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标题: 大家有没有打过金路捷鼠神经因子的？ [打印本页]

作者: 棠棠爸妈 时间: 2014-12-7 19:04
标题: 大家有没有打过金路捷鼠神经因子的？
我在医院看到两个宝宝打了这个，他们也是痉挛症或癫痫控制后打的，现在孩子看着很好，来复诊的。
我们孩子基本控制了有小发作，医生说可以打，最好2岁前打。
不过也很多声音说这个危险，容易复发，甚至更严重。
我们就纠结了，如果对孩子有促进而且时间必须在2岁前，那我们一定要争取一下，但如果确实有副作用，还是不能冒险。
希望有用过的家长或有研究的来分享下你们的看法。谢谢！

作者: 怡诚爸爸 时间: 2014-12-8 12:23
其实这些所谓的脑营养类的药物到现在也没有证明对大脑的发育真的起作用。

国外是讲究实证科学的，药物临床是要实验证明有作用才会采用的。如果这些药真有用，他们为什么不打？？？？？？

对于癫痫类的小孩，控制发作是最最最重要的，只要不发作那就阿弥陀佛。停止对大脑的损伤，小孩自己就会慢慢进步的。

为了一个所谓的、没有证明的蝇头小利，甘愿冒那么大的风险，我个人认为这是很不智的行为。个人观点仅供参考。

作者: 棠棠爸妈 时间: 2014-12-8 14:22
问题是我们现在已经没有更好的办法完全控制了，ACTH，药物都试过了，已达到最佳临界点，即使生酮医生说也未必就能完全控制，现在属于有效控制。
如果没有什么更好的办法完全控制，是不是哪怕有一点提高的希望也应该尝试？怕就怕没有提高反而有反效果。
纠结啊！

作者: 如如妈 时间: 2014-12-10 20:33
鼠神经我没研究过。但是我在想孩子目前的落后有药物的原因。两种类型的药是不同的方向。如如前段时间拉肚子，很多妥泰都没吸收，但是那段时间里她的反应，学习能力都明显提高了。让我感受到药物对孩子的影响真是很大。

作者: 如如妈 时间: 2014-12-10 20:36
你们还在儿科看吗？哪个医生？王艺的号好难挂。又被停诊了

作者: 棠棠爸妈 时间: 2014-12-10 21:20
我们一直看的王艺，挂她的特需，提前点去预约基本都能约到。

作者: myf 时间: 2014-12-12 20:01
这个要自己下决断。发生癫痫，既会导致脑部受到损伤，但返过来，损伤得不到快速有效恢复，也会导致癫痫。在损伤期积极治疗癫痫，除癫痫专用药外，大力促进脑发育也是个不错的选择。
好多家长的疑惑在，促进大脑发育的药物，究竟是有效的，还是无效的，究竟是促进脑兴奋的，还是促进脑神经发育的。所以这是矛盾。

作者: 欣欣爸 时间: 2014-12-12 23:00
我们在用苏肽生，刚打了15针，隔一天打一针，然后休息十天后再打，现在还看不出有什么明显效果，不过也没有什么明显的副作用，医生说至少用30-40针后才能显效，

作者: 棠棠爸妈 时间: 2014-12-15 20:34
你们是完全控制了才打的还是边恢复边打？谢谢！

作者: 欣欣爸 时间: 2014-12-16 22:48

棠棠爸妈发表于 2014-12-15 20:34
你们是完全控制了才打的还是边恢复边打？谢谢！

完全控制

作者: 匿名 时间: 2015-1-4 01:10
我同意二楼的观点，这些所谓的脑神经营养针实际的作用根本无法证明，国外也不是这样来用的。而且癫痫是比较忌讳用这种的，因为这些都有刺激神经的作用，有诱发癫痫的风险。我认为为了一个还不一定有没有用的针，来冒癫痫复发或加重的风险，是不明智的。因为一旦刺激到孩子导致癫痫严重了，这个恶果比用营养针的益处大得多得多

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