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标题: 【求助】痉挛宝宝的妈妈急寻北京康复机构【内含北京几家医院和机构浅表了解】 [打印本页]

作者: @天佑宝贝@ 时间: 2015-3-9 11:29
标题: 【求助】痉挛宝宝的妈妈急寻北京康复机构【内含北京几家医院和机构浅表了解】
我的宝宝2岁7个月了，一岁十个月确诊痉挛，两岁控制住发作，目前脑电还是异常，但已经有较大改善；
目前大运动：能单手扶上台阶，跑的姿势异常，不会跳；
精细运动：可以捏瓜子吃，不会玩玩具；
认知：很顽皮，听不懂大人的指令，会简单模仿动作，说吃饭了自己会主动坐到座位上；
语言：不会主动自主有意识地叫爸爸妈妈，没有仿声

想找到一家靠谱的个训课的康复机构，主要针对孩子的认知和语言来进行康复。

最近在给孩子找康复机构的时候也考虑了几家：

1、北京儿童医院：被告知他们医院的康复科在7楼，如果到他们医院去康复，从一楼到七楼有很多孩子，容易交叉感染，所以不建议在那里做。【这个理由是不是太牵强了？个人认为是满员，根本排不进去。】所以给推荐到宝蓝贝贝。

2、北医六院：什么都没有说，没说医院自己有没有康复科，也没说能不能到那里给做康复，直接推荐到宝蓝贝贝。

3、北大妇幼：遇到一个很有耐心的大夫，解释说：只有一个大运动项目，婴儿痉挛的孩子影响的主要是认知和语言，但是他们那里没有这方面的康复项目，过去曾有个语言康复的大夫，刚刚不久已经退休。

4、中国康复研究中心（博爱医院）：第一次听说博爱，是在北大住院期间，听了一次北大几个专家的讲座，林庆特意强调了博爱的听力语言康复科是全国最牛的。宝宝出院的时候我们问了吴晔，1、孩子能不能去做康复？答：可以康复；2、会不会累着孩子？答：反正你的孩子大运动还好，主要是语言，也不会累着的。最主要是得和他多说。
   孩子7月21日出院，8月14日控制，这期间没有控制的时候也根本没有心思去考察康复的事情【现在想想康复有时比控制还重要】。
   2014年9月30日，挂了某红的号，几乎是一问三不知，给了个某大夫的座机号，让十一放假后去找某大夫。一切的一切包括评估、排课、效果、咨询等等全部都要某大夫解答【那花特需钱挂她某红有何意义呢？】
   十一放假后，老公给某姓大夫打电话，答曰：孩子现在不是刚刚控制一个多月吗？再等三个月吧，不然怕有复发的风险。【这句话真心让人怕，所以就又搁置了两个月的时间。】
   2014年11月15日左右，孩子控制已经三个月了，再次给某姓大夫打电话，答曰：1、不能家长陪同，2、只能一天上五节课3、为了孩子好，最好过了春节再去【这肯定不能听她的，谁会对孩子负责啊，只有父母啊！】4、如果非要一天上一节课的话，可以去挂博爱听力语言科，他们能给安排上一天一节。

5、博爱听力语言科：1、据说到今年年底都不出诊，要看也得明年一月份。2、他们康复语言科竟然就只有他一个人。

6、星星雨：自闭的康复中心北京最好的是星星雨，打过电话以后，说那里是让家长带着孩子去，专教家长的，名额满，要约到1年以后。于是去交报名费，等一年以后。

7、五彩鹿：【据说也是一家自闭做的比较好的私立机构】那儿的负责人感觉不是很专业，看了两位老师也感觉，呵呵~。最后的结论是：1、他们那儿主要是做自闭的孩子的，癫痫的孩子没有遇到过。很多年前有那么一个。2、这边的特训课老师人数不够，上课也得安排去别的地方，上那个刚从这边调过去的老师的课。【那个老师还很不情愿去那边】3、一上来就说什么评估费之类的。

8、残联康复机构列表：那段时间把所有残联网站公布的机构全都列了一个表，标注时间、地点、联系方式，问能否满足能让家长陪同，大多数都满足不了，不是没有网站，就是没有电话，好不容易打通了，不是强势，就是根本没有师资。还有的价格很高，上来就要800-1500的评估费用，一节课有的30分钟到45分钟，价格从80元到200元不等。如果是到家里做，竟然高达一个小时500元。如果家离得比较远，算上租房价格【再把我家房子租出去】，一年的康复费用将在18万到32万之间。关键是我还没有找到合适的。

9、宝蓝贝贝：那里家长陪同倒是可以，但是价格太贵了40分钟一节课，每节课高达300元，如果按每天2.5小时，每月22天计算，一年的费用高达32万。

我想问问群里在北京康复的家长，你们都是怎么解决这个问题的？

作者: 可可加油 时间: 2015-3-9 12:45
你们住在哪儿呢？我也存在这方面的困惑。个训做的比较好的都是自闭症机构，一线的都排不上。找个差不多的机构，离家近的先练着？我孩子问题太多，都不知道应该怎么练了。

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