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标题: 有婴儿痉挛症患儿用德巴金控制的吗 [打印本页]

作者: 小草爸爸 时间: 2014-6-16 12:16
标题: 有婴儿痉挛症患儿用德巴金控制的吗
我们家小草生于2014年3月3日，在2014年5月27日开始出现手上举，下肢上抬的情况，赶往省儿保后，医生说发作情况很像，但是做出的脑电图不典型。于2014年6月31日开始静滴德巴金，31日当天发作过两次，其后一直到6月3日，没发作，于当天改口服后，6月4日开始又有发作，而且越来越严重，从一开始的每天一两串，一串2.3下到后来的一天4.5串，一串20—30下，看的大人一点办法都没有，本来省儿保让两周后（也就是明天）去复查血药浓度，我们决定也不去了，上周已经赶到北京，预计明天能够住上北大妇儿，acth也准备好了，等待的这几天眼睁睁看着女儿发作，一点办法都没有，真的心如刀绞的痛。在这里想问一下有经验的家长，一开始德巴金用下去4天没发作是不是说明孩子对药物有一定的反应？改口服后开始发作是不是跟血药浓度有关系？因为静滴是一天0.12mg，口服也是，但吸收肯定不如静滴。

作者: 小草爸爸 时间: 2014-6-16 19:07
在北京等了好多天了，希望明天能顺利入院，上天有好生之德，救救我可怜的孩子吧

作者: 青禾 时间: 2014-6-17 07:42
用药的情况还是问医生，不要慌，会控制的，有看门诊医生吗？试过其它药吗？虽然婴儿痉挛症首选激素，但激素的副作用也很大，在发作的孩子会优先安排的。

作者: 小草爸爸 时间: 2014-6-17 08:46
门诊没有看，朋友认识的，说看症状基本就是婴儿痉挛症了，让先住进去再检查，基本治疗方案就是acth，喜保宁和生酮了

作者: 匿名 时间: 2014-6-17 09:07
北京有Atch吗医院有还是自己买的

作者: 小草爸爸 时间: 2014-6-17 09:24
自己买的，上海买的

作者: 小草爸爸 时间: 2014-6-17 10:20
刚住院部打电话来了，排上了，小草今天就去住院了

作者: 匿名 时间: 2014-6-17 23:44

小草爸爸发表于 2014-6-17 10:20
刚住院部打电话来了，排上了，小草今天就去住院了

一支多少钱啊？愿你宝贝早日康复

作者: 匿名 时间: 2014-6-17 23:52

游客 113.132.221.x 发表于 2014-6-17 23:44
一支多少钱啊？愿你宝贝早日康复

医院买的便宜的。7.9元，外面就不好说了

作者: 如如妈 时间: 2014-6-18 08:52
德巴金会有耐药反复。我们家吃药三天后明显减少，但第6天开始又回到原来的频率。不过宝宝的动作和情绪在吃药时一直在好转.祝福宝宝早日康复!

作者: 小草爸爸 时间: 2014-6-18 09:20

如如妈发表于 2014-6-18 08:52
德巴金会有耐药反复。我们家吃药三天后明显减少，但第6天开始又回到原来的频率。不过宝宝的动作和情绪在吃 ...

谢谢鼓励，我们昨天住院后开始做一系列检查，以确定能否用acth，昨天开始加挂了100mg维生素b6，好像发作减少了一点。

作者: 如如妈 时间: 2014-6-18 19:35
听说对B6反应好的宝宝用ACTH效果好. 宝宝加油

作者: 小草爸爸 时间: 2014-6-18 20:51

如如妈发表于 2014-6-18 19:35
听说对B6反应好的宝宝用ACTH效果好. 宝宝加油

谢谢鼓励。ATCH的皮试还在进行中，听说今天有点红，就怕是阳性的不能用就惨了。希望宝宝坚强！

作者: luckywawa 时间: 2014-6-18 21:04
小草爸爸上海哪个医院？

作者: luckywawa 时间: 2014-6-18 21:06
我家也正在找药

作者: 小草爸爸 时间: 2014-6-18 21:25

luckywawa 发表于 2014-6-18 21:06
我家也正在找药

上海瑞金

作者: luckywawa 时间: 2014-6-18 22:04
小草爸爸我QQ65684372

作者: luckywawa 时间: 2014-6-18 22:05
或电话方便不？

作者: 小草爸爸 时间: 2014-6-19 00:46

luckywawa 发表于 2014-6-18 22:05
或电话方便不？

怎么啦你在这说没事，我看到就会回，qq平时不上的

作者: luckywawa 时间: 2014-6-19 07:43
请问如何在瑞金买的？门诊？熟人？找谁？现在还有吗？

作者: 小草爸爸 时间: 2014-6-19 07:45

luckywawa 发表于 2014-6-19 07:43
请问如何在瑞金买的？门诊？熟人？找谁？现在还有吗？

门诊挂号，现在应该还有，但现在好像限制了，一个号只能买3支，你打电话去问问，我是问好再去的

作者: luckywawa 时间: 2014-6-19 09:34
电话是多少？

作者: 小草爸爸 时间: 2014-6-19 10:16

luckywawa 发表于 2014-6-19 09:34
电话是多少？

我打114问的

作者: 铭洋宝宝 时间: 2014-6-19 22:34
小草情况怎么样了，我们一定要对孩子有信心

作者: luckywawa 时间: 2014-6-20 11:23
我们也准备北大妇幼住院了，当时没让医生开住院条，还得再挂号，希望一切顺利

作者: luckywawa 时间: 2014-6-20 11:23
只开住院条好挂号吗？

作者: 小草爸爸 时间: 2014-6-20 11:55

铭洋宝宝发表于 2014-6-19 22:34
小草情况怎么样了，我们一定要对孩子有信心

小草情况很不好，最终检查结果还没出来，但做完脑电熟悉的医生看了一下，说异常放电很多，就算不发作也时时刻刻对脑产生损伤，能不能用药还得看检查结果，小草以前检查的结果中血清免疫球蛋白a和m的数值也很低，都不知道为什么孩子这么多灾多难

作者: 小草爸爸 时间: 2014-6-20 11:57
现在每天伸手抬腿发作2串，每串30—40下，是不是很严重了，发作的时候有时候哼哼，有时候感觉很想哭，太可怜了

作者: luckywawa 时间: 2014-7-3 21:45
小草爸爸，你们怎么样啊？控制住没？

作者: 小草爸爸 时间: 2014-7-4 13:27

luckywawa 发表于 2014-7-3 21:45
小草爸爸，你们怎么样啊？控制住没？

目前看发作是没有了，不知道翻白眼这些算不算小发作，要等过两天做脑电图

作者: 随心所欲 时间: 2014-7-8 13:00
希望小草能早点康复

作者: 小草爸爸 时间: 2014-7-8 23:34

随心所欲发表于 2014-7-8 13:00
希望小草能早点康复

谢谢，昨天已经出院了，acth目前看已经控制发作了

作者: 嘉宝妈妈 时间: 2014-7-11 10:53
我家宝贝18个月发病 20个月确诊婴儿痉挛症用德巴金控制已经满一个月了

作者: 小草爸爸 时间: 2014-7-12 13:31

嘉宝妈妈发表于 2014-7-11 10:53
我家宝贝18个月发病 20个月确诊婴儿痉挛症用德巴金控制已经满一个月了

单用德巴金就能控制，说明你宝还是很幸运的，我们用了acth，20天没发作了

作者: 匿名 时间: 2014-7-12 14:53
现在每天都比较忐忑害怕复发

作者: 泡泡蟹 时间: 2014-10-4 07:24
我家用德巴金控制了两年脑电图又变坏了

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