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标题: 请大家帮我看看中度左脑萎缩的宝宝吧 [打印本页]

作者: 老郑家の葳葳 时间: 2014-4-22 12:52
标题: 请大家帮我看看中度左脑萎缩的宝宝吧
本帖最后由老郑家の葳葳于 2014-4-22 13:02 编辑

我的宝宝足月顺产出生6斤7两。出生时候没有缺氧，但是却染上了细菌性脑膜炎，经过化验是在宫腔及产道感染的，我生他的当天发烧了。
孩子住院打抗生素打了21天，28天做出院前检查，听力和脑波都没有异常，但是核磁共振显示左脑萎缩，中度还偏重。
看了几个医生都说孩子片子挺重的，但是看过孩子又说表现没那么严重。一个多月就能抬点头，两个月抬很好了，现在刚好一百天，抬头可以左右看。抱着竖头不错，头控好。躺着的时候视觉跟随180度，追声也正常，看见喜欢的玩具直到手舞足蹈的表示高兴。喜欢眼神跟着妈妈走。能逗笑，但是比较少，感觉没有普通的孩子笑的多。会咿呀，啊哥啊咕的叫，兴奋了还会喊几声。肌张力没有明显的高，医生说右边肩膀有些硬，四肢算比较协调，但是右手活动相对少，双手能打开握拳自如。把玩具塞进他的左右能握住几分钟，塞进右手十几秒就掉了。最叫我担心的就是孩子头围，因为脑萎缩导致孩子头围小，现在一百天头围才37厘米。
孩子从满月回家我们全家就开始帮他做被动操按摩，每天至少两小时，杜曼闪卡一直在给看，音乐听着。后来在他72天的时候开始去医院进行系统的康复，运动，按摩，水疗，因为孩子太小医生让每隔两天打一次鼠神经。现在孩子还不会翻身。医生说我的孩子是脑瘫高危儿，而且头围小担心将来智力也会有不足。说孩子现在才三个月肌张力虽然不算高，但是有可能五六个月变高，虽然孩子现在看不出来明显的智力不足，有可能六个月后越来越差。
虽然我家孩子磁共振的片子很不好，但是我们进行康复还是比较早的，属于超早期介入，目前看来也没有特别明显的异常。但是医生总和我说担心六个月后孩子越来越差，我就越来越担心，每天早上醒来都要检查他是不是肌张力突然变高了，反应是不是越来越慢了，是不是越来越没有进步了。。。总之我很焦虑，全家都很焦虑，毕竟孩子片子差，头围小，总感觉是个定时炸弹会爆发一样。
孩子片子差，医生怀疑还有癫痫，我们30天的时候做了脑波，没有异常。
80天的时候做了24小时跟踪的脑波，也没有发现异常。
医生说我家孩子临床症状不明显，有可能越来越明显，还有个医生直接给我说我的孩子将来就是脑瘫。
请大家帮我指点指点吧，他到底成为脑瘫的几率有多大，真的不能再恢复了吗？
请这里有经验的家长和医生帮我看看吧，我的孩子现在被诊断为脑炎后遗症，他真的会越来越差，张力越来越高智力越来越和正常差距变大吗？我该为孩子做些什么才能让他智力上运动上都不要太落后啊？跪求大家帮助我吧！

作者: 奇迹宝宝 时间: 2014-4-22 18:30
多走几家医院看看，会有不同的结果，我发个一个奇迹的事情你看看是我家宝宝，

作者: 老郑家の葳葳 时间: 2014-4-22 19:32

奇迹宝宝发表于 2014-4-22 18:30
多走几家医院看看，会有不同的结果，我发个一个奇迹的事情你看看是我家宝宝，

我的宝宝是在日本出生的，之前在日本看了四位医生，结论是孩子暂时正常，建议pt康复，愈后不可知，孩子太小不敢说将来如何。
回国看了三位医生，一位号称东北三省儿科权威就直接看片子说我家孩子将来肯定脑瘫有癫痫，但是我孩子三次脑波正常，包括一次24小时的。
还有一个医生和日本医生意见一致，未来不可知，孩子太小。
最后这医生是我康复中心的医生，说孩子症状和片子不相符，但是不排除六个月以后变越来越糟糕的情况。
唉，我也不知道孩子以后啥样，实在太担心了，大运动方面现在只能积极的给他做康复治疗。每天都去医院，注定是要在康复科长大的孩子。
其实我最最担心的是智力，真的会和医生说的那样孩子越大智力落后越明显吗？孩子这么小，除了鼠神经我还能怎么干预他的智力发育啊？
你的帖子我看了，你的宝宝也很小，现在你能做的也是去正规医院的康复科给孩子指导康复，我们都知道孩子康复是越早越好，耽误不得。

作者: oobhttc 时间: 2014-4-23 09:26
楼主你太紧张了，担心过度了。
只要注意观察，合理喂养就行，孩子没有问题，你折腾什么呢？

上海杨红那里有个检查，可以大概判断孩子以后的情况，你实在不放心，可以去试一下。

作者: 老郑家の葳葳 时间: 2014-4-23 20:06

oobhttc 发表于 2014-4-23 09:26
楼主你太紧张了，担心过度了。
只要注意观察，合理喂养就行，孩子没有问题，你折腾什么呢？

如果孩子不是磁共振片子糟糕，我一个外行都能看出来左脑和右脑大小不一样，我也不会如此紧张了。
这是我第二个宝宝，怀他的时候我就想这次我这有经验的妈妈可以放养他了，可以轻松地养大，谁知道老天爷不给我这机会，我只能多多的关注他，帮助他，不敢再有一点点耽搁。
而且我最纠结的是医生一再强调现在看着临床症状不明显，过了五六个月会越来越明显，我这当妈的心啊。。。

作者: 老郑家の葳葳 时间: 2014-4-27 11:38
有没有有经验的家长和医生帮我指点指点啊，谢谢了

作者: 匿名 时间: 2014-4-27 17:15
李德修的弟子的书里面有脑炎后遗症推拿法。百度下载就可以自学。书名三字经派小儿推拿宝典
不要怕，坚持调理。会改善很多的。何况你孩子是后天疾病。
我孩子4个月头都无法竖起来。现在已经上学了。不要被西医吓到。

只要是脑部发育问题孩子，癫痫发作率都是非常高的，只要体质弱就容易发，所以坚持提高体质。就能预防癫痫。而且小儿推拿不影响吃药。无副作用

作者: 匿名 时间: 2014-4-27 19:05
怕肌张力高，按摩降低张力的穴位。兵来将档。不怕
我孩子出生后就有晚上睡眠闹，睡梦中都会手抖，凡是脑发育不好的，很多都会遇到这些。
坚持调身体，慢慢会好的。
我孩子到现在都还有玩得开心时候，会兴奋尖叫两声。我觉得还是算癫痫，只是不容易发现
我每天还是坚持调理，晚上孩子睡觉后，按筋缩穴等等，筋缩穴是治疗癫痫的重要穴位。也是治疗角弓反张，打挺的最重要穴位，小儿推拿安全绿色，没副作用，不要怕，肌张力高，癫痫等等都是可以改善的，

作者: 梦圆 时间: 2014-5-5 09:15
我家孩子三个月时化脓性脑炎，有软化灶，右前叶有萎缩，胼胝体纤维束，略稀疏，五个月继发癫痫，七个月控制，发育要落后很多，现在四周岁，仍在训练，记忆力很好，但有自闭倾向。我觉得你家孩子康复做的早，将来也许预后会很好。我们当时有癫痫所以康复医院说有风险怕复发所以控制两年后才康复训练的。但是我觉得孩子小，发展空间是未知的。我家孩子当时患脑炎时，左侧瞳孔都扩散了，左侧手脚没有痛觉，我以为一定是偏瘫的孩子了，但现在走路跑跳都可以，只是左手精细动作没有右手好。时刻观察吧你的孩子小，而且没有引发癫痫，我觉得预后也许会很好，我们孩子之所以不好，还是癫痫影响的。我觉得孩子大脑只要康复做的好孩子小，三岁前发育的黄金期，即使有部分功能不好，大脑锻炼后都能代偿的。祝宝宝好运。我从孩子三个月起，一直到现在都是内心煎熬着度过的，孩子智力明显是落后的，但到现在已经想开了，就一辈子努力教他吧。现在写字，认知都还可以，因为有自闭倾向所以没有自主语言，但一般指令都能听懂，自己的要求也能表达。不熟的人看不出异常，待久了会发现孩子异常，你家孩子小努力康复训练我觉得一定会比我们好很多的。

作者: 希望有光明 时间: 2014-5-12 20:30
我们家宝宝是这个月九号拍的核磁，说是脑积水，左脑萎缩

作者: 老郑家の葳葳 时间: 2014-7-14 12:58
谢谢大家的经验。我都有认真仔细的看过。一转眼我的孩子只正好六个月了，说说现在的情况和困惑吧。
大运动方面五个半月会翻身，但是不爱翻，康复医生都说其实翻身能力很好，就是主动性差，到现在主动也就只翻过不到十次。坐前倾，不喜欢坐，无保护性反射。靠着坐能坐半小时。
喜欢站，蹦跳，现在站立双腿能伸直，无尖足，肌张力正常。仰卧的时候总是自己把腹部以上抬起，想要起来。但是俯卧的时候就不高兴，双臂不喜欢撑。就用胸脯支撑。医生说胳膊肌张力也不高。
精细运动，之前是右手差，几乎不吃右手，现在右手也会吃了，并且食指分化，能单独吃食指了，双手能握一起玩。但是主动抓物不积极，只是躺着的时候爱抓，抓头上的书，卡片，玩具，和妈妈的脸，头发什么的。一抱起来就很不爱抓周围的东西。躺着的时候经常是左手吃手，右手抓脚玩。
意识上躺着一逗就笑，有时也能哈哈大笑，爱发声，能发出爸，不，妈，阿哥，阿姑等音，兴奋了尖叫。但是一抱起来就和躺着变成两个不同的人，立起来不爱看人，不爱追声，不容易逗笑。
知道主动抓去脸上的手绢，我的脸盖上手绢他也去抓开。认识灯，墙上的鱼，电视和墙上哥哥的照片，一问知道用眼神去看，但是有时有搞混掉。
躺着的时候我说妈妈抱抱，他马上很兴奋的伸双臂，但是抱起来后我要抱他他就没有主动要抱的意思。
叫名字没有反应，追声有时候追，有时候不追，不会玩玩具，玩具抓到就直接塞进嘴里吃，吃一会就扔掉，医生说手的肌力和肌张力都正常。
之前医生说担心偏瘫，但是现在看来四肢肌张力正常，头控好，双手差距不大，都会比较灵活的活动，所以运动上有可能只是发育稍微迟缓。
综上所述，我感觉孩子本身性格比较懒惰是一方面，比如会翻身但是不爱翻身。但是意识还是比较差，也就是智力比较差。抓物不够主动，竖抱看人互动差，叫名字无反应都说明了这点。
我也每天跟他说话，说每句话前都叫名字，给他读书，念儿歌累计一个小时左右，训练他抓眼前的东西，抓玩具等，抱着他认识家里的物品，每天看杜曼闪卡，可是总感觉他还是差，其实从他满月回家我就开始给他做智力方面的干预，因为毕竟脑损伤比较重，头围也是不合格的。现在坚持下来突然有种无力感，有时候又很绝望，不知道孩子最后会发展成什么样。经常和康复的医生聊天，他们觉得我有点心急，可是眼看着脑发育最佳黄金时间一点点的过去，我的内心真的是很煎熬。
希望有经验的爸爸妈妈给我点意见和参考，孩子还需要做什么方面的努力和提高才能有助于他智力的发育呢？
医院方面的治疗有，Pt每天上午下午各半小时，水疗每周三次，推拿每天半小时，鼠神经目前已经扎了70针，还打算继续扎下去。另外在我的一再坚持和要求下，医院刚刚给他加了个项目，叫做多感官，就是一个黑屋子里有不同颜色灯光的刺激，还有声音等，刺激孩子主动追声追物吧。
以上就是我家目前的情况，请求大家再给指导意见和帮助！

作者: 老郑家の葳葳 时间: 2014-7-14 13:04

梦圆发表于 2014-5-5 09:15
我家孩子三个月时化脓性脑炎，有软化灶，右前叶有萎缩，胼胝体纤维束，略稀疏，五个月继发癫痫，七个月控制 ...

我们俩孩子的病情应该蛮象的，除了我家目前都没有癫痫。
想请教你的孩子你都是怎么干预的呢，医生和我说了，智力方面其实最主要的还是家长在家多教，我也真的很努力了，但是孩子还是感觉差，心里挺难受的。

作者: 康康他爸 时间: 2014-7-14 13:08
本帖最后由康康他爸于 2014-7-14 13:32 编辑

老郑家の葳葳发表于 2014-7-14 12:58
谢谢大家的经验。我都有认真仔细的看过。一转眼我的孩子只正好六个月了，说说现在的情况和困惑吧。
大运动 ...

我家也是化脑，左脑软化灶，右侧偏瘫，康复中，现在刚好16个月，刚与宝宝通话，他在电话那头叫我爸爸。

作者: 老郑家の葳葳 时间: 2014-7-14 13:16

康康他爸发表于 2014-7-14 13:08
我家也是化脑，左脑软化灶，右侧偏瘫，康复中，现在刚好16个月，刚与宝宝通话，他在电话那头叫我宝宝。

现在孩子恢复的怎么样了呢？
看了你的帖子，你家宝宝智力是很好的，我家现在最让人担忧的就是智力，请问你们在家有干预过吗？

作者: 康康他爸 时间: 2014-7-14 13:20
我家13年3月13日出生，15日发现异常后确诊为细菌性脑膜炎，住院治疗，出现左脑囊性软化灶，目前已独走一个多月，步态尚好，右脚有点外八，右手严重，其余智力和言语目前未见异常，应属正常发育范围。

作者: 康康他爸 时间: 2014-7-14 13:21
你家有软化灶吗？

作者: 康康他爸 时间: 2014-7-14 13:22
出院后一直干预康复

作者: 老郑家の葳葳 时间: 2014-7-14 13:35

康康他爸发表于 2014-7-14 13:21
你家有软化灶吗？

也是左脑萎缩，有软化！

作者: 康康他爸 时间: 2014-7-14 13:56

老郑家の葳葳发表于 2014-7-14 13:35
也是左脑萎缩，有软化！

哎，我家非常大，面积约占左脑五分之一，在额顶叶，我家中线偏移了，很严重。

作者: 康康他爸 时间: 2014-7-14 13:59
现在我尽量不想核磁的问题，更多是关注宝宝的临床表现。软化区域决定影响功能。

作者: 康康他爸 时间: 2014-7-14 14:02

老郑家の葳葳发表于 2014-7-14 13:35
也是左脑萎缩，有软化！

哎，我家非常大，面积约占左脑五分之一，在额顶叶，我家中线偏移了，很严重。

作者: 康康他爸 时间: 2014-7-14 14:04

老郑家の葳葳发表于 2014-7-14 13:35
也是左脑萎缩，有软化！

你家是老二，我家也是老二。

作者: 康康他爸 时间: 2014-7-14 14:08
你家是怎么发现得细菌性脑膜炎的？

作者: 匿名 时间: 2014-7-14 16:40
你的孩子颈椎出现了问题；由于颈椎出现了病变，导致了孩子的胸椎发生S行的弯曲。孩子的脊柱发生了不正常的生理是生长，因此才导致了婴孩不正常的肢体运动障碍。

作者: 老郑家の葳葳 时间: 2014-7-14 23:03

康康他爸发表于 2014-7-14 14:02
哎，我家非常大，面积约占左脑五分之一，在额顶叶，我家中线偏移了，很严重。

我家面积也大，医生说属于中等偏重的萎缩。一开始医生光看片子没看见孩子就说够重的，看见孩子却特别惊讶，因为肌张力正常，肌力正常，七项反射全正常，所以我家是全康复科独一份的脑炎恢复期的诊断，其他孩子要么诊断脑瘫，要么诊断中枢神经协调障碍，或者发育迟缓。
现在观察下来，右手没有左手主动，但是也在使用，吃手拿玩具什么的，双手差距不明显。扶站的时候双腿力量也差不多，没有异常姿势。
所以现在运动不是特别担心了，开始担心智力了。
发现脑膜炎是因为他出生10多个小时就发烧了，新生儿发烧是很不正常且严重的，就赶快送去化验检查了，结果诊断出来了。按理说是诊断及时，治疗及时的，可还是造成了这么严重的脑损伤，唉。

作者: 康康他爸 时间: 2014-7-15 11:08

老郑家の葳葳发表于 2014-7-14 23:03
我家面积也大，医生说属于中等偏重的萎缩。一开始医生光看片子没看见孩子就说够重的，看见孩子却特别惊讶 ...

我家是出生第三天发现的，之前体温有点高，当是正常的上限，后来有点厌奶，做crp发现有感染就住院治疗确诊为脑膜炎，败血症，当时医院认为发现及时，应该没问题，没想到最后脑损如此严重。目前智力和语言方面未发现异常，运动已经是这样了，只能积极康复，其实我还担心癫痫，脑损高发。你现在还在日本，那里的治疗康复方式？

作者: 老郑家の葳葳 时间: 2014-7-15 11:50

康康他爸发表于 2014-7-15 11:08
我家是出生第三天发现的，之前体温有点高，当是正常的上限，后来有点厌奶，做crp发现有感染就住院治疗确 ...

看来我们情况还真是挺象的。你家宝宝做没做过脑电波呢？虽然不能百分百排除癫痫，但是做了没有异常的话也能稍微放心点。
说到癫痫，我还有个情况没说，我家被日本医生要求吃了四个月的抗癫痫药，苯巴比妥。
孩子在日本生病后做了一次脑电图，没有异常，出院前做了一次没有异常，临床症状上跟他们反复确认，孩子也没有抽搐过，但是日本医生以预防癫痫为由，让我家一直口服苯巴比妥。
日本的儿童治疗全部是免费的，也就是说康复也是免费，免费的东西有利有弊，免费就等于要听人安排，他们的医生认为我的孩子反射正常，给我安排的康复是每半个月做一次PT，一次四十分钟，也就是说我就算想花钱也没得干预，因为人家也不收钱，也不给天天安排。教了我一套简单的婴儿操让我回家给孩子做。另外日本人不承认鼠神经等脑营养针，也没有口服药物，给我孩子建议的唯一的康复方式就是PT。
我看医院给孩子如此安排，怕耽误最佳康复期就在他出生72天的时候果断回国做康复了。
回来以后看第一个医生主治癫痫的，谁知道她看见我孩子片子就说，孩子右眼是看不见的，将来肯定脑瘫，而且她认为不用做康复，打针吃药就行。另外苯巴比妥副作用极大，是国内已经淘汰的抗癫痫药，孩子没有临床症状天天给吃这种药简直就是胡闹。
关于她前面说的话，我和她吵起来了，我说孩子是看见的，脑瘫也不能70多天就下诊断，脑损伤就必须做康复。
关于她后面的话我却听进去了，药不能再继续了。
第二天我就给孩子换了医院，也就是现在做康复的医院。这里的医生否定了她前面的说法，肯定了后面的说法，苯巴比妥长期服用抑制神经，伤肝伤肾可致傻。即使有癫痫也不能用这种药长期吃。但是药不能一下就停，医生安排我给孩子做了24小时脑电波，结论是正常婴儿脑电波，于是开始减药逐渐停药，一直到孩子四个月才完全停下来不吃，但是关于这个药的副作用却让我万分痛苦和自责，所以假如我的孩子智力不好跟这个药肯定也有一定关系。

作者: 康康他爸 时间: 2014-7-15 15:45

老郑家の葳葳发表于 2014-7-15 11:50
看来我们情况还真是挺象的。你家宝宝做没做过脑电波呢？虽然不能百分百排除癫痫，但是做了没有异常的话也 ...

我家七个月时做过脑电波正常，医生建议定期做脑电波，有异常波建议吃药1_2年直至脑电波完全正常方可逐步停药。婴儿期吃癫痫药确实有影响，但你家时间不长，应该问题不大。

作者: 老郑家の葳葳 时间: 2014-7-16 19:13
最近发现的新问题是追声问题。
宝宝两个月去医院医生晃摇铃知道左右找。
测试ABR确认听力完全正常。
结果现在六个月了，摇铃反而不积极去找了。可是有时候大人说话，他就看着我们说话，我们叫他，拍手他反而不看。
从五个月开始我教他认物，现在问他墙上的鱼在哪，灯在哪，空调在哪，电视在哪，哥哥的照片在哪，他都知道找，我说逗逗飞，他立刻两手食指竖起来，说明听力肯定没问题啊。
我给他读书他也有回应，那为什么平时有声音不找啊？怎么破啊怎么破啊怎么破，老天，养个问题孩子还真是问题多多！

作者: 康康他爸 时间: 2014-7-22 00:17

老郑家の葳葳发表于 2014-7-16 19:13
最近发现的新问题是追声问题。
宝宝两个月去医院医生晃摇铃知道左右找。
测试ABR确认听力完全正常。

听力一般不会有问题的,对于脑炎宝宝来说!

作者: mctitian 时间: 2014-8-14 09:36

老郑家の葳葳发表于 2014-7-16 19:13
最近发现的新问题是追声问题。
宝宝两个月去医院医生晃摇铃知道左右找。
测试ABR确认听力完全正常。

有声音不找是因为玩玩具太投入了不感兴趣吧我家宝宝也是这样的有时候理人有时候不理的。你家宝宝很不错了，都听得懂指令。我家宝宝八个月了还不会竖食指，不会认物呢。

作者: 马达妈妈 时间: 2015-3-13 09:51
请问楼主，你家宝宝现在怎么样了？

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