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标题: 四个月22天宝贝脑损伤求大家帮助 [打印本页]

作者: 茗茗宝贝健康 时间: 2015-2-24 18:01
标题: 四个月22天宝贝脑损伤求大家帮助
   四个月的时候，带宝贝体检，智测水平勉强及格，肌张力略高，扶站腿打弯，腿负重差。在甘肃省兰大二院被诊断脑损伤。怎么说呢，两多月的时候我就觉得孩子不太合适，打挺，易惊，不追声，追物可以，呛奶吐奶，后来换了节流奶嘴好多了，做被动操不配合，感觉他肌张力高，洗澡入水时胳膊紧张，大拇指内扣。宝贝精神很好，吃奶睡觉也不错，体重和身高都很好。我把宝贝带到省妇幼检查，大夫说宝贝很好，哪些症状都是正常的，还说我产后抑郁。即便这样，我还是不放心，带到甘肃省康复中心检查，大夫说孩子头控差，又咨询了怀孕和生产有无高危因素，因为没有明显的缺氧状况，大夫让我回去给孩子做操锻炼，并说我产后抑郁。本来家里人就不支持我带孩子跑来跑去，现在两个大夫说我产后抑郁，家里人更是这样认为。我还给孩子拍了核磁，结果未见明显异常。
   肌张力高，大拇指内收，抓东西时可以打开，脚趾内扣，竖头不太稳，不会翻身，哭闹时有头使劲后仰，肚子挺起，角弓反张异常姿势，爱搓脚，扶站腿打弯，被诊断脑损伤。他看到喜欢的东西眼睛瞪大，手舞足蹈，易惊，有些呛奶吐奶。做被动操不配合。感觉他容易兴奋激动，脾气也大。他黄疸两个月才退完，现在皮肤还有些黑黄，不是很明显。回想黄疸期间，他曾吃奶几分钟就瞌睡，过上一会又吃，反反复复，曾经很黄，全身黄染，嗜睡，吃奶少，可是老人说是正常的。现在想来我很后悔。两个多月时，我感觉太合适，夜里睡不着觉，把论坛上的帖子看了一些，对照，感觉像是核黄疸引发的手足徐动型脑瘫。

   我想说很多大夫都不专业。在我带宝贝康复的时候，和不少家长聊天，才知道后来才知道省妇幼在肌张力这方面根本不专业，耽误了不少孩子，有个孩子重度窒息，不停朝一边吐舌头，省妇幼的大夫居然说正常。现在我感觉他就是核黄疸引发的手足徐动型脑瘫。做妈妈的感觉比较准，他的一举一动我都在观察，我感觉他情况挺不好的。婆婆始终不肯相信孩子有问题，哭着逼我把孩子带到西安检查，西京医院杨欣伟教授判断说疑似脑损伤，让一个月后复查，可是我这个当妈妈的，根本不敢耽误他，还是找了私人康复师给他做康复。不幸的是，在西安交叉感染得了支气管炎，输液吃药雾化好几天不见好。婆婆也后悔了，在西安，他睡眠也不好，晚上得抱睡，而之前在兰州家里时，晚上睡眠还可以。所以虽然他支气管炎还没好，我们还是决定带他回兰州。也不知道为什么，回兰州后，当晚睡眠就不错，自己躺在床上睡觉。就在家里吃药，咳嗽减轻了，痰也少了。
   说实话我很后悔，月子里听信老人，没有重视黄疸。两个多月虽然怀疑，带去两家医院检查，大夫都不专业，家里人又觉得我产后抑郁，老公当时都拒绝和我说话，分床睡。婆婆整天教育我，说孩子就是这样，不让我带孩子。我妥协了，回家天天晚上给他洗澡抚触做被动操，练习追物追声，多逗笑他，那时候孩子也有些好转，抬头抬得不错了，有翻身意识了，原来追声不太好，也渐渐灵敏了，现在想来是是核黄疸造成的听力损失在渐渐恢复。同时我也问过一下家长，他们孩子竖头都差不错四个月才稳，翻身也差不多四五个月，有的七八个月才翻身。我也放松警惕了。即便这样，那段时间，我还是睡得不好，经常半夜醒来睡不着觉，可能是做妈妈的感觉吧。我只恨我当时没再多跑几家医院，当时怕在医院宝宝再被交叉感染。四个月时，宝宝竖头还不太稳，之前还有翻身意思，训练十多天后反倒没有翻身意思了，不会主动抓东西，打挺还存在，吐奶，我仍然感觉不好。带去省妇幼检查，大夫居然还说很好。我不放心，坚持带到甘肃省儿童医院检查，儿保科大夫扶站宝贝，腿打弯，智测水平又差，诊断脑损伤。出现这个结果，我反倒放心了。可是即便这样，家里人都不相信。我该怎么说呢？妈妈的感觉是最准的，可是家里人不理解。我想抓住六个月以前的一个月，他现在马上五个月了

      我现在恨自己，没有坚持当初的想法，当初我想在省康复中心给孩子做康复的，大夫说冬天孩子容易感染肺炎，不建议我们住院康复。家里人还都说这大夫好，不乱收钱。我恨大夫，尤其是省妇幼的大夫，甘肃省就没有很专业的针对婴幼儿肌张力，脑损伤方面的诊断。我恨老公，他拒绝和我沟通交流，一味认为我产后抑郁，我也恨婆婆，如果没有婆婆，自己带孩子，我就会什么都仔细查一查，正是相信老人，我才毁了我孩子的一生。多次我都想带着孩子死掉，可是我还有父母。我大学毕业后远到千里之外的甘肃工作，除了寄钱，再没好好孝顺过父母。我曾希望宝宝突然一下子死掉，这样我就可以好好孝敬父母了。现在我再没有时间精力金钱孝敬父母了。我真的希望宝宝死掉，真的。我是不是疯了？

      也许说来你们不信，我一直感觉这个孩子不是我应该有的，我一直感觉我怀的是个女孩，但生出来是个男孩。我一直没有觉得他是我儿子。别人说你儿子怎么样怎么样，我总感觉很茫然。直到有一天，我碰巧看到了一个说话，比较迷信，说是农历九月初九出生的男孩多是幻生子，就是不该来到世上的，但来到了世上，就是来折腾父母，耗尽父母钱财，而且终究会成为泡影。当时看到这个说法，我心里咯噔一下，因为我宝宝就是农历九月初九生的。也就是从那时候开始，我细细的观察他。现在想来，也许那说法就是真的。本来可以早期干预，但还是拖到了五个月。

      我真的希望他突然安静的没有痛苦的离开世上。昨晚看到淼淼妈的帖子，我难受啊。这个世界好不公平，给我们这样的孩子。
      现在孩子还咳嗽有痰，也不敢带他去康复，即便要封针，也得等咳嗽好。可是支气管炎一旦得上，就容易反复，你说这孩子还有救吗?我是眼睁睁的看着他一天天浪费宝贵的时间。你说，这孩子不是幻生子吗？
   等他长大，被别人耻笑，他会自尊心极受打击，也许会怪我把他生到世上。一想到这，就难受的要死。宝贝，你快点安静的离开这个冷酷的世界吧。等你姥姥姥爷离世，妈妈就去陪你，赎罪。按理说，作为母亲，不该有这样狠心的想法。可是我真的承受不了。

      我该怎么办呢？兰州这里一点都不专业，。希望大家帮帮我！

作者: 匿名 时间: 2015-2-24 20:45
流眼泪了

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-2-25 02:17
现在还早呢，孩子还有许多机会，不要想那么多，不同的孩子都有差异的，你应该给孩子多练趴，练习力量了。妈妈要先坚强起来，孩子才能有机会啊！

作者: 葱葱爸爸 时间: 2015-2-28 09:39
核黄疸引发的手足徐动型脑瘫，做核磁就可以确诊了。
既然“拍了核磁，结果未见明显异常”，那应该就不是了
医生说你产后抑郁，个人也觉得这个可能很大。
继续观察吧。

作者: 茗茗宝贝健康 时间: 2015-3-1 22:07

希望宝宝好起来发表于 2015-2-25 02:17
现在还早呢，孩子还有许多机会，不要想那么多，不同的孩子都有差异的，你应该给孩子多练趴，练习力量了。妈 ...

心累的要死

作者: 茗茗宝贝健康 时间: 2015-3-1 22:08

葱葱爸爸发表于 2015-2-28 09:39
核黄疸引发的手足徐动型脑瘫，做核磁就可以确诊了。
既然“拍了核磁，结果未见明显异常”，那应该就不是了 ...

排除手足徐动型的了。但是脑损伤确实存在

作者: 加油贝贝！ 时间: 2015-3-3 13:05
可以加你QQ吗？

作者: 匿名 时间: 2015-3-3 23:40
核黄疸造成的脑损伤是有特点的，照个核磁就能看出来当时的黄疸是不是核黄疸了。不是核黄疸造成的脑损伤早期康复效果很好，你孩子目前也没看出明显的落后，你的结论未免下的太快，有时间在家里天天盼着孩子死，自己自杀什么的，怎么不去看看权威医生，想想怎么康复呢？

作者: Cmengfei 时间: 2015-3-7 03:26
孩子这刚几个月，不能妄下结论，心态要端正，我小孩也是黄疸过高怀疑核黄疸，天坛医院的大夫都说有问题我都不信，后来直接上美国检查，美国大夫就说没问题，现在一岁了好的很。你孩子还小根本不好诊断，什么希望孩子死的说发是完全错误的，你老公说你抑郁我看是有道理的

作者: Cmengfei 时间: 2015-3-7 03:30
你说的那些症状正常孩子也可能有，而且相当一部分都有的

作者: 微星-特香包 时间: 2015-3-10 00:31
相信你家宝宝没有问题，我老婆当时和你一样，宝宝也有很多相同症状，现在看来当时医生太瞎扯，我家宝宝现在聪明的很。

作者: 爱在路上--王臣 时间: 2015-3-14 21:41
家长首先要调整好自己的心态，建议看看今年央视的感动中国，里面有位母亲的故事，你看了也许有些帮助。

作者: 茗茗宝贝健康 时间: 2015-4-19 18:36

加油贝贝！发表于 2015-3-3 13:05
可以加你QQ吗？

519308440

作者: 茗茗宝贝健康 时间: 2015-4-19 18:41

微星-特香包发表于 2015-3-10 00:31
相信你家宝宝没有问题，我老婆当时和你一样，宝宝也有很多相同症状，现在看来当时医生太瞎扯，我家宝宝现在 ...

已经确诊了，脑损伤。核磁，有的大夫看片子看出问题了，蛛网膜下腔宽，有积液。目前六个半月智力落后，大运动落后。现在在康复中。你宝贝很幸运。我宝贝核磁问题不是很大，但临床比较差。我宝贝腿，腰背肌力低，也就是力量弱。

作者: 小毛妈 时间: 2015-10-1 14:41
茗茗宝宝现在恢复怎样了？我好绝望，我刚发现宝宝这些异常情况跟脑瘫的那些情况都很像，这几天都生活在痛苦里，我跟老公说宝宝可能是脑瘫，他被我气哭了，说宝宝很正常，让我去看心理医生，我父母和家人也觉得我是得了抑郁症…我想带宝宝去检查，有问题就赶紧康复，可是大家都说我心理有问题…我该怎么办…

作者: 匿名 时间: 2015-10-4 15:06
名名妈期待你的更新，孩子现在应该会走了吧！有时间给说说宝宝的现状。非常感谢

作者: 茗茗宝贝健康 时间: 2015-10-8 15:07

小毛妈发表于 2015-10-1 14:41
茗茗宝宝现在恢复怎样了？我好绝望，我刚发现宝宝这些异常情况跟脑瘫的那些情况都很像，这几天都生活在痛苦 ...

茗茗应该准确的说是精神运动发育迟缓，因为他肌张力正常，肌力低，肌力低就是软。发育迟缓，相信你们看了论坛里的发育迟缓板块应该明白，这个是比较麻烦的，听着名字似乎比脑瘫好，但其实就是智力低下导致的大运动也发育慢，跟脑瘫比也好不到哪里去。他自己也在慢慢进步，就是进步速度比正常孩子慢，越大差距越大。之前我也怀疑他是脑瘫，对比各种症状，但脑瘫和发育迟缓的区别就在于脑瘫肌张力异常，姿势异常。发育迟缓肌张力正常。
你也没必要太焦虑，你说的那些症状正常孩子也有的。真的，当时我小姑子家孩子比我家大7个月，拇指内扣，百天了头还竖不稳，不会爬，但很正常的孩子。在我看来，如果肌张力正常，腿有劲，就是腿能支撑体重，孩子就没什么问题。茗茗当时四个月时腿不支撑体重，正常孩子四个月腿已经能支撑部分体重了。而且茗茗当时三个多月时竖抱根本不看人。
当然最正确的方法是找专业的康复科大夫检查，如果很担心，就直接康复。即便花了冤枉钱，也没什么。

作者: 茗茗宝贝健康 时间: 2015-10-8 15:14

游客 110.98.143.x 发表于 2015-10-4 15:06
名名妈期待你的更新，孩子现在应该会走了吧！有时间给说说宝宝的现状。非常感谢

其实我经常看论坛，但很少写，因为心态还未完全调整好，加上家里人不支持孩子康复，压力很大。你看楼上就知道了我想说的。发育迟缓，在老人看来没什么大问题，但其实问题很大。茗茗现在一岁了，只会扶走，还感觉扶走不顺利，我感觉骨盆不稳定，智力的话肯定是落后。不知道怎么说。不知道你了解发育迟缓不？不了解发育迟缓，只会觉得孩子发育有早有晚。就像我和家里人说发育迟缓，他们总觉得不就是发育慢吗，却没有意识到严重毒性，和朋友说也是一样，和正常孩子的家长说更是一样，所以我现在很少和周围的人交流了，即便在网上，也只和大点的孩子妈妈交流，他们孩子大了，问题很明显了，智力落后明显，这样的妈妈能明白发育迟缓有多么严重，即便这样的妈妈急得不行，家里人还觉得没事。唉。

作者: 佩佩妈 时间: 2016-2-24 11:48
你宝宝是多大翻身的？

作者: chinaxuejing 时间: 2016-2-24 17:03
茗茗妈妈，我家宝宝也是精神运动发育落后，肌力低，找不到明确的高危，我现在过得好痛苦，你家孩子现在怎么样了？是宫内缺氧吗？

作者: 茗茗宝贝健康 时间: 2016-3-3 22:39

chinaxuejing 发表于 2016-2-24 17:03
茗茗妈妈，我家宝宝也是精神运动发育落后，肌力低，找不到明确的高危，我现在过得好痛苦，你家孩子现在怎么 ...

现在一岁四个月，会走路有三个月了。大运动还可以，语言一般。

作者: asnto 时间: 2016-3-24 10:17
会走路就很好了想问楼主你是从多大开始做康复一直有做吗？

作者: 茗茗宝贝健康 时间: 2016-4-18 11:41

asnto 发表于 2016-3-24 10:17
会走路就很好了想问楼主你是从多大开始做康复一直有做吗？

四个月开始做康复，康复了五个月，会爬之后就在家了

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