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标题: 给果果看病经历 [打印本页]

作者: 果妈1206 时间: 2015-2-7 15:07
标题: 给果果看病经历
我家孩子是14年四月份有惊恐的症状，当时她是一岁十个月，会走路，会喊爸爸妈妈爷爷奶奶一些简单的称呼，很调皮，也很聪明。有的时候一天发作四次，去市医院看怀疑是癫痫或面部神经炎，因为他笑时候嘴有点向左歪。我和老公无法接受好好的孩子怎么会有这种病，两家都没有遗传。
哭过以后开始给我妹妹打电话，她建议我们去北京看看。刚开始我们去的是儿研所，挂的特需号。一系列检查后，专家就告诉我们孩子是癫痫，问什么原因造成的？严重吗？好治吗？医生爱答不理的。开了德巴金，让回家吃，三个月后复查。还没有一个月，我们看着孩子吃药效果不大，变成点头了。没有办法，二次进京，这次去的是北京儿童医院，医生说我们在北京儿研所看的诊断没错，查了血浓度，建议加量。又去儿研所让她看看，医生又加了妥泰。问她孩子点头是病加重还是减轻了。她说轻了（其实是婴儿痉挛了，病开始转型了，我们当时还不知道）吃了两个月的药，每天都有发作，有时多达14次，每次十多下，我每天都在看着宝宝发作煎熬中过着。无奈又换了家医院去了北大。
挂的秦炯的号，检查后初定是婴儿痉挛，建议打激素或者生酮。由于北大没有激素，又去儿童医院挂号等住院。等了一个月，好不容易，住院了，注射三周，没有效果，发作次数没有减少，有时还增加，激素的副作用我家孩子倒不少，胖了许多，血管不好找。

在这种情况下，老公又去北大妇儿找医生看看怎么办？有医生建议我们手术。好吧，于是等了很久。孩子在十二月份手术了，中间有很多挫折，不再多说。手术拆线后，没有发作。脑电图还是异常，但是比原来好很多了。
结合我给孩子看病的经历我总结了一下:
1.怀疑孩子有精神方面的疾病，还是建议去大医院。
2.几个月的小孩查出是婴儿痉挛，最好试试激素，要不生酮。大点的孩子估计激素没有效果了，我家就是这样。
3.药物试过没有控制发作的，查核磁共振，有病灶的，手术治疗。
现在孩子虽然没有了发作，但是我感觉宝宝说话进步不大，谁能帮帮我？谢谢！

作者: 匿名 时间: 2015-2-27 09:16
做手术控制的例子不多见，谢谢果妈1206的分享。

语言方面，如果没有发音障碍的话，那主要看认知的发育和语言的输入了，多说、多给小孩输入、多鼓励他发音。

作者: 果妈1206 时间: 2015-2-27 11:44

游客 123.151.195.x 发表于 2015-2-27 09:16
做手术控制的例子不多见，谢谢果妈1206的分享。

语言方面，如果没有发音障碍的话，那主要看认知的发育和 ...

谢谢！孩子发音没有障碍，大人教她，她自己不愿意学。

作者: 匿名 时间: 2015-2-27 14:14

果妈1206 发表于 2015-2-27 11:44
谢谢！孩子发音没有障碍，大人教她，她自己不愿意学。

只要他有需求就可以训练，不要怕他哭闹，从最简单的开始，不说不给吃的。

作者: 果妈1206 时间: 2015-2-28 12:29

游客 123.151.195.x 发表于 2015-2-27 14:14
只要他有需求就可以训练，不要怕他哭闹，从最简单的开始，不说不给吃的。

嗯。拿孩子真是没辙，我家孩子是宁死不屈型的，拿东西哄她，不吃也不喊。愁死了。

作者: keke2014 时间: 2015-3-1 07:26
果果妈妈加油，我家宝宝没有完全控制，快1岁了，但是我们还是教他语言，我家着急时喊妈妈，不想做的事情说不，医院给她打针时她会说妈妈不，我们每天都喊宝宝的名字加强她对自己的记忆，这些最基本的我们家都教了上百遍才出来一点效果，这样的孩子只有多教，有的时候你以为孩子没在听，其实他听到心里去了，不一定什么时候就语言爆发。果果妈妈加油，你会是个好妈妈，如果控制良好，也可以送到康复班或是康复机构，那样进步能快一些。

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