互助与希望社区

标题: 我能做些什么 [打印本页]

作者: 嘉嘉妈妈 时间: 2009-4-3 10:33
标题: 我能做些什么
今天又再去老中医那里看病,又有另一位家长也想带孩子去看，就跟着去.车里就坐着三位妈妈跟三个孩子,还有我老公当司机。看着她们我觉得鼻子一酸,虽然自已也是不幸的,但对比起来我还觉得幸福一些.最起码,我还有大女儿能帮忙,嘉嘉比起他们来说,也是轻得多. 这些妈妈也是花了很多的心血下去的. 但成效不大.她们也都生了二胎，但年龄都比较小，妈妈的就得照顾大的，又得照顾小的。嘉嘉算是幸运的,我们去过这几个地方,每个地方都有进步,所以我还是应该有感恩的心.　
　　今天这个家长我其实不认识，她是通过别人想一起去的．我才知道她的，原来家还离得很近．她的孩子今年都十四岁了，但还不会叫妈妈，不会走路，但扶持下能轻松跨步，他没什么肌张力的，人一坐下来，脚就是盘起来．自已坐在那边跟自已玩，我觉得他有自闭的症状．其它的孩子就算智力差，还有一点别的表达，但他就什么都没有．自已坐在那边玩自已的手，象算命的先生，在盘腿掐指神算一样．看到他妈妈我真的很心酸，十几年了没听过一声妈妈，一直象照顾一二个月的婴儿一样．大小便都不会，所以妈妈一直到目的地都没有好好休息一下，她一路上吐了好多次，头肯定晕晕的，我们每人都带一个小孩，另一位家长的孩子也都有一米二了，虽然比嘉嘉小，但长得好。（真是好笑，我一直为嘉嘉吃不下，不长高烦恼，她却为儿子老长高烦，因为不会走，越长高越大，妈妈更难帮他锻炼。）所以都顾着自已孩子也没能去帮她。她怕他尿裤子，老是带他在房子外面。在等医生来的空闲时间里，我问她有没有去康复过，好说曾经同其它家长请过石家庄二个康复师来康复，那时康复了一年，孩子会迈步，眼光也能随着阿姨转，会叫姨．但我现在的情况是自已坐在那里偶而会吼出点声音来，我一听是阿姨的音．但是不自主地发出来，是吼出的声音，有点可怕的样子，其它的就什么都不会．我觉得应该是脑瘫加上自闭，或许不是真的自闭，可能象社区说的环境性自闭，现在这样情况应该是没有什么希望了．家长没能坚持也没有带他去外面见识，所以只得使他更加严重．再加上那个的发作，更是加重．我同另一个家长看着都觉得心疼．
　　没想到在我家附近前后左右不到２公里的地方就有这么多的孩子，我目前知道就有十几个左右，还有一些我不知道的．如果距离再远一点的地方，肯定也有这样的孩子．但潮州竞然没有一个专门的部门，这几个大医院都没有康复的地方，那些主任级的医生，自已本身都不懂得这个．象某家长说过，真希望让他们也生一个这样的孩子，才能真正重视，真正关心．当然这个希望最好不要，这样的状态还要好长的时间才能改观的．我不知自已能为这些孩子做些什么．现在虽然自已的孩子还得康复，还得努力．但我内心还有这个打算，因为看到一些家长，她们的方法我真不敢认同．我很想帮他们改正过来，但自已的孩子还不是很好的状态．我还不能全力以赴．还不能有有效的说服力．
　　嘉嘉我还得花二三年的时间来进行：自理，写字，走路．上下楼梯，跑，跳．如果他能取得很好的成效．我会把自已的经验总结出来．再组织家长们在一起康复．联系一些有爱心的医生或康复师．每季或每半年过来这里指导一下．看到好多家长对这个教育都忽视了，有点心疼．一定要她们把这个当成是康复的一部分．只有智力跟得上，康复效果才能更好（这是我的理解）．希望以后的我能做到．使更多的孩子不用再藏在家里．
这个本来是我自已在空间的劳骚话，今天把它发上来，希望更多的人看到，能给我更多的支持，有更多的医生和康复师来提供帮助。当然知道这个是很难办到的。

作者: 小黄妈妈 时间: 2009-4-3 11:08
是呀！这样的孩子在全国各地不知道还有多少呢？一部份的人会想方设法去康复，而更多的是因为条件的限制而没办法去康复，多么希望全国的每个地方都能有专门的康复中心，以便让每个患者都有条件进行康复。

作者: 2823349 时间: 2009-4-3 11:10
把经验总结出来，就能让很多人少走很多弯路，支持你。我也会把经验总结放上来。

作者: 果果1003 时间: 2009-4-3 12:18
其实每个地方都有因出生脑缺氧的孩子，有些有了比较明显的症状，有些接近了正常，但无论哪种，有了脑损伤，都是需要康复，以防以后的严重后果。真希望每个地方的大医院都开设这个康复科就好了。我多么希望当地就有这么一个机构，那我们的康复就能方便很多，有医生的指导，效果也会好很多。可是就是没有，其实还是觉得周围都有这样需要的孩子，真想自己搞一家，不过没条件

。还是希望地方政府能帮忙在医院搞，在妇幼保健院搞，这样许多孩子就不会因为没有条件出来康复而得不到医治。

作者: jocelyn 时间: 2009-4-3 21:46
那是很多人对脑瘫都不了解，不了解什么是脑瘫，不了解脑瘫的冶疗价值，不了解脑瘫孩子的痛苦，不了解脑瘫孩子父母的艰辛。。。
不过，看了这个，我感到了温暖。。。

人民网北京3月8日电　由著名歌星满文军爱心捐助，中国社会工作协会儿童社会救助工作委员会（简称儿助会）与北京尔康医院共同合作，主题为《给脑瘫儿童一双翅膀》的义诊活动在阜新市民政局领导的大力支持下于3月7日上午8：30分在辽宁省阜新市社会福利院拉开了帷幕，儿助会的吴建英副主任也参加了此次活动。

　　据了解，阜新市的脑瘫患儿约有350人左右，其中约有230名脑瘫儿童是来自偏远的农村，家庭十分贫困，由于没有经济能力为脑瘫患儿治病，认为脑瘫是不能医治好的，所以很多家庭只能选择放弃，使一些脑瘫儿童错过了最佳的治疗期，造成了终身残疾。为了普及脑瘫知识，挽救脑瘫儿童的健康，儿助会的领导及工作人员与北京尔康医院的专家们远赴阜新为那里的脑瘫儿童进行免费评估、义诊。很多脑瘫儿童的家长为了能参加这次义诊活动，很早就来到了福利院的门前排队等候义诊，现场十分感人。阜新民政局的包局长和赵局长也深受感动，表示配合儿助会工作想办法去救助那些脑瘫孩子，为贫困家庭排忧解难。由于前来就诊的患儿很多，尔康医院的专家们中午没有休息，简单的吃了点又开始了工作，敬业精神感动了所有人。

　　此外，通过这次义诊，专家们会为这些患儿制定出康复培训计划，14岁以下的贫困家庭的脑瘫儿童及一名家长可以到北京尔康医院参加为期两周的《脑瘫儿童康复家长培训班》，培训费用由儿助会爱心大使，著名歌星满文军为每个孩子捐助600元，医院减免600元，其余600元由家长负担。此次培训的目的是，让家长在康复师的指导下学习正确的康复手法，了解脑瘫康复训练知识，为脑瘫儿童进行以家庭为主的康复训练，使脑瘫儿童尽早得到康复融入社会，减轻脑瘫儿童家庭和社会的负担。

作者: jocelyn 时间: 2009-4-3 21:49
我去了一趟尔康医院，虽然觉得不太适合我家宝宝，但是，我还是为有这么一个慈善活动而高兴。因为，开始有人关心和重视脑瘫孩子了。

作者: 瑞瑞妈妈 时间: 2009-4-4 10:25
作为家长首先应明白自己应该怎么做，多学习相关的知识，家庭康复我觉的很重要，不要老想着去康复中心。整日的奔波对孩子的营养及休息都带来很大的影响，何况康复老师中很多都是不负责任的，把康复的责任托付于别人还不如托付于自己，这是我的切身体会。更何况孩子的康复是持久战，经济上我们也折腾不起。以前我也是带孩子去康复中心，去了大概一年（当然中间有一段时间不去，只作家庭康复），我发现家庭康复对孩子更好，情绪上、身体上等，运动、认知各方面都比在康复中心进步要大，在家作了一段康复后，由于对自己信心不大，重回康复中心，却发现孩子退步很大。之后就没有去过康复中心，去也只是去作一些评估，现在我孩子已经会走路，说话，骑单车，但还不敢放手走楼梯，一放手就说“我害怕”，走路姿势还不是很好，我和我孩子都在努力，相信会越来越好的，他现在每天也在进步。（注明一下：我儿子现在三岁半，从一岁半作家庭康复到现在，他是出生后核黄疸造成的脑损伤，治疗了整整一个月才退黄，被医院下了3次病危通知书）

作者: 匿名 时间: 2009-4-4 17:09
瑞瑞妈妈，我也有和你一样的感触。
原来对自己给宝宝康复没有信心，觉得自己手法不熟练，
怕耽误了宝宝，赶紧送到康复中心去。结果去了一段时间，没有一点进展，
宝宝还常生病。还给耽误了。

“现在我孩子已经会走路，说话，骑单车，”
看到你的宝宝在不断进步，我很想和你聊聊，向你学习家庭康复的方法。
我的QQ是362535147.期待你的回复。

作者: 嘉嘉妈妈 时间: 2009-4-4 23:19
谢谢大家的支持!
康复是个漫长的过程,老是背井离乡去外地求医, 对家庭,对孩子的成长还是有很多的不足,象我孩子现在就是这个本地语言比普通话差,同别人交流差一点(不过,现在慢慢好一点).因为最佳学习语言的时机就在外地, 本身条件差又得学多一种语言. 几个月后回到家里,又再教他本地话,都变成得教他说,他自已本身不懂知说什么话,对他的交流方面还是有影响的.所以我觉得最可能的还是在本地康复,如是本地有较好的康复机构,那是最好不过,如果没有,不如家长们合在一起,人多力量大.一起康复,一起学习(孩子在一起康复也比较有积极性). 有可能的话, 每几个月请专业的康复师或医生给指导一下, 这样我觉得最好.

[ 本帖最后由嘉嘉妈妈于 2009-4-4 23:21 编辑 ]

作者: 可可妈 时间: 2009-4-5 20:46
嘉嘉妈,我现在都不知道该如何康复宝宝了,你们是请康复师上门的么?

作者: 瑞瑞妈妈 时间: 2009-4-6 07:02
标题: 回复 8# 的帖子
你好，我没有时间上QQ（因我现在自己带2个孩子，小的才半岁）。但可发信息到我邮箱lijianfeng6666@126.com.顺便说一下，我生二胎后，大的变得懂事多了。

作者: 嘉嘉妈妈 时间: 2009-4-8 17:01
瑞瑞妈,我也不知道你的孩子的情况, 所以也不知该发什么信息给你,这里有许多的资料,你可以去下载,关于锻练我个人觉得一定要让孩子在快乐中运动, 主动训练比被动训练更有效,而在快乐中运动,孩子更不会紧张,在放松的状态下运动更容易

作者: newshome 时间: 2009-5-7 14:37
支持支持

作者: uu1998 时间: 2009-5-27 12:41
很受启发，我也觉得父母才是最好的康复师

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2009-5-28 06:25
很赞同嘉嘉妈妈的想法，要是有条件成立一个家庭互助的康复训练场地，联合一些附近的家长带着孩子在一起训练，然后定期请康复师上门指导，我觉得可能是未来一段时间里比较好的康复方式。最近我也一直在进行这方面的探索，希望通过大家的努力最后能促进这种模式的发展。

作者: 匿名 时间: 2010-10-6 00:28
我孩子也是这病，他注意是肌张力高，1周2个月了刚会坐，还坐的不稳，现在一直在做康复，给孩子看的晚了。有经验的妈妈加我QQ439421939互相了解一下吧。

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