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标题: 小雨点得婴儿痉挛症跌跌撞撞的1年 [打印本页]

作者: 小雨点妈妈 时间: 2014-6-25 15:55
标题: 小雨点得婴儿痉挛症跌跌撞撞的1年
   一年了，去年这个时间我家小雨点刚刚确诊了婴儿痉挛症，我很盲目的上网搜索相关的信息，那段时间真的非常崩溃，第一次做妈妈，小心翼翼的度过备孕，怀孕，生宝宝，一切都很顺利，在2013年4月，我的宝宝来到这个世上，2013年6月中宝宝就开始出现点头拥抱的典型婴儿痉挛症状，初始口服强的松+德巴金+硝西泮几天就控制了，然后控制了3个月，偶然宝宝一次拉肚子复发了，又出现点头拥抱状，这次我们加了氯巴占，也控制一个月左右，之后复发，不知不觉发病半年时间过去了，有个病友妈妈了解我们家宝宝情况，刚好她有ACTH就赠送给了我们，我们是肌肉注射ACTH，在深儿注射的，宝宝在第四天开始控制了，但是好运不常伴，宝宝控制了一个月的时候，被奶奶喂错癫痫药而导致复发，这个时候宝宝已经10个月了，什么都不会，因为2个月多发病，宝宝抬头也不会，翻身也不会，就是打了ACTH感觉人精神很好，整天会在床上哇哇叫的，看到人咪咪笑，说真的，妈妈的心早操碎了，就为了宝宝一个笑容，一天干起活来都感觉特别有劲，等减完激素，我们给宝宝稍微调养了两周，马上又带去深圳儿童医院生酮，生酮禁食宝宝真的饿惨了，一瓶白水咕咕的喝下去，平时一点白水都不喝，生酮初期发作也没减少，住院了四天出院就带了几箱奇酮奶回家，第一个月很明显慢慢减少，以前白天发发作变成晚上发作了，很欣喜的是宝宝突然学会翻身，抬头，抱着可以坐了，这些都是生酮没控制的情况会的，第二个月宝宝不幸感冒了，之后发作增多，营养师也努力帮我们精调，也有了一定进展，宝宝还在不断进步，现在生酮刚刚二个半月，生活还在跌跌撞撞向前走，宝宝，爸爸妈妈永远好好呵护你，不放弃，以后的路，我觉得必须得坚持生酮吧-----------
   一年了，我的经验是：
   1.激素有效果的话，特别是口服强的松，一定要慢慢减药，三九的医生说过，有效果的话就算吃半年也可以，我们第一次复发除了拉肚子也是有减药的因素；
   2.我觉得首先婴儿痉挛确诊之后，流程最好是找ACTH，然后用妥泰，喜保宁，不行的话生酮，这几种方法是控制率最高的；
   3.生酮也好，激素也好，最好在宝宝越小的时候，假如宝宝用药太多，以后增加一种药物控制的几率相对减少，当然这不是绝对的，所以不要像我们遇到的医生，一开始3种药物一起用，结果不知道是那个药物起作用，而且后面再增加药物控制率也大大降低了
   4.单药控制的预后最好，我了解的单药控制最多的都是妥泰，所以没找到ACTH之前，可以用妥泰试试
   5.护理非常重要，一个感冒，一场拉肚子，更别说肺炎，都会导致复发
   6. 三九用药是最后才用安定类药物：比如氯硝西泮，硝西泮等等，除了导致软，还导致非常非常多痰，小雨点2次肺炎就是因为用硝，后来用氯巴占就没这个副作用了，有也是很少一点痰，当然控制重要，安定类药物还容易导致耐药复发，大概三个月时间就出现耐药了，当然不是绝对的；
   7.不要轻易放弃，这是一条生命，我觉得作为妈妈除了死，怎么样都不能不管自己宝宝；
大家有经验的可以多交流，小雨点妈妈20114年6月25日：QQ609261685

作者: 小雨点妈妈 时间: 2014-6-25 16:07
婴儿痉挛互助群 308785867，大家共同面对恶魔的疾病

作者: 如如妈 时间: 2014-6-25 20:21
谢谢小雨点妈妈的总结.非常有帮助.这一年真是不容易,宝宝一定会不断进步的!
妥泰效果好,但为什么医生没给你们用?奶奶的用错药是剂量大了吗?

作者: 小雨点妈妈 时间: 2014-6-25 20:55

如如妈发表于 2014-6-25 20:21
谢谢小雨点妈妈的总结.非常有帮助.这一年真是不容易,宝宝一定会不断进步的!
妥泰效果好,但为什么医生没给 ...

妥我们在第一次复发加上了，减少了80%，始终没控制，假如我们第一个用上妥的估计控制率就不止80，珠海的医生考虑妥副作用没用，所以经验很重要，奶奶是把氯巴占药量少的喂了，一下子减药了，安定类药物动一下很容易导致复发，很难减下来

作者: 如如妈 时间: 2014-6-26 08:49

小雨点妈妈发表于 2014-6-25 20:55
妥我们在第一次复发加上了，减少了80%，始终没控制，假如我们第一个用上妥的估计控制率就不止80，珠海的 ...

看来医生的经验很重要。宝宝的护理也要格外细心。
生酮对宝宝效果好，一定会控制住的，加油！

作者: 小雨点妈妈 时间: 2014-6-26 09:21

如如妈发表于 2014-6-26 08:49
看来医生的经验很重要。宝宝的护理也要格外细心。
生酮对宝宝效果好，一定会控制住的，加油！

对的，这是我们血淋淋的教训，不过这一辈子不可能一帆风顺，都是需要兜兜转转才找到路的，谢谢如如妈，呵呵

作者: 小草爸爸 时间: 2014-6-26 13:39
小雨点现在发育情况怎么样呢

作者: 小雨点妈妈 时间: 2014-6-26 16:41

小草爸爸发表于 2014-6-26 13:39
小雨点现在发育情况怎么样呢

雨点现在会抬头，抱奶瓶，很会翻身，360°，我们2个月发病的，1岁之前几乎停留在2个月水平，不会抬头，不会翻身，也是最近这2个月的进步，当然不能跟发育好的比，我们这孩子算比较落后了。

作者: 小草爸爸 时间: 2014-6-26 17:53

小雨点妈妈发表于 2014-6-26 16:41
雨点现在会抬头，抱奶瓶，很会翻身，360°，我们2个月发病的，1岁之前几乎停留在2个月水平，不会抬头，不 ...

我们也是三个月差3天开始大发作，恐惧来自对未来的不确定

作者: 嘟宝 时间: 2014-6-26 21:25
小雨点妈妈，我家宝宝也是去年4月份出生的，四个月发病，兜兜转转也快一年了，没控制。现在也是准备生酮，真希望老天能眷顾，控制！！

作者: 小雨点妈妈 时间: 2014-6-27 10:58

嘟宝发表于 2014-6-26 21:25
小雨点妈妈，我家宝宝也是去年4月份出生的，四个月发病，兜兜转转也快一年了，没控制。现在也是准备生酮， ...

嘟宝加油，可以大家多交流

作者: 青禾 时间: 2014-7-14 01:56
与雨点相同，两个月发病，托泰口服四个月，控制不好，半年后激素控制，现在口服德和开，还算稳定，现在两岁两个月，一岁翻身，两岁腹爬，认知差，最近几个月开始康复训练，算是严重的，为宝宝祈祷吧！

作者: 健酮生酮饮食 时间: 2014-7-15 16:09
加油

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