互助与希望社区

标题: 奇迹宝贝 [打印本页]

作者: 包子 时间: 2014-5-23 12:45
标题: 奇迹宝贝
我儿子在出生34天时发病，点头拥抱症状，发作最多时一天上百次，需要肛门塞镇静剂才能睡着片刻，第38天时到重庆医科大学附属儿童医院找蔡方成教授，被收治住院，当时脑电图显示爆发抑制脑电波，大人孩子都非常痛苦。入院第3天，医生在德巴金和激素两种药中选择了激素，肌肉注射强的松龙第一天，孩子的抽动从100多次降低到10多次，第3天症状完全控制并改为口服强的松，口服6个月强的松逐渐减量。到现在孩子已经9岁半，没有发作过癫痫一次，只是在3岁左右偶尔出现无法控制的耸肩膀，医生说是抽动症，不必吃药，孩子的脑电图从出院一直到5岁都完全正常，6岁以后复查的脑电图有尖波，但孩子没有任何症状和发作。他现在在正常小学就读3年级，学习成绩中上，老师评价他非常聪明。小时候的病给他带来的唯一影响可能就是注意力不太集中。看到您们的痛苦，我都感同身受，也许我儿子的病愈是个奇迹（医生也是这么说，把他的病史带到了世界癫痫病大会上当做特例），但是我希望他的经历能给现在还深陷在痛苦中的父母和孩子带来一点帮助，更多的是希望！

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2014-5-23 13:32
真是一个特例。这种病的小孩一般都注意力不集中。你们注意力不集中严重吗？有没有影响学习？怎么解决的？

作者: 小同妈 时间: 2014-5-23 14:28
果然是奇迹。重庆的妈妈拥抱一下。

作者: 如如妈 时间: 2014-5-23 15:37
很受鼓励！宝宝加油

作者: 开心爸爸 时间: 2014-5-23 15:57
孩子真幸运。也谢谢您能和大家分享，非常鼓舞我们。

作者: 匿名 时间: 2014-7-7 22:32
我也说一句

作者: 爸妈爱轩宝 时间: 2014-7-16 21:12
我儿子发育迟滞又有癫痫症状今天医生说好的话能活到10几岁活到7，8岁也可能感觉天都快塌了他现在才不到9个月看着儿子受罪我心都碎了

作者: 嘟宝 时间: 2014-7-16 22:54

爸妈爱轩宝发表于 2014-7-16 21:12
我儿子发育迟滞又有癫痫症状今天医生说好的话能活到10几岁活到7，8岁也可能感觉天都快塌了他现在 ...

医生的话也别太信了，自己好好照顾宝宝。积极治疗，说不定哪天就好了也不一定。别太悲观了！

作者: 爸妈爱轩宝 时间: 2014-7-31 21:07

嘟宝发表于 2014-7-16 22:54
医生的话也别太信了，自己好好照顾宝宝。积极治疗，说不定哪天就好了也不一定。别太悲观了！

不管宝宝以后怎么样？现在我要给他加倍的爱和呵护因为他真的太柔弱了

作者: 泡泡蟹 时间: 2014-10-12 22:39
有尖波也没吃药？

作者: 泡泡蟹 时间: 2014-10-12 22:41
有尖波也没吃药？

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-8-17 15:45
楼主，我也是重庆的，希望可以联系你沟通治疗的问题不知是否可以我的QQ314448415

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-8-19 07:37
你好，我们也是在重庆儿童医院的，方便联系一下吗，QQ314448415

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)