……每个人情况不同，取舍不同，所以决定不同……但我想我们坚持到我们没能力继续在外坚持时，然后坦然回归家庭……这未尝不是一个好的决定！
      无论怎样选择，最大限度地保证孩子的康复任务能按质按量的完成，我想我们会离目标越来越进的……
   加油，朋友们！

作者: 小三的妈妈 时间: 2015-3-30 12:27
很多事在当时不那么美好，但回头想时，是一份财富。

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-4-1 12:29

小三的妈妈发表于 2015-3-30 12:27
很多事在当时不那么美好，但回头想时，是一份财富。

小三妈说的确实如此。有时候有些事会觉得走投无路了，可是挺挺就过去了，回头再想那是一份骄傲……

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-4-1 12:35
脑伤孩子的问题多多，即使我家孩子是很单纯的痉挛三瘫，没抽风，动作上没徐动。但有时也会让我觉得顾此失彼，又不可能全部都介入，孩子会受不了的。捡最差的能力入手，又怕剩余的问题因为没采取措施很恶化下去，矛盾啊

作者: 铭洋宝宝 时间: 2015-4-2 22:55
妈妈，在哪里康复

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-4-3 21:26
北大妇儿

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-4-3 21:28
明天放假了，好想去看儿子和老公，可是……

作者: xiajicha 时间: 2015-4-11 19:45
我在医院待了两年！那种以医院为家的日子过的有点怕！甚至于宝宝的一些小病我都害怕到医院！然而康复结果没有我们想要的那么好！于是去年我做了一个特别的决定就是康复回归家庭然后就有了宝宝现在的进步！真的特别让我感到欣慰他不但走了起来而且比医生比我预想的都要好很多所以我坚信家庭康复是我们必须要坚持的！一辈子的事情！

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-4-11 22:21

xiajicha 发表于 2015-4-11 19:45
我在医院待了两年！那种以医院为家的日子过的有点怕！甚至于宝宝的一些小病我都害怕到医院！然而康复结果没 ...

看到你的好消息我很开心！恭喜，恭喜……你家宝宝多大了？

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-5-10 11:43
童趣

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-5-10 11:43

彭彭的妈妈发表于 2015-5-10 11:43
童趣

儿子问：眉毛是干什么用的？
我思疑片刻，说：美观（好看的）。同时我大脑的搜索引擎开始启动了，无奈被固有模式僵化的头脑显示：对不起！未查到您所要的答案……这时儿子说：弄表情用的……我惊叹儿子的答案，同时我想到了小品演员！
哦，上帝赐给我的不丹丹是儿子，他更是我的老师……

作者: oobhttc 时间: 2015-5-10 13:16

彭彭的妈妈发表于 2015-5-10 11:43
儿子问：眉毛是干什么用的？
我思疑片刻，说：美观（好看的）。同时我大脑的搜索引擎开始启动了，无奈被 ...

哈哈。。我发现你儿子的回答比较专业。。。

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-5-10 15:51

oobhttc 发表于 2015-5-10 13:16
哈哈。。我发现你儿子的回答比较专业。。。

呵呵，小孩子的思维没被条条框框束缚住，总会一语惊人！

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-5-30 19:32
六月一号，为了儿子我将开启新的旅程！祝愿自己快快适应新环境……在未来所有的夜里都可以守在儿子的身边，想想都快美出鼻泡了……
再坚守七个月就可以全家团圆了，很期待……

作者: 臭臭妈咪 时间: 2015-6-23 14:40
亲爱的妈妈么，加油！

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-9-5 00:53
八月初儿子过了四周岁生日！儿子也在过生日前不久有了小小突破，自己踉踉跄跄走两三米了，这也足以让我开心许久了！离

作者: 彭彭的妈妈 时间: 2015-9-5 01:01
距离元旦还有不到四个月，决定年底回归家庭，从此结束背井离乡的求医之路！期待可以一家团圆了，可以夫妻共同承担困难、分享喜悦……儿子很棒！加油！努力到无能为力拼搏到感动自己！与大家共勉！

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-9-5 01:37
彭宝和彭妈都很棒。彭会如愿好起来的。加油！

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