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标题: 求鼓励安慰:我家宝贝用ACTH没控制住!请打过ACTH的家长来分享经验。 [打印本页]

作者: 棠棠爸妈    时间: 2014-4-24 01:22
标题: 求鼓励安慰:我家宝贝用ACTH没控制住!请打过ACTH的家长来分享经验。
今天是我家宝贝打ACTH第16针了,没打前宝贝的大作有两种点头伸手,有成串的有单发的,另一种是歪头使劲挤眼睛,有单次好几秒成串的连续好多下,也有单次挤一下的。没有过大发作翻白眼浑身抖等等情况。打针后前几天有明显好转,点头伸手的动作明显减少,一天就两三次,挤眼也减少了,每天2、3串都不多,可是从昨天(治疗后第15天)开始变坏了,挤眼增加到将近10串,每次都有很多下,时间增长了。点头伸手动作明显增加,更可怕的是有了新情况,有眼睛上翻的动作,有几次,每次都有半分钟的样子,同时好像没有意识。难道女儿恶化了?或者转成其他发作形式了?
请大家帮我分析分析情况,这几天有变化的是:
1,德巴金的量,血浓度130超标了,医生从9(3-3-3)减到8(4-4),减了2天发生了这个情况。
2。妥泰,原来吃的是胶囊,感觉不吸收,拉出来的还是颗粒,因为开始用米粉和着喂,现在女儿连米粉都不吃了,只能用奶,但排出快,怕没吸收。改成25毫克片剂,磨碎了和奶吃。一直是早晚各一粒,每天50,从昨天开始增加半粒每天。
3。昨天我们病房旁边活动室在装修有点吵,不过女儿照睡,上电钻的时候我们换到其他房间了,会是这个刺激她了吗?

请用过ACTH治疗过的家长分析一下,你们是打几针见效的,治疗过程中有反复吗?
最残酷的结果末过于我们的努力白费了,孩子对这种治疗方式不敏感,甚至发作的更厉害了。
还不行准备去北大儿科和301看看,是不是调药比较现实。
不敢设想不能控制是怎样的结果!命运实在太过冰冷残酷了!
作者: 小鸥    时间: 2014-4-24 12:25
去北大或301吧
作者: 棠棠爸妈    时间: 2014-4-24 16:24
北大妇儿和301各有哪些医生推荐?谢谢!
作者: 青禾    时间: 2014-4-29 23:17
北大神内都可以,张月华,刘晓燕,吴晔都好挂号

作者: 青禾    时间: 2014-4-29 23:18
我不推荐301,
作者: 棠棠爸妈    时间: 2014-5-1 23:43
谢谢!





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