互助与希望社区

标题: 我们联合起来，自己帮助自己。 [打印本页]

作者: 江山的爸爸 时间: 2009-2-19 14:09
标题: 我们联合起来，自己帮助自己。
我把《给温总理的一封信》转交给我们对面办公室的同事了，她是全国人大代表。她看过这封信后，觉得很感人，转交给领导，没问题，虽然不一定是总理亲自看。如果只是达到领导已阅，表示关心，这样一个目的，就太浅了。希望我们能更多数据说明脑瘫孩子及家庭的困难，并增加后续的解决方法，最好能有律师朋友，列出具体的解决措施，这样她就能作为一个提案，再全国人大上提出了。她虽然很想亲自动手写提案，但是她也很忙，而且下个星期过了就要到北京开会了，她希望我们自己先拿出一个方案来，要切实可行的，不要口号和标语，最好是我国目前的法律中关于残疾人和脑瘫孩子的条目进行细化和修改，增加对孩子治疗和康复医生的投入等。我的电话13817656279，邮件jiangmingwei@163.com，请大家帮忙，考虑一下，有建设性的意见请联系我，最好这个周末能草拟一份。

[ 本帖最后由江山的爸爸于 2009-2-20 08:30 编辑 ]

作者: 匿名 时间: 2009-2-19 19:59
现在上学方面好像比过去好一些了，如果在就业方面能有些具体措施就更好了。比如台湾把卖福利彩票的工作都留给了残疾人，这就挺好，我们国家是不是也能在这些方面给残疾人一些帮助和照顾呢？

作者: 怡诚爸爸 时间: 2009-2-19 20:50
谢谢江山爸爸，这个周末就搞掂时间有点紧啊。

作者: 江山的爸爸 时间: 2009-2-20 08:37
标题: 我也是这两天才有这个想法的。
前几天，办公室里聊天时，大家在想我们的人大代表在市里开会可能提出什么提案的时候，我突然想到了对脑瘫孩子的社会救助问题，就和同事讨论一下，她觉得时问题很严重，是个大事，最好不要只是引起关注，而是有解决问题的提案，这几天她也很忙，而且这一块也不是很熟悉，希望我们自己能联合起来，写一些材料给她。所以请大家帮帮忙，这几天我也会多查一些资料，整理出来。最好有专业人士出手就更好了。

作者: 何天门 时间: 2009-2-21 13:15
这不是小事情，太多的脑瘫儿。人们的健康方面的知识有太差劲。这要要是真成了，那多好！我支持！

作者: betty_1378088 时间: 2009-2-21 20:48
是啊，没有这种孩子的人根本体会不到，希望能有好的政策啊

作者: 江山的爸爸 时间: 2009-2-22 15:26
标题: 希望大家能有建设性的意见发给我。
周末我上网查了些资料，感觉还是无从着手。

作者: 嘉嘉妈妈 时间: 2009-2-22 23:02
这个消息很好，不过时间急，可能准备的时间不够，倒显得不全面，可让大家都把自已的想法写出来，集中起来。
我的孩子快上学了，以后更没有时间去外地治疗了，希望每小城市都有专业的康复师，能上门指导一下，那就太好了，我们就有更多的时间花在学习上

作者: 康康爸 时间: 2009-2-23 08:57
能不能江山爸爸先整的材料,然后登陆有关律师方面的QQ群,看有没有好心的律师能帮忙否?

作者: 昊忱爸爸 时间: 2009-2-23 21:18
国家要出政策支持正规医院的康复科，或者是儿科康复中心。我想到就这个

作者: 笑笑妈妈 时间: 2009-2-23 21:20
这几天一直在看这个，觉得有话想说，可是又不知道该说什么。无论从专业知识还是时间精力上，我都帮不上忙。多谢在为这件事情忙碌的人。
有一点不知道能不能加上，象现在，白血病啊什么的，政策上都有一些倾斜，比如可以作为特殊病种门诊治疗，脑瘫就没有这样的相关规定，而且一般的医院也只接受入院康复，门诊根本不接收。如果可以，是不是应该增加门诊康复，把脑瘫作为特殊病种门诊治疗作为医疗保险的一部分？门诊如果可以开展比较好的话，不用那么多孩子入院，对孩子成长应该更有好处，也会减轻医疗机构和社保的负担。
还有一个建议，这封信可不可以做成一个类似提案的东西，大家可以列一个更全的条目出来，不是作为这次用，因为时间太短了，可以过段时间递给更多的相关部门，比如全国残联、各地医保部门、教育部门等等——只是建议，大家参考一下。

作者: 阳光小屋 时间: 2009-2-24 10:09
暂时想到两点:一是教育。虽然政策上有所松动，但执行起来并不十分到位。希望由教育部门牵头，真正落实好脑瘫孩子的教育问题，比如零拒绝接受脑瘫孩子入学。或者最好建立专门的脑瘫学校，根据孩子损伤的程度和年龄有针对性地分班教学，同时学校也应提供康复锻炼的场所，配备康复老师。从小学教育一直到中等教育到专业技能教育，形成一系列的教育体制，使孩子将来真正能够自立。二是医疗保险。虽然给孩子上了大病医疗保险，但对于我们脑瘫孩子家长来说，近似行同虚设，因为政策明确指出包括白血病在内的几大疾病（但未包括脑瘫）住院最高可报销17万元，在最近北京出台的《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法的通知》规定“残疾儿童少年在指定的社区卫生服务机构接受康复训练与服务的，按照每人每年1000元的标准给予补助”。“年龄不满七周岁的残疾儿童在指定康复机构接受康复训练的，按照实际发生费用，给予每人每月最高不超过500元的补助。训练时间不足半个月的，不予补助；超过半个月的，按一个月给予补助。”这说明政府越来越关注残疾人这个群体了，这是好事，但另一方面，对我们脑瘫这个群体好像帮助并不大。相信这里的家长都有过在外康复治疗的经历，别说一年1000元，就是一个月1000元也是杯水车薪，所以建议在医疗保险方面加大对脑瘫孩子的保障力度，以能够真正减轻我们家长的经济负担。

作者: 江山的爸爸 时间: 2009-2-25 09:18
标题: 有关《中华人民共和国残疾人保障法》
这是最近几天一位法律专业人事和我在研究的法律，也是目前唯一一个有希望作为提案提出来的法条，因为全国人大不可能讨论地方政策和条例。这个法律已由中华人民共和国第十一届全国人民代表大会常务委员会第二次会议于２００８年４月２４日修订通过。
法律分为：
第一章　总　则
第二章　康　复
第三章　教　育
第四章　劳动就业
第五章　文化生活
第六章　社会保障
第七章　无障碍环境
第八章　法律责任
第九章　附　则
第八章　法律责任
第九章　附　则
纵观整个法律，我不禁感慨我们法律制定者的英明，看的时候欢心鼓舞，觉得一股暖流在心中荡漾，社会对残障人事的保护很周全，但是具体执行都是要各级人民政府来执行，可是执行到什么地步，怎么执行都没有说。你说这个法律有问题，要改，改什么地方呢？法律说的多好多正确。你说没问题，可是各级人民政府做到怎么样，什么程度都没说，即使各级人民政府不执行，你也没处讲理，因为各个地方的实际情况不同。即使要修改也不可能，因为08年刚改过。
我真的服了。我和人大代表讲了后，她鼓励我，这次不行，可以多花点时间，准备下次吧。
其实山西省脑瘫康复医院的郭新志院长作为人大代表多次提过关于脑瘫康复的提案，好像也没有引起社会的关注。
所以我们还是要一起努力呀。

作者: 猪猪妈 时间: 2009-2-27 11:51
标题: 我想到的一点
刚刚发了邮件给江爸爸，宝宝出生后我一直在想，如果我们的体制再健全一些，医疗机构的力量再到位一些，是不是宝宝就会好一些？突击写了一些想法，请大家补充一下。
目前脑损伤儿童的数量日益增多，原因有围产期因素、生产过程和出生后原因三方面。加强对孕产妇的保护、早期干预是减少脑损伤儿童最有效的手段。
1、建议立法对孕妇实施严格的保护。尤其是前6个月的孕妇，胎儿脑的发育尚未成熟，是最脆弱的阶段。必须以立法形式规定孕妇不得处于有毒有害环境，包括电磁辐射、二手烟、有害气体等，具体由专业人士确定。
2、尽可能在基层儿科医生尤其是保健医生中普及早期发现脑损伤（中枢神经协调障碍）的知识，做到早发现早治疗。一旦发现应报相应的公立医院，开展跟踪治疗。
3、对脑损伤儿童的治疗规定由有实力的公立医院承担，杜绝不规范治疗和乱收费，治疗费用纳入医保范围，并增加国家补助，以保证所有儿童均能得到治疗。具体办法：一岁（有可能的话扩大到三岁）以内的治疗大部分由国家承担，以鼓励家庭及早治疗，一岁（三岁）以上的运动康复治疗由各地的残疾人康复中心免费提供。
4、对未能早期干预或预后不佳的儿童，能进入普通学校就读的，支持其就读，不能进入普通学校的，鼓励家长送入特殊学校就读，国家鼓励、支持特殊学校的建设。

可行性：1.根据目前的医疗手段，三个月前发现的脑损伤基本能治愈，如果能做到早发现早治疗，大部分脑损伤儿童都可以回到正常儿童的行列，同时这也是降低医疗成本、减轻家庭痛苦、保障儿童权益的最有效手段。2. 脑损伤儿童的治疗是一个长期的过程，即使是三个月前发现的脑损伤，治疗时间也可能需要一年，发现越晚治疗时间越长，治疗费用成为家庭的较大负担，也使一部分家庭最终放弃治疗。由公立医院承担治疗任务，能保证治疗的规范，同时方便国家拨款的落实。由国家承担治疗费用，一是因为国家对未成年人负有保护义务，国家有义务保证每个脑损伤儿童得到及时、有效的治疗。二是因为三岁以内脑损伤儿童还有康复的可能，保障脑损伤儿童受治疗的权利，才能保障儿童的生存和发展权利，这一责任只能由国家来承担。

作者: 2823349 时间: 2009-2-27 17:19
关注中，康复治疗普通家室受不起，农村生的脑损生儿一般是直接仍马路上了

作者: 阳光小屋 时间: 2009-3-4 16:54
标题: 回复 1# 的帖子
江山的爸爸：给您发了短消息。请查收。

作者: 江山的爸爸 时间: 2009-3-20 09:01
标题: 同事前几天回来了。
我们谈了谈，这封信她交出去了，但是不能保证有什么回复。提案的事情，她还碰到一个代表提议精神病看病全免，但没有引起多少人关注，这次国家主要搞经济刺激计划，至于普通代表的提案，引起关注的几率很小。

作者: 小三的妈妈 时间: 2009-5-10 11:12
你们在热烈讨论这封信提案的时候，我正在福州没有条件上网。
现在这件事情进展到哪一步了？我有空再好好想想提案的事情，到时咱们再联系。

作者: anndy_yao 时间: 2009-10-6 14:55
真是一个有心的家长，有需要我们帮助的，我绝对倾力而行！

作者: 矫健鞋在南京 时间: 2009-10-31 11:34
江博士矫健鞋已在南京设立办事处，希望和大家为共同为我们的宝宝健康做出贡献。联系人：左先生；电话：13814062869，QQ：41270160

作者: 豪豪妈妈 时间: 2010-3-5 09:33
是啊，我们就要多给孩子争取机会

作者: newsun赛恩 时间: 2010-3-12 11:27
建议版主再次把这个议题归纳总结一下，我们自己不去争取很难得到社会的关注。脑瘫首先是一种运动障碍，其次才是可能伴随其他障碍，但社会对我们罹患脑瘫的宝宝首先是看做弱智，而弱智每个市都会有公办的特教学校，他们也不知道要如何帮助这些孩子。
如果能有组织地实话这个议题，我相信还是能得到一些切实可行的办法的，这样才能提高关注度。我是一名从业多年的康复管理者，同样深有体会。关键在于行动，上下求索，渐行渐远。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2010-4-6 22:51
楼上的提议不错！

我来抛砖引玉一下，脑瘫家庭遇到的具体问题有：

1）看病难：当然，现在是看什么病都难，只是小孩生了病，全家人都更揪心。
儿童的脑损伤相对来说有一些特殊性，因为幼儿期正是大脑生长发育的最关键时期，及时治疗与不及时治疗其后果相差很大，国家在医保或商业医疗保险方面不应该歧视像脑瘫这样的出生就有问题的病种，至少在出生后前三年的治疗，医保或商业保险应该按急性病的方式给予报销。

三年之后可以按照慢性病的方式，至少在社区康复的费用应该可以报销，其他一些可以看情况了。

我觉得这个要求不算过分，哪个家长也不是存心要生个脑瘫小孩的，出现脑瘫纯属意外，属于低概率事件，应该可以参与医保和商业保险。而且脑瘫治疗及早开始，效果要远远好于被耽误的情况。如果家长因为钱的原因而耽误了给小孩治疗，这是社会的悲剧，难道这仅一家的负担吗？如果家长狠点心，发现这种小孩就往福利院门口一放，难道这不是社会负担吗？所以医保应该担负。

2）上学难：客观的讲，新的《残疾人保障法案》的实施，使脑瘫小孩上学这方面有了很大的改善，毕竟保障法对残疾人接受教育这一块有了较明确的规定，但还存在一些问题，
1、对于轻度智障肢体基本正常的小孩，到底是该上正常小学还是特教学校没有明确界定，搞的学校互相踢皮球，如果有个明确的界定,比如智力残疾几级或IQ测试多少分以下该上哪类学校，那家长就更好抉择。

2、对于重度肢体残疾而智力正常的小孩，如何适应正常学校的学习，也没有明确规定，甚至连一点点帮助都没有，可悲啊。

其实《个别教育计划》正好能弥补这些不足，像上面两种情况就属个别情况，这些个别的小孩如何在普通学校接受教育，正是《个别教育法案》应该涵盖的内容的，它主要规定的应该是普通学校以及教师应该如何去面对这样个别的学生，如何提供特别帮助。

国内一些特教学校也在开展《个别教育计划》，但顶多是对特殊教育一种具体化和细化，而我们需要的是一种对残疾人教育的更深化的保障。

3）就业难：就业方面还没怎么考虑过，但可以参考台湾的做法，以立法的形式把某些职业留给残疾人，比如卖福利彩票。

4）出门难：也就是无障碍环境的普及化。中国在这放方面起步是比较晚的，要特别感谢残奥会在北京的举办，使得国内的无障碍环境一下子有了一个迅速的提升。

小三妈妈的信中提到了在国外，政府给残疾人修路的例子，其实这就是个无障碍环境的例子，不是国外的政府就好到哪，仁慈到哪，国外更加的是按法律做事的，只要你能证明出了你家的门就属于公共用地，而这块地方缺少无障碍设施影响了你的生活甚至生存，你就可以去起诉政府，因为它违反了无障碍环境设施法，政府自然就会给你来修路了

。国内在这方面要走的路还很远很远。

先想到这里，欢迎大家继续完善补充！！！

作者: 蒙建大张 时间: 2010-4-7 10:24
怡诚爸爸总结的很不错。其实90%的脑瘫患儿都是可以通过康复达到自理的。解决怡诚爸爸所说的一系列问题，我想重中之重就是解决“看病难"这一点。
目前国内的康复可以说是百家争鸣，各有所长。看起来貌似很发达的样子，那里都可以看到治疗脑瘫的，但是真正把脑瘫康复当做一个有益社会，造福全民的的事业来做的机构几乎没有，基本都是把自己手里的技术当成一个赚钱的工具而已。造成这种结果的原因就是国家对脑瘫治疗的监管力度不够，从基本的康复专才的培养，到脑瘫知识的普及都与日益严重的脑瘫发病率严重脱节。
现在的情况可以说不是看病难了，而是不知道到底去那看病，所以国家应该对这一点重视起来，对优势资源进行整合，对康复行业进行规范，而不是随便建立个医院，不管有用没用的招都往孩子身上招呼。孩子受罪不说，也给这类家庭和社会带来了沉重的负担。

作者: 江山的爸爸 时间: 2010-5-16 21:40
谢谢大家对这件事的关注，我很感激，但是我想说一句抱歉的话，可能这个提案难以获得关注。

我的领导虽然在我们单位说话掷地有声，但是到了人民代表大会那里，她也是成千上万个代表中的一个小代表，每次人大会都有主题，我们的提案与主题不合拍，她的提案往往都淹没海洋中了，没有引起其他代表重视，她也只能感到无助，和我们的感受相同。

作者: 恬恬妈妈 时间: 2010-6-7 16:22
如果真的能够帮助我们那就太好了！

作者: 心疼 时间: 2010-6-12 19:56
我想谈谈我的看法：
1、治疗：提议纳入医保进入大病统筹，脑瘫不同于其他疾病，大医院就医不一定比私人医院效果好。所以不管是在大医院、社区医院还是私人医院就诊，治疗费用按一定比例报销。
2、教育：现在义务教育阶段可以随班就读，提议针对脑瘫患者（尤其肢体较重但智力正常的）开办一些能学到一技之长的专科学校，使其自食其力。
3、就业：首先政府应强制各个单位接纳残疾人，提议可以采用顶替家长的方式就业。

作者: 萱萱妈 时间: 2010-6-29 12:32
我的孩子住院做康复训练，入了社保，社保中心的人竟然说康复的住院费用不报销，而现在农村合作医疗竟然可以报销30%，现在城里的孩子还不如农村的孩子了?真是觉得奇怪。
给孩子入的商业保险，也不报销康复的费用。真是郁闷
而孩子的康复训练费用很高啊，一个月就是1万多，而且还有长期坚持做康复训练，给家长造成了巨大的经济压力和精神压力。为什么国家这么富有了，对这个群体的孩子却视而不见呢？

作者: t106106 时间: 2010-8-3 16:48
自救者天救之。。。。。。。。。。。。

作者: t106106 时间: 2010-8-14 15:58
真是一个有心的家长，。。。。。。。。。。。。。。。

作者: D嘟嘟 时间: 2010-8-28 13:01
是啊，是希望福利政策能再好些，能关心这些弱势群体。我想给儿子定制一个轮椅，打探了下价格都要四千以上，真是一笔不小的开支呀。准备去街道残联咨询下，不知有没有补助。

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