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标题: 馨怡的治病经历(一) [打印本页]

作者: xinyibaby    时间: 2002-5-26 07:02
标题: 馨怡的治病经历(一)
馨怡的治病经历(一)

我的小孩是2000年6月生的,早产儿,出生时刚到28周,出生体重两斤多,在保温箱里呆了一个月。今年的五月份在天津儿保所检查时,医生诊断是脑瘫。当时她已经11个多月了,体重是18斤,是出生时的7倍,可是不会坐,两只手也不灵活,左手伸不开,不会抓东西,不会翻身。从五月份开始在天津儿保所接受治疗——反射性腹爬和按摩,前前后後有一个月,治疗后的变化是右手灵活一些了,学会了从腑卧到仰卧的翻身。缺点是对小孩的精神造成了极大的打击,她性格几乎全变了。以前几乎不怎么哭,治疗开始后无论让她干什么,她都会放声大哭,也不愿往床上趴了,也不愿做“抚触”等各种婴儿操了,一动就哭。成天得抱着。后来,医生听说我家是太原的,于是建议我们会太原扎头针,说头针效果不错。休息一个多月后,小孩精神有所恢复,我们回了太原继续治病。
作者: xinyibaby    时间: 2002-5-26 07:55
我小孩的治病经历(二)

据我了解,太原有四家治小孩脑瘫的医院。它们是:
1、山西省儿童医院,正规的国营医院,据那里的大夫讲,他们是全国较早开展小儿脑瘫康复的医院之一,这里康复科的主任曾去日本学习过,可现在的医院领导好像并不重视康复科。  它们的主要治疗方法是扎针、穴位注射、按摩、理疗(脑波、痉挛仪等)、器械训练,也有作业训练、语言训练、模式疗法、高压氧仓等。每个疗程10天左右,休息一个月40天再做下一个疗程,每个疗程费用不到2000(要看你的治疗项目的多寡来决定)。  这里的病人比较而言年龄都比较小(三岁以下居多),症状比较轻(象我的小孩在里面算是严重的,因为她翻、坐、爬、站、走没有一项能完成的),来的次数多的病人都是多少有些治疗效果的。

2、山西省小儿脑瘫康复医院,在开发区,是一家私人性质的医院。它的院长就是大名鼎鼎的郭新志,据说是她开创了用头针治疗小儿脑瘫的。 这里的治疗方法是中西医结合,有扎针:头针、面针(郭院长亲自操刀)、身上、四肢都扎,据有的病人讲一天下来身上就得扎40多个眼儿;有穴位注射,有按摩:不仅有西方那一套(上田法之类)、还有中医的足部按摩(泡在中药水里进行)、头部按摩,还有理疗、器械训练等,还要根据身体状况吃中药、打针、输液(营养药、或是给老年人治脑血栓的那类药)等等。  这里病人很多(我们去时有80多位),南到广西、北到黑龙江的都有(我很奇怪他为什么不去佳木斯呢?),据病友讲,在那里治病整天忙得就像打仗,从早到晚一项接一项,有时晚上十一二点都完不了。而且一个疗程22天,别说小孩,就是家长都得有副好身体才能盯的下来,每个疗程完了休息两个月,一个疗程费用至少5000,如果开的药多上了7000也很正常。  据我观察,这里的病人病情相对较重,年龄也要大一些,7、8岁到10几岁的小孩都有。我们担心小孩体质太差,怕受不了这种折磨,还有这里的卫生条件和住院条件相对要差一些,所以还是选择了在儿童医院治疗。

3、也是一家私人性质的医院,院长刘永厚,采用自创的“六步疗法”,有经络、中药啦等等,其实我觉得和前面两家医院的治疗方法也很相似,就没有进行深入了解。  这里的病人主要也是外地的,不过比郭那里差多了,问了几个病人,都是来过几次的,说还是有效果的。这里的卫生条件更差一些。

4、还有一家医院我只听说了,没去过。以上就是我对太原情况的一些了解。


作者: xinyibaby    时间: 2002-5-26 08:27
我小孩的治病经历(三)

我的小孩于是在太原的儿童医院开始了治疗。我也买了几本关于脑瘫方面的书,其中有一本佳木斯康复医院的所长写的《小儿脑瘫》,对这方面的治疗方法作了个全面的总结,看了以后长了不少知识。

治疗的第一个疗程以扎头针和按摩为主,按摩采用的是日本人提出的“上田法”,据说这种方法对缓解肌张力高有很好效果,我家小孩的肌张力较高,属于痉挛型。治疗结束后,小孩的变化是开始吃饭了。以前她以喝奶为主,几乎不怎么吃饭,喂几芍米汤就和喂药似的,鸡蛋、蔬菜、水果根本不往肚里咽,摇着头就吐出来了,这变化应该是扎针的效果,另一个原因可能是治疗期间小孩活动增多了,所以饿了。

另一个变化是右手能伸直了。腿也软了一些,不象以前那么僵了。治疗的第二个疗程结束后,小孩会叫人了,先是爸爸妈妈,然后是爷爷奶奶,现在能叫哥哥姐姐、弟弟妹妹、姨姨姥姥了,我没有奢望她有多聪明,只要会说话,我的第一个期望也就满足了,现在看来快实现了。

小孩也开始坐了,以前没有的侧平衡反应(就是侧倒的时候会伸手扶地)也开始出现了,虽然也还扶不住,但总算有点意识了,我们为她每一点点进步而高兴。我小孩的曲屈协同反射一直没有消失,这是我现在最担心的,因为这个原始反射不消失,小孩就没法完成翻身的动作,而且也影响进一步爬坐等动作。

有哪位高人能指点一下么。


作者: redbrother    时间: 2002-5-31 10:30
馨怡爸爸你好:    首先谢谢你办了这个网站,我在这里学了不少东西~!    我儿子是2002/01/24出生的,出生时情况尚好,体重3200克。在孩子3个多月,体检时因为俯卧头不能抬,站立时腿不能站,再加上以前在宫内有过缺氧,医生怀疑有“脑损伤”后来我们到南京脑科医院做了个脑CT,果然不太好,脑沟,脑池增宽。我们又到上海埔东儿童医疗中心复查,那里的脑神经专家认为:脑CT是影象,不能作为依据,我儿这种片子她认为小孩到1周左右就可以恢复,但是身体检查她又认为是有点发育落后。后来,我们就回来挂水,用脑活素+复方丹参,同时坚持做功能操。一个疗程(15)后我们发现小孩明显好转,现在孩子已经4个零6天,俯卧已经可以撑起上半身,抬头75度左右,站立的时候我只要轻轻地抓住他的小手就可以了,甚至还可以自己去抢玩具,自己两手抓了玩。我想请大家帮我预测我儿预后会怎样,我还应该做些什么?谢谢大家了~最后预祝大家的宝贝早日康复~一切为了孩子!!
作者: 馨怡爸爸    时间: 2002-6-1 06:04
一般来说6个月前发现的小孩90%都恢复的不错。你小孩的问题不大,而且你也开始关注了,只要坚持做康复治疗,将来应该没事。 6个月前小孩适合的治疗项目也就是输液打针、高压氧、按摩,别的也用不了,功能训练主要是做被动操、抚触操、练抬头、翻身,自己在家里都可以做。6个月以后应该定期去有康复科的医院检查、接受指导或长期治疗,看情况吧。祝你小孩尽快康复。
作者: 馨怡    时间: 2002-6-5 01:10
标题: 我小孩的治病经历(四)
   回天津后,我们做了个滑梯。开始时,将滑梯的一头放在床沿上,让小孩从上向下爬。由于有重力作用,小孩稍用劲就可以向下滑,还总压自己的手,我们反而要控制她的腿,不让她爬的太快。等她熟练后,就降低滑梯高度,把一头放在沙发上,一段时间以后,小孩的爬行动作已经很熟练了。  本来应该在年前进行的第四个疗程,由于小孩生病推迟到了年后。我们初十去的医院,结果整个康复科就我们一家,搞得有些不好意思。(大夫曾嘱咐十五之后再来治病——国营医院的特别之处吧,看来别的病人都挺配合。) 大夫检查之后说小孩进步挺大:坐得比以前直了,爬的姿势也还凑合,(虽然在平地上还是爬不走),最让我意外的是:大夫说我小孩已经出现了保护性伸张反射,就是突然让小孩扑向地面,小孩会伸手支撑保护,我在家里曾试过好多次都没有出现过,大夫检查时竟然出现了! 这次治疗增加了语言训练,本来还应该加痉挛仪,由于小孩哭的太厉害、出汗特别多,没能加成。大夫还建议我们做模式,说对抑制异常姿势的出现有好处。模式需要三个大夫来做,一个管头,其他两个各负责身体一边的上下肢,每次至少五十下,每天6-8次,每天费用在100元左右,至少要坚持一个月才有效。由于我小孩的肌张力还是有些高,所以没做。大夫让我们回家先自己慢慢试试,如果小孩反应还行,下次可以加上。 这次治疗的按摩方法和以前也不大一样。大夫还再次告诫我们不要练站和走,说小孩的反张力高,如果现在练走,会使她背部僵直,影响脊柱自然弯曲的出现。 这个疗程有何效果?还要一段时间后,才能看出成果。

作者: 馨怡    时间: 2002-6-5 04:10
标题: 我小孩的治病经历(五)

我小孩的紧张反射一直没有消失。本来过年期间有所减弱的迷路反射,治疗一段时间之后反而加强了,可能是哭得多、紧张的缘故。    过年期间我们曾去天津儿童医院看过,以前没有注意过的康复科搬到医院一进大门很醒目的地方,这里的治疗方法以功能训练为主,辅以中医的按摩、扎针(扎针的方法和太原不一样)、物理治疗(痉挛仪、醒脑开窍仪)、水疗、熏床、还可以输液,后来又增加了引导式教育,医院有专门的语言训练科,但没有开展作业训练。    我们在太原治完第四个疗程回到天津后,总觉得小孩的进步太慢,去天津的环湖医院问过大夫,也到北京的协和医院、儿童医院、博爱医院去了解过情况,询问过该吃什么药,大夫的回答大同小异:说是没有什么特别有效的药,如果真有一种有确定疗效的药,那脑瘫就不是不治之症了。大夫说三岁之前家里经济条件允许的话就用段时间的药,过了三岁意思就不大了。    在别的地方看了看,还发现个问题就是小孩在功能训练方面差距比较大,无论是训练数量和强度都不够。结果我小孩的基础打得太差,于是我们决定到天津儿童医院进行功能训练和输液。
作者: 馨怡    时间: 2002-6-5 07:10
标题: 我小孩的治病经历(六)
我们到天津儿童医院后,开始做的项目比较多,小孩大人都累,而且效果也不明显。后来我们加强了训练,别的项目主要保留了输液。效果还需要再等等看。
作者: 楚石    时间: 2002-6-5 10:10
  希望朋友们能帮助馨怡一下,也希望大家将治病情况象馨怡一样在此交流一下
作者: 楚石    时间: 2002-6-5 13:10
   馨怡,大家都关注着你小孩的治疗,等你的下文

作者: 馨怡    时间: 2002-6-5 16:10
谢谢各位的关注!
楚石你好:    小孩前几天得了肺炎,本来应该开始的第四个疗程只好推到年后了。得了一场病,小孩退步不少,本来快会坐了,现在又软了。    第三个疗程结束后,我在家里给小孩做了个非常简单的滑梯,每天让她从上往下爬二十趟。小孩现在的腹爬动作基本上出来了,但左手臂还是不灵活,所以爬得时候总是歪向一边,在床上还爬不走,只能从滑梯高处向低处爬,总觉得她的力气很弱。    以前我每天都带她到院里走走,完全是架着走,主要是让她练习迈步活动活动腿。后来大夫说是不要走,害怕小孩腿脚变形,我们就停止了锻炼,结果这几天试着让她迈步,脚尖立得很厉害,而且腿也有交叉的倾向。按理她的腿现在已经软多了、灵活多了,结果走路的样子还不如以前。
作者: laodoma    时间: 2002-6-11 22:10
馨怡宝贝:    我跟你同病相连,但我家人一直把我当正常孩子对待,我现在已上幼儿园,妈妈准备又要把我送到北京海淀区伤残儿医院治疗,妈妈可狠心,相信我有能力战胜痛苦,如果你不会爬,建议做模式,我相信你只要坚持锻炼,也能和我一样上幼儿园。锻炼将伴随我们终生。泰郎                                                                                                 2002。4。15
作者: 楚石    时间: 2002-6-12 01:10
我们需要互相鼓励,正如泰郎所讲,我们要锻练一辈子,我们做父母的要辛苦一辈子,所以我们要坚强,要互相鼓励.我相信我们一定能找到良策的.
作者: 馨怡    时间: 2002-6-12 04:10
标题: 你好!泰郎
泰郎:    你好坚强啊!我现在只会腹爬,不过可以满地乱爬了,上肢力量还是差些,进步比较缓慢。我要向你学习,要坚强锻炼,争取像你一样,早日进入幼儿园。    看来模式还是挺有效的,大夫教过我爸妈做模式,在家里也做过几次,我哭的是一塌糊涂,爸妈觉得我爬的动作还行,也就没有再坚持做下去。你觉得做模式是不是很有用?你是如何锻炼上肢力量的?我特别反感练支撑,你有什么好方法吗?馨怡宝贝2002、4、16

作者: laodoma    时间: 2002-6-12 19:36
馨怡:你好!今天在这里又一次了解你的治病经历,知道你是六月份过生日,在此祝xinyinbaby生日快乐,早日康复!                                              泰郎                                              6。12
作者: 馨怡爸爸    时间: 2002-6-13 06:51
laodoma:谢谢你,你是个细心的人,馨怡确实是今天的生日,为表示我们的谢意送你一个件小礼物,在社区《个人服务》里的你的留言簿中,不知道你是否能看到? laodoma:可以在这里讲讲太郎的治病经历吗?
作者: 甜甜妈妈    时间: 2002-6-23 19:09
您好,馨怡爸爸,不知现在馨怡的情况如何,还在医院坚持治疗吗?
作者: 馨怡爸爸    时间: 2002-6-29 08:04
还在坚持治疗。从今年3月底开始就一直在天津儿童医院康复科治疗。 开始时所作项目太多,小孩体质差,结果治了两个星期后小孩病了三个星期,后来吸取教训,每天的治疗项目最多4项:功能训练、按摩、解痉挛三项,输液和水疗轮开做,输10针再洗10天,小孩慢慢习惯了,已经不哭闹了。 这段时间小孩语言方面进步比较大,会说三个字的词和简单的句子,见人懂得打招呼,觜比较甜,会哄人了,一不想锻炼就说要“巴巴”。运动方面进步不大:一些紧张性反射还存在,坐位平衡能力不好,还是只会腹爬不会高爬;进步是肌张力下来一些,四肢撑的时候可以前后晃一晃,可以分开腿用长座位坐了,总之,情况是很让人着急了。而且小孩大了,训练越来越不听话,在医院表现的还行:不哭也不闹,回了家就不行了,什么也不干,让翻身运豆豆,小孩拿起豆豆就给我:“爸爸运”,我已经快黔驴技穷了。有时候只好强迫,结果小孩越哭越紧、摆出一种青蛙状,(双手曲屈上举、两条腿也同时曲屈收回,样子就像青蛙)。不知道该用什么办法了
作者: boyshi    时间: 2002-7-1 07:52
深为你们的父爱、母爱所感动,希望你们能坚持下去,祝馨怡宝贝早日康复。
作者: 甜甜妈妈    时间: 2002-7-3 20:45
馨怡爸爸,您好:    知道孩子有了进步真高兴。别着急,慢慢来。刚开始就是这样的,你会遇到许多意想不到的情况,孩子小,体质差,不能适应锻炼等等,有时看到他们的进步会十分欣慰,但常常又会很着急,因为他们进步得实在是太慢了。我常常向别人这样描述他们这样的孩子:就象从电视节目里看一朵花是怎么开的,你可以看到它开放的每一个细节,不象平常生活中看到昨天还是花苞,今天就盛开了。但我们也应该看到一点:他们始终在开着,没有停止,而且越开越艳,越开越灿烂。难道不是吗?    如果孩子太累了也会生病的,体质不好锻炼的效果也不好,如果哭闹效果也不好。适当的时候要让她休息一下,我们还要考虑到她们还有别的需要,需要看外面的世界,需要和别的小朋友接触等等。我总在想,是不是有一天可以让他们完全适应这个社会。
作者: laodoma    时间: 2002-7-4 00:12
馨怡爸爸,您好:     我们为馨怡的进步感到高兴,虽然进步慢,但对孩子来说是多么不容易,对于这些孩子,我们只能拿他的现在和过去相比。拿正常儿应达到的标准为目标。坚持锻炼,从我孩子的治疗情况来看,越大效果越不明显。泰郎要上中班了,与正常的孩子差距明显加大,我们也是很着急,但看到他现在自已能穿衣服和鞋(虽然慢了点),能用鼠标玩电脑,也觉得孩子没白受苦。可是他现在不愿意写字,手的精细动作不行,所以我建意你们在馨怡不愿意锻炼时,给她玩玩具,锻炼一下手指。甜甜妈妈说得很对,孩子锻炼有时要靠家长掌握分寸,另外请教“解痉挛”是如何治疗?
作者: 馨怡爸爸    时间: 2002-7-7 09:28
很抱歉,没有及时回复。这几天比较忙,电脑也出了些问题,今天折腾半天才上来。过几天要回太原去,很可能长时间上不了网,请各位见谅。 有种仪器叫“解痉挛仪”,是通过连续的两次电击来刺激肌肉,使其松弛下来,应该是一种常见的仪器吧,天津、山西儿童医院都在用这种方法。
作者: laodoma    时间: 2002-7-10 03:55
馨怡宝贝:    望康复取得进展。治疗也应有松有弛,这样小孩才配合,不会太对立。回家后应坚持家庭按摩,防止肌肉萎缩。
作者: 高军    时间: 2002-7-18 13:10
  请问,你现在干啥
作者: 馨怡    时间: 2002-7-18 16:10
高军,你这是在问我吧?

我本来是个无业游民,放假带小孩回姥姥家避暑(不过今年的夏天一点不热),这几天有人给介绍工作,想想再不上班,年纪大了不好找工作了,况且还有老婆孩子,于是准备去家外企打工,这两天在努力学习外语。苦啊!
作者: 馨怡爸爸    时间: 2003-1-1 19:10
标题: 我小孩的治病情形和近况
诸位许久不见,大家都还好吧。我年后这段时间一直处于training中,比较紧张,所以没能常来这里。五一后会轻松些,到时候准备改改网页,欢迎大家多光顾指教。

还是讲讲小孩的近况吧。我小孩从年前一月份就回了内蒙做高压氧和输液。(眼看小孩3岁了,想在3岁之前把能用的方法都试一试。)之所以回内蒙做高压氧,一是因为那里人少,二因为那里是成人舱,可以陪舱。以前在山西儿童医院、天津儿童医院治疗时也有高压氧,但都是儿童舱,小孩一个人在里面哭得厉害,尤其是我小孩,一哭就哆嗦结巴,当时去治疗时我小孩已一岁多了,大夫没有推荐高压氧这种方法,我们也不知道高压氧有没有用,所以一直没做过。现在眼看逼近3岁,没办法只好试试。

在内蒙医院做高压氧每次50分钟,除去加、降压、休息,实际吸氧时间在半小时左右,所加压力是成人的一半。大夫特仔细,因为以前没有给这么大的小孩治过,所以很小心,而且那里做高压氧的人不多,多数时间整个氧舱里就我们一家。(偏僻有偏僻的好处啊。)

我们同时输了一个疗程的施捷因,15支5ml,据说高压氧和输液同时进行效果会好些。刚开始输液时小孩变得易烦躁,紧张,扶站时撅屁股,后来经过按摩好多了。

受网友所讲“蒙古大夫”的启发,小孩的姥姥坚持要找个真正的内蒙按摩大夫给小孩做按摩,经过多次努力找到了中蒙医院的大夫。据我夫人讲那位大夫非常专业,本科毕业,从事了10多年的康复按摩,是她所见过的水平最高的一个大夫。在这位大夫的治疗下,我小孩有了很大进步:爬的时候可以收起四肢,变成四肢撑,再立成跪坐位,然后能把腿拿到前面变成正坐位;站的情况也好了很多,扶助跨部,双手无需扶助,能站得很直,还可以自己向前迈步(有人扶胯的情况下),走路的姿势挺好,没有什么变形异常。

这位大夫还给我们介绍过两位大夫:一位是广州中医药大学首席教授靳瑞,擅长用中药针灸治小儿脑病;还有一位是河北省医院康复中心的栾长业,擅长按摩。这位大夫也给我们讲过:确实有两种解痉挛的按摩方法,一种是开始慢慢柔,以让小孩感到舒服,没有任何反抗为宜,逐渐增加力度,这种方法速度慢,但不易反弹;另一种方法就是用拇指横拨痉挛肌肉处,开始病人会很痛苦,两三个月后会逐渐不那么痛苦,见效速度快,但易反弹。他采用是前一种方法。经过这段时间治疗,有了很多新感受:一个医院治疗效果如何,不在于它有多少五花八门的治疗方法,而在于它有没有高素质的真正有专长的大夫;不要丧失信心,努力会有奇迹。谢谢那些给过我们各种帮助的医生大夫。
作者: 旺旺妈妈    时间: 2003-1-2 01:10
标题: 我小孩的治病情形和近况
请问内蒙大夫的联系电话和具体地址?每次按摩用多长时间?请在百忙之中给予答复.谢谢!
作者: 祺琦爸爸    时间: 2003-1-2 04:10
标题: 祝贺宝宝有了进步,希望早日听到好消息!
  
作者: 馨怡爸爸    时间: 2003-1-2 07:10
标题: 我小孩的治病情形和近况
是呼和浩特中蒙医院的一位按摩大夫,一直只是给成人做康复,带有很多徒弟,自己一般不上手。小孩的姥姥也是去了很多次,大夫被老人的诚心所打动才答应给小孩治的,每次一小时,这位大夫怕徒弟力道掌握不对,每次亲自上手,很累,有时候开玩笑说,给小孩治真不值,是大人的话徒弟按摩他指导就行,同时可以做几个,给小孩做他得亲自动手,别人都耽误了。玩笑归玩笑,大夫每次做的时候都非常认真,而且还教我夫人很多注意事项,以前没有大夫说小孩背部有痉挛,这位大夫按摩过后,小孩腿就可以抬很高,真很神奇。所以这段时间治疗让我有很多新感想,社会上还是隐藏有很多高人,一些真正有能耐的大夫没在商业上多费脑筋,如果自己出山的话收益肯定不错。《中蒙医院》是中医和蒙医结合,国营的正规大医院。具体地址在呼市最主要的路上,好像是呼伦贝尔路吧,在呼市打听应该没有人不知道。大夫的联系电话我可以让我夫人问一下。这位大夫还多次建议要吃中药,要做全面的功能训练,不过我们一直没有碰到个好的中医,如果不是广州盛传SARS的话,倒是真想过去找靳瑞大夫给看看。据说靳瑞大夫海外的病人多,所以药费诊疗费都挺贵,不知道广州的网友能否给求证一下。现在小孩也大了,比较懂事,能积极配合治疗,下段时间想去中康治一个疗程看看,接受一下正规的康复训练。北京也在盛传SARS,不知道诸位在治疗时是否考虑过SARS,治疗是否因此受影响?
作者: 馨怡爸爸    时间: 2003-1-2 10:10
标题: 谢谢!希望所有的宝宝都有进步,能听到更多的好消息!
  
作者: 豆豆妈妈    时间: 2003-1-2 13:10
标题: 请告知电话,希望这种方法能普及
如果弹拨式按摩是按摩中降张力最有效的,细心观察呼市大夫和包头大夫的异同以及效果,慢慢的普及到全国各地,一来可以使更多的孩子得到有效治疗,二来能降低治疗成本。我想只要我们用心,可以比政府、卫生部门做的更好。
作者: 亮亮妈    时间: 2003-1-2 16:10
标题: 我小孩的治病情形和近况
   真为您感到高兴,很欣赏您的馨怡宝贝网站,相信您为孩子做了这么大的努力,一定会有收获的。  我儿子2岁8个月,可能跟您的差不多大,具体情况我在前几天的帖子上已介绍了。如您有时间麻烦您看一下,能否凭您的知识和经验给我一点建议呢?  孩子爸爸老要去北京治(我们住在洛阳),我不太想去,觉得去了孩子吃不好、住不好、玩不好,精神受到伤害,大人、孩子生活都不方便,再说治疗效果又会如何呢?但,孩子差四个月就三岁了,不去又怕耽误了孩子的时间和机遇,现在心里很矛盾,不知该如何是好?能否给点建议?   但愿我们的孩子都能取得进步!
作者: rr    时间: 2003-1-2 22:10
标题: 请问馨怡爸爸:呼市大夫给小孩按摩的重点部位有哪些?
  
作者: 馨怡爸爸    时间: 2003-1-3 01:10
标题: 请问馨怡爸爸:呼市大夫给小孩按摩的重点部位有哪些?
主要是四肢和背部。大夫主要是按摩那些痉挛的筋络,比如把手一掰,胳膊上就有突起的硬筋,主要是用大拇指揉,哪有硬筋就揉那里,大夫揉得时候小孩一点不反抗,不甭劲儿,我和我老婆一按,小孩就开始反抗,感觉大夫用劲也很大的,可小孩挺舒服。我们就不行,没用劲呢小孩就缩在一起了,效果不好。
作者: laodoma    时间: 2003-1-7 22:10
标题: 致馨怡爸爸,急!
请问馨怡高压氧做了几次?有何效果?何时产生作用的?建议去中康前先与医生联系,住院是要排队的,另外有些项目是封闭的,家长不妨找机会学学看看。矫正鞋做的不错,夏天有胶底可当鞋穿,冬天撕去胶底可套在鞋里穿,哪不合适还可修。矫正鞋的价钱也不比其他地方贵多少。
作者: 馨怡爸爸    时间: 2003-1-8 01:10
标题: 致馨怡爸爸,急!
前后做了40次。开始做的时候出汗很多,人变得很软,小孩总说耳朵疼,后来好些了。刚开始做了几次的时候,觉得小孩有些进步,做了30多次的时候,小孩又有些进步,由于同时在进行按摩、输液,所以也很难确定其中高压氧到底有多大作用,小孩的一些主要进步是在按摩中开始出现的。谢谢你提供的关于中康的信息。祝泰朗有更大进步。
作者: laodoma    时间: 2003-1-8 04:10
  谢谢馨怡爸爸!
作者: 慈心    时间: 2003-4-9 00:09
大家好!我是一位患儿的母亲,今天第一次在网上看到这个社区,感到很欣慰。谢谢馨怡爸爸。我的儿子是早产导致的,他现在2岁8个多月,不能独立行走。我家在徐州,在徐州儿童医院给他进行功能训练和按摩,再做经络导平和痉挛肌治疗。我想问问什么是水疗?我家小孩治疗的比较晚,现在治疗有3个多月时间,现在可以独立站1、2分钟,自己努力也可勉强走几步。不过小孩特别胆小也不愿走。他的智力及语言能力都没问题,可以讲故事,唱歌,背诗等,小嘴巴特别能。也许是心急,总觉的小孩进步很慢,心里很着急。
作者: 丁丁妈妈    时间: 2003-4-9 00:42
慈心,您好!我想水辽就是让孩子在水里治疗,因为一般孩子在水中比较放松,让他的肌肉得到方松的同时给他训练治疗,这样效果就会比较好。另外我想问一下:儿子2岁1个月,也是早产引起的,刚刚治疗了3个月不到,也是不会独走,有时也能独站一小会儿,但是他的说话也不行,爸爸妈妈倒是老早就会叫了,至今只能说六七个词组,好几个月了语言一点也没进步(可能治疗使他害怕了),请问你儿子什么时候会说话的,是否会说一点以后很快就会说很多字了?我想你孩子也是这样经历过来的,你比较清楚一些,因为我在担心孩子运动的同时,也在担心他语言的发展,作为母亲,心里肯定有些急,希望你能把你孩子语言发展的进程讲一下,谢谢。
作者: xuxu    时间: 2003-4-23 19:02
我还第一次来~~请大家多多关照。我也有个脑瘫孩子。。。。555~~目前在广州的南海妇幼保健院就医。
作者: 馨怡爸爸    时间: 2003-6-8 16:10
标题: 馨怡的近况(十月份)
各位好,前段时间把家里的网线掐了,所以没能经常光顾这里。大家都好吧!小孩从7月份起又回了呼和浩特,一是天津太热、二是非典过去了该继续治疗了,于是继续回去做按摩,还做了20次的高压氧。现在的情况是:首先左手的功能有了较大进步(虽然离正常还差很远),以前无法完成的手心向上动作,现在已经可以完成,以前左手不会用拇指食指捏取东西,现在完全可以做到了,还可以用左手摸着右耳朵,还会双手配合的穿珠子了(我真是很高兴,这个动作她总算是会了)。给小孩做按摩的大夫觉得她下肢的张力不是太高了,所以这次按摩的重点是上肢和腰背部。小孩站的也好了很多,以前主要练靠站,这次重点是扶站,大夫说靠站练的多了将来走路容易向后摔跤,所以开始练扶站。现在扶站的时候,小孩有时会主动把手放开,虽然独站的时间只有短暂的1、2秒,但大夫说这种反射挺好,说明小孩自己能找着点儿感觉了。小孩腰腹部的痉挛也有很大改善,以前练跪的时候,肚子稍微突出挺直点,身子立刻就会缩回来,呈撅屁股状,大人得用很大力气,才能扳直起来,这次回来后再没发生这种现象。相反由于痉挛的缓解,使得她的腰腹看起来很松,不知道各位有什么好方法能加强腰腹的力量?小孩也开始认字了,买了一套《字宝宝》,已经学了两册,学过的字多数都记得,以前贴在墙上认识,换个地方就不认识,这次书里的字也能认得,真的认字了。通过这段时间的治疗,意识到以前的基本功打得不扎实,一些动作不规范,要校正一个已经成为习惯的错误动作感觉很难。这几天呼市已经很冷,于是小孩回了天津,准备练习爬楼梯,立跪和扶站,大家有什么建议请告诉我。按摩的大夫也告诉我们按摩要和训练结合,按摩只是缓解了张力,并没有消除张力形成的原因(根源在大脑),只有掌握了新动作,形成代偿,那么即使按摩后张力有反弹,也不会有太大影响。按摩大夫还给推荐了按摩方面的书:是栾长业写的《小儿按摩图解》,说是如果家长自己想学按摩的话不妨看看。可是我翻遍网上也没找到,大家谁知道给提供些信息,谢谢。
作者: 腾腾妈    时间: 2003-6-8 19:10
馨怡爸爸:请问《字宝宝》是在哪买的,出版社地址是哪及其电话,我也想交孩子认字.我儿子已经认识不少字了,我想买相应的书籍可能会更快.
作者: 心儿妈妈    时间: 2003-6-8 22:10
我女儿也用过,你可上网 “字宝宝乐园”,上面有地址,可邮购。 我是心儿妈妈
作者: fang    时间: 2003-8-17 03:08
大家好,我是今天才知道这个网站的,我是孩子的姑姑,遗憾的是我哥和嫂子不能看到这些,因为他们在偏僻的农村,如果他们能和你们交流该是多好啊,他们依然是孤独的野行者,他们有时很彷徨几乎想放弃但又不甘心。我侄女已六岁半,三岁之前都很正常,自从发病后,语言有明显障碍,说话不清,尖足,剪刀步,原来还能走几步中间有段时间脚都提不起来先作了一次手术,没效果后到西安平和医院宗淑平医生拿的中药(3700/付),也没什么效果,加上经济能力有限,过年我回老家找的老中医他说治疗过脑瘫,并且我哥也亲自去看了他治疗好的人(现已二十多),拿了药回来,吃后孩子爱动了想走,脚可提起了,我今才打电话问的。
作者: 馨怡爸爸    时间: 2003-10-10 01:11
标题: 馨怡最近的治疗情况
各位好,前段时间老婆小孩回了呼市,我又经常加班,于是把家里的网线掐了,没能经常光顾这里。大家都好吧!小孩从7月份起又回了呼和浩特,一是天津太热、二是非典过去了该继续治疗了,于是继续回去做按摩,还做了20次的高压氧。现在的情况是:首先左手的功能有了较大进步(虽然离正常还差很远),以前无法完成的手心向上动作,现在已经可以完成,以前左手不会用拇指食指捏取东西,现在也完全可以做到了,还可以用左手摸着右耳朵,还会双手配合的穿珠子了(我真是很高兴,这个动作她总算是会了)。这些变化归功于给我们做按摩的邢大夫,邢大夫觉得她下肢的张力不是太高了,所以这次按摩的重点是上肢和腰背部。他说小孩的手臂有三处痉挛,并且教了我们找到痉挛的办法和按摩方法。小孩站的也好了很多,以前主要练靠站,这次重点是扶站,大夫说靠站练的多了将来走路容易向后摔跤,所以开始练扶站。现在扶站的时候,小孩有时会主动把手放开,虽然独站的时间只有短暂的1、2秒,但大夫说这种反射挺好,说明小孩自己能找着点儿感觉了。小孩腰腹部的痉挛也有很大改善,以前练跪的时候,肚子稍微突出挺直点,身子立刻就会缩回来,呈撅屁股状,大人得用很大力气,才能扳直起来,这次回来后再没发生这种现象。相反由于痉挛的缓解,使得她的腰腹看起来很松,不知道各位有什么好方法能加强腰腹的力量?小孩也开始认字了,买了一套《字宝宝》,已经学了两册,学过的字多数都记得,以前贴在墙上认识,换个地方就不认识,这次书里的字也能认得,真的认字了。通过这段时间的治疗,意识到以前的基本功打得不扎实,一些动作不规范,要校正一个已经成为习惯的错误动作感觉很难。这几天呼市已经很冷,于是小孩回了天津,准备练习爬楼梯,立跪和扶站。我把以前的滑梯改成了六级楼梯,可小孩在爬楼梯的时候总是靠上身吃劲,两腿的交替支撑不大好,怎么能改变这种状态呢?按摩的邢大夫告诉我们按摩要和训练结合,按摩只是缓解了张力,并没有消除张力形成的原因(根源在大脑),只有掌握了新动作,形成代偿,那么即使按摩后张力有反弹,也不会有太大影响。按摩大夫还给推荐了按摩方面的书:是栾长业写的《小儿按摩图解》,说是如果家长自己想学按摩的话不妨看看。可是我翻遍网上也没找到,大家谁知道给提供些信息,谢谢。
作者: 王医生    时间: 2003-10-18 04:08
深圳王医生希望能给各位患儿家长提供力所能及的有益帮助。
作者: jiankang    时间: 2003-11-8 17:44
我是一位才进入这个网站的家长,看过大家的帖子后很是感动.我想知道馨怡怎么会变成脑瘫的?是发现的太晚了吗?还是因为脑损伤后治疗地不及时造成的?
作者: 大冰    时间: 2003-12-18 19:06
真心的谢谢您创办这个网站,让我们互通有无,一起为孩子们的明天努力吧!
作者: 棒子    时间: 2003-12-27 17:04
我认为网站很好,给脑瘫孩子一个互动平台,谢谢你们!我想了解此网站的历史及来源,馨怡爸爸能告诉我吗?                             
作者: 馨怡爸爸    时间: 2004-1-27 16:34
馨怡是因为早产和保胎造成的脑瘫。这小孩要是生在农村可能什么事也没有。小孩在27周的时候出现早产征兆,宫缩频繁,于是去医院就医。因为我们是在天津的外地人,也没熟人,大夫也不给讲后果,就问保不保胎,我们当时什么也不知道,觉得小孩太小才27周,就保胎了。结果是只要不输液,就开始宫缩,后来就破水了,直到破水24小时后,才有大夫提醒说肚皮都憋了,小孩很容易缺氧,不要再保了,才生下来。小孩出生后就哭了一声就没有声音了,大夫问还要救吗?我们选择了救。小孩出生体重太低,2斤6两,我们总以为是早产造成的发育慢,所以没有太在意,直到11个多月依然不会坐才去看医生,结果就成了现在这个样子。

这个网站是自己做的,用的是51的空间,内容主要摘自书中。谢谢各位的鼓励,前段时间没能上网,所以没能及时回复请原谅。
作者: 怡诚爸爸    时间: 2015-1-16 14:11
这是很久以前写的小孩的治病经历。

这几天又把以前《脑瘫之友》和《馨怡宝贝》社区里的帖子都翻出来了,当时是以离线浏览的网页形式备份的,然后通过字处理软件变成一个文本文件,再通过正则表达式替换,变成一个纯内容的格式,其中《脑瘫之友》的发帖时间忘了保存了,所以这些帖子的发帖时间是随机生成的,大概符合当时的时间段。哈哈,大家凑乎看吧。


我们小孩康复的例子可以看做一个反面的案例,结果不好的那种,其中也是有很多教训的,哪天有时间可以总结一下。
作者: mydhsh    时间: 2015-1-16 22:45
谢谢怡诚爸爸给大家搭建的这个平台,有了你们这些前辈的探索分享,我们才不那么盲目。康复不能等,您当时一定是选了最有利馨怡的康复方案,医生水平尚且如此,又怎能苛求家长能拨开迷雾找到最近的路呢。
作者: 怡诚爸爸    时间: 2015-1-17 16:38
mydhsh 发表于 2015-1-16 22:45
谢谢怡诚爸爸给大家搭建的这个平台,有了你们这些前辈的探索分享,我们才不那么盲目。康复不能等,您当时一 ...

哈哈,谢谢夸奖。  

网站主要还是靠大家的互相交流和互相帮助,才走到今天的。我正好对建网站比较感兴趣,略尽微薄之力而已。很多网友对论坛的发展都做出了很多贡献,前前后后有很多网友,非常非常感谢大家,如果没有各位的分享交流,论坛不会有今天。

说起治疗过程,我们还是有很多教训的,我个人认为最大的教训就是不应该去强化紧张反射。当然这因人而异,有些小孩比较皮实,适当刺激可能没事,我小孩属于那种很敏感的,特别容易紧张,一紧张就呈现青蛙状,所以那种激化紧张反射的方法不适用于她。

如果重新来的话,我可能就做两样:按摩+康复训练,找个好的按摩大夫,再加一个好的康复师指导一下,以家庭训练为主。

我小孩可能属于那种介于能走和不能走的边缘,主要是她那个紧张反射太频繁了,让我没了信心,所以信心还是很重要。
作者: 匿名    时间: 2015-3-27 09:13
是否考虑做fspr手术

作者: 匿名    时间: 2015-4-20 11:18
游客 220.179.251.x 发表于 2015-3-27 09:13
是否考虑做fspr手术

上中学以后,学业很重,暂时还没有要做手术的打算,不过情况确实是越来越差了。

现在她的筋如果每天揉还能揉开,我们还能掰动。

她要再大一些,我们再老一些,可能就够呛了 。她已经15岁了,应该基本定型了。
作者: 匿名    时间: 2015-7-26 14:14
游客 123.151.195.x 发表于 2015-4-20 11:18
上中学以后,学业很重,暂时还没有要做手术的打算,不过情况确实是越来越差了。

现在她的筋如果每天揉 ...

能把河北栾教授联系方式告诉我吗,谢谢。我的电话18672811665




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