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标题: 宝宝9个多月婴儿痉挛症真的不知该怎么办 [打印本页]

作者: keke2014 时间: 2014-12-30 20:28
标题: 宝宝9个多月婴儿痉挛症真的不知该怎么办
我的宝宝9个多月的时候被检查出有婴儿痉挛症，伴有点头、抽动、眼睛上翻等动作，其中以点头次数最多，刚被检查出那阵心里别提有多难过了，都希望是医院误诊，检查错了，但做了24小时动态脑电图后，确诊了是婴儿痉挛症，现在开始口服德巴金药，服药1周，效果不是很好，最近加了B6效果有待观察。大家都是什么情况，可以交流一下吗？

作者: 怡诚爸爸 时间: 2014-12-30 22:17
可以看看这个帖子里的例子：
http://www.help-hope.org/forum.p ... &extra=page%3D1

作者: keke2014 时间: 2015-1-5 19:34
我家宝宝9个月，现在口服德巴金一天两次，每次3ml，+B6每天4片中午吃，现已吃药近半个月，效果不明显，沈阳医大二院大夫说吃完一个月在看情况，我很矛盾，吃了半个月都没控制住，是不是就说明此药对小宝无效啊，无效还得等半个月更纠结

作者: myf 时间: 2015-1-6 15:17
条件许可到北大妇产医院看看。那儿是顶尖的。

作者: 匿名 时间: 2015-1-6 22:03
好的，谢谢

作者: 匿名 时间: 2015-1-11 13:15
我家宝宝原来发作形式是点头、眼睛上翻，啃手时手突然停下迅速颤抖，最近服用德巴金20多天后变成点头、睡觉的时候身体抖动，不知道是不是严重了，又去医院复查，医生说德巴金没吃到时候，要吃1个月之后再来看效果。

作者: 果妈1206 时间: 2015-1-13 14:50
孩子小最好注射激素，控制发作，减少孩子的痛苦，去北大。

作者: 申恒爸爸 时间: 2015-1-13 20:41

keke2014 发表于 2015-1-5 19:34
我家宝宝9个月，现在口服德巴金一天两次，每次3ml，+B6每天4片中午吃，现已吃药近半个月，效果不明显，沈阳 ...

药物治疗需要一个过程，且不同的药物因宝宝而已是否有效。我家情况也差不多。坚持看看吧。多做好预知的打算。申恒爸

作者: 匿名 时间: 2015-1-14 17:22
我也想打ATCH试试，群里有的家长是打这种药控制住的。

作者: 匿名 时间: 2015-1-27 12:16
沈阳医大不知道能不能打ATCH?

作者: keke2014 时间: 2015-1-27 12:30
现在德巴金吃了一个月还是不见效果，没有控制住，医生说让继续吃德巴金吃1个半月再到医院看情况，现在我家宝宝十个多月，再过1个半月，就要1周岁了，如果还是不行，是不是耽误了孩子

作者: keke2014 时间: 2015-1-31 20:49
今天吃德巴金已经一个月零9天，还是没有控制住（今天点头6次），每天点头大概10次以内，但是今天有了一个进步，就是宝宝躺不住了，能自己做起来，只要一让她躺下，她就自己坐起来，并且屁股和腿还一点一点往前挪，现在还是不会爬，但是知道胳膊和腿用力拱，能拱两步左右，语言方面还是不会说话，认知方面，她认识的图片会笑，她不认识的图片没反应。吃药方面，现在好像长心眼了，因为我家都是固定点喂德巴金，到这个点一看到我拿德巴金就把嘴闭严，不吃，我硬喂后吐我一脸，真希望早点控制住。

作者: keke2014 时间: 2015-1-31 20:51
大家都是怎么控制住的？我家现在单吃德巴金+B6。

作者: 家玉妈妈 时间: 2015-1-31 21:52
我家吃妥泰一个月没控制住，加了开浦兰好多了，还是有痉挛，开浦兰刚吃两周，继续看看效果吧。

作者: 天使zlm 时间: 2015-2-1 05:43
朋友您们好．看了您们宝宝的情况、真的替您们着急．颠痫、小儿痉挛、肌肉抽搐、这种病不是吃药可以达到效果．一个是脑垂体、一个是人体副甲状腺出现问题、是人体功能的事、功能不恢复．终身服药

作者: 匿名 时间: 2015-2-1 11:47
那针对脑垂体和人体副甲状腺有没有应对的方法？

作者: 天使zlm 时间: 2015-2-2 19:59
朋友您好、如果您要了解人体五脏．六腑它们之间与脑部的关系．您就明白了、人体只是一个躯壳．它没有功能、它的一切动作、思维、情绪、感觉．语言、记忆都来自五脏、六腑、脑部的指挥．人世问没有不能应对的办法、只是您没遇到

作者: 管家婆 时间: 2015-2-9 21:58
发作形式不同，用药也不一样吧

作者: 匿名 时间: 2015-2-14 15:12
我家是吃德一个月后控制的，这药对每个人的体质来的，不行就用别的方法以，别耽误小宝！

作者: 匿名 时间: 2015-2-26 09:06
我家对德的反映不大，吃了3个月没控制。

作者: 匿名 时间: 2015-3-4 07:15
我儿子现在10个月了，现在不抽了，刚开始吃了两个月的药都没控制，现在吃的草药竟然控制住，只吃了四天就控制了

作者: 匿名 时间: 2015-3-4 09:45
我宝宝吃草药，现在基本上不点头了

作者: 匿名 时间: 2015-3-8 08:03
恭喜你家宝宝吃草药控制住了。

作者: fuluoyang 时间: 2015-3-9 10:40

游客 222.242.6.x 发表于 2015-3-4 07:15
我儿子现在10个月了，现在不抽了，刚开始吃了两个月的药都没控制，现在吃的草药竟然控制住，只吃了四天就控 ...

在哪看的呀能不能告诉我跪谢了15838802723

作者: 匿名 时间: 2015-3-31 11:08
我是楼主keke2014,我家孩子现在一周岁，我家现在扎acth激素呢，现在北大马上28天整个疗程就要结束了，还是没有完全控制，马上要口服德巴金和强的松，可能还要给我家加妥泰，不知道能否完全控制住，控制住。

作者: 祈天愿 时间: 2015-4-1 16:56
我把宝宝治疗的过程写在论坛上，需耐心读完，希望会有帮助。http://www.help-hope.org/forum.p ... D499%26typeid%3D499

作者: 匿名 时间: 2015-4-2 15:36

游客 222.242.6.x 发表于 2015-3-4 07:15
我儿子现在10个月了，现在不抽了，刚开始吃了两个月的药都没控制，现在吃的草药竟然控制住，只吃了四天就控 ...

您好请问你们吃的什么草药，能否分项

作者: 匿名 时间: 2015-4-5 09:12
请问祈天愿爸爸你家扎第一次ACTH时高峰失律完全消失了吗

作者: 雪山客 时间: 2015-5-2 12:45
建议还是中医比较好！

作者: 匿名 时间: 2015-6-6 15:25

游客 222.242.6.x 发表于 2015-3-4 09:45
我宝宝吃草药，现在基本上不点头了

麻烦问下，是在哪里抓的草药

作者: 匿名 时间: 2015-6-7 17:04
宝妈能把你家草药的方子发一下吗？我想借鉴借鉴看看，多谢。

作者: 匿名 时间: 2015-6-8 22:22
我孩子也得了婴儿痉挛症，才5个月，快崩溃了，有好心人帮帮我们吗？你们是怎么治疗的：18633026680

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