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标题: 关于北大妇儿神经科和ACTH [打印本页]

作者: 谦妈 时间: 2009-4-16 21:46
标题: 关于北大妇儿神经科和ACTH
我宝宝也是婴儿痉挛症,整七个月时发病，现十个半月正在北大妇儿住院注射ACTH，因此对北大妇儿的神经科有了一定的了解，希望能对大家有所帮助。在此也非常感谢该论坛，让我在宝宝治疗时得到了许多信息，相信大家互相帮助，宝宝们肯定会康复的！

关于门诊，专家很多，相信大多爸爸妈妈求医之前都看过好大夫网站，里面的评论值得借鉴，我想说的是一些实战经验。看疑难杂症可以挂林庆和吴希如的号，吴大夫可能大家不是很了解，但医院里面的大夫都对她竖大拇指；癜痫、婴儿痉孪可以挂秦炯、张月华、包新华的号。如果考虑住院的话建议挂张月华和包新华的，因为他们是病房的主管大夫，住院的时候可以经常见到他们，随时都可以问问题，要注意的是张大夫是上半年在病房，包大夫下半年在病房。秦炯也可以，他是大主任，但只是每周四去查房，时间有限。有很多朋友都说挂号很难，其实就第一次难点儿，复诊的时候如果都是找同一个医生，他们都是可以加号的。

关于住院，在北大妇儿住院有个好处就是，你真的是疑难杂症的话，他们是会组织全市的专家进行会诊的，我所看到的好几个宝宝就得到了如此待遇，而且医生会很重视，天天来询问病情。这里的病房有六人间（24元/天）、两人间（100元/天）、单间（200元/天）。在这里住了快一个月的院，好多都是从各地赶来求医多年无效的，跟好多家长聊天发现，虽然同是吃一种药，但剂量不同，吃的方法不同，效果就相差挺远的。就婴儿痉挛症来说，好多外地来的宝宝都同时吃好几种抗癜痫药，但在这里基本上都是一种一种的吃，加药减药都很慎重，免得宝宝们药吃多了有了抗药性。在这里用ACTH治疗技术还是很成熟的，50%能控制发作。他们一般是ACTH联合托泰或联合德巴金治疗。治疗前会静滴三天的B6，以排除因缺乏B6引起的婴儿痉挛。

关于ACTH，治疗效果还是挺明显的，好多宝宝一用上三四天就可以控制发作，也有打到十几天控制的，更有宝宝打完二十八天都没控制住但回家一周或两周就控制住的。之前对我宝是否打ACTH也很挣扎，我们也是吃了十几天妥泰，药量加到最大都没有控制才决定去打的，去了之后还是觉得这样做挺明智的，因为见到有些家长就是太担心激素的副作用一直不肯给宝宝打，但吃药一两年都没控制住再去打，但往往这时候病情开始转型，治疗起来就比较麻烦了。想用的家长还要有这个心理准备，宝宝用上之后拉肚子、发烧、咳嗽、烦躁都是常见反应，我宝宝就拉了十几天，有一天还脱水了。如果宝宝能坐能翻身的话，建议有两个家长一起可以换换较好，要不太累了，我每天基本上都得抱二十二斤宝宝六到八个小时，没人换真的吃不消。

目前想到的就是这么多，如果大家有疑问我会尽力解答的。

作者: 匿名 时间: 2009-4-17 18:25
很详细，我家宝宝也是那里控制住的。我补充下：外地的家长要做好思想准备，床位太紧张了，要提前1-2个月排队。大家可以先带宝宝去看门诊，开住院证。然后拿到护士长那里排队。加塞的情况极少，除非宝宝的病情特别复杂或者随时有生命危险。另外，医院附近的宾馆和酒店也都很贵，外地就医的家长还是要提前联系北京住的地方。不然，抱着孩子找宾馆实在是痛苦。伙食就是饭堂或订餐，价格都不贵。附近也有很多小吃馆。

作者: 谦妈 时间: 2009-4-18 18:11
标题: 回复 2# 的帖子
嗨,你好,你宝宝打了多长时间了呢,现在恢复得好吗,有MSN吗,大家沟通一下吧

作者: 谦妈 时间: 2009-4-18 18:19
标题: 回复 2# 的帖子
在补充一下，关于住宿的问题，想住院的家长可以到儿四病房门口跟以住院的家长聊聊天(因为只许一人陪护，门外总是坐着好多换班的家长)他们可以告诉你们很多住宿的信息，据我所知他们好多找的宾馆都是20-30元一个床位的。

关于排床位，其实普通等候周期是一到两周，必须24小时开机，因为他们只打一次电话，关机的话就打给别人了。如果来北京特别不方便，可以经常去磨磨护士，他们会优先考虑的。。。

作者: 匿名 时间: 2009-4-20 21:20
请问你的孩子多大了？控制住多长时间了？有没有复发？

作者: 小三的妈妈 时间: 2009-4-22 19:14
谢谢谦妈，我要把你的帖子转给一个病友看。她的孩子一直没有控制住。

作者: 谦妈 时间: 2009-4-22 19:30
标题: 回复 5# 的帖子
我宝宝现在十个半月，还有两天就打完28天的疗程了，有效果，但现在还没有控制住，。每个宝宝用ACTH的情况不太一样的，我总结了一下，大概分为以下几种：1、有对ACTH特别敏感的，刚打上几天就可以控制住，但这样也很可能复发，我们一起用药的一个宝宝就是三天控制住，第十二天就复发了；2、在打ACTH时有效果，但没有完全控制住，老是反复，但疗程结束后，回家一周或半个月能控制住，我知道的一个宝宝就是这样，几个月后脑电图就恢复正常了；3、ACTH很对症，从此就治好了；4、没效果
我也不知到我宝宝是哪种，但是我相信他肯定会好的！

作者: 谦妈 时间: 2009-4-22 19:34
标题: 回复 6# 的帖子
呵呵，谢谢小三妈妈鼓励，之前我也一直看你的贴子学习呢！真是希望能多提供点有用的信息给大家！

作者: 谦妈 时间: 2009-4-22 19:39
标题: 回复 1# 的帖子
给大家点儿希望：住院之后有机会跟各地的医生聊天（北大妇儿里有很多各地来进修的大夫），发现婴儿痉挛症没有网上说的这么可怕，治愈率差不多是50%吧。现在有很多这方面的药物，说不定那种就对症了呢。

作者: 美言的爸妈 时间: 2009-4-23 19:07
北大妇儿妇儿就一个地方吧，在西安门大街吧？

作者: 谦妈 时间: 2009-4-24 14:23
标题: 回复 10# 的帖子
是的,北海公园西侧,从北京西站北京站都有车直达,挺方便的

作者: 谦妈 时间: 2009-4-24 14:28
哈哈，今天终于出院了！感谢主！在出院的前两天控制住了发作，连医生都惊叹真是奇迹呀！但是未来的道路还是很艰辛。接下来是吃强的松，好多妈妈反应停激素后的四到六个月是复发高峰。
相信爱是会创造奇迹的，再一次感谢赞美主！

作者: 匿名 时间: 2009-4-27 01:49
爱是会创造奇迹的
我家宝宝是出院后第五天控制住的,已经五个月了,相信会越来越好

作者: 匿名 时间: 2009-4-27 11:39
请问都是在北大妇儿住的院吗?我的孩子出院两周还没有控制住,着急功近利

作者: 谦妈 时间: 2009-4-27 18:46
标题: 回复 13# 的帖子
是啊,太好了!请问你宝宝控制住了是不是进步很快呢

作者: 匿名 时间: 2009-5-5 16:06
标题: 我孩子才21天这病能治好吗跪求
我想和问问你们这病能不能治好啊。
看这孩子发病我心都快碎了，
如果方便的话能不能给我打个电话了解下，13835300847卫世民

作者: 匿名 时间: 2009-5-6 10:39
我家孩子也是，病情反复，准备很快也要到北京去看看。他病情厉害的时候就不喜欢学习新东西，病情轻的时候愿意学。现在15个月了自己还不能走，牵着走还勉强。

作者: 匿名 时间: 2009-5-6 10:40
对了，谦妈有没有qq，可以交流的。

作者: 谦妈 时间: 2009-5-8 13:10
标题: 回复 16# 的帖子
你们有没有去做过各项检查呢,是否有脑损伤呢?宝宝还小,赶快治疗吧,是有希望的,越早控制住越好!
我很理解您的心情,我想任何一个得这种病宝宝的家长心情刚开始都是一样的。但换个角度说，宝宝生病的经历也让我们成长，其实我们什么都没有损失反而会更加有爱心更有耐心更加成熟！赶快调整好心态吧，抓紧时间给宝宝治疗！

作者: 谦妈 时间: 2009-5-8 13:14
标题: 回复 17# 的帖子
是的，我宝宝发作的时候也是对什么都不感兴趣，但控制住了就好多了，每天都有进步！还是尽快控制住吧，要不再拖拖到婴儿痉挛症转型就很麻烦了。

作者: 谦妈 时间: 2009-5-8 13:16
不好意思我没有QQ，是不是你注册之后我可以发短消息给你呢，我是电脑白痴，呵呵

作者: watermelonbig 时间: 2009-5-13 10:21
祝福你们一家人永远平安健康。

作者: 匿名 时间: 2009-5-16 06:01
我是丫丫妈妈。我姑娘去年在北大妇儿输的ACTH。出院时没控制住，但回家后吃强地松后就完全按制住了。当地的医生让我们吃六个月，我按北京的吃法吃了三个月。也许是五一回来看了你发帖子，再加上现在我在佳木斯医院给他做康复，回去时有点拉肚，结果孩子又开始发作了（正好按制住了四个半月），但发作的动作不如以前大。唉！！真是头痛。也给大家一个建议。如果吃强地松好的最好还是用六个月吧。哈尔滨医大二的任志民医生还有佳木期脑病医院的陈秀洁医生当时都建议我吃六个月，但看到孩子胖的结果，就按北京的方案吃了三个月。现在也给大家一个建议。希望不要发生我这样的事。

作者: 匿名 时间: 2009-6-21 11:14
标题: 宝宝婴儿痉挛做家长的看了心情难受
我家宝宝也是婴儿痉挛，接受治疗后第二天症状就消失了，现在做康复治疗，自己感觉小孩进步还是挺大的但康复师说小孩进步不是很明显，智力不是很好听了心里好难受，因为一直以来我感觉自己宝宝还是很不错的。请问有没有家长带小孩做个康复的后来你们的结果是怎么样的宝宝是不是可以顺利的成长，麻烦你们跟我交流一下好吗？谢谢你们了

作者: 匿名 时间: 2009-6-21 11:17
标题: 宝宝婴儿痉挛做家长的看了心情难受
刚刚忘了写我的联系了 QQ 45092146 电话 13559041661

作者: znbx 时间: 2009-6-30 18:51
标题: 咨询谦妈
谦妈,您好!

我女儿也是婴儿痉挛症.现在服用妥泰效果不是很好,正在挣扎是否用ACTH给孩子治疗.主要担心ACTH的副作用,您的孩子用过之后有什么副作用出现吗?现在孩子控制的好吗?
不知你对儿童医院了解吗?治疗婴儿痉挛症北大和儿童哪个医院更好些?
盼望您的回复,谢谢!

作者: 谦妈 时间: 2009-8-6 19:49
不好意思现在才看到你的信息，不知道宝宝最近怎样了呢？ACTH还是很值得试一试的，我当时也考虑过他的副作用，但后来发现不控制住对宝宝的影响更大。宝宝的适应性还是很强的，我宝除了住院期间不停的拉肚子（医生说这也是宝宝自我保护的能力，有些宝宝是发烧），长胖外，其他也没什么影响，现在我们停激素一个月了，基本上都瘦下来了。在住院期间家长也会成熟很多，宝宝出些状况也有好处，可以学到简单的医疗常识，现在宝宝有个什么发烧感冒拉肚子，我都可以从容对待了。
建议还是去北大打，儿童医院是不让陪护的，宝宝在打ACTH期间会很亢奋烦躁，经常会哭闹，家长在旁边还是比较好的。

作者: 匿名 时间: 2009-8-8 19:31
终于有QQ号了:1264054623,大家互相帮助哈!

作者: 匿名 时间: 2009-8-8 19:35
不知为啥登陆不上,我是谦妈,我的QQ:1264054623

作者: znbx 时间: 2009-9-28 20:30
谢谢谦妈，我们已经在北大医院完成了ACTH的治疗，但效果不好，发作没有控制住。大夫建议用生酮饮食。现在正举棋不定。您对这方面了解吗？对这种方法有什么见解吗？

作者: 谦妈 时间: 2009-9-29 09:26
你好,不知道你们去北大找的是哪个大夫呢,是刚打完ACTH,还是有段时间了呢？生酮饮食短期来说是有效果的，但不可能作为长期治疗的方案，因为太难吃了，宝宝肯定不会合作的。你们现在才吃了妥泰和德巴金，要不试试其他的药呢。另外不知道你宝宝发作是否已经转型了呢？

作者: 宝宝妈 时间: 2009-9-30 08:22
我家宝宝以上方法都用过了，还是没有效果。拜托各位有什么新的方法请告知一下谢谢！！！

作者: 有有妈 时间: 2009-9-30 09:58
这个介绍北大妇儿的帖子太有用了。亲戚家一个孩子是低血糖，引发过抽搐，在当地住了半个多月的院还没查出原因。也想来北大妇儿看看

作者: 小渔妈妈 时间: 2009-11-26 20:59
我家小渔这两天也在北大妇儿看，在等血和尿的检查结果。
找的是包新华，人不错。

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-11-28 16:42
谦妈，感谢你的文章，这对我们大家很有用，耶书基督：“在人面前认我的，我在父的面前也必认他，把善心用来帮助别人的，我也必在父的面前称颂他。”感谢你。

作者: dajun080 时间: 2009-12-10 10:37
谦妈，我家宝宝也是在北大打的ACTH，出院时症状控制，脑电图显示为偶有高幅尖波
你家宝宝怎么样？

作者: 谦妈 时间: 2009-12-10 15:28
你好,我们出院的时候我没有查脑电,觉得意义不大

作者: 匿名 时间: 2010-8-4 12:30
谦妈请问你家宝宝现在多大，效果怎么样？

作者: 谦妈 时间: 2010-8-4 14:21
回复 38# Guest from 210.13.99.x

你好，我宝宝现在两岁两个月，很好，我认为已经赶上同龄的孩子了。

作者: 匿名 时间: 2010-8-14 19:59
我家宝宝，前段时间才发现得癫痫了，做了2次脑电图都是高度失律，在北大妇儿看的姜大夫，由于我家宝宝发作时只是抽搐，姜大夫说不象婴儿痉挛给加大的了服用德巴金的量，在回家后的几天发现宝宝发作的症状改变了，发作时没有以前抽搐的厉害了，但是好景不长发现宝宝开始有点头的动作了，现在我急死了，根据以前医生说的还有自己网上看的，估计自己的宝宝得上了婴儿痉挛。我现在想问下你家的宝宝最开始的时候的发作症状上什么样的，治疗后的效果现在怎么样？

作者: 匿名 时间: 2010-8-14 20:14
对了我补充下，我家宝宝以前没有点头的现象，以前在服用德巴金的同时还服用B6从北京回来后就没有在服用，现在的点头现象会不会和停用B6有关系呢？

作者: 谦妈 时间: 2010-8-14 20:21
回复 41# Guest from 218.25.100.x

你好，我们一开始就是点头发作，很典型的婴儿痉挛症。如果你怀疑是B6引起的，可以再加上吃吃看，有没有效果，排除一下

作者: spring 时间: 2010-8-19 20:10
我家宝宝6个月时发病,现已14个月了,吃过的药有,德巴金,强的松,硝西泮片,妥泰,录硝西泮片,利必通,现在吃的有德巴金.妥泰,录硝西泮片,利必通,到现在还没控制住,我想给他用ACTH,可是北大的姜玉武医生说,吃了这么多的药也没控制住,用ACTH可能效果也不是很好.请问大家是一开始就用ACTH,还是吃了药没效果再用这个的呢?
只要有一线希望,我都想试一下.

作者: 谦妈 时间: 2010-8-20 00:51
回复 43# spring

我觉得应该试一下的，当时我们打acth的时候，第二个疗程都打了一半了，还是没控制住，好多医生都说可能没效了，但是最后坚持下来，离出院还有三天的时候控制住了！到现在宝宝特别好。
acth如果没效的话就考虑生酮吧。

作者: 梓晗妈 时间: 2010-9-1 06:47
谦妈您好，我家宝宝北大诊断为婴儿痉挛，先用的德巴金现在控制不住，下一步不知道是先做ACTH还是先加用妥泰，求您给点建议，还有可否电话聊，你的不方便给的话，我的13504936636，您什么时候方便给我个信息，我给您打电话，谢谢！！！

作者: 匿名 时间: 2010-9-1 08:08
建议先用ACTH，控制的概率比较高一些。如果ACTH没效的话，再调药也来得及。当然一定要咨询有经验的医生。如果条件允许的话，建议去北大妇儿看一下，可以住院调药的。

作者: 梓晗妈 时间: 2010-9-2 19:16
现在正在预约住院床位，还没有到我们，我们想先做ACTH治疗，但是不知道还要等多少天，怕耽误孩子的治疗时间，吃药还怕没有作用现在很矛盾，希望我们的床位能做点下来，让孩子的病快点好起来。

作者: 潼的妈 时间: 2010-9-3 17:26
嗯，北大住院确实很困难需要排队很久，而且住进去以后管理也很不人性，希望现在能好点。

作者: 梓晗妈 时间: 2010-9-5 19:16
潼的妈，请教下，北大住院管理怎么不人性，我还不知道该注意什么，请您多多指教！

作者: 潼的妈 时间: 2010-9-6 12:15
本帖最后由潼的妈于 2010-9-6 12:17 编辑

不人性的方面主要表现在只允许一人陪护，住院28天家长不能轮换，陪护家长不能出病区，外面的家长也不能进来探视。而且好像只能女性陪护。疯了吧，也就是说一般都是妈妈一个人在里面待28天，没法洗澡，吃饭、上厕所都要等孩子睡了，爸爸和其他家长都不能进来探视，只能在病区外隔着玻璃看看孩子

作者: 谦妈 时间: 2010-9-6 14:01
回复 50# 潼的妈

啊？潼妈，现在变了吗？我们住院那会儿是可以轮换的呀，你是不是太老实了

，我们还经常两个人都在屋子里呢，不过必须得和他们斗智斗勇哈。跟门口的阿姨搞好关系很重要啊，其实他们也很能理解我们的辛苦，能通融肯定会通融的。另外中午医生交班吃饭的时候，很容易混进去的哟

作者: 匿名 时间: 2010-9-6 20:58
谦妈，现在和以前不同了，以前的儿四在装修，而且现在病员分配和以前也不一样了。
彤彤的妈

作者: cynhxb 时间: 2010-9-6 22:10
近期我也准备带孩子去北大，对于我来说，北大还是很陌生的地方，不管是周边还是医院本身，都没有什么概念，各位妈妈，能帮我提供一些需要注意的事项吗？譬如都需要带什么东西、到了医院都要做什么准备工作啊、是不是可以两个人轮流换班呢、医护人员是每天都询问控制病情的进展情况吗，还请各位妈妈帮忙解答一下，因为我实在是觉得北大“深不可测”，也希望这次北大一行，能够控制住妞妞的病情。

再次谢谢各位妈妈！！！

作者: 谦妈 时间: 2010-9-7 10:26
回复 52# Guest from 60.166.129.x

哦，看来我的信息是落后了哈。请最近去过北大住院的家长们帮忙更新下信息呀。谢谢。谢谢

作者: 谦妈 时间: 2010-9-7 10:29
回复 53# cynhxb

你好，在“关爱癫痫，永不言弃”论坛里，有一篇超级详细的北大介绍，可以去看看，咱们论坛最下面有他们的连接。
另外，我觉得你宝宝的情况可能还不用住院，最多可能医生会让你们再查一下脑电，确诊一下。

作者: 潼的妈 时间: 2010-9-7 11:17
谦妈，我们住进儿四前一个月因为家长可以频繁出入等原因使儿四一个住院的孩子被外来的家长传染了甲流，情况很严重，导致儿四封了一个月，所有住院的孩子都被迫出院，据说儿四受到了批评。所以后来就管的相当严格了，住院跟坐牢一样。
不过现在儿四重新装修了，管理也发生了变化，希望对家长会人性一些。

作者: 匿名 时间: 2010-9-7 14:18
呵呵，潼的妈，我宝就是那次出院的，但是那时气氛真的很紧张，因为我宝那时已经控制，原本想多住几天，后来吓得赶紧出院。

作者: 洋洋的妈妈 时间: 2010-10-10 12:52
谦妈，怎么联系你？
我宝宝现在六个多月，发作已经一个多月了，医院只给用开浦兰，可现在情况仍有持续，我该怎么办？大家帮帮我。宝宝为巨脑回

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