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标题: 宝宝只要你看的见，听的到，其他我不强求 [打印本页]

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-1-14 14:16
标题: 宝宝只要你看的见，听的到，其他我不强求
从来没想过自己也会遭遇这样的是，无数次想为什么？为什么是我，宝宝在出生第2天就被诊断缺氧，颅内出血，月子里和老公抱头痛哭了很多次，想过放弃他（真的，我说实话，我太怕面对以后的生活了），可是宝宝很坚强，出生的时候虽然他还拌有肺炎，先天心脏病，低血糖，高胆红素，可是他恢复很快15天，他就回到了我身边，出生时只有4.3斤的宝宝，在医院里一点没长，回来后，能吃能睡，我幻想他没生过病，42天的时候我发现他眼睛不追物，也不找声源，每天就无意识的看来看去，我怕了，去医院检查耳朵受损比较严重，眼睛没敢再查，我估计视力也是。

我开始天天上网，想找方法，也想找个地方发泄我的情绪，我不想让任何人知道我很难过，我还要鼓励我老公，我不想让他除了伤心宝宝，还要担心我，我想我已经是严重的产后忧郁症患者了。我一直在家人朋友面前都比较好强，我现在很难先安慰自己的心情，我不想像祥林嫂那样看见谁到哭。

我曾经想过卖房子，因为我知道以后需要很大的费用，可是卖了房子我们全家就什么也没有了，现实吗？我也对不起宝宝的爸爸,因为宝宝是在我肚子里缺氧的,出来没有窒息史,我一直觉得是我的错。而且我知道除了康复运动，药物的作用没有太大，宝宝现在45天，我只希望他看的见，听的见，就可以其他我不求！

作者: 皮皮的妈妈 时间: 2009-1-14 15:49
标题: 上天注定要我们做坚强的妈妈!别太往坏处想，宝宝总会有办法的!
楼上妈妈，我们当初都有你一样有心理历程，别太往坏处想。上帝为我们关上一扇门的同时，必定会为我们打开一扇窗的，只要你努力寻求!想当初，我和孩子他爸爸在南海治疗时，租住着价格高昂的房子，支付着巨额医疗费用，也想过把家里的房子卖掉。其实后来一步一步走来，孩子的治疗是花了许多钱，更让我们的生活大变了样，但只是和我们当初想象的生活不一样而已，几年来的艰辛中我们也体验了很多平常父母没办法体验的乐趣!今后我们也还有很长的路要走，但我有信心，不但让宝宝完全达到生活自理，更重要的是我们有信心宝宝将来一定会快乐、坚强，成为对社会有杰出贡献之才!我们一起努力吧!

[ 本帖最后由皮皮的妈妈于 2009-1-14 15:56 编辑 ]

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-1-14 16:05
我现在的心情反反复复，说真心话，我想过不要他，我承认我自私，我害怕，我没有勇气过下去，可是我一看到他的脸我又觉得这个念头是多么错误的，他多可爱，多像我，多像他爸爸，可是每次我想到以后的日子，我又很想把一切推倒从来，可惜人生没有这个机会。。。。。

作者: 嘉嘉妈妈 时间: 2009-1-14 17:07
馒头妈妈，要坚强，好在你早发现。我那时小孩本来是属于轻的，但由于晚发现，现在康复的速度倒是慢了，而那时（他小孩比我孩子还小一个月）遇到一位家长，他孩子由于早发现，也是生不久医生跟她说孩子将来一辈子就是植物人的样子。但她不甘心。从三十多天就开始康复，吃中药，等到我遇到她时，小孩快三岁了，跟正常人一样了，但我小孩那时的情况才刚会走一二步，说话刚会说，还不会理解。所以并不是说医生说什么话都信，主要是自已的心态，不要再花时间后悔，趁现在时间还早，只有康复，相信一切会好的。

作者: betty_1378088 时间: 2009-1-14 17:51
是啊，千万别灰心，这种病最好的治疗时机就是零到三个月，努力吧，看，宝宝比你还坚强的哦

作者: siyu040805 时间: 2009-1-14 21:05
馒头妈妈，你好！我们都是不幸的人。我的小语在两岁四个月以前还是聪明活泼的漂亮小姑娘。在我住的小区是出了名的聪明乖巧。可一次意外改变了这一切。现在她四岁了。可是还不能站，不会爬，不会说。视力可能也有点影响。很长一段时间我都无法接受这个事实。一提起就泪流满面。多想再听她娇娇的软软的声音叫一声妈妈。现在连她以前的照片我都不敢看，差距实在太大了。但是，好在我们一家人都很团结，不管多大的困难都不放弃。两年的时间去过很多地方治疗，想了很多办法，干细胞移植也做过了。总的来说还是有进步但速度太缓慢了。可能是她脑细胞受损太严重了。是抢救了四天才脱离呼吸机的。年后，我们打算去恩宇，希望能开发他的意识。哪怕是恢复以前的四分之一也好。总之，不放弃就有希望！

作者: zhz8336 时间: 2009-1-14 21:38
标题: 问siyu040805
你去恩宇是做评估，还是开始训练？我也给孩子在恩宇排队等训练方案呢，我们多交流，也许很快就在恩宇见面了！

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-1-15 13:36
标题: 谢谢大家的鼓励
我知道这是我将要开始的漫漫长路。
宝宝会加油的，我相信他，还有嘉嘉妈妈，我宝宝也是叫嘉嘉
昨天看网上有人推荐的博客《我家有颗小糖豆》真的好感动其中
有一句话最让我记忆深刻“宝宝，你一定要比我早死，但是只能是一天，只能早一天！！”
今天带宝宝去打针，在输液室也看到一个脑瘫的孩子，大约7.8岁，他的奶奶和爸爸一直陪他打针，他奶奶一直亲他的额头，安慰他。。。我看了好久，好久。。。

作者: 小白妈妈 时间: 2009-1-15 15:47
无论孩子最后怎么样,他们都是我们的天使,我们的宝.

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-1-15 18:49
宝宝今天打针很勇敢，头皮针，打和拔的时候都在睡觉，只是恩了一下，总算让好受了一点

作者: 果果1003 时间: 2009-1-16 12:10
别太难过了，我的宝宝也是在出生第2天就被诊断HIE和颅内出血，当时我也想到了祥林嫂的悲剧，感受大家都差不多，当时我一直感觉自己生活在地狱里，我甚至折磨自己，希望世界上真有第八号当铺，我愿意用我的健康来换她的健康。当初我希望她能活下来，无论怎样我都陪着养着她一辈子，现在得陇望蜀，活下来了，我更希望她能健康，有基本的生活能力，唉！

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-1-16 13:03
楼上的果果。你宝宝现在多大了？
如果我宝宝确诊了，我也想去恩宇试试。不知道宝宝多大合适，我现在除了给他打申捷，和简单的按摩之外什么也做不了！我都急死了

作者: 果果1003 时间: 2009-1-16 15:39
我宝宝三个多月了，天太冷，也没有怎么出去治疗，只是在吃脑活素和赖氨基酸，住院时吊过申捷，现在没去医院也就没打了，我隔着衣服给她按摩，效果肯定没有脱了衣服好，但也没办法，怕感冒。我觉得你孩子还小，我宝宝这两天才对声音有了点反应，开始我也急死了，她一点反应也没有，这两天忽然就能听见响声或歌声转头来找了，心里才算踏实了一点。就是孩子还特别容易受惊，让人很是担心，我睡觉都握着她的小手，要不然一点声音就会吓得她小手向上一挥，表情都不对了，看得我害怕，我就抓着她的手，让她不要怕。
去恩宇多大的孩子都合适，只是我没这个条件了。

作者: 匿名 时间: 2009-1-16 16:09
标题: 天，又一个嘉嘉
馒头妈妈，我的宝贝也叫嘉嘉。
我是在宝宝50天还不追人追物的时候发现他有问题的，可是后来因为去医院检查了一下没有检查出具体问题，就拖到了3个多月。终于确定有脑损伤。
我的嘉嘉现在快1岁4个月了，我经历了苦痛，现在渐渐恢复了心情的平静。嘉嘉现在刚坐稳，还不能爬不能走，视力有所恢复，但是仍然看不清、不固视、不追物。所幸他的语言和智力还算正常。我们从6个多月一直到现在都在恩宇训练。
你的宝宝还小，建议尽快开始康复，你可以到我的博客里看看，我整理了一些恩宇的训练方法。博客地址是：blog.sina.com.cn/sunjiajiazhu
请一定要坚强乐观，我们的快乐情绪对宝宝很重要，而且，母爱给我们带来的，是绝对不一般的感受。

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-1-16 16:59
谢谢嘉嘉妈妈。我现在就是不知道从哪里开始下手啊

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-1-16 17:22
嘉嘉妈妈，你的宝宝听力超强，我好羡慕啊，我宝宝是听力也差，检查结果是一个80。一个90，正常是60

作者: betty_1378088 时间: 2009-1-16 19:56
馒头妈，果果妈，你们一定要抓紧给孩子治疗啊，隔着衣服按摩没用的，三个月内治疗效果最好了，千万别把孩子耽误了一定要重视啊。我的孩子发现治疗的就太晚了我都后悔死了。

作者: 匿名 时间: 2009-1-17 09:15
馒头妈妈，视力和听力都要加强刺激，宝宝还小，效果还是会有的。
视力方面，你把房间弄的尽量黑，找一个手电筒（6V以内），用块红布把手电筒包起来，让宝宝追光，上下左右为一组，每天10组。如果宝宝可以追光，眼睛就不用太担心，毕竟宝宝还小，2个多月才固视、追物的宝宝也不是没有。如果始终不追，就要进行光刺激：用手电筒对着宝宝的眼睛，亮10秒暗10秒，5－10次一组，每天40组（基本上5分钟一次），那么小的宝宝可能醒着的时间都比较短，就可以少些。
听力方面，你尽量弄些响动出来刺激他，比如敲鼓等等。让他尽量有反应。
另外，那么小的时候，可以多做些抚触，在洗澡的时候也可以多给他捏捏手捏捏脚，活动活动胳膊腿，也是挺好的刺激。
祝宝宝能一天天好起来！

嘉嘉猪妈妈

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-1-18 12:34
谢谢嘉嘉猪妈妈，我会加油的。。。
好象听力他偶尔还会有点反映，就是视力急死我了！

作者: 果果1003 时间: 2009-1-19 19:04
馒头妈妈，多训练他的眼睛，用手在他眼睛前慢慢移动，让他看。

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-1-20 11:51
果果妈妈，手他是根本不看的，就像没看见，不过昨天我妈说宝宝会看她的脸了，我觉得是靠声音扭的头，不知道是不是真的，要是真的会看我妈妈的脸了就好了！！！

作者: 果果1003 时间: 2009-1-20 13:35
我宝宝刚开始对声音一点反应也没有，就是靠看我们的手动才开始追物，三个多月才对声音有了反应，可能每个孩子的发育情况不同。

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-1-23 17:59
怎么样靠手动呢？我感觉他根本就不看手！

作者: 匿名 时间: 2009-1-23 20:21
就是把手放宝宝眼前，动食指和中指，引起宝宝注意后，再慢慢移动，刚开始不跟着来，多训练几次就跟着手走了。

作者: 宁妈 时间: 2009-1-24 15:22
标题: 回复
你的心情是在这每个人都经历过的！事实证明我们只有坚强才能面对一切！只有你面对而不逃避，才是解决的根本！把心态调整好为宝宝也为自己好好活着，管别人怎样看！在这里我们互相温暖！

作者: 何天门 时间: 2009-1-24 16:30
摸他太阳神吧

作者: lovelywenwen 时间: 2009-2-4 20:15
标题: 馒头妈妈要坚强！令请教嘉嘉妈妈，恩宇对药物性耳聋有办法改善么?
馒头妈妈别灰心，赶紧治疗，小孩是很有希望的，越小治疗效果越好。
我们宝宝发现的比较晚，到将近6个月才开始治，康复效果还是不错的，可正当我们觉得看到希望时，新的灾难又降临了，宝宝得了化脓性脑膜炎，住进了重症监护室，一般的消炎药都不管用，只好用耳毒性很强的万古霉素。说实话，我真想抱着宝宝一死了之，可是看着宝宝的笑脸，我真是不忍心。
嘉嘉妈妈看见的话，麻烦告诉我们，恩宇对药物性耳聋有办法改善么?
谢谢！

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