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标题: 【康复明星】曾被诊断为重型四肢瘫手足徐动型的甜甜 [打印本页]

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-4-27 23:16
标题: 【康复明星】曾被诊断为重型四肢瘫手足徐动型的甜甜
甜甜的情况
甜甜妈妈
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九个月时发现脑瘫:
发现孩子有病的时候是她刚满九个月，听到医生说她是脑瘫，我不知道是怎样走出诊室的。查了大量的书籍和资料，我知道我的孩子不可能恢复正常。所有的家长都会因此而痛苦。但我们除了坚持给他们治疗以外还能怎么样呢？

不满周岁开始长时间的治疗，第一次就是四个月:
走了太多的地方，了解了太多的医院，我们决定去黑龙江的佳木斯。佳木斯医院的大夫说在北京将办一个分院，这对我们来说无疑是个好消息，因为黑龙江实在是太远了。
我带着不满周岁的孩子来到了北京顺义县南彩镇的妇婴医院。大夫诊断为重型四肢瘫，手足徐动型。我真是欲哭无泪。在大夫和治疗士的努力下，我的宝宝一周后可以翻身，一个月后可以坐起来了。现在想想真有点不可思议。当时大夫就说这孩子恢复得非常好，她们也表示很吃惊。在这期间主要是进行康复训练，再加上肌注脑活素。四个月后，我们回到了厦门。

一岁七个月又去南彩呆了两个月:
虽然孩子好了一些，但我们丝毫不敢放松。在家呆了不到两个月就又到别的地方求医去了。
一个月后觉得必须还得上北京。又在南彩呆了两个月。这次，我的宝宝比以前有了很明显的进步。

2000年3月又去佳木斯住了五个月：
第二年开春，也就是二000年三月份。我带着孩子到了佳木斯。在那里一住就是五个月。实话说，我真是不敢回家啊，可我和孩子又是多么想回家。我指望着这次能有大的进展，不愿意回家耽误时间。当然，甜甜还是很争气的。在所有人的努力下，也包括她自己，这次，她可以站起来了，而且可以爬得比较好了。医院的大夫和训练士们都付出了非常大的努力，也因为我们家长的格外重视，她们几次对孩子的病情进行评估，并且制定了比较好的训练计划。更值得提到的是给孩子做语言训练的赵奶奶。在佳木斯的五个月里，我是一天天看到孩子的语言有了进步。从佳木斯回来，甜甜就可以讲很多话了。

2001年，厦门残联的康复中心开始起用了，我们很幸运地就不再到外地治疗了。这里的大夫和训练士，不论是理论方面还是具体操作方面都显出了很高的水平，而且，他们每一个人都非常有责任心和爱心。孩子在这里治疗到今天已经有一年多了，进步是可想而知的。

甜甜第一次接受治疗时已经一周岁了，但她还不能翻身。现在，她可以自己走路了，虽然走得不是很好，但可以自己独立行走了。今天早上她竟然还自己用痰吁解小便。说话方面呢，更是认人感到欣慰，和正常孩子的差别并不是很明显。我现在最担心的是她的手指的灵活性。不论是佳木斯的大夫还是厦门的大夫，都认为甜甜恢复得算是比较不错的。

2002年9月：
甜甜现在很好，她在幼儿园的表现令老师和医生都很满意。上周五幼儿园开了家长会，老师也到家里来进行过家访，她们认为甜甜还是可以适应幼儿园的生活的，平时她表现得很大方，上课时回答问题也都比较积极。最认老师和院长感动的是她还十分好强，只要是她自己能做的事情都会主动要求自己动手，她懂得还是最好靠自己的力量解决问题。阿姨也说现在很少叫她帮忙了。甜甜在幼儿园里无疑得到了很好的锻炼。她现在可以自己上卫生间小便，有时裤子穿得太多时需要帮助一下。小背心和小短裤、裙子都可以自己穿脱了，当然需要的时间还相对长些。

写字方面也有了一定的进步。对这一点我的要求并不是很高，有时就觉得只能慢慢地来，所以我很少频繁地检查她这方面的功能，但有时检查一下也能发现她进步了。所以我很欣慰。学习方面：数学的计算能力现在正向十以上的加减发展，十以内的加减也可以较快地得出结果了。英语的学习也很有成绩，每次老师来上课都对她赞赏有佳，老师来后都会对上一节课的内容做一次测试，基本上可以完成教学任务。甜甜现在已经会很多英语单词了，最好的一点是她很有兴趣学，Meggie老师的教学方面生动有趣，又能让她真正学会，她们已经是很好的朋友了。平时我还是要加强对她的辅导，一定不能让这种好现象停止不前。我还准备在口头写作方面对她进行一些训练，因为甜甜很爱讲话，她从小就喜欢讲故事、听故事，有时自己也会看着书讲来讲去的，爱听的故事可以一直要求我讲。我买了一些有关的书籍，平时就要很有针对性地对她进行一些训练了。

其实在家的时间很有限，如果安排不好就什么事都做不了。家务事要做，真是做也做不完，我常常都要搞到半夜才能睡觉，早上还要很早起来。可是习惯了也就没什么了。我总觉得凡事如果从不去想那是一种负担，就会心甘情愿地去做，也就根本不会有别的感觉了。但我确实感到压力很大，有时也会觉得很累，但很快就会过去了。也许我的经历让我总是这样，也只能这样对待生活。因为有太多太多的事情等着我去做，别人帮不上，更靠不了，我只能不停地去做、做、做……目前我还在关注着市政府关于对残疾孩子的一些动态，和红十字等单位也取得了一些联系，我总指望政府和社会给一些力量和实质性的帮助，但这也能靠我们自己去努力。所以，还有很我事要做。

但甜甜在一天天好起来。我很高兴。前不久康复中心的大夫们又做了一次评估，他们现在正向着让甜甜基本恢复正常努力着。这一种努力结果的设想十分冒险，因为要让这样的孩子基本恢复正常是很难做到的。正因为这样，我对甜甜的康复结果充满了信心。

愿所有的家长都对孩子充满信心，在和孩子们一起努力的同时，常常鼓励自己。别把目标定得太高太远，也别在一点点成绩面前沾沾自喜。。主我们共同努力吧。

作者: 匿名 时间: 2007-11-19 16:49
标题: 咨询佳木斯医院的电话
甜甜妈妈,我想问你一下,佳木斯医院的电话是多少?我也想带女儿去,但是我的女儿情况有些特殊,因为她有癫痫

作者: 翰翰妈妈 时间: 2008-1-8 20:56
标题: 厦门康复中心如何
厦门的康复中心收费如何,主要做一些什么康复.我是莆田的,希望能回复.

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-1-9 09:45
甜甜妈妈可能不能及时上网看到你们的帖子，她的手机13859919972 ，你们可以发短信问问她情况。

作者: 皮皮的妈妈 时间: 2008-1-10 09:03
我知道厦门康复中心的情况：现有PT、语言、针疚、按摩等康复项目，收费与其他康复机构差不多，一般一分钟一块钱，比如PT，60分钟，60元，按每个孩子实际所做的项目及时间收费，一帮年轻人，都挺有爱心的！

作者: 翰翰妈妈 时间: 2008-1-10 20:53
标题: 旺仔妈妈宝宝的情况
我家宝宝现在13个月了,从宝宝5个月(时间是今年5月份开始做运动),我们在一个老婆婆那儿做按摩.疏通筋脉.我宝宝5个月时头不能很好地竖,也不会抓东西玩,也不会翻身,对外界反应比较冷淡,腰没有力气,不会站,但是没有脚尖朝下.后经过两个月的按摩,翻身也会,抓东西也会,对外界反应明显加强.在宝宝7个多月时,做了一天的高压氧,宝宝体力受不了,原因是:十天前刚刚发烧,夏天天气很热,宝宝在里面一直哭,全身都湿透了,象从水里捞出来似的.后来,就没做高压氧,也是这次,宝宝体质变差,消化不好,拉不是很好,一直拖了一个月后才完全好.在这期间,宝宝从原来的一天按摩两次,改为一次,也就是轻轻按摩.从8个月后宝宝又开始一天两次的按摩了,9月份底就会付坐了,进步一天天都看得见,放在"站车"里(就是四方型的木头围起来的),会站了,虽然站得屁股有点撅,但是他一个人会手扶着转来转去,接着就会自己一个人在里面蹲下来,站起来地玩了.一点点地鼓励他,他手没扶稳一屁股坐下来,我们也不抱他,鼓励他站起来,很快就自如了.这时宝宝也会腹爬了,在床上我们把玩具扔一边,他会爬过去爬过来,调头也挺快的.到了宝宝12个月就会爬了,也会爬着自己坐起来,都比较自如,也有兴趣爬,原来腹爬的时候都不肯,老是哭, 我们也硬着让他爬.会站立几秒钟,他自己站在"站车"里,我们说:"手手举起来,站站".他就手举起来,站了几秒,又扶着边,然后又重复,把这个当游戏.他会扶着东西站起来,很喜欢看图画,我们扶着他的腋下让他走,他都喜欢走到有画的地方停下来,很高兴,会用手拍着图片.现在会发"爸爸\妈妈"音,无意识的.

目前:宝宝的情况就是精细动作不行,大动作还可以,智力也落后.今天去医院,智力就五十几分,医生说走路没问题.智力方面要加归紧训练.因为都是婆婆和阿姨带他,租房在那儿做运动,我上班忙,只有星期六\星期天有空去.宝宝做运动的时间一天两次,时间也很紧.早上八点起床吃完,9点开始运动,10点\11点结束,就忙着午饭\午睡,下午4点又开始运动.等于宝宝都很少出去玩,接触人和事.现在要改变,重点转移到他的智训上来.请大家帮帮忙,献出宝贵意见,也交流交流.谢谢各位了.特别是语言上的训练和智力上的训练.

作者: 皮皮的妈妈 时间: 2008-1-17 10:41
我个人认为恩宇的智力训练和早教是好的，另外多带孩子出去玩，特别是与同龄的孩子玩，对孩子的发育很有好处。

请问你们在那里按摩？那么有效果？

作者: 翰翰妈妈 时间: 2008-1-17 22:18
我们是福建莆田的,我们是在一个老太婆那里做按摩,这个老太婆的祖传会捏筋,按摩,通骨科类的.我们宝宝五个月去医院看病的时候,那时情况很不好,眼神也不好,真的状况非常不好.经过按摩确实达到惊人的效果.这星期三(昨天)又去省协和医院神经科找陈燕惠,她说脑瘫好了,走路\跑\跳都没问题了,小孩的眼神交流也很好,现在是治发育迟缓，开了神经生长因子注身药10天,还有三维B片\尼莫地平\还有是一种什么颗粒(这些是口服的),多做一些智力按摩,如捏JI、按摩头部，这些老太婆都做得非常到位。老太婆人很好，她会想方法，一些动作和医院相似又比医院更有效果。北京的一位小朋友也在那儿治疗，原来身体都扭曲变形了，现在基本都返原了，进步也是看得见。若有兴趣，可以与我联系。

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-1-18 10:49
标题: 回复 #8 旺仔妈妈的帖子
哇，看来民间的确有一些奇人啊，我觉得福建附近的家长们都可以带孩子去试试。厦门的皮皮妈妈看到了吗？这个老婆婆离你家比到北京近吧？呵呵，可以考虑一下。
还有，旺仔妈，能把老婆婆的电话的具体地址告诉我们吗？

对了，老婆婆的按摩对孩子的智力开发有效果吗？

作者: 皮皮的妈妈 时间: 2008-1-18 11:04
谢谢旺仔妈妈和小三妈妈！旺仔妈妈，我给你发邮件了，请问老婆婆的具体情况，我想去看看！

作者: 匿名 时间: 2008-1-21 22:02
标题: 关于老婆婆
老婆婆的按摩针对智力是有效果的。上周到福建省协和医院陈燕惠医生那去问诊，她有提到智力按摩这一块，老婆婆都有做到。我想问一下小三妈妈，你们见多识广，你们说的北京那里按摩过程是如何操作的，请详细描述一下。看看是否和我们的类似。老婆婆具体做法如下：
1、首先是按摩下肢，先将两小腿肌肉放松，然后由家长按着一边腿不动，她对另一边腿进行按摩，包括脚心穴位的按摩，腿经脉放松，然后屈腿，然后腿BAI到脸上。然后另一边腿。接着是两个腿劈叉，抖腿等。接着是上身胸膛按摩，然后是手部，再接着是对脸部、耳朵的按摩。接着翻身对下肢、屁股按摩，然后是捏JI，背部按摩，头部按摩。四肢支撑，然后轮流三点顶立，练习四肢力量。然后学习蹲，然后再由坐到站，反复30次。一套就结束了。

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-1-21 23:09
标题: 回复 #11 的帖子
现在给我家孩子按摩的班大夫，从手法上跟你说的老婆婆不一样，不需要我们家长帮忙，他是用手腕处和胳膊来回搓孩子的关节处和后背，前胸也搓，但头部不按摩。他搓的地方应该是以穴位为主吧。
班大夫说他的按摩对孩子的智力有帮助，但因为智力这个东东说不好是随着年龄长大而有所提高，还是他的按摩出的效果。
但可以肯定的一点是，按摩到位是对孩子的智力提高有帮助的，我在其它一些网站上看过类似报道，穴位按摩对孩子的各方面发育都有好处。

作者: 匿名 时间: 2008-2-9 22:34
标题: 狗狗妈
不知道甜甜现在康复得怎么样了，学习成绩好吗，我们很想知道甜甜最近的发育情况，能不能说说呀。现在的我正在经历最痛苦的阶段

作者: 匿名 时间: 2008-2-10 16:56
甜甜恢复的不错，可以独走，已经上三四年级了，写字也可以。总体情况是不错的。

你说：“正在经历最痛苦的阶段”，为什么？

作者: 匿名 时间: 2008-2-10 17:03
甜甜妈妈一家还是厦门市的五好家庭及“十佳”文明之家。在另一个帖子里可以看到甜甜的近况。

http://www.help-hope.org/bbs/thread-208-1-1.html

甜甜妈妈一家在经历风雨后又见到了彩虹！

祝福一下

作者: 励励 时间: 2008-3-18 22:43
标题: 看到甜甜,也就看到我家励励的未来!
看到甜甜,也就看到我家励励的将来!

我侄女励励与甜甜同类型,可没有甜甜幸福,她没有母爱,但励励非常懂事,2007年9月五周岁了,现在基本能说,基本会走,夏天的衣服不多,她会自己穿脱,只是扣子不会,也是精细动作不大好.我给她做了一个博客,里面可以看到她的现状.http://gushu000.blog.163.com/,看到甜甜的康复,我更有信心了,励励将来也肯定能上正常学校读书.

作者: 匿名 时间: 2008-3-19 10:33
标题: 旺仔妈妈怎么没留电话号码啊？
莆田的旺仔妈妈怎么没留电话号码啊？我也想具体了解下老婆婆的情况

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-19 20:02
标题: 回复 #18 的帖子
旺仔妈的邮箱地址：ptwuyp@ptmail.gov.cn

作者: 苹果妈妈 时间: 2008-4-1 13:16
标题: 回复 #1 怡诚爸爸的帖子
我想问下甜甜妈妈，在佳木斯是哪位治疗师给您做的PT，语言是哪位?
  因为我近期就去佳木斯，所以希望您能帮助我找到我们的“贵人！
               谢谢您!

            希望您能尽快回复！”

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-4-1 21:13
标题: 回复 #20 苹果妈妈的帖子
甜甜妈妈是这个社区好早以前的用户了，那些PT和语言训练师不知道还在不在。你打电话问一下甜妈。13859919972

作者: 匿名 时间: 2008-4-12 18:25
标题: 回复
可以发邮件给我询问老婆婆的具体情况。

作者: 匿名 时间: 2009-6-17 18:17
标题: 治疗大概要多少钱
想问下甜甜妈妈大概帮甜甜看了多少钱了我家宝宝和甜甜的症状一样也是手足徐动型脑瘫我都急死了看到甜甜的恢复情况我像看到了希望急切的等待你的回复

作者: 匿名 时间: 2015-1-12 00:14
不太像典型的徐动型哦。

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