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标题: 我家妞妞的生病、治疗全过程。希望大家给些建议。 [打印本页]

作者: 妞妞妈 时间: 2008-12-15 16:14
标题: 我家妞妞的生病、治疗全过程。希望大家给些建议。
我女儿是6月20日（预产期那天）出生，20日凌晨1点我羊水早破，20分钟候到达县城的妇幼保健所，早9点B超显示羊水已经很少，但一直到10点多也没有要生的感觉，医生就让我爬楼梯、多活动。直到11点30才给我滴催产针，12点35分女儿降生。整个过程将近12小时。
21日下午孩子开始发烧，37.6 、38.4、38.7，傍晚出现惊厥，医生开了些柴胡口服液。 22日下午体温下降至35度，医生说体温在正常范围内让抱着孩子在被子里暖暖，一小时后体温36度。
23日早上发现孩子囟门隆起，去县人民医院拍CT，结果是脑水肿、怀疑脑出血，妇幼儿科医生看后就说没什么，新生儿拍片十有八九都脑水肿，不用太担心，在病例上还写了化脑。医生没有解释化脑是什么，我们也不知道化脑多么可怕，就这样认为孩子没啥大毛病，23日下午开始在妇幼儿科接受治疗，输甘露醇，速尿针，头孢。
24日医生认为孩子吃奶可以，就将药减量，晚上孩子开始哭闹，不睡、不吃、出现划船动作，医生看后说孩子脑袋里难受，一会儿打一针就睡了，就着这样可怜的妞妞连续哭闹了六七个小时也没有入睡，  后来我们发现妞妞呼吸困难，有时嘴周围发青，双手紧握，又叫来值班医生，她有模有样的听听心脏和肺，说没问题淘气的孩子哭久了就这样。。。。。又坚持了两小时（已是25日早上），我觉得孩子不是在睡觉，因为她一会儿睁眼一会儿闭眼，眼神很弱和很痛苦，有时手都发青，又叫来值班医生，又听听心、肺，还说没问题，在她转身离去的一刹那发现孩子嘴周围又发青，这时抱起孩子使劲拍打，孩子一点反映没有，当时医生抱着孩子向急救室冲去，我的心一下碎了，流泪。。。。。。当时恨透了自己，为什么这么相信医生，为什么不再细心些，为什么。。。。。。  妞妞爸也愤怒了，为什么医生一次次说没啥事，最终确这样了。
立即联系郑州儿童医院，将女儿转到了那里的新生儿重症病房（当时已昏迷，每分钟呼吸2-3次），妞妞送到郑州，我们心里稍踏实了些，毕竟是河南最好的医院了。妞妞肯定会没事的。但没想到更坏的消息在等待着我们，医生确诊妞妞化脑、肺炎、败血症，并且很可能会有不好的预后，什么智商问题、听觉、视觉问题、肢体运动问题等，妞妞爸哭了一天一夜不吃不喝，妞妞的爷爷、伯伯、伯母、姑姑都半夜赶往郑州，最终商量：就算抢救过来了也会质量不高的话，那还不如趁早放弃，免得孩子痛苦一辈子，这样妞爸痛苦的签了放弃治疗协议。  妞妞的姑姑进去看了孩子，出来时眼睛是红的，医生也让妞妞爸进去看孩子最后一眼，妞爸不忍心看，就说不看了。在家人的说服下妞妞的伯母陪妞爸进去了，他看见妞妞的一刹那心痛不已，看见7斤多的白胖女儿在那儿躺着，心痛至极，要放弃于心何忍呀，就哭着跟女儿说：“妞妞，你要争气，好好配合医生，爸爸卖房、卖车都给你治，不管你以后如何，爸爸都养你，永不放弃！”。出来后随即撤掉了放弃协议，开始了漫长、痛苦的治疗（这是我后来才知道的）。。。。。。。妞爸只是每周二、四、六听医生讲病情，交纳昂贵的医药费，并不能见到孩子，我们都在备受煎熬，45天后（8月8号），妞妞终于战胜病魔出院了，精神也很好，医生说现在看情况不错，很有可能没有后遗症，一个月后复查。我们欣喜，我们想这一切终于过去了。
9月5日去儿童医院保健部复查（52项神经测评），告知肌张力偏高，追物可以，抬头可以，漫步反射没有消失，头偏一侧时左右胳膊不对称，两腿打开的角度不够，拇指内收。让我们买了光盘回家按摩，如果下个月复查还这样就需住院治疗。回家后我想想还是不敢大意，怕耽误孩子，10日就又带她去了县医院的康复科，当时医生就建议住院治疗，我们考虑县医院离家近方便治疗，费用也会比省医院低好多，也比我们在家按摩专业。这样妞妞又开始了漫长的康复治疗。每天PT、OT、穴位按摩、脑循环、痉挛肌、导平。配合输10天一疗程的神经节甘旨。半个月过去了，别的小孩都有进步，可我家妞妞没一点进步，每天的PT、OT从头哭到尾，嗓子都哑了，看起来很心疼。一个月后才有点进步，为了让妞妞快点好起来，接受了医生的建议（打封闭），我知道妞妞很害怕，很痛苦，可是为了她的将来别无选择。同时我们已经山穷水尽了，我只有把可怜的孩子托付给婆婆和二姑，9月底我继续回北京上班，希望能减轻妞妞爸的压力，能让女儿的治疗不中断（可又经济危机了）。
12月1日医生觉得妞妞的肌张力也基本正常，拇指也不内收了，各种角度也基本在正常范围内，不过快六个月了不会自主翻身，需要稍微给点辅助。很喜欢蹦，认人，食欲好，会咿咿啊啊，会主动抓物。这种情况休息几天也可以，因为孩子和大人都很疲惫了。于是就在家休了十多天。12月12日又带孩子去郑州康复科复查，专家说运动落后正常小孩2个月，肌张力还稍高，左手和左腿发育比右侧稍慢，比如做蒙面测试，她右手把手帕抓下来的次数多，翻身也是右侧比左侧好一些。建议再康复2个月。
我好痛苦，为什么妞妞生下来就一直在受罪，为什么康复三个月了，还不行。妞妞什么时候才能完全康复。会不会有后遗症？我好犹豫，接下来的治疗要不要换个更好的医院？带来北京康复会不会好一些？可费用又会多多少？上个月我和妞爸去北京儿童医院康复科看过，好像病号很多，每天要预约，很不方便。是这样吗？也看不到他们的按摩手法是什么样子，不知是不是要比老家的好？（老家的按摩师是在郑州儿童医院和佳木斯学习PT、OT的），为了不耽误孩子，今天还是让妞妞先去县医院的康复科了，等我考虑考虑再决定换不换医院。希望大家能给我一些建议，我很迷茫，北京的家长有没有觉得那个医院治疗效果好也方便预约的？先谢谢了！

作者: xqtt 时间: 2008-12-17 12:13
妞妞妈，你在这个论坛上可以好好看一下，有关于北京康复的介绍。别着急，大家都是这么过来的，孩子总会向好的方向发展。

作者: 妞妞妈 时间: 2008-12-17 15:57
谢谢xqtt

作者: 根根妈妈 时间: 2008-12-19 19:24
标题: 继续努力
看到你开始的叙述，令人心碎。有太多的无奈，又有着太多的相似的遭遇。学会忘记吧。虽然知道忘记是多么的难。我们现在的任务是孩子的康复。感觉你孩子已经是有可喜进步了，不是吗？所以继续努力吧！一切都会好起来的！不为别的---就因为他们是生命，也因为他们要改变世界那么多的不美好甚至于丑恶。他们是负着使命而来的。

作者: 见见妈妈 时间: 2008-12-19 22:00
找一个适合小孩的康复医院并坚持下来，是最关键的。因为你小孩还小，处于康复的黄金时间，努力吧！祝福妞妞！

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