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标题: 祈祷，好运北京 [打印本页]

作者: 梓涵妈妈 时间: 2014-10-11 22:05
标题: 祈祷，好运北京
又是一年的北京行，忐忑又期待。整整四个年头了，太多的泪水与辛酸.
还记得去年的北京行，满怀信心，觉得3年了，恢复的还不错，抱着可以戒药了的心情，结果脑电还是异常，晴天霹雳。
明天又要北上，祈祷，祈祷..........
加油，jia y

作者: 小同妈 时间: 2014-10-14 14:09
祝好运相随。

作者: 梓涵妈妈 时间: 2014-10-15 21:10
谢谢小童妈

作者: 家玉妈妈 时间: 2014-10-16 23:05
加油！祝一切顺利。

作者: 铭洋宝宝 时间: 2014-11-2 14:44
情况怎么样了

作者: 梓涵妈妈 时间: 2014-11-15 21:39
脑电还是不正常

作者: 梓涵妈妈 时间: 2014-11-15 21:40

铭洋宝宝发表于 2014-11-2 14:44
情况怎么样了

脑电还是不好

作者: 匿名 时间: 2014-11-26 09:43
有没有想过减药也许可以的我认识的一个家长也是脑电不正常就直接减了我家也快吃了3年了脑电也一直不正常好想减药啊

作者: mydhsh 时间: 2014-11-26 12:46
脑电就代表癫痫没好吗，我们孩高热惊厥那次拍的也说不正常，医生说脑瘫加高热再加脑电不好危险很大劝我给孩子吃癫痫药，我查了下即使是危险那也顶多一半的几率，何必为这将来不确定的东西吃药呢，后来跟叶老师闲聊，他说我没给孩子吃药是对的，这药抑制神经发育，反正不能随便听医生的。对了，听说杜曼是反对吃癫痫药的，我们这边一位家长曾带孩子在美国杜曼训练，后来发现发作越来越厉害只好离开杜曼开始吃药了，有时候真得中庸一下，不可尽信药也不可忌讳药。

作者: 梓涵妈妈 时间: 2014-12-4 13:03

游客 39.190.55.x 发表于 2014-11-26 09:43
有没有想过减药也许可以的我认识的一个家长也是脑电不正常就直接减了我家也快吃了3年了脑电也一直不正 ...

做梦都想啊，吃妥泰影响认知，又不出汗。这次复检，的确有个医生让我们可以减了，她说痉挛那会已过，哪怕减了复发也不严重了。可我们怕啊，还没开始减。你能告诉我那位家长的联系方式吗？我想问问他们，给我点意见

作者: 梓涵妈妈 时间: 2014-12-4 13:06

mydhsh 发表于 2014-11-26 12:46
脑电就代表癫痫没好吗，我们孩高热惊厥那次拍的也说不正常，医生说脑瘫加高热再加脑电不好危险很大劝我给孩 ...

对啊，这病谁也说不好，医生也只是看的多了，给我们试药，哪怕试了，他都不知道能不能控制

作者: myf 时间: 2014-12-15 19:11
不减药。继续。谁都不要冒那么大的风险。一旦失败，几如重来。是在北大妇产看的吗？

作者: 梓涵妈妈 时间: 2014-12-15 21:14

myf 发表于 2014-12-15 19:11
不减药。继续。谁都不要冒那么大的风险。一旦失败，几如重来。是在北大妇产看的吗？

恩，在北大看的，吴晔说可以减了，可我们怕，还没减呢

作者: myf 时间: 2014-12-17 18:41
我记得有两个减药指标，一是临床三年以上未见发作；一是脑电图两年以上未见异常，不知道适应不适应。吴晔，现在也成大家了吧，那儿的医生的话，都可以考虑。如果我个人意见，如果医生可以让减，不妨继续保持药量半到一年再说。如果反复了，折腾不起啊。

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