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标题: 家在外地，要不要去北京给小小孩住院治疗呢？ [打印本页]

作者: 宁妈妈 时间: 2015-2-19 20:51
标题: 家在外地，要不要去北京给小小孩住院治疗呢？
大家好，宁宝贝的妈妈也来这里报道了，各位家长新年快乐啊！

有个问题想咨询一下有经验的爸爸妈妈-----
宝贝现在两个月了，出生第七天时黄疸过高住院（总胆红素367，间接胆红素355），第十二天做核磁显示有脑损伤，输了10天的神经节酐脂，出院。四十二天时去当地妇幼的儿童康复科住院，第一个疗程15天，主要治疗为输脑苷（也是营养脑神经的），按摩，偶尔做个水疗（主要是给宝宝洗个澡，太脏都有怪味了

），2月14号出院。
出院的第二天就带着宝宝去北京了。慕王淑哲的名气，我们第一天去了二炮总医院，王淑哲竟然出国了！！！挂了其他医生的号，医生脱了宝宝的衣服，检查了一下，直接开住院单，初四去（二炮对小小孩主要是输脑营养液和每天一个小时的做操），预交费用---1,0000（汗啊）；第二天在北大妇儿挂了李明的号，确诊为核黄疸，并做了运动评估。好在宝宝临床症状不明显（主要是易惊、打挺、手脚和下巴有时颤抖），运动评估结果只是大运动处于边缘状态，精细运动都正常。康复中心的习大夫指导了五个动作让给孩子回家做，说是预防性的，如果孩子正常，做了不会有事，孩子有问题，会起到预防作用。李明的建议就更简单----给孩子安静、舒适的环境，两三个月后来复查。我寻思：”两三个月？孩子不就五个月了？前六个月不是最关键期吗？合着最关键期啥都不干，就做几个动作啊？“ 不放心，于是问了医生如下问题：
我：孩子用住院吗？
李：不用。
我：我们在二炮看，医生直接开了住院单。我们是外地的，想在北京待着给孩子好好治疗。
李：不用。你在北京待着干嘛？！（哈哈！感觉李明说话挺直接，但是也很中肯，最起码不会为了医院盈利忽悠家长。）
我：那在你们医院康复行吗？
李：你排不上。

第三天，又去了二炮，没见医生，直接去康复训练室。询问下那里的家长，并向康复师学操回家做。康复师说，现在宝宝小，住院每天做的是早综操，我估摸着就是每个小小孩做的都差不多。人家也没教我们啥特别动作，待了一会儿就回宾馆了。
现在我们已经回家了，现在我和宝爸有点纠结—”是去北京二炮住院，尽力给孩子最好的干预？还是在当地治疗，我每天给他加做操呢？还是等王淑哲主任回国了，我们再去住院呢？” 初四马上要到了，我们得拿决定了。各位有经验的老家长们，能否给点意见？先谢谢大家了！

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-2-20 00:58
不要以为住院就能做到最好，就像李明说的给孩子一个舒适安静的环境，恰恰是医院不能给的。嘈杂都是陌生人而且惊吓，家长也不能安心的陪孩子。能不能找到人花钱请他教你怎么做操，回家安心每天给孩子坚持，只要醒了休息好就做，远比你住在医院效果好。输液的帮助现在还是有争议的，你么有想过李明这样的专家如此告诉你，意味着康复和休息才是孩子的最有利的，人家不能把话说得太明白了不是。

家长一定要从心理坚定，告诉自己每天给孩子的康复就像作业一样，这么小的孩子康复的动作不复杂，就是要坚持，训练视听，训练趴，不要总抱，按摩，做操。要像作业一样，每天定下孩子醒了吃完奶多久就开始按摩，然后开始训练趴，锻炼上肢，开始做操，然后给孩子看，听。作为家长就积极学习网上的资料，和康复的家长交流。即便你让孩子住院，如果家长不能做到这些对孩子也是丧失机会。你哪里找得到医生护士一天给孩子6个小时的训练。

我的孩子一天一天长大，我知道我和家里人有的时候松懈，一松懈孩子的进步就慢了。

所以我真的非常诚心地建议您：：找个专业的康复医生教你，我知道这在国内比较难，（可能都不让你学，可是小小孩的都是简单的，你可以买本书），至少做操都是会的，协和医院鲍秀兰医生的微博你可以去看看，他们还有资料卖的。

其实总而言之一句话，孩子的治疗最大的支持是家长，医生只是给指明方向，现在医生说了让孩子静养，自己给孩子锻炼，如果你还指望医院来帮助你，指望盲目等待专家，真正让孩子丧失机会的是父母自己啊！还有不能太宠爱孩子，让他多趴，开始会哭，慢慢就会习惯的，从现在开始每天按摩，长大了按摩他也不会反抗，否则大了他会非常抗拒。

停止纠结，从现在做起吧，让母亲好好静养，有高质量的母乳，六个月开始及时添加辅食，休息、营养、锻炼一样不能少。说了这么多，真是替你们着急啊，家长自己要努力啊

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-2-20 01:13
我每次都问医生有没有特别的动作，每次的答案都是做好这些。其实康复就是反复的做，这么大的宝宝哪里可能有什么难度大的动作，不可能尝试的，所以都是基本的，最关键的就是重复，能重复的就是家长，因为你每时每刻都在照顾孩子
从吃奶瓶的时候锻炼他手扶奶瓶，给孩子看各种图片，鲜艳的东西，给孩子听音乐，抱着孩子跳舞，这些简单有效的方法，护士医生都不可能帮你做

作者: 康宝宝妈妈 时间: 2015-2-20 02:18
可以给宝宝游泳，做感统训练。还是有效果

作者: 宁妈妈 时间: 2015-2-20 11:01

希望宝宝好起来发表于 2015-2-20 00:58
不要以为住院就能做到最好，就像李明说的给孩子一个舒适安静的环境，恰恰是医院不能给的。嘈杂都是陌生人而 ...

真诚地感谢这位妈妈，我现在心太急了，总想着给孩子最好的干预。您的建议让我心静下来一点，“每天定下孩子醒了吃完奶多久就开始按摩，然后开始训练趴，锻炼上肢，开始做操，然后给孩子看，听。”，我现在每天也是给孩子做操（参考的论坛上雍妈妈分享的帖子），也上网买了婴儿游泳池，看的是黑白大卡（准备再加上彩色的），听古典音乐和儿童故事，或者我给他讲故事、唱歌。您的一番话让我的思路更清晰了，会更积极地去做的。我们的论坛真是个神奇的地方，不仅可以学到方法，更重要的是大家相互的鼓励和帮助能平和心态，有好的心态才能给孩子更好的康复。

作者: 宁妈妈 时间: 2015-2-20 11:05

康宝宝妈妈发表于 2015-2-20 02:18
可以给宝宝游泳，做感统训练。还是有效果

恩，已经买了游泳池，等快递到了就每天给孩子游泳。现计划是先游泳20分钟，然后按摩（放音乐），趴，做操（做的过程对宝宝唱歌、说话），最后锻炼视听。

作者: 康复小师 时间: 2015-2-26 07:33
孩子小，如果当时诊断核黄疸的话，千万不要放松警惕。

作者: 宁妈妈 时间: 2015-2-26 14:54

康复小师发表于 2015-2-26 07:33
孩子小，如果当时诊断核黄疸的话，千万不要放松警惕。

谢谢小师。已经联系到了王淑哲主任，考虑还是去北京。

作者: 康复小师 时间: 2015-2-26 17:37
二炮是大医院，住院回去可以报销，咨询一下当地医保。

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