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标题: 肉毒素治疗痉挛有用过的家长吗？ [打印本页]

作者: betty_1378088 时间: 2009-2-19 18:20
标题: 肉毒素治疗痉挛有用过的家长吗？
孩子肌张力高，走路不稳，主要是踝关节和跟键部位比较紧，大夫建议注射肉毒素治疗，但在网上查查褒贬不一，真不知道该怎么办，有了解的家长帮着出出主意吧，谢谢

作者: 怡诚爸爸 时间: 2009-2-19 20:55
肉毒素应该是比较安全的一种方法，以前网友laodoma、紫菱做过，可以看看这个帖子：

http://www.help-hope.org/thread-30-1-1.html

作者: 小静 时间: 2009-2-20 11:38
我们没有打之前和你的心情一样，现在刚打完2周，谈一下体会吧，一般是孩子的肌张力高医生才建议打的，但是这个药效是有限的，我们必须在这3-6个月内，用正确的方法抓紧训练，也就是说在训练重点和强度上都要加大一些，让孩子的功能提高反过来控制肌张力的再次反弹，如果打完了你不去管他，我想就没有打的必要了。
肌张力降低的同时也会伴随肌力的降低，所以说力量的训练也是必要的，我们是在北大妇儿黄真那儿打的，需要住院打，一是肉毒素是管制药品需要住院后等药审批下来才能用，二是这段时间康复师会指导孩子的训练重点。一般需要15-30天的时间。另外北京儿童医院也打，前后需要两天时间，打完观察10多个小时，中间有PT师指导两次训练，就可以回家了。我本人觉得还是住院多观察好一些。
我们当时打之前，做了GMFM评估，量了孩子下肢关节的一些角度，医生还仔细检查了痉挛的肌肉，作出标记，打完后要求两天内不作训练，观察孩子有无异常反映，第三天又量了角度，孩子的分腿和背屈等角度都扩大了，然后就是有重点的加强训练，出院前又量了一次角度，又扩大了一些，基本是不影响运动的范围了，但是医生说牵拉还是要坚持做的，而且这段时间要加紧训练。
打的时候是不打麻药的，我儿子6岁了体重25公斤，所以打了200个单位，每条腿是10针，中间六个大人按着，一个人打，打到三分之一时孩子已是满头大汗，衣服都湿透了，可以让孩子哭但是绝对不能乱动，针是打在肌肉上，针扎进去后还要回抽一下如果没有出血，才继续往里注射药品，所以说对打针的人的技术要求是很高的。打的时候孩子的腿和脚都是在一些牵拉的状态下打的，所以对配合的医生也是有要求的。具我了解的情况我觉得我们在北大妇儿打的还是很好的，医生很认真也很负责，打之前医生和孩子勾通了很久，过后还送给孩子小玩具，让我们做家长的很感动。
后续的效果我们也是在观察期间，除了角度变大外，孩子独走的能力较以前也有很大的变化，走的稳了距离长了，但是我儿子最大的问题是还不能长时间的独站，所以会迈步了自己却停不下站稳。

作者: betty_1378088 时间: 2009-2-21 21:17
谢谢小静，怡诚爸，说的非常全面细致，我们打算近段时间也去医院咨询一下打一针，不过我们离京城有些远，还是到郑州大医院去看看听说也不错。

作者: betty_1378088 时间: 2009-2-21 21:20
小静，我的孩子也是独站时间短，如果没发现自己单独站可以站两三分钟，一旦发现自己是单独站着立刻就走路，自己不会停必须找固定物扶着才可以，是不是平衡能力不好啊，

作者: 小静 时间: 2009-2-23 11:06
医生说孩子能独站三秒以上就说明这个站立是有控制的站，我觉得你孩子的情况有一部分是心理上的原因，我也听医生说过心理原因这样的话，我想只能是多鼓励，让孩子自己感受到独站的快乐，他的胆子才可能变得更大。

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