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标题: 脑白质髓鞘化延迟 [打印本页]

作者: 子函妈妈 时间: 2015-2-7 11:28
标题: 脑白质髓鞘化延迟
我的宝宝马上就6个月了，最近才查出脑白质髓鞘化延迟。从知道怀孕了开始就开始服叶酸，检查仔细，唐筛，四维，心脏一样没漏，并且都没有问题，4个月时少量出血两次，卧床一周后恢复。36周多的时候有次胎监波动大，吸氧后正常，由于大宝出生时缺过氧所以主动坚持每天吸，宝宝38+4剖腹出生，6.8斤，评分10分。出生第四天觉得宝宝呼吸快，于是给做了脑ct，胸片，心脏彩超除了卵圆孔未闭以外没有问题。11天时黄疸偏高照了蓝光，当时反复问医生有没有脑病（因为大宝得过发现及时治愈了）医生说化验没问题，不考虑。5天后发现他吃奶嘴时喉咙有声音于是又拍胸片没有问题，医生说考虑喉软骨发育不良，会自愈的，于是出院。满月后回家（月子在奶奶家坐的）。从回家那晚开始宝宝就闹，第二天第三天……都是白天闹，并且吃奶少，期间去医院医生说宝宝消化不良，肚子不舒服，所以又不能吃又闹，开了药吃了也没用，于是尝试用背带背，白天只要背着他就不闹，一放下就哭，家里老人说宝宝是想请满月酒席了，于是准备席后去上级医院检查。说也怪，2个多月请的酒席，从第二天开始就不爱哭了。所以耽搁了，无知害死人啊。除了爱哭闹，吃奶少，睡眠差不攒肚子以外，4个月以前没有发现别的问题，50天就能逗笑，特别爱笑，也爱咿呀咿呀的跟大人交流。因为冬天穿得比较厚，宝宝脖子两个月开始就很硬实，就没注意宝宝的运动发育问题，也不懂肌张力高。4个多月起洗澡就很不好控制，他总是蹬腿厉害，所以上网百度各种关于腿有力的症状才开始有点慌，赶紧带去儿保科（宜宾市的保健院，因为我们县里的保健院儿保穿厚衣服直接量胸围，所以一直自己在家量）那里的儿保医生当时做了测试说宝宝没问题，除了髋关节紧让回家多按摩做操外没有别的提示。回家做操，游泳，还是觉得宝宝腿硬硬的，站着也不太爱跳，大腿特别结实，有时候往上推也推不动，也不能翻身，所以又百度，这时候特别慌了，才决定去重庆儿童医院检查，家里人都还觉得宝宝没问题，同意去只是为了证明我有育儿焦虑症！做了运动测试，发育落后，当时lg还说是季节的原因，拿到磁共振结果后显示脑白质髓鞘化稍延迟。去找医生看结果医生也没多说，就说宝宝不严重，需要康复，问我们是在她们本院做还是带回本地康复？lg一听不严重马上说带回家做（我们本地根本没有康复机构）他的意思还是回家继续按摩游泳等就是康复！！于是医生给开了针剂就回家了。我现在都特别想抽自己，没有问问医生孩子是不是脑瘫，导致我们没有意识到问题到底有多重要，继续拖下去对宝宝伤害有多大！！！回家来自己照网上给宝宝做操，练抬头翻身等等，边学边查边咨询，才恍然大悟！！！从四个月就开始怀疑，现在宝6个月了都还没开始治疗，在家大闹一场决定周一再过去重庆。到现在全家都还认为宝宝只是发育迟缓。我这个大傻瓜，大笨蛋，写到真想一头撞死！也不知道还来不来得及，前面的路该如何走，很迷茫。。。

作者: 最爱宝贝 时间: 2015-2-7 16:34
六个月会翻身会主动抓物吗？如果会就别太担心，不会就要抓紧康复。

作者: 子函妈妈 时间: 2015-2-7 18:23

最爱宝贝发表于 2015-2-7 16:34
六个月会翻身会主动抓物吗？如果会就别太担心，不会就要抓紧康复。

就是不会翻身，准备做康复，不知道晚不晚，都快崩溃了

作者: 子函妈妈 时间: 2015-2-8 23:16
好无助，我的宝宝到底是不起脑瘫？如果是我又该去哪里治疗呢？一点头绪都没有

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-2-9 04:33
抱抱，要镇静，好好康复不会是脑瘫的

作者: 菠萝妈 时间: 2015-2-9 06:38
我的菠萝宝四个月的时候会翻身，也不会蹬腿。记得有次抱他出去玩，有位阿姨抱着他，扶放地上，她说为什么你孩子不会蹬腿？我不敢说是肌张力高，只是尴尬的笑了笑。反正菠萝宝八个月前脸部都没有什么笑容，不认识亲人，叫他名字也沒反应，对外界一切很漠然，十个月会爬了，才慢慢变了很多，现在十三个月了和正常宝宝相比较，距离真大。大运动和语言落后，觉得脑袋也不怎么机灵，唉，真烦。

作者: 子函妈妈 时间: 2015-2-9 08:27

菠萝妈发表于 2015-2-9 06:38
我的菠萝宝四个月的时候会翻身，也不会蹬腿。记得有次抱他出去玩，有位阿姨抱着他，扶放地上，她说为什么你 ...

宝妈没有做康复吗？

作者: 子函妈妈 时间: 2015-2-9 08:29

希望宝宝好起来发表于 2015-2-9 04:33
抱抱，要镇静，好好康复不会是脑瘫的

我是四川宜宾的，我们这里没有康复机构，离得近的就是成都，重庆，我跟纠结该去哪里康复，不知道哪里好

作者: 子函妈妈 时间: 2015-2-9 13:28
想带宝去思齐爸爸那里，也没有头绪，联系不了

作者: 子函妈妈 时间: 2015-2-9 13:29
想去思齐爸爸那里。

作者: 子函妈妈 时间: 2015-2-9 13:30

子函妈妈发表于 2015-2-9 08:29
我是四川宜宾的，我们这里没有康复机构，离得近的就是成都，重庆，我跟纠结该去哪里康复，不知道哪里好

想去思齐爸爸那里，怎么联系

作者: 菠萝妈 时间: 2015-2-9 20:42

子函妈妈发表于 2015-2-9 08:27
宝妈没有做康复吗？

在小镇康复三个疗程，医生说回家自己做康复操就可以了，四个月双腿直直的像木棍。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2015-2-9 22:16
你加我Q吧24180185。我前一阵在奇爸那里康复过。现在回来了。我手机开网页好慢。Q聊方便点。希望能帮到你。

作者: 子函妈妈 时间: 2015-2-10 00:11

朗朗宝贝的妈咪发表于 2015-2-9 22:16
你加我Q吧24180185。我前一阵在奇爸那里康复过。现在回来了。我手机开网页好慢。Q聊方便点。希望能帮到你。

好的，我加了

作者: 子函妈妈 时间: 2015-2-10 00:14

菠萝妈发表于 2015-2-9 20:42
在小镇康复三个疗程，医生说回家自己做康复操就可以了，四个月双腿直直的像木棍。

我儿子也是，掰都掰不弯，明天去看肖农的特需，看了就知道了，如果需要康复，我可能会去思齐爸爸那里，希望能联系到，别的地方实在不信任

作者: 菠萝妈 时间: 2015-2-10 02:46

子函妈妈发表于 2015-2-10 00:14
我儿子也是，掰都掰不弯，明天去看肖农的特需，看了就知道了，如果需要康复，我可能会去思齐爸爸那里，希 ...

赞成你这样做。

作者: 子函妈妈 时间: 2015-3-5 00:57

菠萝妈发表于 2015-2-10 02:46
赞成你这样做。

你家宝宝怎么样了？

作者: 晓萱妈妈 时间: 2015-4-13 18:55
宝妈，我家宝宝出生不哭也缺氧，拍打后才哭，你说你家大宝也缺氧，现在情况如何？

作者: 晓萱妈妈 时间: 2015-4-13 20:19
你说大宝及时治疗了，请问如何治疗的，祝好

作者: 匿名 时间: 2016-6-10 20:30
我家宝也是髓鞘延迟，现在在康复，这是一条很长的路，加油

作者: 匿名 时间: 2016-8-17 11:25

游客 58.37.159.x 发表于 2016-6-10 20:30
我家宝也是髓鞘延迟，现在在康复，这是一条很长的路，加油

亲，你在哪里做的，现在恢复情况怎么样，我们家孩子也是这个原因，我们在重庆儿童医院看的肖农，现在增加了高压氧和注射神经节苷脂，但是这几天孩子生病，康复治疗和针剂都要暂缓。我还想请问一下，如果是脑白质髓鞘化延迟，在核磁共振的结果上放射科就会下结论吗？还是拿给医生看了，医生根据片子下结论。

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