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标题: 【整理】同病交流：癫痫及婴儿痉挛症 [打印本页]

作者: 中用脑瘫之友 时间: 2007-5-11 22:36
标题: 【整理】同病交流：癫痫及婴儿痉挛症
飘仙儿
馨怡爸爸及各位家长：您们好！
我经常去脑瘫之友和此网站，但都是以过客身份。我朋友的儿子刚刚五岁，患先天性脑瘫。我已坚持在网上为他们找资料已一年半了。期间他们也因此而去了南海妇幼治疗。最近没再去，我想把他孩子的情况说下，希望大家帮忙出主意。
他的太太本来是怀有双胞胎的，但在三个月的时候，由于他太太从小就贫血，所以供血不足，就发生了其中一个死胎。因此，保胎吃了不少药。一直是边吃药边在妈妈肚里长大的。出生后，开始不觉得不正常。但后来才发现不会爬，看医生确定是脑瘫。
孩子现在有癫痫，目前在广东汕头医院治疗癫痫（他们是广东省潮州农村，我是广州市人）控制还可以。想问一下大家哪家医院对有癫痫的脑瘫患儿有针对性的治疗。因在南海时由于有癫痫，所以很多治疗项目不能做，所效果不太好。
我觉得做朋友不应分是城市人还是农村人大家都有平等的权力和机会。既然我上网方便些，我一有时间就找资料。就算辛苦点，但我想有可能因此而改变孩子的一生，所以我总是不断地坚持。
“天应怜幽草，人间重真情。”祝愿所有的孩子能康复！

xinyibaby
飘仙儿你好：
您的朋友能有您这样一位多年来一直坚持帮助他们的朋友是他们的福气，作为一个脑瘫患儿的家长，我对您的所作所为非常敬佩。
癫痫如果有明显的病灶（像有钙化点之类），可以通过手术治疗，前几天电视台还在介绍北京宣武医院癫痫治疗中心的专家，据说效果不错，不过前提是有明显病灶。不知道你朋友小孩的情况具体怎样，是否适合做手术？

请教郭建矿大夫及其他家长：有癫痫的脑瘫患儿如何结合治疗
飘仙儿
上次我提及朋友的儿子，因有癫痫不能再去南海刘振寰主任那治疗，他们对这样的孩子控制不太好。我在网上查了些资料，觉得多数只是单讲治脑瘫或单讲治癫痫，很少有很系统地讲如何有效双方面结合治疗。在这里要感谢楚石和馨怡、甜甜妈妈、LAODOMA，他们都提供过资料给我，我代朋友谢您们。现在孩子五岁零两个月，目前先着重治癫痫，也有自已在家搞下按摩，具体不太清楚。我离他们很远，我想请郭大夫给我些建议或者查找资料的指引途径，然后我会寄给朋友或我找了资料再寄给他们。
这里真是患者的大家庭，遗憾的是我朋友他们在广东农村，没有互联网，不能亲身感受。但我把资料寄去时，都有说明来源，目的是让他们知道他们不是孤立无助的，很多人在帮助他们，只是网上的家长没站在他们面前而已了。人是需要精神支柱的，我希望所做一切即使没有很大实际作用，但起码能宽慰他们、鼓励他们不要放弃，也起码知道关于脑瘫治疗的一些新信息。
感谢所有阅读此文的朋友，如果有好建议可以发电邮给我:hope-1204@163.net,说起来这个邮箱是专为朋友的小孩子而设，愿“希望”在每个人心中，或者在论坛上发贴更好，可以帮助其他有需要的人，大家资源共享。

郭建矿
　　癫痫目前最好的办法是用药物治疗。也有做脑部手术的，但风险比较大，疗效不能肯定。癫痫除用药物治疗外，同时还应控制情绪避免劳累、用脑过度，不同的癫痫用不同的药物控制。脑瘫患儿约有三分之一合并癫痫，应先控制癫痫。

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悦悦妈妈
悦悦21日做了高压氧后，没有什么反应，周末两天休息后，24日上午做了高压氧和康复，下午两点发现有抽搐现象--左臂屈，攥拳，右臂伸，手放松，双腿屈，举起。每次持续5-10秒，反复出现五次，其间眼神正常；晚十点半又出现同样现象，只是双腿屈起后做前后屈伸，反复八次，其间眼神正常，发做间歇还会笑。立即送北大妇儿，住院后大夫认为要先做脑电图后才可采取措施。25日中午又出现抽搐现象，但次数和状况都轻些，到26日中午都没有再出现。脑电图要到27日才能做，现在只能观察。
周丛乐大夫来看过孩子，她说脑损伤的孩子多数对外部刺激敏感，容易诱发癫痫。
现在也不能肯定是高压氧的影响，但现在要以静养为主，康复也先停了。
请问各位家长，有哪位孩子有过类似情况？

悦悦妈妈:
悦悦现在北大妇儿接受癫痫治疗
悦悦被诊断为婴儿痉挛症，现在北大妇儿接受抗癫痫药ACTH 静脉注射，需连续注射28天每天6小时，同时监测血压血糖。 ACTH为激素类药，副作用为高血压，高血糖，长期用药会引起肥胖，但现在没有选择。
康复大夫建议至少要五天以上癫痫不发作才能做康复。
大夫通过脑电图录像指认了症状，非常不典型，经常为片刻的失神和肢体一次性的抖动。此类癫痫经常发生在有脑损伤史的孩子身上，并且6个月到两岁是高发期，预后不好。
心里很乱，几天没有心情告诉大家

琪琪妈妈:
悦悦妈妈您好：
我的小孩8个月了，患有婴儿痉挛症，不认人，不玩玩具，叫他不听，会坐，坐着左手能拿东西，右手有意识去抓但碰到东西左手马上帮忙，看见奶瓶、水瓶就嗯嗯的急，请问悦悦妈妈，我的小孩智力发育是否落后？

恒恒妈:
我儿子出生时评分为10分，一切都好的。不知为啥到了三个月时出现婴儿痉挛的症状，一直吃药没有好转，越来越严重了，现11个月，智力等于2个月大，医生说我这种情况要等到控制了才能做康复。我现在急呀，孩子一天大一天，时间不等人啊。该用的法子基本用了，没明显好转，呜呜，谁来帮帮我的孩子呀！

悦悦妈妈:
恒恒妈
你好! 原来在论坛上搜索时还没发现几个孩子是婴儿痉挛症的最近不知怎么多了起来.
不知你在哪个城市?
最近悦悦每天也有发作, 一般是刚睡醒半小时以后, 每隔半分钟左右头或身体会有一次性的抖动, 连续五六次. 北大妇儿的王丽大夫建议把妥泰的药量加到75mg/天, 如果还有发作要加到100mg/天. 我们也很犹豫, 知道药的副作用会影响孩子本来就滞后的智力, 但大夫说癫痫用药就是要找到一个合适的控制量, 你不加量等于没有控制, 比副作用的影响更大. 北大妇儿是全国儿童癫痫中心,应该是国内比较权威的地方. 在网上查婴儿痉孪症的治疗首选是ACTH, 如不行再改丙戊酸钠或妥泰, 在调节用药剂量上需听医生的.
恒恒都进行了哪些治疗, 没有控制住是什么情况.
关于康复我们也矛盾可是不做也不行. 其实康复也是多方面的, 可以多进行一些智力方面的康复, 多听多看应该不会有太大刺激吧. 我们还在给悦悦做中医点穴按摩, 虽然哭得厉害但好象没有明显的导致发作.
有什么问题就发贴子吧, 我们需要多交流. 悦悦的用药情况可在论坛是查寻我的名字找到

恒恒妈:
悦悦妈：你好！谢谢你的答复。
我们在江苏张家港市，我家恒恒现在是药越加越多，发作却越来越严重了，每次醒来就发作，断断续续要持续半个小时，看着他发作我们又帮不了他，真是心急呀！现在他每天吃三种药：妥泰早75MG.晚87.5MG；硝西泮片早晚各2.5MG；德巴金糖浆早晚各1.5ML。没控制，医生说还有一个办法可以试试，就是换药，用氨己稀酸（喜保宁）试试，但是这种进口药目前国内还没有，因为价格太贵，需到香港买。我现在犹豫的是来药太不方便，如果没效的话还得一直用，经济方面不说，小孩还受罪，唉，真是很矛盾呀！但小孩的病真是拖不起呀，你能给点见意吗？谢了！
祝好！

琪琪妈妈:
悦悦妈妈您好！
琪琪现在吃的也是妥泰，从这个星期才开始加药，每天两片，还是抑制不住，每天早晨起来都发作的很厉害。看着心急，又没办法。请问悦悦现在怎么样。
我每天都是给琪琪作康复，按摩，听音乐，看玩具，翻身，爬。不过都是在他情绪好的时候，尽量不让他哭闹。现在琪琪会递手找人，会翻身，会翻到俯卧位，从俯卧位再翻到仰卧位。

邢宏伟:
我的儿子现在8个月，得的是婴儿痉挛，在河南人民医院治疗，第一个疗程是控制发病，用ACTH输液20天，已基本控制病情，第二个疗程是恢复，主要是做高压氧，按摩。现在康复效果不太好，不会认人，不会要东西，口服德巴金，强的松，B6，我想请教各位怎样康复治疗，那个医院效果好？

睿睿爸爸:
我的孩子睿睿也有诸如片刻的失神和肢体一次性的抖动，但查脑电图录像没有捕捉到尖波，现在7个月，也就从5个月以后发现，到现在为止发生过3次肢体抖动，大夫开的是鲁米那，每天一粒，早晚各一次，吃这种药特别嗜睡，不知怎么办？每次训练容易睡觉。

悦悦妈妈:
再查长程脑电图三小时或二十四小时的
请到中华癫痫网看有关小儿痉挛症的信息
小儿痉挛症症状不明显容易误诊或用错药危害很大千万注意

邢宏伟:
请问悦悦妈，悦悦在北大妇儿治疗效果如何？悦悦几岁了？发病多长时间？现在用的什么药？如何治疗？北大妇儿是北大第几医院？我的儿子现在8个半月，在5个月时发病，在河南人民医院治疗，用ACTH和B6，德巴金，ACTH输液20天后改用强的松，现在会笑，会坐，但不会认人，右手不会拿东西，请回我的邮件xhw@xinfei.com,作为可怜孩子的父母，应该相互交流信息，相互鼓舞，尽快把孩子治好，祝福悦悦！

qpaxx:
悦悦妈，
您好!我儿现7个月，曾1,2月时也像你小孩一样，第一个月都在新生儿渡过，无人陪，可医生老说没发作。我是亲眼目睹的。(医生也没叫我去神经科看，气S我)。没法。我改为去市级医院，图个家长能陪。结果医术不行，竟用了此病的禁药，脑活素。半月下来，严重得很。医生告诉我没得救(长不大，即使长大也生活不能自理)。家庭因此将破裂。结果回家中医治。先是北京同仁堂的安宫牛黄丸。三天就经镇住，然后中药调理。就好了。不过脑是受到损伤，但比当初预想好多啦。安宫牛黄丸，西医是不接受的。

悦悦妈妈:
谢谢你的信息。
悦悦从4月1日出院回家后一直服用妥泰治疗小儿痉挛症。4月18日后不再发作。5月底又发现在早晨醒来后有轻微的发作，做录像脑电图发现仍有癫痫波大夫建议不要做剧烈的康复活动。
悦悦差十天十个月了现在这个样子不敢去做康复，可又觉得这样会耽误时间她现在会往一边翻身看人也好些喜欢看报纸上的大字但很不专心。
我很想试试中医的按摩甚至中药，也问过北大妇儿但神经科和康复大夫都不主张说按摩会刺激孩子，大概是各有自己的理论吧我也挺矛盾的。
不知你的孩子当时是否确诊癫痫是哪种类型？

恒恒妈
qpaxx你好：
请问你用的安宫牛黄丸药店都有吗？还是一定要到北京买？对婴儿痉挛有用吗？谢了！
恒恒妈zhang_yiheng@hotmail.com

杰杰妈
我习惯性流产,第三次才保住了儿子杰杰,7个多月出生.儿子出世后,因出院B超显示脑部轻微积水,全家人都生活在痛苦中.儿子2个月时做CT,发现没有积水,但有缺血缺氧脑病,用脑活素等治疗,第一个疗程后CT检查症状好转,基本消失.但第二个疗程中,杰杰因感冒发烧在医院吊水时,突然抽筋.后到北京儿研所诊断为小儿癫痫,至今仍在服药.在北京做的核磁共振说灰质异位,脑沟回稀少,先天性大脑发育不全.杰杰现已33个月了,还不会喊爸爸妈妈,由于头大,运动也不灵活,我看了很多训练小孩的书,在家陪他玩游戏,讲故事.但总觉得效果不好.杰杰除喜欢看婴儿画报,(能认出二十多本故事)和看大头儿子小头爸爸的动画片外,对玩具不感兴趣.我今天偶然看到这个网站,觉得有一个地方交流真是太好了,我们大家可以互相帮助互相鼓励.我想向各位有经验的家长请教,象杰杰这样的小孩要不要服药,服什么药好,我去医院问医生,都给我含糊的回答.另外,我在安徽,可有什么机构能帮助小孩进行康复训练,或者你们有什么有效的训练方法,给小孩按摩怎么按,请大家教教我.

小乖妈妈
小乖1岁6个月了，最近做的视觉诱发电位结果显示，大脑视神经发育迟缓。视觉的输入和输出都可以，只是速度慢。视神经没有萎缩，眼底正常。有内斜视。现在不会抓物，表现像看不见，也不看人。脑电图结果显示，异常，初步诊断为痉挛症，属于癫痫的一种，表现为短时的像吓一跳似的抽动。大夫说要先控制痉挛，再做别的训练。原打算如果孩子是皮质盲，我们就带她去山西扎针灸。如果不是，我们就去恩宇做康复训练。现在，大夫说最好先用西药治痉挛，我们不知道该怎么办了。请各位家长，帮我们出出主意。谢谢！

laodoma
关于痉挛症可请教热心的悦悦妈妈

qingzhou
豆豆妈妈及各位家长，你们好！
我的孩子两岁一个月，各方面发育都基本跟得上，唯一的问题是脑电图还是异常（今天刚做的），有尖波和慢波，但没有其他的表现。
我曾经看你的帖子提到一个叫“王力”的医生，通过让孩子戴口罩的方法治好了癫痫，能否详细介绍一下他的情况呢：需要多长时间？费用如何？我是老师，放寒假有空的时候我想带孩子去请他看看，不知道他是不是常在那里呢？
关于这种情况，请问还有其他的好医院呢？

豆豆妈妈:
我的孩子豆豆没有癫痫,我只能告诉您其他的孩子情况.
与豆豆一块治疗的孩子中有好些癫痫的孩子未用药物即得到了控制和恢复,我认识其中几位,但他们不上网,如果您想详细咨询,您可以给我电话,我将他们的电话转告您,目前上网的孩子使用此方法控制治疗癫痫的有悦悦,但悦悦治疗时间还不长,效果您可以直接问悦悦妈妈.

关于治疗癲痫的一点信息，希望对大家有所帮助！
宇恒妈
大家好！
　　今天向大家来辞行的，可能会近一年时间不能到这里来，不过会从宇恒爸那里得知大家的好消息。
　　临行前想说一下我看到的一个癲痫的孩子现在有了起色。五个月前我到了沈阳市于洪区红十字会医院，那里的治疗师都很好，很有爱心。在那里有个孩子癲痫很重，重的时候一天要犯七八次。他家和我一样，都曾经去过沈阳市儿童医院，在那里一个叫曲凤媛的主任给他们用了三个月脑活素，我想这个孩子遇到她算是一生中最大的不幸了。孩子的妈妈和奶奶抱着最后一线希望到了这个红十字会医院，在那里很幸运碰到了崔海霞，我们都叫她小崔，有必要提醒一下大家，她的资格是医士，在医院给脑瘫孩子扎03（就是头针配中华生命信息治疗仪），小崔是我们大家的亲人。她用五一节假期查了好多资料，也是摸索着给孩子治，就象她对我说的，孩子到这来了，如果治不好，她总觉得对不起孩子。我去的时候孩子已经控制住一个月了，那时候谁也说不准什么时候孩子会再犯，直至现在大概有五个月时间，只是偶尔发烧的时候孩子有些很兴奋，或象孩子奶奶昨天和我说的，有时候一瞬间可能是发作。孩子的智力也有恢复，我见到孩子的时候，说难听点他和植物人无太大区别，而现在只要往他脸上贴铜片（配合03治疗）或拿酒精棉球擦头，他就开始哭，扎完针以后你如果再问他谁欺负他了，他好象听懂了似的继续大声哭。
　　我只是把我亲眼看到的讲述给大家，不好发表评论。希望给类似的孩子一点帮助。医院电话86899980转8022。现在我已离开那里，并不是那里治疗的不好，而是我找到更适合我孩子的地方。如有什么问题我可能明天还会上来这里一趟，祝所有的孩子好运！

琪琪妈妈
请恒恒妈看：
我的小孩10个月了，脑电图显示他已经不属于婴儿痉挛症，是癫痫。开始服用妥泰一个月没能控制，具书上说控制不住会加重脑损，现在我的孩子服用丙戊酸钠糖浆和希力舒，暂时控制住了，不知道以后还会不会犯。
就因为孩子有癫痫所以作家长的不敢给他康复训练，如果这样会把孩子耽误了。俗话说是药三分毒。就是有副作用，你整天看着他受罪，作家长的不也一样受罪吗？与其说放弃还不如去看医生，吃药。我们也只有这个办法了。

恒恒妈
请教琪琪妈妈：
您好：您的孩子现在服两种药就控制了吗？请问希力舒是什么药？是进口的吗？祝好！

琪琪妈妈
希力舒不是进口药，不过我建议你先去看医生。最近我的小孩又有点不好，好象有要犯病的迹象。我还在仔细观察。
请问恒恒妈你是哪里的？我去的不是什么大医院，只是一个专看癫痫的小门诊。

恒恒妈
您好琪琪妈：我们在江苏省张家港，我家恒恒一直在苏州儿童医院治疗的，国内能治婴儿痉挛的药几乎都用过了，现在还在发作，急S了呀。以后我们能互相交流吗？
祝好！

恒恒妈
我儿子患婴儿痉挛症一直没能控制发作，以至于到现在一周岁了什么也不会，各方面的发育情况等同于2个月的婴儿，吃西药后的副作用又很多，亲朋都无奈的劝我放弃吧，让他顺其自然吧，因为这一年来我己尽了我的力量帮他四处求医了，因为目前的医疗水平对于这种病还没把握治好，因为这种病的预后极差。。。。。但是每当看到儿子那可爱的小脸时我真是不忍心放弃他呀，就算明知越拖时间对他也是一种痛苦，也知道长痛不如短痛的道理，但是于心不忍呀。就这样养着他吧，哪怕是养他一辈子。

邢宏伟
你好：
我的儿子现在9个半月，6个月时得了婴儿痉挛，在河南人民医院治疗，用德巴金和强的松，B6，3个月未见发病，但在9月20日减强的松量时开始犯病，目前仍在河南人民医院治疗，加服氯硝安定，情况很不好，以前会坐，会笑，能站一会儿，现在都不会了，看着孩子天天受罪，我觉得已经没有活的勇气，但还要给孩子治疗，不知道你孩子怎样治疗的？都用那些药物？请会我的E-MAIL:xhw@xinfei.com 祝我们的孩子早日康复！

谁说没救的?这么快就放弃了?找找悦悦妈妈,
豆豆妈妈
她的孩子也是婴儿痉挛症,她可从来没说放弃,应该有办法.

恒恒妈
悦悦妈您好：我实在是没办法了，看到小孩每天那么痛苦我才想到放弃的，让他解脱吧。但是看到这里那么多的家长在为自己的小孩坚持着，哪怕是一点点希望也在努力着，无形中增强了我的信心。我儿子的婴儿痉挛真的很顽固，能用的方法几乎都用了也没见起效，现医生也没办法了，我该怎么办呀？能给点意见我吗？急呀！
祝一切好！

悦悦妈妈
恒恒妈,
婴儿痉挛症确实难控制. 悦悦也没有控制住, 每天睡醒后都会有几次点头或身体抽动医生总是说不要过多刺激否则抽得更厉害, 会进一步损伤大脑.我们一直因此不敢对她进行大运动量的训练
上月中在恩宇听了王力医生的讲座后决定一试,现在悦悦每天在恩宇完成非常大运动量的训练包括视听触大运动等许多项目这是她从来没有接触过的, 我们开始非常担心, 但十天下来发现悦悦开始时哭闹不止,回到家困得怎么也不醒, 两三天后就基本适应了现在吃得好睡得好最重要是发作并没有因大运动量而增加,,其实真的是很累的, 连大人都要适应几天呢
我不知道这种刺激对其他孩子是否可以,,至少悦悦已经适应,,而且情绪也在改善
恩宇的情况你在论坛里想必已经看到
一定不要放弃只要得法都会有改善,
不好意思我要去接悦悦了有问题再谈吧

轩轩妈妈
HI，千万不要放弃。婴儿痉挛症是不是癫痫？我推荐你看一本书《因为我是妈妈〉一个脑瘫孩子的母亲自己训练孩子的经历。我记得他的孩子也是癫痫，但是他一直没有放松对孩子的训练。只要孩子不发病就训练。当然要先治好癫痫，因为癫痫对脑子有损伤。我记得这个病只要三年不发作就可以根治了（好像是书中这样写的）。所以你在治疗和控制癫痫的同时还应该对孩子进行运动量不大的训练。比如作婴儿操等还要经常和他说话等训练眼睛跟物，听力，反应能力等。另外保持积极的心态。只要孩子有些进步就应该高兴。坚持坚持，否则孩子一辈子都会痛苦的。以上是我的一点建议。书中癫痫是吃中药治好的。

恒恒妈
谢谢各位好心的家长了，不到这里来，我一个人真的快崩溃了，看了你们的发言我有信心了许多，我会坚持的，为了儿子的将来。

这里有石家庄的家长吗？想请教？
恒恒妈
我在网上查到在石家庄有个河北省中医药发展中心小儿癫痫中心，纯中药治疗婴儿痉挛很有效，我想试试，但又不知属不属实，想打一下。烦知道的告诉一下好吗？多谢了！

小乖妈妈
恒恒妈：
我知道有一位老中医叫刘弼臣，主治小儿疑难杂症。你可以在网上搜索他的名字，看他的详细资料。我见过有一个小孩大约八、九个月的样子，每天抽2次左右，刘大夫说要看2年左右。我觉得你要是相信中医的话，不妨试试。不过，像我们宝宝的这种病，都不会在短时之内有很大的改善，需要我们有极大的耐心和吃苦精神。
祝你好运！

恒恒妈
小乖妈妈：
谢谢你提供的信息，好祝你们好！

qingzhou
儿子刚满两岁。现发现他在刚入眠的20分钟左右时间手足会隔一段时间有抖动。不知这是不是正常？他曾经做过脑电图，显示有慢波出现。请教有经验的家长：如果看医生，有谁有好的介绍？

悦悦妈妈
北大妇儿的脑电图诊断据称是比较权威的 ( 我在带悦悦去协和医院看神经内科特需专家吴立文教授时, 他一面要求我们再次在协和医院做脑电图, 一方面肯定北大妇儿刘晓燕教授的诊断,认为北大妇儿在小儿癫痫症脑电图的诊断上是比较权威的)
刘晓燕教授也出门诊, 具体时间不太清楚, 好象只有一个半天, 可打电话 010 66171122 总机询问. 我们的脑电报告上都会有她把关签字
不知以上信息是否有用

根根妈妈
小乖妈妈:
婴儿痉挛如何治?在哪里治?
我家根根五个半月，最近一周有可喜进步，其表现有四点
1.开始认人，主动伸手要外婆和爸爸抱；不太喜欢要外地回来的小姨抱。
2.主动伸手抓玩具,摇铃。
3.摇铃掉地寻找。
4.注意力比原来集中，笑比原来多。我真高兴。
但问题又出来了，这次做了三天高压氧，两针GM1，效果就是前面所述，但点头次数多，我很害怕发颠痫，还能不能做高压氧？目前暂停，六个月以后我决定停止药物治疗，我根根在打了脑活素和GM1后点头加重，可矛盾的是下一步该怎么治呀？

小乖妈妈
根根妈妈：
你好！小乖是通过做脑电图确诊婴儿痉挛症的。小乖从9个月服中药后，已经会翻身、在床上转圈圈，发单音了，后由于痉挛症，这些会的都不会了。从前她发作的时候像受到惊吓那样一惊，双臂前屈，机秒钟后就恢复正常。由于以前我对婴儿痉挛症了解不多，总认为孩子是由于受到惊吓才会这样，直到做脑电图确诊，才认真对婴儿痉挛症进行了解，知道是一种难以治愈的顽疾。现在婴儿痉挛症依靠硝基安定和妥泰两种药控制住，不发作了。但孩子由于药的作用，在肢体运动诸方面进步缓慢。但我看到女儿不再被痉挛困绕，心理比从前好多了。
根根确诊是婴儿痉挛症了吗？如果不是，那样最好。没有癫痫，孩子经过康复训练，进步会很快的。如果是的话，我记得山西脑瘫康复医院的大夫曾说过，施捷因对有癫痫的孩子慎用，因其有诱发的可能。
目前，据我了解，有效控制婴儿痉挛症的主要是药物，如安定类、德巴金（女孩最好不用）、妥泰等，但这些药多少都有副作用。我想你最好给孩子确诊一下。有效控制癫痫，减少其对孩子的脑损伤，孩子才会不后退。
愿根根天天进步！

根根妈妈
谢谢小乖妈妈：
根根以前发作做脑电图未发现异常，目前我再停药停高压氧观察一下，听医生说癫痫药物副作用也大，本已看到希望，现在真是心疼呀！也不知将来会怎样，有时真是痛不欲生了，还好这里对我们这些家长来说是个好地方。
另外我想说的是，即使观念不同，请各位不幸孩子的家长不要互相伤害，让我们共同摸索适合自己孩子的治疗方法。

小乖妈妈
根根妈妈：
你好！婴儿痉挛症做脑电图时有典型的波形，大夫做出判断应该不难。小乖做脑电图时花了四个多小时，在睡眠的情况下。我觉得根根可能不是婴儿痉挛症，要不你再多咨询一下医生。早给孩子确诊，也早预防，千万别像我们这样。你不知道我每每想起，心里有多么的后悔，恨自己的无知，恨自己的大意。所以我希望别人别像我这样，抓住孩子宝贵的时间，尽量做一些对他最有益的事。
愿你和根根都好！

小乖妈妈
在给小乖治疗的道路上，我们一直处于迷茫的状态。我的女儿患有婴儿痉挛症，脑瘫伴有视觉障碍，诱发电位显示，导出、导入均有波，但波长比正常值要长。大夫说属于视神经发育迟缓，但从表现上看，孩子有光感，但不追光，像看不见。癫痫靠药物已经控制住了。现在孩子快1岁8个月了。

小乖妈妈
杰阳妈妈：
你好！确切地说杰阳比我家小乖好一些。小乖除了和杰阳一样的看不见、不会翻身、不会坐、爬以外，右耳有一点听力障碍，婴儿痉挛症，而且比杰阳大。现在快1岁8个月，且刚刚控制住癫痫。
但不管怎么样，宝宝是我们自己的，我们有责任和义务帮助她，让她尽可能地进步，让她尽可能地生活得快乐些。也许他们的表现，让我们失望，但他们没有错。怪只有怪我们自己。
很偶然，翻看了一次关于手相的书，知道了哪一条是生命线。再看我女儿的小手，我忍不住哭了。女儿的生命线早早地断成了两截。我和他爸心里都很难受。但我们决心不管前面的路有多艰难，我们一定尽自己最大努力让女儿在她的有生之年幸福快乐的生活。不让她受委屈。
自从有了女儿，我的生活发生了翻天覆地地改变。尽管我比以前憔悴了，年纪轻轻就长出了数不清的白发，但我一点也不后悔，是女儿教会我如何在逆境中生活，同时使我意志变得更坚强。
愿我们互相多鼓励，宝宝们总会有进步的！我的邮箱杰阳爸爸有。需要帮忙，尽管告诉我。
杰阳回去后，多让孩子休息。
愿我们的宝宝一天比一天好！

qingzhou
孩子的未来在我们这些做父母的手中呢，我们要用我们今天的付出为他们创造尽可能好的未来，别信什么算命的书！

曾邱爸
您好，请问痉挛是什么药让手放松的，谢谢您告诉我行吗？急盼您的回音。不胜感激！

小乖妈妈
您好！小乖是婴儿痉挛症，与肢体上的痉挛可能有区别。婴儿痉挛症是癫痫的一种，是最难治愈，预后效果也是最不理想的。婴儿痉挛症可以靠药物控制住，不再发作。减少大脑的异常放电，对大脑的损害尽量控制在最小。小乖除此以外，是脑瘫。原来双手拇指内收，小手常握住很紧，扎了22天的针灸，小手放松多了，原来要用力掰，才能展开她的手，现在要轻松多了。不知道您宝宝的具体情况，您还有什么想问的，就给我留言吧！愿孩子们一天比一天好！

曾邱
我的孩子原来没有痉挛癫痫(1---2岁），扎针灸治疗脑瘫一段时间，诱发癫痫的病，一次半小时左右，医生开扑米酮片吃，。一直吃了大半年，也没有控制。后来听医生说有负作用就没有吃。不知怎么癫痫也没有再发作。我孩子小时候的双手跟您的宝宝一样，现在手可以自己张开但很困难，还抓不到东西，祝您的宝宝快乐成长。您们有好办法的家长请详细告之，谢谢。

小乖妈妈
曾邱爸：
小乖的婴儿痉挛症是做脑电图后确诊的。开始吃药控制。孩子过度劳累、精神紧张都会诱发癫痫。孩子每发作一次，就对脑细胞伤害一次。如果您的孩子曾经发作过，您最好给他确诊一下。即使是癫痫也是可以治疗的。若排除了，您就不必担心了。我们现在除了吃药，还没有找到其他有效控制的方法。有了一定告诉您。愿孩子们好！

作者: 匿名 时间: 2007-5-14 12:57
标题: 回复 #1 怡诚爸爸的帖子
天天妈
不知道各位是否有知道那个好医院能很好的治疗癫痫。
我女儿出现右手微抖动，时间每次几秒，神情正常，去个几家医院有说：没问题只是因脑瘫引起的痉孪，有的医生说是癫痫；不同的医生开不同的药。真不知道应该听谁的。每次去医院还不能多问几个为什么，总会说开什么药你就吃什么，真是气死我了，看就孩子一天天长在真急人。
请有好意见的朋友发邮件（mingshuying@yahoo.com或在此处回复。谢谢！

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-5-14 22:45
天天妈，
别太着急了。从前面网友的帖子中可以看出：通过脑电图可以确诊是否有癫痫，通过吃药可以控制。我觉得在确诊之后再吃药不迟，因为治癫痫的药都有比较大的副作用。悦悦妈妈提到的两个医院可以参考，北大儿科、协和医院都是神内专家。

我有部分网友的电话，如果你需要前面哪位网友的联系方式，我可以发给你。

作者: 匿名 时间: 2007-6-1 21:45
标题: 蛋蛋妈
我想问一下悦悦妈妈，婴儿痉挛症的脑电图和癫痫的做出来的一样吗？是不是尖波和慢波非常的明显啊！如果做脑电图做什么样的好呢四小时还是二十四小时的呢？怎样对孩子做康复治疗呢？

作者: 洁洁妈妈 时间: 2007-6-3 18:25
标题: 回复 #1 中用脑瘫之友的帖子
恒恒妈妈：
我也是江苏的，是昆山的，我的宝宝现在四个月，一个月之前查出是婴儿痉挛，我很是心痛，感觉就像世界末日一样。悦悦妈妈有些事想问你，你能给我个联系电话吗？能发个邮件给我吗，急切的等待着muzi82@163.com

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-6-3 21:56
洁洁妈妈:
悦悦妈妈的电话已用短消息的方式发给你了。

作者: 匿名 时间: 2007-6-4 22:32
我是河北的，我的儿子在一个月前被诊断为婴儿痉挛症，当时听了以后我不敢想像。我现在想问一下你们谁的孩子在治疗的过程中有所好转，能否给我说一下，让我也采纳一下。我是在北大妇产儿童医院确诊的。如果你们感觉这样说不清的话也可以给我发到邮箱里zhangjie_35@sina.com。

作者: 小熊妈妈 时间: 2007-6-5 10:12
标题: 喜宝宁(氨基烯酸)
恒恒妈妈你好:
不知道你有没有买到喜宝宁,我孩子曾经用过这个药,现在不用了,家里还有1盒多2版,我是在香港买的,一盒990元,如果有需要,我可以转让.13057188066

作者: 匿名 时间: 2007-6-6 12:38
标题: 回复 #3 怡诚爸爸的帖子
怡诚爸爸，我是天天妈，请给我两位的联系方式。谢谢！

作者: 洁洁妈妈 时间: 2007-6-6 12:44
怡诚爸爸：
有恒恒妈妈的联系方式吗？

作者: 洁洁妈妈 时间: 2007-6-6 13:01
小乖妈妈：
你好，我家宝宝在一个月之前被确诊是婴儿痉挛，在上海儿科医院就诊，医生开的是德巴金跟安定片。吃了半个月，我感觉没有好转，每次睡醒时发的最厉害，醒的时候也有发作。我想请问一下小乖是吃什么药控制住的呢？都说北大妇产儿科医院是最权威的，你们有去过吗？
各位：
有什么好的治疗方案吗？吃什么药最能控制呢？请帮帮我~~~

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-6-6 21:53
洁洁妈妈:
恒恒妈妈没有留下联系方式

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-6-14 22:40
如果需要以前网友的联系信息请给我发信，或发短消息。我也只有部分网友的联系方式。

作者: 匿名 时间: 2007-6-17 19:19
大家好我儿子也是婴儿痉挛症正在北大妇儿医院治疗输完液后28天脑电图还有反映不知怎么办

作者: 匿名 时间: 2007-6-21 16:25
标题: 可怜天下父母心
尊敬的各位孩子家长：
看到你们的情况，深有同感，我的儿子今年6岁，周一早上突然呕吐抽搐，去山东省立医院检查是因为流脑病毒引发癫痫脑电波，现在，在输液抗菌，同时在吃妥泰，25毫克每日一片，没有发作，孩子56天时，因为维K缺乏引发脑出血，也是在山东省立医院治好的，现在孩子发育智力均正常，一年前曾因发烧惊厥，当时退烧处理后就没事了。

作者: 洪医师 时间: 2007-6-24 18:16
west一般早期需用ACTH治疗

作者: 匿名 时间: 2007-6-26 16:14
标题: 请教洪医师
您好，洪医师：
请问一下婴儿痉挛的脑电图做出来有些什么波呢？

作者: 匿名 时间: 2007-7-8 19:51
标题: 喃喃妈妈
恒恒妈妈，我也是江苏张家港凤凰镇的，我儿子８个月却诊为脑瘫，脑电图做出有癫痫，现在每天服２片妥泰，原先在医院已经控制住发作，但回家后又有发作，他发作时双眼看起来失神，右手紧握拳，挠脚底有反应．你能给我联系方式吗？我ＱＱ３５１１７３１４２．

作者: 匿名 时间: 2007-7-11 20:44
标题: 博文家长
我家孩子是在1岁半时发的病，确诊为痉挛症，现在在北京平谷的一个老中医处进行的手术治疗，现病情已减轻，但就是要7日做一次，麻烦点，需要7次，这个老中医是专门治疗这种类型的病的。在我们之前，有一个和我们一同在儿童医院住院的小病友已看好了。大家可以去试试看。

作者: 小雨妈妈 时间: 2007-9-14 21:35
我家孩子是婴儿痉孪在北京儿童医院看的刚开始用的是ＡＣＴＨ但是
没控制住现在服妥泰已经两个月了医生见议我们再用一次ＡＣＴＨ请问各位我们有必要在住院吗？还有什莫好办法？

作者: 洁洁妈妈 时间: 2007-10-10 15:04
标题: 小雨妈妈
你用的ACTH是进口的吗？

作者: 可可妈 时间: 2007-10-23 14:48
悦悦妈妈：
你好，我的女儿可可十个月时得了单胞脑炎，九死一生抢救过来，之后一直在做康复训练，一岁三个月时发现得了婴儿痉摩这个可怕的后遗症，现在一直在服用妥泰（90ML/天）和硝基（2/3片/天）现在一岁五个月，不会说话，不会走路，对语言没有反应，听力检查没有太大问题，但由于脑炎对右脑的损伤严重，出现了脑萎缩，直接影响了语言功能。痉摩也没有控制好，每天发作多次，医生建议我们把妥泰继续加量，但不支持我们做其它康复训练。
可是，时间等不起呀？
你们家悦悦怎么样了？
有时间交流一下，也可以打我的电话13367257260或aqqjlc@21cn.com。

作者: 可可妈 时间: 2007-10-23 14:51
豆豆妈：
谢谢你的热心帮助，再次祝福你和你家豆豆。
好人一生平安！

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-11-6 22:23
我记得有飘仙曾说过从书上看到有两种药不能同时吃，后来她的朋友的小孩不吃其中的一种药后，癫痫就控制住了。所以药吃得多了不见得好。

作者: 匿名 时间: 2007-11-30 23:47
我现在急需喜保宁,有没有人可以告诉我如何买的到?

作者: 匿名 时间: 2007-12-14 01:47
标题: 宽宽妈妈
我家宝宝是在七个月的时候得的婴儿痉挛症,但是因为我们缺乏医学常识,直到九个月的时候才去医院检查和治疗,所幸的事,宽宽宝宝他的病情控制得还好,我们是九月一号开始在医院打ACTH,打了14天,回家后吃德巴金和安定,到现在己经三个多月,一直没有复发,其它方面也有很大的进步,原来眼睛视力根本不看物,现在好象有很大的改善,能模糊追物了,而且会往后爬和原地打圈爬,能够从躺着坐起,能无意误地呀呀说话和叫爸爸,而且每天大声地笑,这些全是控制病情以后的新进步,上星期我带孩子又去了厦门恩宇,我准备给他作康复训练了.(最主要的还是训练眼睛和反应能力),我们在深圳儿童医院问过,如果是这种病,最好是先完全控制住了才做康复的,我们怕误了时间,就跑厦门了,真的,为了孩子只要有一线希望我们都要去争取.愿天下所有的孩子都健康快乐.如有需要互相交流的可以QQ和我联络: 123237785 或是发邮件给我,xxyy_4466@163.com,希望我们能为孩子的健康找到更好的治疗方法.

作者: 匿名 时间: 2007-12-14 01:48
标题: 宽宽妈妈
我家宝宝是在七个月的时候得的婴儿痉挛症,但是因为我们缺乏医学常识,直到九个月的时候才去医院检查和治疗,所幸的事,宽宽宝宝他的病情控制得还好,我们是九月一号开始在医院打ACTH,打了14天,回家后吃德巴金和安定,到现在己经三个多月,一直没有复发,其它方面也有很大的进步,原来眼睛视力根本不看物,现在好象有很大的改善,能模糊追物了,而且会往后爬和原地打圈爬,能够从躺着坐起,能无意误地呀呀说话和叫爸爸,而且每天大声地笑,这些全是控制病情以后的新进步,上星期我带孩子又去了厦门恩宇,我准备给他作康复训练了.(最主要的还是训练眼睛和反应能力),我们在深圳儿童医院问过,如果是这种病,最好是先完全控制住了才做康复的,我们怕误了时间,就跑厦门了,真的,为了孩子只要有一线希望我们都要去争取.愿天下所有的孩子都健康快乐.如有需要互相交流的可以QQ和我联络: 123237785 或是发邮件给我,xxyy_4466@163.com,希望我们能为孩子的健康找到更好的治疗方法.

作者: junjunbaba 时间: 2008-1-20 00:14
标题: 各位孩子的爸爸妈妈
各位孩子的爸爸妈妈你们好

我是刚知道这个社区才知道原来有那么多大孩子和我的孩子一样．我的孩子现在５个月了在４个半月的时候被诊断为婴儿痉挛症的现在在吃德巴金．妥泰．Ｂ６．Ｂ１．两个星期了还没有控制机住．我是在上海儿科医院看的　听医生说用ＡＣＴＨ比较有疗效可是医院没有这种药．听你们说北大妇儿有这种药　用了怎样疗效好吗．如果好的话我们就去北京治疗．谢谢说说这种药的疗效吧．希望你们的孩子早日康复

作者: 匿名 时间: 2008-2-3 13:32
标题: 宝宝
深圳儿童医院哪个医生对治疗婴儿痉挛症比较好啊,有没有;联系方式,有谁知道的话请大家帮忙告诉我啊.................

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-2-6 23:14
标题: 回复 #20 junjunbaba 的帖子
每个孩子情况都不一样，病情控制的也不一样，但是多跑几家大医院是应该的。

作者: 匿名 时间: 2008-2-18 20:20
我们现在就在深圳儿童医院住院陪,已经控制住了,你搜索深圳儿童医院就行.不明白地方可以给我电话,15889496294陈

作者: 匿名 时间: 2008-3-4 20:25
标题: 大家帮我出出主意
各位家长朋友好：
我是康康妈妈。真是同病相怜，我家儿子患婴儿痉孪两年多了，ACTH注射过了，德巴金喝过了，硝基安定喝过了，妥泰喝过了，都控制不算好，现在喝德巴金和妥泰，还是没有控制住发作，我家常在武汉儿童医院刘智胜教授处看，真是不知下一步怎么办好。

作者: 匿名 时间: 2008-3-4 23:30
标题: 回复 #25 的帖子
康康妈妈，国内目前在治疗婴儿痉挛症方面的确没有特效药或好办法，因为每个孩子的病情不同。病情轻的孩子吃一两种药就行，但病重的孩子吃四五种药都控制不住。这也是许多家长为难的地方。你不防给你楼上那个陈家长打电话问一下，武汉不行就多跑跑别的大医院吧。

作者: 匿名 时间: 2008-3-5 10:27
标题: 陈家长的电话怎么是空号
我是康康妈妈，昨天晚上我发短信陈家长了，没回，今天上午打电话未通，中共我家也喝过，开始还行，到后来就不行了，再就是现在喝的是德巴金和左一拉西坦，就是没有控制住，孩子现在快四岁了，还只会些简单的字和词，好多话都不懂，个性随意情很强，总是到处乱冲，我们总是担心他摔着，时时牵着他。但这样的日子何时是个头啊？不知能不能再试一次进口的ACTH。

作者: 匿名 时间: 2008-3-8 20:32
你好，我儿子五个月确诊为小儿癫痫现在吃妥泰一个月了现在还抽，只是右边腿抽，我很担心控制不住，这药会不会把孩子吃坏呀我很着急，不知有谁知道呀我的电话是15886236853谢谢

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-9 20:49
标题: 回复 #28 的帖子
如果癫痫严重的话只吃一种药是控制不住的，所有癫痫药都会有副作用，毕竟是压抑神经的药物嘛。不过我见过吃了好几年药的孩子还是挺聪明。建议您再带孩子去更大的医院看一看，让专家建议孩子再吃什么药或加什么药。

作者: 匿名 时间: 2008-3-9 23:09
标题: 喜保宁
我现在急需要"喜保宁"在网上联系不上,怎样买的到啊?

作者: 匿名 时间: 2008-3-9 23:15
急需"喜保宁",谁知道如何买到?

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-10 21:40
标题: 回复 #31 的帖子
大医院应该能买到吧，网上对卖药是有限制的，尤其是神经类药物，非神经科大夫都没有处方权的。

作者: 棒棒妈妈 时间: 2008-3-12 09:30
大家好，我是棒棒妈妈。棒棒患有婴儿痉挛，现在3岁了。
我好不容易找到这里，真高兴能和这么多家长交流。
棒棒的博客：http://blog.sina.com.cn/liuyuze
我在SINA建立的婴儿痉挛的圈子（目前21名成员）：http://q.blog.sina.com.cn/west_gone

作者: 匿名 时间: 2008-3-18 13:05
我的孩子叫阳阳，六个月时患病，现在已快五岁了，癫痫是控制，但智力不好，想给孩子减药．但又怕发作，请帮帮我．哪家医院治疗效果好

作者: 匿名 时间: 2008-3-18 13:17
标题: 回复 #34 的帖子
http://q.blog.sina.com.cn/west_gone 您去这个博客圈问问吧。

作者: 匿名 时间: 2008-3-19 14:15
标题: 我们一起求助吧
我在163上看到一求助信箱：sos_vbiog@sina.com
是一呼吁公益事业及机构支持救肋的方式,我已发了两封信上去,我们一起向社会求助,一起为孩子们呼吁吧,多一个人的力量,孩子就多一份希望哦!我的QQ是30752388,联系我吧.

作者: 俊达妈妈 时间: 2008-3-28 15:14
有人用过同仁堂的牛黄安宫丸吗?

作者: 匿名 时间: 2008-3-29 15:34
我的孩子也是婴儿痉挛症，现在八个月了，能抬头，靠稍微扶一下才能坐，右脚有点劲，左脚劲不大，扶着能站一下下，坐走步车天天练脚劲，蹬脚倒退，他开心的时候就理下人，不开心谁逗都没用，白天爱睡，晚上凌晨4点还精力充沛。四个月的时候做脑电图就已经确认，可是一直不敢治疗，怕越治越严重，看了这里有这么多可爱的宝宝都同病相怜，而且经过治疗也没起多大作用，我越来越不敢治了。可是人家得白血病癌症那些绝症的都有得治，为什么这个病就那么难？在没看到一个确实得到控制病情的办法之前，我绝对不乱用药！我怕，我不敢！前几天医生叫我住院打激素，却又说打激素也不一定控制的好，而且像做化疗一样，对孩子损伤很大，我就立马抱着孩子退了住院费跑了。我真不知道该怎么办。我有一天晚上连续做了7次一样的梦，梦见我的孩子好了，而且一再告诉自己这不是一个梦！
可是一醒来，发现还是自己骗自己。。。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-3-29 16:15
还是应该治啊，要不发作的越来越厉害，对脑的损害会越来越大。这里的几位网友都是非常勇敢的妈妈，像可可妈，让人敬佩。祝愿大家的孩子尽快好起来。

作者: 匿名 时间: 2008-3-31 18:03
请问悦悦妈妈的电话有谁知道，我想咨询一些问题。

作者: 匿名 时间: 2008-4-1 18:47
有用过喜保宁的吗?

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-4-1 21:00
标题: 回复 #40 的帖子
悦悦妈妈：010 65978100, 13901156577
这是以前悦悦妈妈留下的联系方式。

作者: 匿名 时间: 2008-4-3 10:42
悦悦妈妈你好！我是山东的，我的儿子四个月时查出患有婴儿痉孪症，然后一直服用德巴金和鲁米那，现在吃了三个半月了，可是还没控制住，总是睡醒后发作。我想问一下你的孩子好了吗？是怎么治疗的？

作者: 俊达妈妈 时间: 2008-4-3 13:21
想问是不是,控制住不发作,就不会影响智力.我宝6个月的时候确诊,确诊之后用药三天即控制住了,真不知道已后会怎么样?有知道的吗

作者: 匿名 时间: 2008-4-3 14:15
俊达妈妈你好:我想问一下你的宝宝用的什么药控制住的?

作者: 匿名 时间: 2008-4-10 23:59
标题: 来这里看看吧
不经意间发现这里，说不出是高兴还是无奈，总是心里酸酸的，因为我们都有一个患病的孩子。我们在一起讨论关于孩子的一切，互相找寻安慰和鼓励。来这里看看吧，我们有28个妈妈集在一起了。我们的孩子都得了婴儿痉挛症。棒妈是我们的圈主。---涛妈

作者: 匿名 时间: 2008-4-11 00:02
标题: 婴儿痉挛症圈子
不经意间发现这里，说不出是高兴还是无奈，总是心里酸酸的，因为我们都有一个患病的孩子。我们在一起讨论关于孩子的一切，互相找寻安慰和鼓励。来这里看看吧，我们有28个妈妈集在一起了。我们的孩子都得了婴儿痉挛症。圈子：http://q.blog.sina.com.cn/west_gone

作者: 匿名 时间: 2008-4-13 07:43
标题: 回复 44# 的帖子
强的松和B6

作者: 匿名 时间: 2008-4-19 09:42
标题: 各位家长
我小孩现已5岁，10个月大时在北京大学第一医院被诊断为婴儿痉挛症，开始用的是ACTH，几天就控制往了，ACTH用了一个月，现在服用德巴金和氯硝安定。脑电图还是异常放电，智力与正常小孩还有一定差距，但是我从来都没有放弃过，我一定会把她培养好，我相信有一天她会与正常小孩一样，学习生活，将来为社会做出贡献。
做家长的一定不要放弃，患了婴儿痉挛症的孩子们，我建议他们的家长，去北京大学第一医院为孩子们看病，北京大学第一医院是国内治疗癫痫最好的医院。
我小孩恢复的还可以，说话也可以，我买了好多故事书和图片教她，她都能记住。每天都让她听歌，听几篇她也都会唱了。在北大所有的婴儿痉挛症患儿中，她是最好的一个。目前我感觉她的思维还比较少，我会想办法去培养她。
孩子发展到现在这种状况与我们的努力和信心是分不开的。别耽误自己的孩子了，赶紧为孩子们治疗吧。
2008-4-19

作者: 匿名 时间: 2008-4-22 21:44
各位妈妈你们好,我也是刚刚为人母亲,我孩子曾得过核黄疸,但吾知如何才能检查有没有脑瘫,请帮帮忙.脑瘫是有什么征状的谢谢

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-4-22 22:27
早期诊断脑瘫或脑损伤性疾病的比较有效的方法就是Vojta的7种姿势反射。去问问大夫，或找本书看看吧。

如果反射异常，有问题的可能性就大些。

作者: 533秋 时间: 2008-5-7 22:32
标题: 婴儿痉挛症与癫痫
想了解一下婴儿痉挛症的症状！
以及与痉挛型脑瘫、癫痫的区别
谢谢

作者: 欣怡妈妈 时间: 2008-6-14 00:53
标题: 回复57#
请问这位家长,你的孩子打了第一次ACTH就控制住了吗?

作者: 匿名 时间: 2008-6-23 13:50
标题: 家有小宝

作者: 匿名 时间: 2008-7-13 17:58
标题: 我家孩子到底应该按什么治疗呢？
我的孩子在出生近六个月时于夜间入睡前吃奶时突发全身性抽搐，表现为双眼上翻，口唇发紫，无大小便失禁，无口吐白沫，一分多钟自行缓解后入睡，后无明显异常，于次日清晨醒后睁眼再次发作，表现于上次相同．后又在同日上午发作相同两次，入当地医院诊治，当地医生结合有两个月的慢性腹泻史，中度营养不良，抽搐无发热，一直未补钙且头后有秃发及当时抽搐的表现补钙消炎对症治疗，之后７天无发作，做ＣＴ检查，有右脑室明显扩张，右额叶有钙化灶，当地医院怀疑脑瘤，于是去了北京天坛医院，做了详细检查，包括磁共振及视频脑电图，均有异常／磁共振描述为：右额可能性见不规则片状等长混杂Ｔ１混杂Ｔ２信号影．幕上脑室略扩大，右侧脑室额角变形，右侧脑室［额角旁可片状长混杂Ｔ１长Ｔ２信号影，双侧胼胝体不对称（右侧略大），左侧胼胝体膝部及双侧胼胝体压部较薄，右额脑回粗大，右额脑沟裂较少，左侧放射冠及半卵圆中心白质成分较少，双颞极蛛网膜下腔增宽．各扫描层面内副鼻窦形态大小及信号未见明显异常，双侧眼球大小及位置未见明显异常．ＭＡＲ：扫描层面内未见明显异常血管影．
增强扫描：未见明显异常强化影．
天坛影像中心定的是先天脑发育不良，天坛儿科那边出院单却写的是炎性肉芽肿．
另注：我孩子生长发育较快，发病前有两个多月腹泻史（吃母奶，六个多月了一天拉五六次稀水样或蛋花样大便），且每次发作都表现相同，且都是睡眠期，醒时无发作．现服卡马西平四个月，无再发作．
担心孩子到底是什么病．是脑部炎症水肿，还是脑发育不良（我足月剖腹产，很顺利，当时他头径９.6羊水３．０，绕经一周，是癫痫吗？是否需长期或终生服药？有没有全好断药的可是能？）我孩子现在智力和肢体运动方面都没有发现任何异常的,十个月了,已经能叫爸爸,爷爷,妈妈,娃娃,会再见,欢迎,挠挠,会伸一个手指两个手指等等,扶东西能站,在学步车里走得也挺好,看不出和其他孩子有什么不同,这真的是发育不良吗?

现在孩子满两岁了，走路说话都还可以，一岁多时已经会主诉大小便，性格活泼，见人主动打招呼，就是身体较弱，容易感冒，钙一直在补，但稍停就会出现睡眠不稳易惊多汗，现身高90公分，体重12公斤，就是一年内因为感冒发烧抽搐过几次，都是在身体极弱易感冒的冬季且都是在入睡后不久，好像就是因为感冒嗓子有痰自己不会吐，卡住了引起的抽，抽的表现和以往一样。打算近期再做一次核磁及脑电，请问，究竟是孩子抽搐造成的脑发育不良还是先天脑发育不良造成的症状性癫痫呢？？？有没有发展成脑瘫的可能？？如果真是癫痫有没有根治的办法呢？自六个月起至今服用每天一片半的卡马西平对他会不会造成影响，影响有多大呢？另外刚做过磁共振复查，结果仍是右额异常信号影较前无明显变化，胼胝体发育不良，右额巨脑回，右侧脑室稍扩大。这样，他就可以确诊为灰质异位了吗？另外，像他这样，是不是也算脑瘫呢？是应该按癫痫治疗还是按脑瘫治疗呢？好像我感觉他吃卡马西平并没有明显作用，因为他的睡眠量较前没有明显增加，反而是每次抽搐过后，输些脑蛋白水解物倒是对他的睡眠有帮助，这又是为什么呢？

作者: 匿名 时间: 2008-7-13 17:58
既然注射液的效果不错，我们想给孩子平时预防性的服用一些复方吡拉西坦脑蛋白水解物片，可以吗？用量是多少呢？

作者: 匿名 时间: 2008-7-16 08:35
标题: 楼上这位妈妈最好多去医院咨询
楼上这位妈妈,看得出你的心情很着急,但是社区里的妈妈一般都是对自己孩子的病经验比较多点,对其他领域的病没有什么经验,所以这种情况下要多咨询一下医生,可以多跑几家医院,早点给孩子治疗总是好的.不过看你孩子的情况好象不严重,智力和运动发育都不错.

作者: 杨杨妈妈 时间: 2008-7-20 13:04
标题: 回复 29# 的帖子
我们也是在这个医院看的。

ACTU是激素，好像副作用很大。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-7-20 16:30
标题: 回复 64# 的帖子
脑蛋白水解物不就是脑活素吗？我记得有个家长说“脑活素”是婴儿痉挛症的禁忌药啊？还是问问医生吧。

作者: qafyangjie 时间: 2008-8-7 15:54
标题: 癫痫治疗仪（准字号产品，唯一一款让随身携带治疗的器械）
【医学原理】现代医学迷走神经刺激术、中医经络理论、生物电磁力学等“三效合一”的医学原理。
【功效】控制癫痫发作、减少药量；减毒增效、改善智力；激活生物酶、调节神经元兴奋；疏经通络、抗痫止痉；无创伤、无毒副作用。
【适应人群】符合西医诊断标准和中医辩证要点的癫痫患者由各种原因引起的以突然昏倒、不省人事、四肢抽搐、口角歪斜、口吐白沫、牙关紧闭、双目直视、头痛、神呆等症状为主的癫痫治疗。
【用法用量】穴位佩带，将发生刺激信号的电极贴组合使用在所选择的特异穴位上，根据患者的年龄段每天佩带不等的时间，仪器使用寿命4-5年。
【产品优势】该仪器设计人性化，外观如手机大小，直流电池供电，便于随身携带，治疗不受时间、环境的限制，相对隐蔽性，不影响学习和工作。治疗仪属于物理疗法，仪器无论是对迷走神经的刺激，还是对经络穴位的刺激，都是在优化作用点的前提下选择的特异性穴位，治疗信号通过低频脉冲来实现，不手术，不痛苦，老小患者皆可使用，具有无创伤、无毒副作用的优点。
【价格信息】全国统一零售价1980元/台联系电话：02988279576 13186025683

作者: 匿名 时间: 2008-8-7 15:56
标题: qpaxx的妈妈
qpaxx的妈妈说的北京同仁堂的安宫牛黄丸是多少钱1颗？我也想给我宝宝试试，着急想知道，有其他知情者也望知之。QQ907360574。万分感谢！

作者: 匿名 时间: 2008-8-8 13:47
标题: 韩韩妈
大家好：
我也是一个不幸的人，孩子生下来就断定是脑瘫，我看到这个网址很高兴，希望和大家多多交谈，孩子现在十一个月了，就是腿子没有劲，还有就是脚非常的尖，一点也站不起。

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-8-8 20:02
标题: 回复 69# 的帖子
记得身边病友买过牛黄安宫丸，好像是250元一粒。

作者: 匿名 时间: 2008-8-9 22:57
标题: 回复 71# 的帖子
能告诉我在哪里买的安宫牛黄丸？

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-8-10 10:11
标题: 回复 73# 的帖子
北京同仁堂各个药房都有卖的。外地的情况就不清楚了。

作者: 匿名 时间: 2008-8-11 02:28
标题: 回复 74# 的帖子
我有打电话问过北京同仁堂说要350元1颗。不知跟你说的是不是一种，也许涨价了？

作者: 匿名 时间: 2008-8-14 23:30
标题: 我是一名患儿的母亲，刚刚发现这个网站，很兴奋和大家交流一下
我的孩子叫子墨，现在两周半，她在四个半月的时候被确诊为婴儿痉挛症，一直治疗效果不大后来找了县里一个退休的老太太给治好了吃了些婴儿的脐血加她配的药，从一周开始快两年了
没有复发过，现在智力比别的孩子差，只会叫爸爸，妈妈。我想请大家帮帮我，怎么给孩子做
康复训练

作者: 匿名 时间: 2008-8-15 08:49
标题: 楼上这位妈妈怎么联系你
楼上这位妈妈,怎么能联系上你,我和其他很多这样的家长,孩子都控制得不太好,能把你说的方法详细地介绍给我们听吗?谢谢,如果看到,尽快联系我,我的QQ535907523
孩子控制住了,要多训练他,可带他上医院康复,运动方面怎么样?

作者: 匿名 时间: 2008-8-17 09:48
标题: 子墨妈
能告诉我我们那个医生的具体地址吗？我也想带孩子去看看，我家宝宝一直没控制住，得病的孩子真可怜！

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-8-17 12:53
标题: 回复 75# 的帖子
对对，是350元一颗，是我记错了。

作者: 匿名 时间: 2008-8-18 00:35
标题: 小三的妈妈
你人真好！谢谢你不厌其烦的告诉我，我儿子现在牛黄丸吃了5天了（每天1次，每次四分之一），还没控制住，而且西药在照吃（德巴金每次3.5mg，每天3次，硝西泮每天2次，每次四分之一），就吃西药也没控制住，不过睡眠规律多了，我儿子现在15个月，不知你是否知道该吃多少？

作者: 匿名 时间: 2008-8-28 12:53
我的小孩也刚确诊，不知道怎末办，我不会上网我的联系电话是13615337654。我很着急，我会给你回电的。谢谢。

作者: 匿名 时间: 2008-9-3 21:13
标题: 回复 46# 的帖子
你好,我的孩子也患有婴儿痉挛.刚发现病的时候我也是不敢相信!看着孩子睡觉的样子,心里就一阵阵的发酸!真怕他醒来就犯病!总是在没有人的时候偷偷的哭泣!但我想.孩子们犯病的时候肯定是难受的.只有我们坚强,孩子也会坚强的!你说呢!!我不知道医院要给你开的是哪种激素.如果是ACTH的话可以试一下!我孩子也用过,但没起作用!

作者: 匿名 时间: 2008-9-3 21:24
标题: 回复 76# 的帖子
您好,请问您是哪里人呀!我的孩子也患有婴儿痉孪!我也想试试那位老太太的药!谢谢!

作者: 匿名 时间: 2008-9-3 21:27
标题: 小三妈妈
安宫牛黄丸也治疗癫痫吗!您能给我讲讲吗?谢谢!

作者: 豆豆妈妈 时间: 2008-9-17 15:16
标题: 你好，版主，请把该文中我的电话删除，谢谢你！
如题，请删除我的电话号码，非常感谢你！

作者: 匿名 时间: 2008-9-17 22:15
标题: 回复 20# 的帖子
请问博文爸爸您有北京平谷老中医的联系地址或电话吗？我想带我的外甥去试试。

作者: 匿名 时间: 2008-9-18 21:36
标题: 宝宝舅母
请问大家有人说北京平谷有位老中医治疗婴儿痉挛症很有疗效，是真的吗？有哪位家长带孩子去治过病？效果怎么样？请快些告诉我好吗？谢谢！因为我外甥刚被确诊为婴儿痉挛症，他刚满六个月。我们全家人都很伤心难过不敢接受这个现实。我们现在正四处投医，因为看广告，能治这个病的医院很多，我们也不知道去哪家好了。

作者: 果果妈妈 时间: 2008-10-14 12:45
标题: 求助喜保宁
请问什么地方能买到喜保宁？我的果果很需要，其他的什么要都控制不住，这是唯一的希望了，大家帮帮我！我的QQ：15795500。电话：13658465156

作者: 飘飘 时间: 2008-10-24 11:10
我家孩子打了14天的ACTH控制住了，后来就早晚口服妥泰现在也没有发作了。看了大家说吃安宫牛黄丸好，请问我家孩子还有必要吃这个吗。我现在是看到什么好我就想给我家孩子试，希望他早日康复。

作者: 匿名 时间: 2008-10-29 19:45
标题: 回复 91# 的帖子
你好，请问你是哪里人，因为我的宝宝也要用ACTH治疗，但是医里面现在难搞到这种药，我想问你在哪里的医院治疗的，谢谢了！

作者: 真爱你一世 时间: 2008-10-30 17:47
标题: 请问有无家长去过威海这家医院，是否能治好宝宝？
我的孩子是脑瘫引发癫痫，现在4岁会走路还不会说话。我找了好多资料，北京有个中国中医脑病研究院说吃药两个疗程就能好，我不敢信。今天又查了这家在威海，是手术安装一个体外脑力的仪器，http://www.66120.cn/sun/czshipinsy.asp，有哪位家长去过的，麻烦在这里和我分享一下您的心得，谢谢了。

作者: 匿名 时间: 2008-11-11 12:52
标题: 同是天涯落难人
为什么上天要让我的娃娃患上那该死的“婴儿痉挛症”，西药已经没有任何效果了，只有相信祖国医学了，有没有各位好心的爸爸妈妈能告诉我，我该吃什么中成药呢？

作者: 匿名 时间: 2008-11-11 13:50
标题: 小三妈妈
你好，我的娃娃5个多月了，发病时才2个多月，用了妥泰和泼尼松都控制不住，现在吃中成药，效果不是很好，初为人母的我，知道孩子患有这种病，身不如死。希望你能帮帮我，谢谢你，QQ：763461073

作者: 飘飘 时间: 2008-11-12 16:01
回复 91# 的帖子
你好，请问你是哪里人，因为我的宝宝也要用ACTH治疗，但是医里面现在难搞到这种药，我想问你在哪里的医院治疗的，谢谢了！
抱歉，没有及时回复你，我们在北京。孩子那会看病是在北京儿童医院看的。

作者: 匿名 时间: 2008-11-13 18:57
我家宝宝在出生没有多久就开始抽啦，因为家里人都以为没事以为小孩子都是这样的，地一直拖到一个月左右，然后就开始紧张啦，我亲妈妈就叫我们去深圳儿童医院，经过差不多一个月的治疗，我宝宝的病情有所好转了，现在回家吃药了。
我想请问一下，现在宝宝可不可以做康复吖

作者: 丫丫妈妈 时间: 2008-11-14 21:20
各位妈妈,我是新到这里的,我姑娘现在11个月了,在9个月的时候发现抽的,现在在吃德巴金,一天6ML,但吃了一个月没控制住,而且还加重了,前阵去了北京,让点ACTH再加妥泰,但北大没床,就回来了,请教各位妈妈要不要点ACTH?妥泰现在已经加上了,但没中到量,许多人也让我放弃治疗(因我姑娘到现在什么也不会智商相当于一个月的孩子,不看物,不主动抓物,不认人,不会笑,坚头还算可以)但我是舍不得呀.因为这个现在和家里也有矛盾，在这里请教一下,怎么样才能让他尽快不抽?谢谢各位了

作者: 思棋妈妈 时间: 2008-11-18 15:11
标题: 我是妈妈，我决不放弃！
我的娃娃，你是我的希望，但是你患上了这种病，现在的医疗手段只能对你摇摇头，我是妈妈，不管你遇到什么困难我都要做你坚实的后盾，决不放弃，坚持到底！

作者: 匿名 时间: 2008-11-30 20:19
标题: 请大家试一试火罐疗法
大家好：
看来我们真的是同病相怜，我最近几乎崩溃，我女儿小名叫木兰，女儿9个月大了，什么都不会，2个月被确诊为婴儿痉挛症，到现在没有任何效果，在我们无计可施时，朋友介绍了一个老中医，用火罐治疗和按摩，让她抽动的筋舒张，我们也是采用了各种办法，吃的药物说是没用，一停下来一天都不能坚持，痛苦得叫大人纠心，不管怎么样，我们一定要坚强，祝各位宝宝能够早日恢复！

作者: 匿名 时间: 2008-12-7 15:52
大家好，我是星星妈，星星出生第三天患新生儿重症肺炎、缺氧缺血性脑病、颅内出血，一岁以前发育一切正常，一岁一个月开始痉挛发作，诊断为婴儿痉挛症，用西药物（妥泰、德巴金、开浦兰、ACTH等药都用过了）治疗近一年了，仍没控制，比以前还厉害了，现在星星两岁，还不会说话，大人说话听不懂，我真不知该怎么办了，死的想法都有，夫妻也因此不和气，请大家帮忙出出主意。谢谢

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