互助与希望社区

标题: 復發了，怎麼辦 [打印本页]

作者: 公主宝贝 时间: 2014-4-9 10:36
标题: 復發了，怎麼辦
打了ATCH後控制了，可是八個月過去了，復發了，雖然腦電沒當初那麼差，但確實是復發了，睡覺起來後會好像受驚，控制住的這段時間家裏人都用心保護這，寶貝也很努力，現在16個月了，會走了，也聽得懂一些指令，還不會有意識的說，但很機靈，可是上個月24號發現有復發的現象，照了腦電後才確定，目前加藥中但還沒控制，如果吃藥控制不了是不是還得再打ATCH。請大夥給個好意見，謝謝大家了，但願老天爺會彌補我們的寶貝

作者: 小鸥 时间: 2014-4-9 11:57
本帖最后由小鸥于 2014-4-9 12:18 编辑

前段时间去北大复诊，特意问了秦炯，如果复发的话可否再打，他的意思是可以打但是没有第一次效果好。我觉得可以试试！当初你家宝贝打完ACTH之后，脑电情况怎么样？你们有病因么？打完ACTH之后进步快么

作者: 小幸福 时间: 2014-4-9 11:58
我也和你面对一样的问题。医生建议我们先加药，激素也可以。我们现在把药加了有一个星期了感觉还是有效果的。我个人觉得要是家药没用是可以考虑2次激素的，看医生怎么说。祝宝宝这次永远控制住。

作者: 公主宝贝 时间: 2014-4-9 12:40

小鸥发表于 2014-4-9 11:57
前段时间去北大复诊，特意问了秦炯，如果复发的话可否再打，他的意思是可以打但是没有第一次效果好。我觉得 ...

暫時還不知道病因，但當初打完控制後腦電正常了，寶貝進步也很快，雖然和同齡寶寶有差，但不多，明天復診，到時看下醫生怎麼建議

作者: 公主宝贝 时间: 2014-4-9 12:41

小幸福发表于 2014-4-9 11:58
我也和你面对一样的问题。医生建议我们先加药，激素也可以。我们现在把药加了有一个星期了感觉还是有效果的 ...

如果加藥了還沒控制就得考慮再打ATCH了，但願加藥能控制住

作者: 小鸥 时间: 2014-4-9 13:56

公主宝贝发表于 2014-4-9 12:40
暫時還不知道病因，但當初打完控制後腦電正常了，寶貝進步也很快，雖然和同齡寶寶有差，但不多，明天復診 ...

你们几个月发病的呢？打了几天的ACTH控制住的呢？我们情况差不多，我家七个月零一周发病，九个月才打ACTH，因为八个月的时候儿研所误诊，耽误了，控制住之后自己就可以由趴位到坐位，现在10个月多月了，爬的很好，扶着东西可以站，自己会吃东西，会对捏，现在比较黏我，出院时脑电还有慢波，你们睡眠怎么样白天可以睡几个小时？晚上睡眠怎么样？

作者: 公主宝贝 时间: 2014-4-9 21:49

小鸥发表于 2014-4-9 13:56
你们几个月发病的呢？打了几天的ACTH控制住的呢？我们情况差不多，我家七个月零一周发病，九个月才打ACTH ...

那你們進步不錯哦，我們是六個月多發病的，然後試了好多藥都控制不住，八個月多打ATCH控制的，後來也是一路不斷在進步，出去別人都說寶貝很可愛，睡眠也還不錯，可是問題是復發了，真希望有可以完全治癒的良藥，這樣子我們的寶貝就可以像其他小朋友一樣健康活潑了。明天復診，希望有好結果

作者: 小鸥 时间: 2014-4-9 21:59
复发前有什么不对的地方么？

作者: 小鸥 时间: 2014-4-11 07:39
加药了么？

作者: 小鸥 时间: 2014-4-15 09:08
公主宝贝妈妈，你家现在控制住了么？

作者: 公主宝贝 时间: 2014-4-15 13:26

小鸥发表于 2014-4-15 09:08
公主宝贝妈妈，你家现在控制住了么？

來了，這些天比較忙一直沒時間回復，見諒。還是在加藥種，這幾天沒明顯的大動作，細微的也漸漸少了，不非常留意根本看不出。醫生說我們加藥的空間還很大，所以不建議我們再打ACTH，而且目前寶貝16個月，正在进步中，所以先加药看下。加油，会好的，大家要对宝贝们有信心

作者: 小鸥 时间: 2014-4-15 14:50
太好了，宝宝会好的，加油！

作者: 小鸥 时间: 2014-4-23 23:30
你家最近情况怎么样？

作者: 公主宝贝 时间: 2014-4-24 13:03

小鸥发表于 2014-4-23 23:30
你家最近情况怎么样？

今天复诊，医生加了另外一种药，宝贝这几天没很明显的抽筋，但有时会瞬间眨下眼，这就是还没完全控制，但是精神之类的一直很不错，所以医生建议加另外一种药

作者: 铭洋宝宝 时间: 2014-4-24 15:13
宝妈，现在孩子都吃哪些药？我家也是复发，后来加德控制了

作者: 公主宝贝 时间: 2014-4-24 19:00

铭洋宝宝发表于 2014-4-24 15:13
宝妈，现在孩子都吃哪些药？我家也是复发，后来加德控制了

现在吃安定，今天加了德，希望能像你们一样控制住，加油

作者: 泡泡蟹 时间: 2014-10-12 22:48
加药控制住了嘛？我家没明显发作只是脑电图很差

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)