互助与希望社区

标题: 请各位家长特别是思奇爸爸帮帮我，一位无助的妈妈 [打印本页]

作者: 羽彤妈妈 时间: 2014-11-18 21:03
标题: 请各位家长特别是思奇爸爸帮帮我，一位无助的妈妈
我是新入园的羽彤妈妈，自孩子出生起，我就发现了她的异常，孤独无助的我一度崩溃，终于找到了这个论坛，希望大家能帮帮我。我的孩子足月顺产，当时评分是10分，10分；无窒息史，但是在刚怀孕的第一个月（不知情），整个月我都做了中药蒸汽的盆腔热敷（中药包用蒸汽熏蒸半小时，温度相当高，放于小腹部，每次敷半小时，每天一次，一直敷到发现怀孕，HCG200多，我想可能是这原因造成了孩子的脑损伤）。目前孩子7个月，从一出生开始就不分昼夜异常哭闹，哭声异常尖锐，无法安抚，睡眠特别少，不停扭动身子，孩子近2个月时在浙江省儿童医院及复旦大学附属儿科医院诊断为发育障碍（头颅磁共振没报告写未发现明显异常，但医生阅片后认为孩子脑沟脑回偏大，在复旦大学儿科医院做了GMS评估，为单调运动。脑电图正常，Peabody评估：粗大运动发育商87，精细运动发育商79，总体运动发育尚82，Allberta仰卧位1，俯卧位1，坐位0，站立位1，总分3，百分位：小于5%），建议家庭做婴儿操。但孩子3个月时不能抬头，对声音没有任何反应，不会微笑，四个月开始对声音稍有反应，仍然不会笑，当时做了脑干听觉诱发电位正常，目前七个月，清醒时候不论坐着躺着总是不停地动，能独坐1分钟，能逗笑，能笑出声，但较少，能发“啊，喔”，有时候发“阿不"的声音,但较少，见到陌生人会哭，但对母亲没有特别的亲切感，不认识亲人，不认识物品，与她说话听不懂，叫名字有时候有反应，睡眠很少，一昼夜加起来7小时左右，白天放下十分钟就醒，抱在手里能多睡会儿，晚上一夜要哭醒4、5次，只能喂奶后平息。能主动抓物品。从两个月检查后，家人一直反对继续检查治疗，觉得孩子太受罪，同时孩子在进步，他们就觉得孩子完全正常，是我得了抑郁症，而我知道孩子发育迟缓，就担心不及时诊治耽误今后，但我在浙江嘉兴，当地没有相关医院及康复机构，每次检查要去上海杭州，孩子又闹，无法一个人带去，为此和家人争吵。一度甚至闹到离婚的边缘，我感到无比痛苦，无助，整天以泪洗面。请各位家长特别是有经验的思奇爸爸帮帮我，这时候我该怎么办，我不知道我的孩子具体是属于脑瘫还是精神运动发育迟滞等？我现在该怎么办？在我一个人无法带孩子进一步检查康复（所有家人都反对，如果我一意孤行，要把我赶出家门）的情况下，我能为孩子做些什么？谢谢大家。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2014-11-18 21:43
7个月能独坐一分钟，大运动不错。其他的你说的对名字反应之类，我觉得朗朗十个月才会。朗朗是快九个月时完全不能坐，我才带他去看，他做盖泽尔测试总体发育商69，医生没诊断脑瘫，说是发育迟缓。现在朗朗快一岁了，各方面慢慢进步着。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2014-11-18 21:52
朗朗也是特别难带的，尤其是睡觉，到现在仍然是夜醒无数，必须喂母乳接觉。看了你说的宝宝状况，朗朗除了总体睡眠时间长一点，其他的在同月龄时还不如你宝宝。说这些是希望宝妈心放宽些。当然如果真的落后太多，医生诊断发育迟缓，能够说服家人，早期干预会更好。

作者: 羽彤妈妈 时间: 2014-11-18 21:57

朗朗宝贝的妈咪发表于 2014-11-18 21:43
7个月能独坐一分钟，大运动不错。其他的你说的对名字反应之类，我觉得朗朗十个月才会。朗朗是快九个月时完 ...

谢谢朗朗妈妈，可是我家羽彤睡眠，认人等都存在问题。你们有没做康复呢

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2014-11-18 22:03
宝宝的运动并不落后，如果宝妈担心认知方面，可以经常和宝宝玩一些益智游戏，具体可以在论坛找，里面有些推荐的书也可以买来参考。妈妈的心情对宝宝的影响也很大哦。希望宝妈不要难过了，把心思用在积极行动上面。祝宝宝健康快乐成长。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2014-11-18 22:17
朗朗有做康复，他运动落后了三个多月，不康复不行。我带他先后在湖北省妇幼，广州市儿童医院，中山大学附属第一医院做过，现在在深圳奇爸这里。我手机打字一下子没法详细说，而且带他也很累。

作者: 羽彤妈妈 时间: 2014-11-19 11:32

朗朗宝贝的妈咪发表于 2014-11-18 22:17
朗朗有做康复，他运动落后了三个多月，不康复不行。我带他先后在湖北省妇幼，广州市儿童医院，中山大学附属 ...

谢谢你朗朗妈妈，你的回复让我绝望中有了点希望，奇奇爸爸那里康复情况怎么样呢？叫什么机构？我刚来社区，一切还不太清楚，不知道有没有那里的联系方式，我想了解一下，愿朗朗快快进步，伟大的妈妈

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2014-11-19 12:14
朗朗在这里康复挺好的。这里叫思奇特殊儿童发展中心。我未经允许透露奇爸电话号码可能不大好。他平时很忙。我是想等有机会了发个帖子详细说明我在这几个机构的康复情况的，但是可能要过一阵子用电脑写。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2014-11-19 12:19
羽彤的情况不算差。你别太焦虑。刚进论坛，可以先多看看别人的帖子。其实有些帖子里面有写奇爸电话和这里地址的，这就不能算我透露了。认知方面，可以看看小同妈的帖子。她真的很好。等朗好带些了，我也有空写写朗的康复经历，供别的妈妈参考。

作者: mydhsh 时间: 2014-11-19 21:40
没有家人的支持真是太难了，至少孩子爸爸我想你要让他相信早期运动介入至少没有坏处

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2014-11-19 23:20
谢谢羽彤妈妈的信任。也谢谢朗朗妈妈的好评！
从大运动上来看，孩子是有发育迟缓，但应该不是脑瘫，以后的发育情况，可以从孩子现在的翻身、手支撑、追视追听等方面去综合考量。
如果家里人实在是反对，羽彤妈妈现在家里给孩子做一些训练也可以，可以参照《WOW！你的宝宝是天才》这本书给孩子多一些视觉听觉触觉前庭等感觉通路方面的训练，运动方面，可以多让孩子在地板上活动。或者你也可以再详细介绍一下孩子翻身手支撑坐位活动等方面的情况，我们再分析。

作者: 羽彤妈妈 时间: 2014-11-20 07:56

朗朗宝贝的妈咪发表于 2014-11-19 12:19
羽彤的情况不算差。你别太焦虑。刚进论坛，可以先多看看别人的帖子。其实有些帖子里面有写奇爸电话和这里地 ...

真的谢谢朗朗妈妈，在这里我感受到了从未有过的支持。

作者: 羽彤妈妈 时间: 2014-11-20 08:19

吴思奇爸爸发表于 2014-11-19 23:20
谢谢羽彤妈妈的信任。也谢谢朗朗妈妈的好评！
从大运动上来看，孩子是有发育迟缓，但应该不是脑瘫，以后的 ...

谢谢奇奇爸爸在百忙中回复我。羽彤现在七个月，手支撑只能一两秒钟，一看到东西毫不犹豫就抓，能抓很准，抓来玩会就直接往嘴里送，无论什么东西。没有主动翻身过，用玩具逗她，有时候能从仰卧位转为俯卧位，但是姿势很不自然，先双腿抬起，头后仰，很辛苦地翻过来，我感觉似乎是肌张力有偏高的表现，不是自然的翻身。独坐一分钟，但是总是左晃右晃，不能匍匐爬，想让她训练爬，她就头上抬拼命左晃右晃然后“啊，啊叫着哭”。另外完全听不懂任何简单指令，比如“拍手，再见，看灯灯，找找爸爸在哪妈妈在哪，翻身，抓玩具东西”等，平时想给她做地板上活动，练习翻身等，会感觉双上肢很紧，拉不动，一帮忙拉她她就身子乱扭，大哭大喊，所以很难给她做训练。还有羽彤尿湿了，大便了，冷了，热了也不会哭，似乎感觉比较差。睡眠自出生起就很差，一昼夜睡6、7小时，躺下10分钟就大喊哭醒，哭声是那种比较尖锐的叫，一晚上哭醒5、6次，抱、哄都没用，羽彤在清醒状态下似乎没有一刻安静不动的时候，头、手、身子总是动个不停，我观察过其他同月龄的孩子，羽彤明显没有一般孩子稳定。不好意思，我写的比较混乱，因为羽彤问题很多，我现在不知道该从哪一点下手，家人完全不支持我带孩子检查康复，我不知道怎么样可以让孩子睡眠好些，安静些，否则在家里所有的练习我感觉都没法做。谢谢

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2014-11-20 12:19
羽彤妈妈，趁朗朗睡觉，我写下朗朗的情况供你参考。四个月抬头较稳，六个月能翻身一边，七个月两边翻，七个半月肘支撑肚子转圈，之后一直没有进步，快九个月去检查时双手撑坐背与腿还有60度角，开始康复，九个月十天会腹爬，快十个月会挥手再见，问妈妈在哪里知道看妈妈，会手支撑一两秒，十个半月会四点撑一两秒，十一个月可以自己摆四点撑，会食指指物，会拍手欢迎，十一个半月会自己从趴着变四点撑再变坐位，会听指令指开关电灯电视机等等。现在朗快一岁了，有时候可以爬几步了。

作者: 羽彤妈妈 时间: 2014-11-20 15:31
看来朗朗的大运动比羽彤好很多呀，谢谢，我现在就是得不到家人的支持

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2014-11-20 16:22
朗朗是开始康复之后，快十个月时才能独坐一会呢。而且现在快一岁了，背还坐不直。不过你要争取羽彤爸爸的支持倒是真的。我家条件也不好，为了孩子康复我的工作可能也要丢。但是有家人的支持，这些都不是问题。

作者: 匿名 时间: 2014-11-21 03:22
朗朗妈妈，朗朗进步好大啊，请问你们是怎么做的康复啊？

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2014-11-21 14:38
朗朗是从九个月差几天开始在湖北省妇幼开始康复，当时脑循环肌兴奋导平按摩PT全做，还肌注神经节苷酯，朗朗每天哭好多场，总共半月。后来在广州市儿童医院做了九天，每天半小时体疗，就是简化版的按摩加PT，太烂了，而且朗朗依然从头哭到尾，我原本交了十天的钱，最后一天我都懒得去了。之后在中山大学附属第一医院做了五天，每天半小时，罗医生很好很负责，之后放国庆节假了。国庆节期间我争取到家人支持，10.11到了深圳奇爸这里，每天两节运动课。最重要的是朗朗在这里做训练很少哭了，我和朗朗都过的很开心。另外，家庭康复是从一开始有医院康复就没有间断的。医生们的动作，我看在眼里，在家里尽量给他多做，不懂就问。运动累了，就给他唱歌，和他说话做游戏，教他认识物品。

作者: 羽彤妈妈 时间: 2014-11-21 17:58

朗朗宝贝的妈咪发表于 2014-11-21 14:38
朗朗是从九个月差几天开始在湖北省妇幼开始康复，当时脑循环肌兴奋导平按摩PT全做，还肌注神经节苷酯，朗朗 ...

朗朗妈妈，朗朗主要是做运动方面的，可我家羽彤感觉认知方面问题更大，和她说什么都完全不懂，不理会，所以想请教朗朗妈妈，你们朗朗认知方面怎么训练呢

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2014-11-21 20:44
我在很多地方都看到这句话，一岁之前以大运动为主，大运动跟上了，认知会跟着提高。这句话在朗朗身上得到体现。朗朗以前竖抱起来眼睛根本不看人，更不用说教他东西。而且手敏感不让碰。运动跟上来后，眼神好了很多。你说的那些，朗朗在九个月的时候，都完全不会。当然，我平时也还是会抓住每个机会和他说话做游戏，教他认人认物，总之不断刺激他，教他。认知方面，你很有必要看看小同妈的帖子。

作者: 羽彤妈妈 时间: 2014-11-21 20:50

朗朗宝贝的妈咪发表于 2014-11-21 20:44
我在很多地方都看到这句话，一岁之前以大运动为主，大运动跟上了，认知会跟着提高。这句话在朗朗身上得到体 ...

谢谢朗朗妈妈，你们在深圳奇奇爸爸那里康复，做康复前是不是要有一个医院的明确诊断和评估才可以制定方案呢？还是直接去找康复机构，康复机构会根据孩子的情况做康复？不好意思啊，我的问题可能比较低级

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2014-11-21 21:18
没事，只要你想问的，都可以问，我尽量回答的让你明白点。奇爸这里会根据孩子的表现给孩子做一个评估，然后确定康复方案。其实康复并不神秘，就是让孩子做几个有针对性的动作。我所经历的几个机构，康复师有时候都不看检查结果，事实上磁共振那些也确实只能参考。一岁之内，甚至两岁之内，变数都比较大，不好明确诊断，只能确定发育迟缓。

作者: 朗朗宝贝的妈咪 时间: 2014-11-21 21:28
你如果是想通过再做评估，确定孩子有发育迟缓，好有理由去说服家人，可以再去做个量表。以后也可以通过量表比较孩子的变化。但是康复机构是不怎么看这些量表的，康复方案主要是根据孩子的表现来定，再根据孩子的进步情况调整。

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2014-11-22 08:06
羽彤妈妈，根据你的描述，孩子目前可能是躯干能力不稳定，肩胛带和背部张力可能有些高。不知道是一开始就是这样还是后来因为练习坐位才造成这种情况的。
从孩子能很快主动抓物来看，认知以后应该不会有大的问题，现在可以多给孩子输入，多做一些追视的练习。大运动上来了，孩子探索世界的能力好了，很多认知方面的能力就能表现出来。
大运动方面，现在要多关注躯干的腹部屈曲能力的发展，可以在球上做一些练习，扶住孩子的腰部让他坐在球上，往后推球，孩子会往后倾，保持这个过程，让孩子本能地向前弯曲身子，腹部用力，再适当往前拉球，让孩子本能地向后挺身子，这个动作中，向后推球可以剂量多一些。
试试帮孩子被动地活动双侧肩关节，看是否有紧？如果紧张，可以帮助孩子做一些肩关节的活动。俯趴手支撑的练习需要做，可以在孩子的胸部或者腹部垫一个枕头减少一些难度，具体位置根据孩子的能力来调整。
关于睡眠的问题，也许和肩背部的张力有关，也许和饮食喂养有关，不好做判断。你们可以尝试白天让孩子在毛巾里做一些前后左右的摇晃，看看他的反应。

作者: 羽彤妈妈 时间: 2014-11-22 11:18

朗朗宝贝的妈咪发表于 2014-11-21 21:28
你如果是想通过再做评估，确定孩子有发育迟缓，好有理由去说服家人，可以再去做个量表。以后也可以通过量表 ...

非常感谢朗朗妈妈，我大致明白了，谢谢你，让我仿佛从一整片黑暗中看到了一点方向

作者: 羽彤妈妈 时间: 2014-11-22 11:22

吴思奇爸爸发表于 2014-11-22 08:06
羽彤妈妈，根据你的描述，孩子目前可能是躯干能力不稳定，肩胛带和背部张力可能有些高。不知道是一开始就是 ...

特别谢谢奇奇爸爸，能解说得这么详细，羽彤是一开始就这样，不是练坐练成这样的，你说的有道理，我是觉得她肩胛和背部张力高些，她现在追视非常好，但追听差些，不知如何练习追听

作者: 羽彤妈妈 时间: 2014-11-23 10:29

吴思奇爸爸发表于 2014-11-22 08:06
羽彤妈妈，根据你的描述，孩子目前可能是躯干能力不稳定，肩胛带和背部张力可能有些高。不知道是一开始就是 ...

再次请教奇奇爸爸，我观察到羽彤上肢的肌张力似乎也有些偏高，肘关节大多时候是曲屈的，做婴儿被动操时候感觉比较紧，仰卧位时候上肢老是举着不停的动，竖着抱时是那种飞机手，这个不知道该用什么方法改善，女儿现在睡眠非常非常差，我想可能是跟肌张力偏高有关，不知道这个上肢的肌张力该如何改善，家人坚决不同意我带孩子去康复机构，甚至是去看医生，所以我只能尽力自己给她做，所以非常需要帮助，真的谢谢

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2014-12-7 21:05
你可以把孩子你觉得异常的情况发视频给我看看吗？有些情况，其实最好是能亲自接触孩子，才能对孩子有个客观的真实的了解。先看看视频再说吧：104523841@qq.com

作者: liquke 时间: 2014-12-29 10:47
你的孩子如果安静或者出门都是很多不自主的动作的话，你要当心，正常的孩子很多时候是很安静的，起码他会安静一会儿，观察外面的世界，一刻都不停地话，我儿子就是，大一点了会走了，非常的多动，注意力极差。在特教学校训练了三年，从一岁到四岁，也没有追上正常的孩子。注意力是学习的基础，很多注意力差的孩子因为不观察世界，智力的发育也受影响。

作者: liquke 时间: 2014-12-29 10:51
当然，这个我们说了不算，小孩的发育很神奇的，小时候表现很差的孩子，打了很好的，很多。医生也不会在几个月的时候就下结论。多上早教，自己在家多教，定期几个月去医院评估一下发育商。不用太着急。我们上了三年的特教，已经麻木了。当然，很多家长也后悔，没有早点发现孩子的问题。

作者: 羽彤妈妈 时间: 2015-7-8 02:18

吴思奇爸爸发表于 2014-12-7 21:05
你可以把孩子你觉得异常的情况发视频给我看看吗？有些情况，其实最好是能亲自接触孩子，才能对孩子有个客观 ...

谢谢思奇爸爸，一直忙羽彤的事，很久没有进社区了，再次看到您的回复已是半年多了，半年来，羽彤进步非常大，现在十四个多月，会走了，会喊爸爸妈妈爷爷奶奶阿姨哥哥姐姐妹妹，会说饭饭，狗，笔，猫等等，能听懂很多话。在浙江省儿童医院康复评估，各方面已经达到该月龄水平了。只是睡眠还比较差。真的谢谢您和群里的爸爸妈妈，如此热心真诚地帮助我，陪我度过了那段最无助的日子

作者: 2014/11/12航妈 时间: 2015-7-8 22:37
恭喜啊，接好运啦

作者: 羽彤妈妈 时间: 2015-7-11 00:17

2014/11/12航妈发表于 2015-7-8 22:37
恭喜啊，接好运啦

谢谢，所以不论孩子怎样，做父母的一定要有信心，记得最初去康复时，医生甚至说以生活自理为目标，没想到会有如此好的结果，所以请相信，一切皆有可能

作者: fan妈妈 时间: 2015-8-28 22:25

羽彤妈妈发表于 2015-7-11 00:17
谢谢，所以不论孩子怎样，做父母的一定要有信心，记得最初去康复时，医生甚至说以生活自理为目标，没想到 ...

羽彤妈妈，羽彤小时候跟我儿子很像，请问你给她做了什么康复项目？盼回复！

作者: 匿名 时间: 2015-8-29 09:52
同盼

作者: 羽彤妈妈 时间: 2015-9-1 23:17

fan妈妈发表于 2015-8-28 22:25
羽彤妈妈，羽彤小时候跟我儿子很像，请问你给她做了什么康复项目？盼回复！

不好意思，才看到你的留言，我们分别在浙江省儿童医院和复旦大学儿科医院康复科看过，因为她非常不配合，一直哭闹，再加上月龄小，康复做起来比较难，也因为我和她爸爸都要上班，家庭条件也不允许我全职，另外家里老人也反对我全职做康复，所以我们只是每次在上海和杭州看过学过后当天让那边康复师教动作，回来自己给她做，然后又按思奇爸爸的建议，买了哇我的宝宝是天才这本书回来给她照着做，另外认知方面，我确实发现思奇爸爸说的是对的，当头部及躯干都无法固定时她没有精力去看去听去认知，当她大动作发育到一定程度时语言认知都会慢慢进步，当然，我和她外婆在羽彤两三个月开始都会一直有机会就多和她说，结果从十一个月开始她会喊妈妈后语言一直发育得很好，您的孩子具体是什么情况呢

作者: fan妈妈 时间: 2015-11-16 08:29

羽彤妈妈发表于 2015-7-8 02:18
谢谢思奇爸爸，一直忙羽彤的事，很久没有进社区了，再次看到您的回复已是半年多了，半年来，羽彤进步非常 ...

看到羽彤进步这么大，开心，我家11个月了，感觉跟你家小时候差不多一样，睡眠差，认知方面也不好，现在羽彤恢复这么好，真希望，我家也可以这样，宝妈，请问羽彤多久会听指令模仿这些的，我家目前还不具备这些能力，好着急！

作者: fan妈妈 时间: 2015-11-16 08:33

羽彤妈妈发表于 2015-9-1 23:17
不好意思，才看到你的留言，我们分别在浙江省儿童医院和复旦大学儿科医院康复科看过，因为她非常不配合， ...

请问11个月是有意识的发音吗？模仿和听指令那些呢，什么时候会的，还有他精细动作方面怎么样。我家目前11个月，会发baba
，偶尔ma。但是都是无意识的，抓物不好，不能拿着玩具一路拿回家（无论什么东西都是，兴趣很短暂）捏起小馒头还比较笨拙，拇指内扣，这些情况，羽彤当时存在过这样现象吗？谢谢

作者: 羽彤妈妈 时间: 2015-11-16 22:05

fan妈妈发表于 2015-11-16 08:33
请问11个月是有意识的发音吗？模仿和听指令那些呢，什么时候会的，还有他精细动作方面怎么样。我家目前11 ...

11个月还小了，爸爸妈妈应该都是无意识的。我们当时也不会捏着东西一路回家的，拿了就放下，要么塞嘴里。我加了你qq了

作者: 宝贝加油123 时间: 2019-2-26 14:20

羽彤妈妈发表于 2014-11-21 17:58
朗朗妈妈，朗朗主要是做运动方面的，可我家羽彤感觉认知方面问题更大，和她说什么都完全不懂，不理会，所 ...

请问羽彤妈妈，宝贝大概多久会认识物体呢？我家宝贝36周生的，现在快10个月了，感觉教东西教不会，认知很差。教了很多遍很多天也不会目光去找，不认识妈妈，身体语言很不好，表情冷漠，对很多东西都没兴趣，感觉无欲无求的。特别害怕，对所有东西没兴趣所以根本不想学。

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