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标题: 脑炎后遗症宝宝--给上海的宝宝做参考 [打印本页]

作者: ryq222 时间: 2009-1-22 20:36
标题: 脑炎后遗症宝宝--给上海的宝宝做参考
宝宝满7个月时生了病毒性脑炎，住儿童医院ICU，足足吃了3周苦头后出院，磁共振做下来广泛性信号改变，还有部分脑萎缩，挺严重的后遗症。生病前宝宝一切正常，非常可爱的，抱出去路人都要和他玩，已经会独坐了，趴着能后退爬一点，认人，和妈妈我特别要好~

出院的时候宝宝好像新生儿一样，什么都不会了，躺在那里都不怎么动。刚开始两个礼拜感觉宝宝特别软特别虚弱，我们都不敢动他，而且在医院给弄得日夜颠倒，有几天更是分不清楚白天黑夜睡3小时醒3小时。后来我们稍微习惯一些带宝宝了，带去儿童医学中心看，医生建议我们做高压氧和针灸。

上海的高压氧舱都没有婴儿舱，找了离家近又认识医生的中山医院，包舱，因为说婴儿压力是成人的一半，0.06，每天我和老公陪宝宝去做，拿着一个大人用的氧气面罩对着宝宝的鼻子和嘴，持续不断地供氧，可能是有风的关系，宝宝给吹得挺难受的，但还不至于大哭。就这样在中山医院做了11次高压氧，效果没有看出来。

针灸找了一家民营医院的一位老中医，因为孩子外婆在那里看好过病。老中医看了我们带去的片子说，你们的宝宝没关系，在我这里打针，明年春天就会变样的，以后别人更不看不出你们生过这病。说的我们信心大增，可真的到打针的时候，留针1个小时宝宝哭了1个小时，哭到嘴唇发紫。因为宝宝脖子软，脖子后面又要打5针，我们只能一个人抱着他，另一个人固定他的头，就这样僵持1个小时，这1个小时是我们经历过的最漫长的时间...打完针做推拿，宝宝累的倒头就睡，怎么揉捏他都不醒...老中医说这样的针要打30次，天哪，1次都那么难熬，30次都不敢想象。打了2次后，当然也是看不出效果，我们决定换地方了。

儿童医学中心的X主任医生推荐浦南医院打头皮针非常好，我们慕名前往，这次要在头上打55针，留针6小时，可怕。可是那里的医生对给自己打好的小病人如数家珍，说的神乎其神的，我们又一次给打动了，更是和他说怎么不多在外面宣传宣传自己的技术，好让更多小病人得益。我们抱着巨大的希望开始在那里打针，宝宝还是脖子软，我们想出办法来竖着抱宝宝，让他把头靠在爸爸肩膀上，只有这个姿势能让宝宝安静下来。宝宝大概觉得醒着会疼太痛苦，有时候留针5个半小时，他能睡5个小时。孩子的爸爸就保持一个姿势5个多小时，让孩子趴着...一天隔一天，打了10次。效果应该说还是有的，第一次打完回来宝宝的手脚就明显动的多了，再几次后宝宝会侧翻了，但也就尽显于此了。比起每次痛苦的5个半小时，这些进步怎么看就觉得好像不值...

高压氧也换到了浦南医院。这次没有包舱，和大人一样的压力。睡在一块板上，上半身一起罩在一个有机玻璃罩子里，往罩子里持续供氧，吸15分钟休息10分钟，一次一共3个15分钟。这个办法吸氧倒是不痛苦。这样每天做，一共做了17次，加上之前的，一共28次。之后停止的原因是多次从各种渠道了解到高压氧对小孩子眼睛不好，我们想不怕一万就怕万一，真的把眼睛做坏了可怎么办，另外也确实没有看到很明显的效果，于是决定高压氧不做了。

这么一圈折腾下来，两个月过去了。宝宝的眼睛还是好像看不见，不会寻声源，脖子软，趴着抬头只能1-2秒，会90度侧翻。左侧运动明显好于右侧。这两个月里我们在家几乎没有锻炼宝宝，因为一天下来已经很累，宝宝情绪也往往不怎么好...

头皮针一个疗程后休息，我们决定不打了。这中间我来到这里，知道了杜曼，看了他的书很受用，下定决心去恩宇了，因为再怎么说举家到外地治疗也是很大的变动吧...马上开始准备去恩宇需要的验血材料，去了北京做评估。还在北京做了诱发电位，小朋友两个眼睛P1潜伏期都延长，眼睛，耳朵和上肢都是右侧不好。上海问了好多医院都没有做诱发电位，可是看到结果感觉挺有用的，还是北京医院好啊...

再此期间，我们在家里给宝宝锻炼。做了暗室，每个小时给宝宝做闪光。看轮廓图。手电筒给宝宝做追光练习。做了爬行道，铺上了黑白塑料地板，垫高了让宝宝爬。平时尽量让宝宝趴着。不知道什么原因，感觉宝宝在家训练的这一个月进步很大。趴着抬头最多能7-8秒了。在斜坡上也能靠脚用力往下滑了。手电筒追光也能比较好的完成。而且一逗就笑，好几次更是笑出声，但是还是不看人，不会盯着东西看。

其他运动啊，视力啊，听力啊，都能在恩宇锻炼，只是下面的这两个问题挺让我担心的，写出来让大家帮我出出主意：

1. 宝宝刚出院的时候可以吃勺子喂的固体辅食，有时能吃小半碗，后来越吃越少，到最后完全抗拒用勺子，勺子刚碰到嘴就不爽，有时还打恶心。现在只能把所有辅食弄到很细混到奶里吃。小朋友也不愿喝不是奶的其他液体，包括果汁和水。现在弄东西给他吃很伤脑筋，很多东西弄不到那么细啊...10个月的小朋友还是只吃一点点辅食，真担心营养不够。

2. 宝宝吮吸的欲望很强，很多时候需要叼着安抚奶嘴，虽然也会吸手指，但还是只要奶嘴。有时候只要是醒着就要奶嘴，不给他就大叫表示抗议，或者磨牙，我们只能又给他。

现在宝宝10个月了，我们在等恩宇出计划。自己在家里做锻炼，总觉得好像底气不足，宝宝因为左边运动比右边好，右腿已经有点比左腿细了，还是想在上海找家好点的康复医院做按摩和运动。总感觉上海这方面资源很少...

作者: 匿名 时间: 2012-9-18 19:17
你小孩现在怎样？

作者: 匿名 时间: 2012-9-18 19:23

游客 171.106.70.x 发表于 2012-9-18 19:17
你小孩现在怎样？

你好，不知你还有没有上这个论坛，我小孩现在跟你小孩以前的情况一样，很想知道你小孩现在恢复情况怎样，做了那些康复？

作者: 匿名 时间: 2013-5-3 22:27

游客 171.106.70.x 发表于 2012-9-18 19:23
你好，不知你还有没有上这个论坛，我小孩现在跟你小孩以前的情况一样，很想知道你小孩现在恢复情况怎样， ...

我家是结核性脑膜炎也是非常严重的脑膜炎，想跟你们沟通下康复问题。我的QQ853183863 加的时候备注下互助论坛就好。
非常期待有妈妈跟我交流下

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