互助与希望社区

标题: 谢谢 [打印本页]

作者: 493272854 时间: 2009-3-27 15:54
标题: 谢谢
我是前两天才进这个论坛的,进来之后才发现原来还有这么多的爸爸妈妈们跟我一样------
我宝宝(还有12天就周岁）是上个月才确诊为"婴儿痉挛"的,现在的吃药都快一个月了都还没有控制住。今天发作得比以住都重，看了宝宝发作后的累，自己无奈也很心痛啊！！！今天在上班的路上忍不住的大哭一场。本想辞去工作在家好好的照顾宝宝的，可我现在的经济不允许啊！！宝宝一出生的第三天就一直在医院里，途中传了两家医院，紧急抢救过一次，到了两个月才能喝奶（之前都是用药和营养液来维持的）这一切都是在重症监护室中进行的。2.5月后,宝宝终于出院了.可现在又得到了这种病.现在我们真的都快要崩溃了.
进了这样论坛,看了大家的经历,看到了你们的坚强,无形中给了我一股力量.

谢谢!!!谢谢大家

作者: 匿名 时间: 2009-3-27 17:20
标题: 你好
你好，正好今天看到了，我宝宝现在是一周半了，是13个月的时候发现的。当时也是不能接受，其实现在让我接受我都很难受，可是没有办法呀，我总是想不通儿子那么可爱，那么聪明老天怎么那么不长眼呀，哭归哭，说归说，该给孩子治病还是要赶紧的，qq670890837如果有什么困难可以一起开解一下。

作者: jocelyn 时间: 2009-3-29 22:44
您可以進QQ群請教群里的康復師。他們會解答家長們的很多問題。今天我們群刪了很多長不上線的，有空位。

作者: 493272854 时间: 2009-4-4 09:59
新手上路,写了文章发出后,又找不回来.结果今天无意找到了,才看到你们的回话.
谢谢!!你们的激励.
今天进群可已满员了.

作者: jocelyn 时间: 2009-4-5 15:00
2群也满了吗？

作者: 小三的妈妈 时间: 2009-4-8 20:11
婴儿痉挛症必须用药控制，如果吃药不行还要换药，这种病的确有些麻烦。但也别着急，我见过不少孩子吃药控制着，身体各项发育都还是不错的。

作者: 匿名 时间: 2009-4-16 03:47
尝试一下生酮饮食，越早越好，可能会出现奇迹的。

作者: 2823349 时间: 2009-4-16 08:35
我己加入58188211 , 59266919俩个群都没人在线的

会是搞错了吗？

作者: jocelyn 时间: 2009-4-16 18:12
我在58188211，我是小猪妈，现在就在线呀。晚上在线的人多。

作者: 匿名 时间: 2009-6-5 23:07
标题: 大家帮忙
我女儿已经四周岁了，一直未能很好的控制发作，现在不会讲话，也不会站，我该怎么办呢

作者: 匿名 时间: 2009-7-9 18:31
标题: 希望各位热心人帮助
我儿子已经6周岁了。。患有婴儿痉挛。现未能控制，再郑州做过埋线，效果吧不好，我快要崩溃了。请求热心人帮助。

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