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标题: 宝宝七个月，婴儿痉挛症发作四肢内缩点头。出生时严重缺氧，新生儿缺血性脑病，脑... [打印本页]

作者: gluoya 时间: 2014-5-24 15:39
标题: 宝宝七个月，婴儿痉挛症发作四肢内缩点头。出生时严重缺氧，新生儿缺血性脑病，脑...
去年我怀孕了，产检的时候发现时双胞胎，同卵双胎，自然受孕的，全家都满怀期待的等着这两个宝宝的降临，作为妈妈的我更是满心的幸福感，所有的东西我都提前准备好了，所有的东西都一式两份，但是结果都没用上，临产的那个月出现意外，我紧急剖腹产生下两个男婴，当时两个宝宝产房都没有进，从手术室抱出来就直接送往儿童医院救治，进入重症监护室，到17天的时候，小儿子没保住，从重症监护室里把小儿子抱出来，看着他光着小小的身体贴着各种仪器，插着各种管子，我心疼的连喉咙声音都没办法发出来，医生说什么我只能点头和摇头，当时抱着小儿子小小的身子，要不是还有大儿子还在，如果不是还有大儿子，我已经失去生活的勇气了，大儿子在重症监护室住了一个月，总算保住命了，出院的时候才四斤多一点，到现在十六七斤，从30毫升奶要吃一个多小时，我用勺子一点一滴的喂，到他自己吃奶一次能吃180-200ml，但是因为缺氧严重，新生儿肺炎，新生儿缺血性脑病，宝宝大脑受损伤，从一个半月开始宝宝就进入康复科康复，医生当时就说了，宝宝情况比较严重，愈后不会太好，但是我们没有放弃，坚持康复，现在宝宝七个月，肌张力还是很高，不太会翻身，追视不好，不太看人，但是会笑，会出声恩啊，因为宝宝很容易惊，所以没有做机子的治疗比如痉挛机之类的，五个月的时候复查视频脑电图不正常，而且异常波动非常多，但是四个小时的视频中没有发现临床表现异常，医生让回去后多观察，说即使脑电图不正常只要宝宝没有发作没关系的，但是让我们做好心理准备，说发病率很高，我每天都在祈祷，希望我的宝宝不要发作，但是六个半月的时候宝宝出现四肢内缩、点头的情况，每次一两秒中，一两分钟内连续几次，宝宝每次都哭的很可怜，今天查血和尿了，医院让我们等结果，要半个月才能出结果。从小孩出生到现在，整整七个月了，我每天都满怀希望，然后每天都在失望和绝望中度过，但是又执着的不愿意放弃，那是我的儿子啊，我怎么忍心放弃，每次看着宝宝笑，我都满足的好像得到天上最好的礼物，看着宝宝康复训练时哭泣和治疗时的痛苦，我心都碎了，但是我不能放弃，我们也是普通家庭，为了给孩子保命还有康复的费用已经花费很多了，已经欠外债了，后续的治疗还是个无底洞，现在有打算把婚房卖掉，哪怕有一线希望都不想放弃，论坛里的爸爸妈妈，给我一点建议吧，哪些药的效果比较好，那个医院对婴儿痉挛症的治疗比较好的。

作者: oobhttc 时间: 2014-5-24 21:06
哎，不知道说你是幸运还是不幸。我们的孩子都是有故事的人，但每个故事都不一样
到目前为止，我也不知道我们家是不是痉挛，所以真回答不了你的最后一个问题。

作为亲身经历的父母，我当然是支持你们坚持，如同我当初一样，不管怎么样，不管结果如何，孩子是自己的的，肯定要你尽自己的全力把孩子弄好。
你们一个半月就康复了，真的比我们家早，我们六个月的时候才开始，之前都不懂、不明白的。所以你们的效果应该会好的。好好坚持吧。
康复是个系统工程，在条件允许的、孩子吃得消的情况下，我建议还是多管其下比较好。

最重要的就是要调整心态，先自己、大家的身体、心情弄好，才有精力、心思带孩子。至少带上孩子康复，我们过的就不是一般人的生活，要面对好多的问题我不同的眼光。

祝好吧。

作者: 匿名 时间: 2014-5-25 10:22
北大妇儿医院，我家在那里看的

作者: gluoya 时间: 2014-5-25 12:42

oobhttc 发表于 2014-5-24 21:06
哎，不知道说你是幸运还是不幸。我们的孩子都是有故事的人，但每个故事都不一样
到目前为止，我也不知 ...

谢谢你，因为宝宝一出生就在儿童医院，从重症监护室出来后，医生就说让我们出院半个月后复查康复，所以康复的比较早。

作者: gluoya 时间: 2014-5-25 12:43

游客 119.178.249.x 发表于 2014-5-25 10:22
北大妇儿医院，我家在那里看的

你家宝宝是什么情况啊，现在治疗的怎么样了？

作者: 萱萱她爸 时间: 2014-6-3 01:01
如果看专业脑电，建议你去北大妇产儿童医院，刘晓燕是这方面的权威，而且北大的大夫都是很有经验的，我们当初激素就是在北大，虽然当时没有控制住，但对高峰失律还是有效果的，打完孩子动作没以前那么夸张了。不过因人而异，也许你们就能控制住了！祝你的孩子早日康复！加油！

作者: 匿名 时间: 2014-6-3 15:03

萱萱她爸发表于 2014-6-3 01:01
如果看专业脑电，建议你去北大妇产儿童医院，刘晓燕是这方面的权威，而且北大的大夫都是很有经验的，我们当 ...

谢谢，就是北大的号太难挂了，北大住院流程是怎样的啊

作者: 棠棠爸妈 时间: 2014-6-3 22:14
为了孩子一定要坚强。
北大有经验，建议去，早去挂号肯定可以有的。那几个专家都可以的。

作者: gluoya 时间: 2014-6-3 22:20

棠棠爸妈发表于 2014-6-3 22:14
为了孩子一定要坚强。
北大有经验，建议去，早去挂号肯定可以有的。那几个专家都可以的。

谢谢

作者: 匿名 时间: 2014-6-4 22:05
加油

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