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标题: 请问有做过脑部病灶切除以治疗婴儿痉挛症的宝宝吗？ [打印本页]

作者: cass 时间: 2008-12-20 21:55
标题: 请问有做过脑部病灶切除以治疗婴儿痉挛症的宝宝吗？
我家壮壮现在9个月，四个月的时候开始发作，查了核磁共振才发现左脑有很大一块坏死的软化灶，估计是生产时缺血缺氧导致的。目前，右侧上下肢功能比较不主动运动，还不会抬头和翻身。目前只吃过妥泰一种药，基本完全没有效果。
在儿童医院，儿研所，301，北大妇幼都看了。301的邹主任建议，对于病灶那么明确那么大的，估计吃药的效果不会太好，建议到清华大学玉泉医院或三博脑病专科医院做病灶切除手术。
由于目前国内做这种手术，尤其是给那么小的小孩做的案例很少。我希望能多了解一些做过此类手术的病童的情况。恳求赐教。在此先谢谢了。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-12-21 10:55
以前北京电视台多次报道过宣武医院的功能神经外科研究所所长李勇杰，采用立体定向手术切除病灶，治疗癫痫等等疾病，可以去问问。

http://www.parkinson.com.cn/

作者: cass 时间: 2008-12-21 14:04
标题: 感谢怡诚爸爸。
由于多家医院都有癫痫中心可进行外科切除手术，但很少有医院能给那么小的孩子做。尤其是清华玉泉医院，没听说过给那么小的小孩做过，如果在那里做，怕风险很大。三博倒是做过一个九个月的，不过这是一个私立医院，不知可靠否。

作者: Joyce 时间: 2008-12-30 17:03
标题: 进展
我是孩子的大姨.

栾医生说手术风险是医生们会考虑的, 如果风险太大他们也是不会冒然手术的,所以孩子已经在12.28号住进三博医院了,先做一系列检查,会做手术前评估.

保佑壮壮一切顺利,健康成长

作者: tianfen29 时间: 2010-2-12 19:00
重庆新桥医院可以做的，我查网上有好几个都做好了，我也想给孩子去那做，但目前经济不好

作者: 谦妈 时间: 2010-2-12 19:48
回复 5# tianfen29

如果没有明显病灶的话，做手术成功几率还是挺小的，我知道的几个宝宝，当时控制住了，可几个月后又复发了。

作者: xingna 时间: 2010-2-15 00:06
最近有个孩子去重庆新桥做手术，结果在那儿去世了，一定要慎重！

作者: 宝宝爸 时间: 2010-8-5 20:34
我的宝宝就是在重庆第三军医大新桥医院做的手术，孩子差点没了命！花销7.4万余元，根本没治好，一起做手术的几个孩子也没能治好！！！根据现在我们做手术的家长相互的联系的结果都是一样的，后悔的心都碎了，最近我要写写在新桥的日子，到时想为孩子手术的家长看看吧。

作者: panada 时间: 2011-5-15 14:05
我家宝宝情况跟LZ差不多。左脑有一块坏死的软化灶。现在痉挛症是控制住了。不敢手术。接下来不知道做康复有没有用？

作者: 乖壮壮的妈 时间: 2011-5-22 20:24
我儿子目前还没有控制住呢，我家壮壮比楼主的儿子小两个多月，不知道你家壮壮的情况现在怎么样了？我想去做手术的但是还是担心我可怜的孩子会不测。。。。

作者: 孩子 时间: 2011-6-23 09:06
我孩子在重庆新桥做的手术，主治大夫是安宁！！！术后只控制住了一个月，这种手术要考虑好啊！！慎重！！我现在后悔的不行了！如果当时不做的话，可能现在要好一点。现在孩子病一直发作，一天发作100多次，现在5岁了，不会说不会走，右手还不会拿东西，身体现在很不平衡！！

作者: 孩子 时间: 2011-6-23 09:07
回复 8# 宝宝爸

我孩子在重庆新桥做的手术，主治大夫是安宁！！！术后只控制住了一个月，这种手术要考虑好啊！！慎重！！我现在后悔的不行了！如果当时不做的话，可能现在要好一点。现在孩子病一直发作，一天发作100多次，现在5岁了，不会说不会走，右手还不会拿东西，身体现在很不平衡！！

作者: 孩子 时间: 2011-6-23 09:08
回复 8# 宝宝爸

我的qq号是1850821403

作者: 孩子 时间: 2011-6-23 09:09
回复 5# tianfen29

我孩子在重庆新桥做的手术，主治大夫是安宁！！！术后只控制住了一个月，这种手术要考虑好啊！！慎重！！我现在后悔的不行了！如果当时不做的话，可能现在要好一点。现在孩子病一直发作，一天发作100多次，现在5岁了，不会说不会走，右手还不会拿东西，身体现在很不平衡！！

作者: 壮爸 时间: 2011-6-23 17:02
我是楼主的老公、壮壮的爸爸。给大家报告一下壮壮这几年的治疗情况，希望这些信息能帮助到有类似病证的孩子。
楼主发帖之后的几天，应该是2008年12月20几号，（当时孩子9个月大，婴儿痉挛症，几乎每天发作，发作时点头、连续抬动四肢服用妥泰几个月，没有任何效果。而且左侧大脑有明显的软化灶）我们在北京的三博脑科医院住院，决定做手术。手术是2009年1月6日做的，左侧额颞的软化灶切除术。紧张难忘的一天，早晨8点多孩子推进手术室，下午3点多完成手术。难熬的几个小时中，我和孩子妈，最最期待的是孩子能熬过手术，安全下手术台。几乎没有顾上去想手术是否能治愈痉挛症。
幸运的是，手术顺利完成了。术后，医生建议把妥泰停掉了，换了德巴金，每天服用两次。术后虽然脑电图仍然不正常（术后每半年查一次，仍然有癫痫波），但痉挛症控制住了，连续1年多没发作。直到2010年5月，连续3个月，每个月发作了一次。这几次发作，症状跟以前不同了，斜视、短暂失去意识、口吐白沫。每次持续一二十分钟。紧急发作时，是立刻去医院急诊打针控制。后来去301医院找邹主任看了一次，她建议加一种药，左已拉西坦。加药有效，到现在没再发作。
壮壮手术出院以后，我们就逐渐开始在专业医生及资料的指导下给他做康复训练（辛苦壮的姥姥、姥爷了）。现在壮壮进步很大，智力、认知能力以及语言发育的挺好，很聪明可爱。运动方面比较落后，但也在逐渐进步，从刚出院是练习抬头、腹爬，到熟练的四点爬、站立练习。现在3岁多了，在练习走路，已经能够不扶东西自己走个十几米。精细动作方面，右手还是比较落后，还需要不断进行专门的训练。

作者: 匿名 时间: 2012-4-30 10:02

panada 发表于 2011-5-15 14:05
我家宝宝情况跟LZ差不多。左脑有一块坏死的软化灶。现在痉挛症是控制住了。不敢手术。接下来不知道做康复有 ...

你们家宝宝用什么药控制住痉挛症的

作者: qiao_125 时间: 2012-5-5 15:07
问一下壮壮爸爸，您们是怎么做康复治疗的？我们家阳阳也是婴儿痉挛，目前已经控制住，不过一直没有找到康复的资料和医生

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