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标题: 说说我的硕硕 [打印本页]

作者: 硕硕妈妈 时间: 2009-3-2 13:44
标题: 说说我的硕硕
在这个论坛潜水好久了，一直感动于那么多乐观坚强的爸爸妈妈们，我也来说说我家硕硕。硕硕是36周早产儿，住院第5天，CT发现有颅内出血，诊断为新生儿缺血缺氧性脑病。打了14天施捷因后出院，从硕硕出院后，我就按照医生的嘱咐，给他做婴儿操，多和他说话，多用颜色鲜艳的玩具刺激他，3个月复查时临床表现还可以，复查CT显示有外部性脑积水，我们又带硕硕去了儿童医院，照了核磁，诊断为围产期脑损伤，建议康复训练。

   在儿童医院做康复的人太多了，需要提前预约，挂号也很费劲，我在网上看到北大妇幼的康复科也不错，从硕硕4个月半月起就在北大妇幼做康复，每周一次，现在硕硕9个半月了，基本的情况是：智力发育还不错，抓物，视听都比较灵活，理解能力也可以，会翻身，会坐，但还不是坐得很直，不会爬，但是有腹爬的意识，好像手臂的力量还不够，能扶站，但左脚尖总点地，会发大大、奶奶、妈妈之类的音节，应该是无意识的，整个左半身不如右半身灵活。北大康复科的主任说他目前还不算是姿势异常，只能说是动作协调性差，要多加强左手左腿的训练。

   现在硕硕似乎进入了一个瓶颈期，从7个月到9个月，没有看到什么大的变化，爬行一直没有学会，好像还很不喜欢爬行，在床上趴久了就哭闹。我每天下班回来也给他看杜曼圆点卡，看了4个月了，随便考考他，正确率还是挺高的，别的功课就是每天晚上给他做做操，训练爬行，抓东西什么的，时间也就1个小时，时间长了他就不耐烦了。白天我妈妈帮着看孩子，也没太多时间训练他，主要还是我下班回来做这些。

   说实话，工作了一天真的很累了，但是为了硕硕，再辛苦也得坚持啊！可是最近，因为看不到什么大的进步，也因为这么久的辛苦，自己的心情忽然变得很低落，感觉自己真得很累很累！

   我在这里看到了小三妈妈和奇奇爸爸，还有好多人的故事，真的是从心里敬佩他们！尤其是奇奇爸爸的康复日记，真是爱心和毅力创造了奇迹！

   虽然我家硕硕还没有被确诊，只是说运动落后，但是我的心里一直以来都也是沉甸甸的，我也想是不是这样的康复太简单了，是不是要带他去恩宇？可是我的工作也不能丢，我是公务员，这样的稳定工作丢了也可惜，硕硕康复也需要钱，现在我单位领导还是比较照顾我，每周我请假一天带孩子去康复，平时也早走一小时回家陪孩子。

   我很困惑，也不知道硕硕的未来会怎么样？也许是我最近心情的缘故，总是很没信心，所有在这里和大家交流一下。

作者: 匿名 时间: 2009-3-2 16:37
标题: 回复 1# 的帖子
看到你的帖子，真希望能为你做点什么，我康复医学毕业工作2年半，是小儿脑瘫专业毕业的。希望我能为你做点什么。我现在有一定的空余时间。可以和你做网上的互助吗？

作者: intheair 时间: 2009-3-4 18:06
你的孩子经历和我孩子的很相似，我之前也很担心，怕孩子不会走啊智力差之类的，但是现在孩子将近两岁了，一切都不错。我觉得你孩子十分正常，你孩子现在会的比我孩子当时会的还多，随着他的月龄的增大，他会的本事会越来越多的。
注：我孩子从11个月开始，进步神速

作者: 匿名 时间: 2009-3-11 16:27
标题: 想和你交流一下
我宝宝和你情况相似，也是9个月，想和你交流一下
我的qq106571311

作者: 匿名 时间: 2009-3-13 14:42
你好，我很少用qq，你的孩子怎么样了？可以交流下，我的邮箱caiyuanshuo@sohu.com

作者: jocelyn 时间: 2009-3-13 20:06
你家孩子感覺康復得挺好的，你應該不用太擔心呀。

作者: 硕硕妈妈 时间: 2009-3-14 21:28
标题: 总是觉得担心！
我在这里和大家能够交流真好，对于硕硕的康复，我觉得我的心里压力真是很大，大夫到现在也没有说什么，总是说他目前是协调差，可是我总觉得他的状况不是很乐观。
上周刚刚做了智测，适应性和精细都是轻度落后，大运动和语言是边缘，社交正常。7个月时做智测，还是基本都正常的，我这几天真是心情不好，也许我不像这里的妈妈们
那么乐观，总是心事重重，晚上做梦也都是这些事情，有的时候上着班就很自责，觉得应该马上辞职，在家好好训练硕硕，如果过了一岁，再康复起来就更难了，哎，我知道
我现在这样是心里问题，是病态的，但是总是觉得自己付出的还不够，努力的还不够，所以才没有好的效果

作者: jocelyn 时间: 2009-3-15 09:21
在孩子三歲以內應該是要多付出一些，因為三歲以內的孩子可塑性很高，特別一歲前的治療非常重要。但過于擔心有可能影響到您的情緒，從而影響到您的孩子的。

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