互助与希望社区

标题: 脑内结节婴儿痉挛症治疗 [打印本页]

作者: sdhtxsp 时间: 2009-2-14 11:45
标题: 脑内结节婴儿痉挛症治疗
我女儿2008.3.9日出生，生长正常，4个月时出现抽搐，到医院检查是婴儿痉挛症，CT检查脑内有结节病灶点，随即用要控制，硝西泮 1.25mg，德巴金0.2ml，病情并未得到控制，还是隔三岔五的发作，轻重不一，轻时点头失神，重时两眼翻白唇紫咬牙，全身僵硬，约10-20秒恢复正常，并昏睡，现在孩子11个月了，会爬，不会站，不会说，表情茫然，喊她没反应，只认我，别人不理会，现在孩子最惧怕吃药，拧着头嗷嗷的就是不吃，有时我都不忍心继续灌药，听说吃一辈子药也治不好病，我抱着她直哭，我怎么办啊，哪里能治啊，请帮帮我吧，救救我的女儿，我简直要疯了，心里快承受不住了，全家都快垮了，请知道哪里能治这病的朋友给指点一下，万分感谢!

作者: cass 时间: 2009-2-14 19:47
首先一定要控制癫痫,每一次癫痫发作都是对大脑的很大伤害,哭也要给她喂药,这事为了孩子好
然后自己调节好心情,面对现实,这个问题是严重的,但是也是可以解决的,擦干眼泪好好安排以后孩子的康复计划. 越早治疗康复效果越好

作者: 简单 时间: 2009-6-9 00:35
乐乐妈能理解你的感受，我儿子小时候也是这病，结节硬化症我们在儿童医院看过也在郑大一附院癫痫中心看过。癫痫中心主要是黄希顺教授，很幸运也可能是我儿子病情较轻，吃妥泰2年半好了。仅供参考 8788295是结节硬化症病友群。

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)