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标题: 20140805 宝宝北大就诊经历 [打印本页]

作者: @天佑宝贝@ 时间: 2014-12-22 10:06
标题: 20140805 宝宝北大就诊经历
本帖最后由 @天佑宝贝@ 于 2015-3-9 10:51 编辑

北大的治疗经历：
2014年 6月1日赴北京儿童医院，当时因为是六一儿童节，院子有很多义诊，妈妈问到这个症状最好挂神经内科，到就诊大厅问前台导诊，说挂孤独症科、儿童心理科，我们强调孩子是不满两岁的婴儿，改为挂神经内科。【隐约记得当天神内不出诊】无果回家。
2014年6月2日上班，在网上查资料，查到北京小儿神内科最好的医院是北大妇幼，最好的医生是姜玉武。同时了解到一种病叫婴儿痉挛，其中的点头状发作和宝宝的情况非常类似，开始紧张，莫名的不好的预感。开始了解婴儿痉挛和小儿癫痫的相关知识。在网上挂到6月5日普通专家号。
2014年6月3-4日继续查资料，越查越感觉孩子的病不一般，越查越觉得像，心里煎熬和痛苦，偷偷哭了几次。
2014年6月5日第一次赴北大妇幼，医生是王爽，开脑电和核磁单子。北大的核磁还比较好约，约到了5天后，6月10日；脑电就没那么好约了，正值步入暑假，预约量猛增；预约的大妈非常忙，只说让我们7月1号打电话过来，约8月份的脑电，天啊！现在孩子还没做任何治疗，甚至连确诊都没有，就要等两个月，如果每天依然发作要我们怎么办！
2014年6月6日，非常幸运地接到北大脑电预约处打来的电话，说下周一6月9日就可以来做，真是苍天有眼！
2014年6月9日，做脑电，2014年6月10日，做核磁。
2014年6月10-11日，继续查资料，祈祷不是痉挛，偷偷哭很多次，一次一次告诉自己坚强，想很多事，胡思乱想，又一次次坚强，这期间和家人讲述什么是婴儿痉挛，家人不相信。
2014年6月12日上午脑电结果出，下午核磁结果出，挂到了吴晔的号。
2014年6月13日上午听王爽的结果，下午听吴晔的诊断，确诊，痉挛【晴天霹雳】。告诉自己要坚强面对。积极找关系开始找ACTH.开始给宝宝吃B6，突然发作加重，之前每天有20个左右点头，发展成一天40多个。
2014年6月14日早上吃B6后，晚上停吃B6.【看着孩子发作到40多下，实在受不了了。把A看成救命稻草】在网上听说协和医院有A,去协和医院挂号机上挂到6月16日的号，晚在房间里哭得睡不着，用被子捂着嘴怕房门外的爸妈听到，被老公大吼，心如死灰。
2014年6月15日上午赴协和医院药房问，答没有A。下午从群里患者妈妈手中以每只200元买到一些A。
2014年6月16日，赴北大看包新华，包方案和吴基本一致，开住院单，赴儿三病房排住院。被告知，少则三天多则十几天能排到，心急如焚。
2014年6月18日，接到医院住院处打来的电话，准备第二天住院。
2014年6月19日，开始住院。前几天做一系列的检查，眼底、脑CT、验血验尿、胸透、心脏检查等，然后做PICC,
2014年6月23-7月20日开始打A,每天一只,打14天，无效，发作不增不减，仍为每天20左右，其中有几天少的是每天7-8下，但很快又恢复到原来的频次。后14天加量到每天两只，出院前最后一周加妥泰，增加到每日一片。
2014年7月21日出院后第一周妥泰加量到每日一片半。后续第二周加到每日两片。本周二今天开始加到每日两片半。同时开始加德巴金，【本来应该在下周加德，看着宝宝今天上午发作成串15下，不能等下去了。】
宝宝你一定会好的，我的直觉是宝宝能用药物控制住。
2014年8月5日从出院到现在已经第三周了，我们每天照旧做发作记录【爸爸做的记录表连医生们看了都以为是从其他医院拿过来的。】没有丝毫的减轻，有时每天点8-9个【只有两三天】，大部分时间都是20个左右，有时还发现有成串的发作，每下间隔几秒到一分钟的，但很少，多数为单个发作。
2014年8月12日，开始加量德巴金到每日10ML；
2014年8月14日，加德巴金第二周后，每日10ML, 今天一个点头都没有了，完全控制了发作！历史性的一刻！

作者: 匿名 时间: 2014-12-23 08:03
还好，在发作两个多月之后，总算控制住了。宝宝、妈妈都加油，一定会越来越好的。

作者: @天佑宝贝@ 时间: 2015-3-5 11:25

游客 123.151.195.x 发表于 2014-12-23 08:03
还好，在发作两个多月之后，总算控制住了。宝宝、妈妈都加油，一定会越来越好的。

感谢鼓励！

作者: 蚂蚁博爵 时间: 2015-3-5 13:42
看描述应该是失神小发作，我家姑娘也是，一番折腾后开了德巴金+B12+安定，一周没见效，后来加量了才不再发作。至今也快2年，中间也有过短暂的小发作，调整药量也就控制住了。

作者: 果妈1206 时间: 2015-3-5 14:27
现在孩子多大？智力怎么样？

作者: @天佑宝贝@ 时间: 2015-3-9 10:41

果妈1206 发表于 2015-3-5 14:27
现在孩子多大？智力怎么样？

孩子现在两岁快七个月了，大运动：不会徒手上下台阶，扶着他还可以，跑的姿势稍有腾空，不会跳，认知和语言都落后。

作者: 匿名 时间: 2015-3-9 12:07
加强康复训练，宝宝会进步，天佑妈妈加油。

作者: 匿名 时间: 2015-3-31 10:53
天佑妈妈你家宝宝多大发病的，多大确诊的，多大控制的？方便交流一下吗？呵呵

作者: 匿名 时间: 2015-3-31 10:59
我家宝宝现在扎acth激素无效，只是有减轻，没有完全控制住，现在单口服德巴金、强的松，不知道我的宝宝还有没有继续治疗的希望，

作者: @天佑宝贝@ 时间: 2015-3-31 14:46

游客 175.167.136.x 发表于 2015-3-31 10:59
我家宝宝现在扎acth激素无效，只是有减轻，没有完全控制住，现在单口服德巴金、强的松，不知道我的宝宝还有 ...

当然有，你想我们家宝贝在ACTH期间没有任何减轻，但是出院后就控制了，所以你们一定不要放弃希望。

作者: 匿名 时间: 2015-3-31 20:05
谢谢你的鼓励

作者: 祈天愿 时间: 2015-4-1 16:52
控制住了，真好，祝宝宝健康。我把宝宝治疗的经历有写在论坛上，希望会有帮助。

作者: 匿名 时间: 2015-4-1 19:13
你好我们家宝宝也是一样的病，很理解你的心情，能给你的qq吗

作者: keke2014 时间: 2015-4-5 09:17
天佑妈妈现在你家吃什么药，药量多少？宝宝现在完全控制了吗

作者: 匿名 时间: 2015-4-12 22:32
加油，各位！

作者: 我心永恒 时间: 2015-4-12 23:52
虽然承受了太多的压力，不是三言两语可以表达的，但是好在孩子控制住了！太好了！孩子会恢复得更好！

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